Silvia (alias Paperino ?)

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Silvia
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Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da Silvia »

Ciao ...
non so da dove cominciare …
"- Silvia, semplice dall’inizio ok? Ok!!!-"

Novembre 2008
Sabato 29 Novembre..
E’ sera tarda, sto rientrando dal lavoro … accuso forti dolori al torace che si irradiano all’arto superiore sinistro... faccio fatica ad avere una respirazione normale..ho caldo...mi brucia la parte superiore del corpo...ho la sensazione di soffocare …
Pigio sull’ acceleratore e mi dirigo c/o P.S dell’ospedale dove risiedo.
L’equipe medica in servizio, a seguito di una serie di indagini, diagnostica che non è un infarto.

Grazie Signore grazie!!! Ho ancora un po’ di cosine da fare come: pagare un paio di bollette, portare mia madre a far la spesa, fare il pieno alla macchina, comprarmi quel fantastico paio di stivali che ho visto in quella fantastica vetrina, andare a lavorare, ma soprattutto … “rompere” ancora un po’ le scatole giusto giusto ad un "paio di personcine" … 8)

Tuttavia, gli stessi medici mi “invitano” a pernottare c/o la struttura poiché sospettano un qualcosa di "anomalo", malgrado le analisi, refertate dal laboratorio, non evidenziano nulla di particolarmente significativo.
Non acconsento, firmo e torno a casa.

ancora grazie a tutti rimarrei tanto tanto volentieri ma domani non posso mancare...ho un appuntamentino : Chessygrin : ...sarà per un’ altra volta ok???... forse.. :P

Dicembre 2008
Venerdì successivo..
Stessa dinamica e, sempre in auto. Accosto e contatto telefonicamente il mio cardiologo di fiducia .
Gli spiego la situazione.
Decidiamo di incontrarci il martedì successivo salvo “urgenze e/o complicazioni”

beh... sono riuscita ad aspettare visto che sono qui o no? : Yahooo :
Grazie a ….?! chi devo ringraziare?? boh..?! va beh...mettiamola cosi allora: grazie a “ chiunque ” sia intervenuto !!!
;)

Appuntamento del Martedì.
(non ricordo che giorno fosse)
Dopo visita accuratissima il cardiologo (amico carissimo e di vecchia data) mi propone di sottopormi ad ulteriori analisi poiché rileva (proprio perché mi conosce bene) che stanchezza, strani dolori, apatia, sonnolenza, difficoltà respiratoria e quant’altro gli sto raccontando, non mi “contraddistinguono” (solitamente non sono solita lamentarmi tantomeno sono “ipopassiva”) …. quindi, secondo Lui, potrebbero essere indicatori di “altro”

A seguito delle prime analisi di routine risultano subito emblematici due dati:
Immunologia
1)Fattore Reumatoide (valore di rif 0-15) pari a 599,
2)Reazione di Waaler Rose (valore di rif negativo) pari a 1/10200.

Tutte le altre niente di niente:
Ematologia :negative, Chimica clinica: negative, Esami urine e feci: negative,
Endocrinologia: anche queste negative.
Sarà solo stanchezza accumulata ??? Mah …!!! Questo vuol dire che finalmente accetteranno la mia richiesta ferie??? : Bash :

Febbraio 2009
Non mi sento benissimo… “Qualcuno” mormora “-..tumore..-”

Stica … che botta …. e che delicatezza nel comunicarmelo (?)….
Grazie per il regalo di compleanno … non doveva disturbarsi...!!! Lei sarà anche simpatico … ma di questo regalino, Le garantisco, ne avrei fatto davvero a meno!

Retroazione immediata di chi sta scrivendo:
“-… ok ragazzi vado a sciare … ho bisogno un attimino di “ DECONGESTIONARE ” … ho bisogno d’aria … ho bisogno di divertirmi … di NON pensare!-“. : Blink : : Question : : Surprice :
Mai settimana bianca è stata più nera!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Rientro … mi preparo ad affrontare la situazione ma quello stesso “qualcuno” (di cui sopra) dichiara: “-..forse siamo stati incauti …- “

Forse??? Forse??? Va beh… ma allora ditelo…. mica posso chiedere nuovamente ferie per far si che la settimana bianca sia veramente bianca!!! :O
beh...pero' perchè no !!!....e se le richiedessi???
8) :P

Insieme al “mio” cardiologo decidiamo di andare oltre … quindi altra batteria di esami ma questa volta c/o un'altra struttura ospedaliera.

Questa volta si indaga:
Batteriologia e micologia = negativi; Sierologia = negativi; Virologia = negativi;
Si ripete:
REUMA TEST 656 e si aggiungono al malloppo di analisi:
ANA = negativo; ANTICORPI ANTI DNA NATIVO = negativo; ACCP = negativo,

Si opta anche per indagini radiologiche …
RX SPALLE 2/2= modesta sclerosi della glenoide di sx (ho subito un trauma nel 2006)
RX COL CERVICALE 2PR= rettilineizzata la fisiologia lordosi del rachide …(brutto incidente sul lavoro che ha coinvolto tempore mandibolare, condilo con interessamento cervicale ) .
RX COL DORSO-LOMBARE = si evidenziano dei deficit probabilmente dovuti da l’ennesimo trauma (altro incidente da piccola ma non sono caduta dal seggiolone …) : Chessygrin :

Direi che con i traumi sono messa bene … non c’e che dire !!! : Doctor :

Marzo 2009
1°visita reumatologica = a parte i dolori che sembrano poco interessare il mio interlocutore…. non si rilevano segni flogosi articolari per cui:
Diagnosi: sindrome fibromialgica nonostante non abbia risposto positivamente al test “tender points” (???)

No comment…son sempre una signora! : Sig :

Aprile 2009
Il “mio” cardiologo che mi sta accompagnando” in questo “viaggio” esprime le sue perplessità a riguardo che, per altro, condivido.
Decidiamo quindi di contattare un ulteriore reumatologo-immunologo che opera in un’altra città molto “quotato”.

Sempre Aprile ….
2° visita reumatologica
A seguito della visita il reuma - con coerenza ed onestà – ( molto gradita dalla sottoscritta credetemi ) referta quanto segue:
“-..il quadro non è di facile inquadramento. Verosimilmente non è da imputarsi ad una patologia artritica infiammatoria a dispetto della franca positività del FR. L’assenza di movimento delle proteine di fase acuta è un ulteriore elemento contro questa ipotesi.
Si suggerisce di valutare una possibile patologia di interessamento dei fasci nervosi a livello cervicale RMN+ colonna.

Dimenticavo: questo reumatologo NON è d’accordo con la diagnosi di fibromialgia fatta dal primo reuma. (?)



Fine Aprile Ricovero per gastrite acuta.
In qs occasione mi sono sottoposta a: ECG che è risultato essere nella norma; Esofagogastroduodenoscopia = esofagite di 1° grado.
TAC”21 TC TORACE E MEDIASTINO senza mdc. = negativa;
ECOCOLORDOPPLER VENOSO E ARTERIOSO = nella norma;
RM ENCEFALO = non si evidenzia nulla di significativo;
RM RACHIDE CERVICO-DORSO LOMBARE = Non si osservano alterazioni osteo-strutturali focali o diffuse di tipo litico o produttivo.
Contestualmente : rettilineizzazione della fisiologia lordosi … e si evidenziano anche protusioni dislocate in vari punti della cervicale e discale;
RM SPALLA SX = negativa; SPIROMETRIA nella norma.

Mettiamola cosi … ho fatto la revisione come per le auto ok? 8) : Thumbup : :P
Conclusione?
Gastroprotettore e richieste di visite pneumologica e neurologica entrambe sostenute con esito negativo.

Io, coscienziosamente e autonomamente ne ho aggiunta un'altra … : Bash : di orientamento psicologico ma niente …. porca paletta negativa anche quella!!!! : Surprice :
Fantastico raga …. pare che io non abbia nulla ok? : Yahooo :
Sono moooooooooolto contenta MA PERCHE’ ALLORA i dolori stanno aumentando e si stanno espandendo ad altre parti del corpo???
Qualcuno potrebbe rispondermi grazie!!!??? anche perchè se proprio devono aggiungersi in massa a far "baldoria" perchè non fargli pagare l'affitto no???
:O


Macché ancora analisi ….

Luglio e Agosto 2009
IMMUNOEMATOLOGIA
ANTICORPI ANTIMITOCONDRIO E ANTI LKM :
AMA = negativo, LKM = 11,6;
AB ANTI MUSC. LISCIA, RETICOLINA, CELL P. GASTRICHE: -ASMA =negativo
… proseguendo :
Ab ANTI ENDOMISIO GLIADINA E TRANSGLUTAMINASI:
-Ab anti endomisio = negativo, -IgA antigliadina = 5.5, -IgG = 0.3,
- IgA antitransglut. =1.5
… mica finito:
ANTICORPI ANTI CITOPLASMA NEUROFITI: cANCA =negativo, pANCA=negativo, cANCA PR3=0,4, pANCA MPO=10,7

… eccoli qui i fantastici MARCATORI TUMORALI: tutti negativi!!!
aver avuto il cell di quel "grazioso" medico di cui sopra.... : zip :

MEDICINA NUCLEARE: FT4=1,70ng /dl (intervallo rif 0,75-1.90);
FT3=3,60Pg/mL(int rif 2.20-5.30); TSH=1.88 (int rif 0.31-4.50);
AbTPO=<60U/mL (int rif <60); AbhTG=79U/mL (int rif <60):
Vitamina D=28,5ng/mL (int rif9-37)

…e in ultimo vi presento i complementi: FRAZIONE C 63,4 (Val rif 79-152);
FRAZIONE C4 18,5 (val rif 16-38).
..che insieme a FR E Waleer Rose fanno “ LA MIA PERSONALE TRIPLETTA DI MONELLI “ : Flexion : : Bash : : Yahooo :

Tutto sto “popò “ di indagini, analisi delle più disparate e disperate (se posso aggiungere) visite specialistiche, ricoveri (non ultimo quello delle Festività Natalizie 2009 trascorse dentro e fuori dall'ospedale … sai che novità ) e non si arriva ad una???
.... e, adesso SI CHE MI BANNANO: MA CHE PALLE!!!
: WallBash :

Ops…..mi sono dimenticata i sintomi !!!!!
Svampata o intenzionale omissione : Blink : ;) .... perché come dice il “mio” cardiologo: “ e coloro i quali mi conoscono:
“ -… Silvia sei davvero testarda, terribile … possibile che tenti di evitare in tutti i modi di "pesare" sugli altri …. Ok!!! Viva l’ironia ma HAI mai pensato che anche tu hai il diritto di “appoggiarti” senza necessariamente dover arrivare alla frutta???....questa scelta potrebbe essere un po' “rischiosa !? !? !”

Uffa che noia … cambiare argomento no : RedFace : ??? grazie!!!
Ragaaaaa…. il mio cardiologo e i miei amici dicono anche altro su di me ma non è il caso di spettegolare no??? Beh…in effetti potrebbe essere anche divertente farlo ma ….
Ma questa è un’altra storia
8) : Yahooo :

Dicevamo i sintomi.
Ovviamente dei più disparati … e, l’elenco, sarebbe altrettanto lungo ok?.
Sappiate “solo” che spesso condizionano un “ po’ “ anche la mia DI esistenza limitandola con mia somma gioia giubilo e gaudio … e qui l’ironia, se proseguissi – garantisco- verrebbe meno! : Fuck You : : Evil : : Andry :


Va beh …. basta ragaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa…. credo di avervi tediato abbastanza 8) :O :P

quindi concludo così e come è "doveroso, corretto e coerente fare" nei confronti del Forum che mi ospita:

ad oggi Febbraio 2010
“semplicemente” … NON HO DIAGNOSI!

Mmm…. Non ho ancora capito se questo è un bene o un male …mah…
: Hide : "- a chi posso rivolgere questa domanda se NON direttamente agli "AMICHETTI DOLORI" che pur essendoci e facendosi molto sentire, per altrettanti aspetti, hanno deciso di fare un po' di “ammutinamento al mio corpicino ??? -"
: PirateCap :

Ciao e perdonatemi l'ironia se Vi va : Yahooo : e grazie a coloro i quali mi hanno stoicamente : Surprice : sopportato e..... : book : !!!

Silvia

Ops…dimenticavo:
contrariamente HO una fantastica cartella clinica che uso, all’occorrenza, come “predellino” (sorry per i non addetti... è l’equivalente di un gradino ma non di ferro ..) per fare la polvere sulle parti alte dei mobili dato che non ci arrivo benissimo! : Yahooo : nemmeno : Bash : tanto!!!

8)
Ultima modifica di Silvia il 05/02/2010, 10:14, modificato 1 volta in totale.
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rosaria1956
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Silvia, benvenuta in forum!!!!!!!!!!!!!! : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
ammazza che presentazione, ovviamente nel tuo stile paperinesco : Chessygrin :
adesso sappiamo anche noi un pochino della tua storia, grazie per avercela raccontata.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Silvia
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da Silvia »

Ciao Rosaria,
che dire .....
GRAZIE A TE : RedFace :

Silvia
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Viviana79
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da Viviana79 »

Benvenuta silvia sono contenta di leggere la tua presentazione ho fatto un pò fatica a leggerla però troppo forte (nel tuo stile ) :)
Spero che anche tu ne verrai a capo della tua malattia : Thumbup :

Ti abbraccio forte forte ciao da Viviana ( Bibbi) : Groupwave :
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Silvia
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da Silvia »

Ciao Bibbi
un bacione ad Aurora :)

Silvia
Ultima modifica di Silvia il 05/02/2010, 11:55, modificato 1 volta in totale.
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Luisella
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da Luisella »

Grazie Silvia non potevi farmi regalo migliore proprio oggi e tu sai ha cosa intendo,
Benvenuta nella ns splendida famiglia testonaaaaaaaaaaaaaaaa ti voglio bene.
ciao la pazzerella del forum alias Zia Ponza alias Luisellaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
Silvia
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da Silvia »

Luisella...Tu piu' di chiunque altro sai la "mia resistenza" nell'esprimere cio che "sento" per cui GRAZIE ;)

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Meggy_34
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da Meggy_34 »

Silvia!!!!!!!!!!!!!! Qual gradita sorpresa!!!!! Che bello trovare la tua presentazione!!!! Yuhuuuuuuuuu!!!!!!!!!!!!!!!! Benvenuta in forum ..... Un abbraccio da qui a lì : Love : : Queen : : Nar : con tanto tanto affetto!!!!!!!! : Love : : Love :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Silvia
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da Silvia »

Ciao Meggy...
... grazie : Angle :

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cassandra1971
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Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da cassandra1971 »

Bella presentazione sembra un film di Verdone. Certo che se dai retta a tutti vivi negli ospedali. Spero che trovi il medico giusto. E chi ti sta intorno non pensi alle leggende psicosomatiche.
Cassandra1971
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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DANY45
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da DANY45 »

CIAO SILVIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
NON DISPERARE VEDRAI CHE PRIMA O POI ARRIVA ANCHE LA DIAGNOSI!!!!
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Silvia
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da Silvia »

Non intendo "mollare il colpo" Dany
credimi : Lol :

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Silvia
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da Silvia »

cassandra1971 ha scritto:Bella presentazione sembra un film di Verdone. Certo che se dai retta a tutti vivi negli ospedali. Spero che trovi il medico giusto. E chi ti sta intorno non pensi alle leggende psicosomatiche.
Cassandra1971
ops.... sorry Cassandra
... la "caccia" al medico continua ma anche le "leggende.." : Thanks :

Silvia
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mammona
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da mammona »

Finalmente ho capito che non passavi di qua "per caso"!!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : 8) 8)
BENVENUTA!!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Silvia
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da Silvia »

mammona ha scritto:Finalmente ho capito che non passavi di qua "per caso"!!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : 8) 8)
BENVENUTA!!
Silvana
Non sarebbe stato nel "mio stile" :D Grazie!

Silvia
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lorichi
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da lorichi »

FACCIAMO LE COSE PER BENE:


CIAO SILVIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM! : Chessygrin :

SILVIA HO LETTO TUTTO, GIURO! HO LETTO, CI SONO PURE TORNATA SOPRA (CON UNA CERTA DIFFICOLTA' VISTA .................LA MIA VISTA); HO CAPITO CHE HAI AVUTO SINTOMI CHE HANNO FATTO PENSARE AD UN INFARTO MA NON ERA INFARTO;
HO CAPITO CHE HAI QUALCHE FASTIDIO ALLO STOMACO
MA, PERDONAMI, NON HO CAPITO CHE TIPO DI DOLORI HAI. DIFFUSI.........DOVE? OVUNQUE? PERO' I TENDER POINTS SONO NEGATIVI.
TI FANNO MALE LE OSSA? LE ARTICOLAZIONI? I MUSCOLI? HAI ZONE ARROSSATE E CALDE? HAI GONFIORI?
SE RIUSCIAMO A CAPIRE MEGLIO MAGARI SCOPRIAMO CHE I TUOI SINTOMI SONO SIMILI A QUELLI DI QUALCUN ALTRO.
MI PARE DI CAPIRE CHE HAI AVUTO UN BEL TRAUMA (QUELLO DA INCIDENTE SUL LAVORO) HAI INDAGATI SE QUESTI PROBLEMI NON POTREBBERO ESSERE UNA CONCAUSA?

MUMBLE MUMBLE.........................
Immagine

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da giovigio »

Ciao Silvia...per me ci sei sempre stata....ma ora ogni tanto verrò a pasticciare il tuo libro....Paperino sei il mio mito....sei incasinata anche nella salute... : WallBash : (scherzo : Chessygrin : : Chessygrin : ), non ti dirò di non mollare, so per certo che non lo farai...ma ti dirò che sono felice di scrivere sul tuo libro.
Baci : Love : : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Silvia
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da Silvia »

giovigio ha scritto:Ciao Silvia...per me ci sei sempre stata....ma ora ogni tanto verrò a pasticciare il tuo libro....Paperino sei il mio mito....sei incasinata anche nella salute... : WallBash : (scherzo : Chessygrin : : Chessygrin : ), non ti dirò di non mollare, so per certo che non lo farai...ma ti dirò che sono felice di scrivere sul tuo libro.
Baci : Love : : Love : : Love :
Ciao Gio'
grazie e sono serissima !

Silvia

ma contestualmente:

.. anche qui intendi fare "danni" ???
Fantastico!!!! : Surprice : o forse no... non è fantastico ??? :O

Paperino
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Silvia
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Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da Silvia »

lorichi ha scritto: FACCIAMO LE COSE PER BENE:

CIAO SILVIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM! : Chessygrin :
...........
.................................
Ciao Loredana,
grazie per il tuo benvenuto ne: " Forum Sulle Malattie Reumatiche Infiammatorie ..."
di Bresciareumatologia.

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Luisella
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Iscritto il: 27/07/2009, 23:46
Località: VARESE

Re: Silvia (alias Paperino ?)

Messaggio da Luisella »

Carissima Ilvetta, mi sono dimenticata forseeeeeeeeeeeeeeee :D :D :D :D :D :D di farti il benvenuto nel NOSTRO bellissimo
forummmmmmmmmmmmmmm

grazie di essere entrata a far parte delle pazzerelleeeeeeeeeeeeeeee

ciaoooooooooooooooooooooooooo
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
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