Ciao a tutti

[Francy 1977]

Ciao a tutti!
Mi chiamo Francesca ed ho 33 anni.
Da 4 anni e mezzo sono affetta da una patologia di natura sconosciuta fino al 25 febbraio di quest anno...
Vi riassumo velocemente la mia storia...
Nel settembre 2005 ho un'improvvisa monoparesi alla gamba destra...vengo ricoverata d'urgenza in una clinica neurologica con sospetto di tumore al cervello, tumore al midollo o sclerosi multipla....fortunatamente vengono escluse tutte! Mi dimettono con diagnosi di sindrome psicosomatica e da lì inizia il mio calvario......
In questi quattro anni e mezzo la situazione ha continuato a peggiorare...( dolori muscolari e articolari alle gambe....deficit di forza a tutti e quattri gli arti....ptosi all'occhio destro...bocca che si storge...) mi sono sottoposta a tantissime analisi e ho visto 35 medici...mi sono sentita dire di tutto...da "si preoccupi quando non respira più" a "se fosse mia figlia le direi le stesse cose...non sapremo mai cosa le è successo...impari a conviverci...".....
Fino a quando per un caso fortuito ho avuto il nome del dottor Campostrini...neurologo dell'ospedale di Prato.....l'ho conosciuto a luglio 2009...a settembre mi ha dato un farmaco abbastanza nuovo e sconosciuto (il Normast) e con quello è riuscito a ridurre notevolmente i dolori articolari e muscolari che mi accompagnavano quotidianamente da quattro anni....
A novembre mi fa eseguire una EMG alla coscia destra (mai effettuata in 4 anni!!!!!) e il referto parla di miopatia....a febbraio eseguo biopsia muscolare all'ospedale di Siena e il referto parla di miosite associata a connetivopatia (la patologa ipotizza una sindrome anti-sintetasi)...escluse polimiosite e dermatomiosite.....
A questo punto sono alla ricerca di un buon immunologo che possa dare un nome definitivo alla mia malattia.......
Mi hanno consigliato il San Raffaele di Milano, ma non so da chi andare.....
Voi potete consigliarmi un ottimo immunologo a cui posso rivolgermi? Abito in Lombardia, ma sono Toscana....
Il mio neurologo mi ha detto che ho bisogno di un medico che si prenda a cuore il caso perchè non sarà semplice arrivare ad una diagnosi definitiva....
Grazie mille per avermi "ascoltato"....
Francesca

[linomanfredonia]

Francesca, personalmente non posso esseri di aiuto ma voglio darti il benvenuto nel forum.
Spero che riuscirai presto ad avere un buon nome di dottore nell'attesa ti auguro di cuore BUONA FORTUNA!!!!

[Francy 1977]

Ciao! Grazie mille per il benvenuto!

[lorichi]

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
A SIENA, DOVE SEI GIA' STATA, IL PRIMARIO DI REUMATOLOGIA E' IL PROF GALEAZZI ESPERTO DI CONNETTIVITI. PUOI LEGGERE IL SUO CURRICULUM DIGITANDO IL SUO NOME IN INTERNET. LO CONOSCO PERCHE' E' STATO IL MIO PRIMO REUMATOLOGO OLTRE 20 ANNI FA, E' UN MEDICO DI GRANDE ESPERIENZA E FORSE VARREBBE LA PENA CHIEDERE UNA VISITA CON LUI ANCHE SOLO PER UN PARERE PERCHE' SO CHE LUI E' SPESSO ALL'ESTERO. NON E' UN IMMUNOLOGO ANCHE SE L'IMMUNOLOGIA LA CONOSCE BENE, VALUTA TU.
SPERO CHE TU RIESCA QUANTO PRIMA AD ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA, CI SIAMO PASSATI TUTTI PER QUESTO PERCORSO ACCIDENTATO DELLE DIAGNOSI QUINDI INCROCIO LE DITA AFFINCHE' ANCHE TU RIESCA A METTERE UN PUNTO FERMO.
TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DI TUTTO CIO' CHE IL FORUM OFFRE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[Francy 1977]

Ciao Loredana! Grazie mille per il benvenuto!
Grazie anche per il medico che mi hai consigliato...andrò a dare un'occhiata su Internet..
Spero quanto prima di dare un nome a questa malattia...almeno saprò davvero contro chi combattere!!!!

[rosaria1956]

Ciao Francesca e benvnuta in forum
se i primi accertamenti fanno già indirizzare la possibile diagnosi verso una connettite, anche io ti consiglio di preferire un reumatologo ad un immunologo
La nostra sezione I CENTRI DI CURA potrà darti qualche dritta in merito ai centri ed ai medici migliori:
viewforum.php?f=35
Cara Francesca purtroppo le malattia autoimmuni sono così complesse che spesso il paziente è costretto a peregrinare per anni prima che finalmente qualche medico trovi il bandolo della matassa indicando la giusta diagnosi e, di conseguenza, la giusta terapia.
Ti auguro che la tua ricerca sia di brevissima durata.
Posso chiederti se ti hanno fatto controllare il CK e gli anticorpi anti Jo-1
Cara Francesca, spero che qualche reumamica sappia consigliarti in merito ad un bravo specialista dell'Ospedale che hai citato, ma puoi eventualmente, chiederlo anche al dr. Gorla nella sua sezione (IL REUMATOLOGO RISPONDE viewforum.php?f=111) il dr. Gorla ti saprà indicare un collega milanese che possa prenderti in carico presso il proprio reparto vedrai.

[Francy 1977]

Ciao Rosaria e grazie anche a te per il benvenuto!
Mi hanno parlato di una miosite con associata una connetivopatia...boh...per me sono cose nuove...sono molto documentta sulla neurologia, ma questo per me è un campo sconosciuto....spero di non dover peregrinare per altri 30 medici prima di avere una diagnosi definiva.....
Il Ck l'ho fatto 3 volte ed è sempre risultato nella norma....e gli anti Jo-1 mi sembra di averli fatti e che fossero nella norma pure quelli.....
Ho visto che in questo sito parlate molto bene del dottor Gorla....lui potrebbe, secondo te, fare al caso mio?? Abito a Monza, quindi andare a Brescia non sarebbe tutto questo problema....
Grazie ancora di cuore!

[vivaqueen]

Ciao Toscana di Monza! Ti dò il benvenuto ma sono nuovissima anch'io!
Al S.Raffaele ho fatto solo visite reumatologiche e neurologiche. Lì mi hanno confermato la fibromialgia. Anche se inizialmente parlavano "solo" di depressione ed eventuali "fisime"
Non ho pensato di vedere anche un immunologo e io non ne conosco. Anch'io sono partita con dolori e una specie di blocco alla gamba e piede destro e mi avevano fatto fare esami e risonanza magnetica proprio per escludere sclerosi multipla etc. Non ho quelle. Capisco la tua sofferenza. Un abbraccio.

[rosaria1956]

Francesca il dr. Gorla suggerisce sempre di trovarsi un medico vicino, ti dicevo di chiedere anche a lui perchè certamente conosce i medici del San Raffaele.
Il dr. Gorla lavora invece agli Spedali Civili di Brescia, le notizie sulla sua attività le trovi in questa pagina del suo sito all'interno del quale è collocato il nostro forum..
http://www.bresciareumatologia.it/mioambulatorio.html
oppure nel "neonato" Centro Artriti: http://web.me.com/gorlaroberto/Centro_A ... Gorla.html

in pratica il dr. Gorla è il "papà" del gruppo dei REUMAMICI nato nell'anno 2000 quando come fà ancora oggi, si mise a disposizione il lunedì sera in chat per rispondere ai dubbi dei suoi pazienti, il primo gruppo della chat divenne poi sempre più grande includendo pazienti un pò da tutta Italia e non più solo i suoi pazienti di Brescia; nel 2003 diede incarico ad una sua paziente di trovare un software per implementare un forum di discussioni e scambio di esperienza tra malati e così nacque il FORUM DEI REUMAMICI che ad ottobre dello scorso anno ha lasciato il circuito gratuito di forumcommunity ed adesso è alloggiato nel sito di http://www.bresciareumatologia.it

Puoi quindi sia rivolgeti a lui per chiedere che ti consigli un medico al San Raffaele oppure in altro centro milanese e puoi semplicemente chiederglielo quà:
viewforum.php?f=111
oppure prenotare una visita presso l'ambulatorio di reumatologia degli Spedali Civili di Brescia dove ci sono sia il dr. Gorla che altri ottimi reumatologi, oppure direttamente con lui utilizzando le pagine con i recapiti che ti ho sopra linkato.

[Francy 1977]

Ciao Vivaqueen e grazie per il benvenuto!!

Rosaria grazie mille per le informazioni che mi stai dando!!! Ho guardato i link che mi hai consigliato e gli ho trovati molto utili!! Adirittura fanno visite anche di sabato e domeniche??? Incredibile!!

Mi sono dimenticata di dire che sono affetta anche da microangiopatia raynaudiana e da attacchi di dispnea violenta...

[rosaria1956]

Mi sono dimenticata di dire che sono affetta anche da microangiopatia raynaudiana e da attacchi di dispnea violenta...

...cioè la Sindrome di Reynaud???????
sai che è spesso associata a connettiviti???? (soprattutto LES e sclerodermia)
per la dispnea non hai mai fatto una TAC in HD e le prove di funzionalità respiratoria (spirometria, volumi polmonari, DLCO, test da sforzo)

[Francy 1977]

Sindrome di Raynaud e microangiopatia...il mio neurologo mi ha detto che questo tipo di patologie attacca anche la microcircolazione...infatti da tre anni prendo vasodilatatori d'inverno e vasocostrittori d'estate...

Per quanto riguarda la dispnea, l'unica cosa che mi hanno fatto è stata un rx torace quando mi è venuto il primo attacco...dalla radiografia non è risultato niente.... il test da sforzo la mia dotoressa di base non me lo fa fare perchè dice che non ce la farei a sostenerlo a casa dei problemi motori e muscolari....ah...anche a causa della tachicardia....
Ho eseguito anche un holter cardiaco (segnalava appunto questa irregolarità respiratoria continua durante le 24 h di registrazione) e un holter pressorio che ha evidenziato che sono ai limiti dell'ipertensione....o meglio ho improvvisi sbalzi pressori (anche 110/160) senza fare nessuno sforzo....

[nicoletta]

Ciao Francesca benvenuta in questa grandissima famiglia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[milly977]

CIAO FRANCESCA, IO SONO MILLY
VORREI DARTI IL MIO BENVENUTO NELLA MERAVIGLIOSA FORUMFAMIGLIA
Io ho il Fenomeno di Raynaud da circa 12 anni e annualmente faccio (insieme a tanti altri esami) anche la spirometria. La "fame d'aria" così l'hanno chiamata (non so se è la stessa cosa di dispnea, mi assale durante i periodi di forte ansia e paura, così come aritmia e tachicardia!
Ti faccio il mio "IN BOCCA AL LUPO"!

[Francy 1977]

Ciao Nicoletta, ciao Milly Grazie mille per il benvenuto!!!!

La dispnea mi provoca anche "fame d'aria"...però mi può capitare in qualsiasi momento, senza che sia stressata o in ansia....

Per il fenomeno di Raynaud e la microangiopatia faccio due volte all'anno una videocapillaroscopia e una laser doppler a tutti e quattro gli arti....

A presto!

[rosaria1956]

Francy purtroppo per me conosco molto bene la dispnea (la famosa fame d'aria) in quanto la mia A.R. ha colpito i polmoni provocandomi una fibrosi polmonare, per tale motivo ti chiedevo se avessi mai fatto quel genere di accertamenti.
Con un fenomeno di Reynaud e dispnea frequente, io li farei.
Ovviamente tu non puoi costringere il medico a prescriverteli ma hai il diritto di chiederglielo, per controllare una eventuale interstiziopatia non è sufficiente una rx e neppure una TAC normale ma ne occore una in HD inoltre, il primissimo segno di una sofferenza polmonare è più probabile che lo scoprano con una semplicissima DLCO e spirometria + volumi polmonari e con un banalissimo controllo della saturazione dell'ossigeno che si fà con un ossimetro, un piccolo apparecchietto a molletta che viene tenuto pochi minuti alla estremità di un dito ....insomma nulla di invasivo o di difficoltoso.

[fiorell]

ciao Francesca
sono Fiorella e ti do il Benvenuto nel forum...
leggendo la tua storia posso solo dirti che anche io sono lo Lombarda però in cura al G. Pini.
spero che riescono a dare in fretta un nome alla tua malattia così che con la cura giusta puoi stare molto meglio anche tu.

[Francy 1977]

Ciao Rosaria, scusa la mia ignoranza, ma cos'è un DLCO? Come viene esguita una Tac in HD? Sono cose di cui non ho mai sentito parlare... Il mio medico di base sembra attendere che mi venga fatta una diagnosi definitiva e che il futuro specialista pensi a farmi tutti i controlli del caso... a me questa situazione un po' preoccupa, anche perchè continuo a peggiorare...la prossima volta cosa sarà??
Un'altra "stranezza" che mi riguarda è la reazione particolare ai farmaci....non reagisco o iperreagisco....sono arrivata a prendere (per un sospetto di sindrome di stiff-man poi esclusa) 100 mg di Valium al giorno per 5 mesi consecutivi e non ero neppure stanca...ho preso 100mg di cortisone al gg per 3 mesi e non sono nemmeno gonfiata....oppure ho preso un'unica inizione di Methotrexate e nell'arco di 12 ore ero quasi a stato vegetativo (parlavo con difficoltà, non riuscivo a muovermi)....non posso prendere oppiacei di nessun tipo perchè ho i recettori della morfina che non funzionano bene e vado sempre in iperreazione...
Mi piacerebbe tanto sapere se anche questo comportamento anomale nei confronti dei farmaci dipenda dalla malattia...per ora nessuno ha saputo darmi una risposta....voi ne sapete qualcosa?

una curiosità....tutte le malattie di questo tipo sono croniche??

La notizia più bella che ho ricevuto in questi ultimi quattro anni e mezzo è che non si tratta di patologia ereditaria!!!! Ho una bimba di quasi 6 anni e il mio terrore più grande era proprio di poterle aver trasmesso la malattia!!

[Francy 1977]

Ciao Fiorella! Grazie mille per il benvenuto!
Posso chiederti da quale specialista vai al Pini? Ti trovi bene? Grazie!

[rosaria1956]

Cara Francy le patologie reumatiche autoimmuni ad oggi sono considerate mlattie croniche e non sono ereditarie al massimo ci può esere famliarità che è diveso, quindi tranquilla per la tua bambina.
Una TAC in HD (Alta Definizione) è una normalissima TAC ma deve essere fatto con un apparecchio di ultima generazione che riesca a produrre immagini in Alta Definizione, ormai quasi tutti i centri ne sono dotati ma è bene sempre chiedere prima, per il resto è una TAC normal, ti fanno prima un'unica scansione come per la TAC tradizionale, e poi ti fanno tutta na serie di scansioni a "pezzetti" fino a coprire l'intero torace, ogni scansione è su una superfice breve proprio perchè deve dare una immagine ad alta definizione ...insomma come se ti fotografasse il torace a segmenti.
La DLCO si fà contestualmente e con lo stesso apparecchio della spirometria, nel mio caso fu il primissimo elemento che risultò alterato facendo subito sospettare la interstiziopatia polmonare.