buongiorno sono nuova

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gianduia56
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buongiorno sono nuova

Messaggio da gianduia56 »

vi leggo da molto tempo e oggi dopo molte difficolta' sono riuscita a iscrivermi. ho 56 anni sono malata di A.R. dall'eta' di 37 anni. Mi sono curata prima con plaquenil, poi salazopirina, poi metrathexate, poi arava. Attualmente sono ritornata al mtx perche' e' l'unica che mi funziona ma ho un problema, non so a voi, ma a me da forti effetti collaterali quali vomito, e nausea per due giorni dopo che ho preso le pasticche. Prima facevo la puntura, ora sono passata alle pasticche per non fare il buco. Sono seguita a Firenze, la mia dottoressa mi dice di provare a passare ai biologici ma lei dice sempre in associazione al mtx. E quindi non supero il problema della nausea. C'e' qualcuna fra voi che prende solo enbrel o humira o altro senza il mtx e con risultati soddisfacenti per la malattia? In questo periodo sono molto depressa perche' non vedo via d'uscita a questo problema.Se mi risponderete mi farete un gran piacere. Grazie
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gnoma82
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Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da gnoma82 »

Ciao gianduia!
io ho un'altra patologia quindi non ti so aiutare, ma presto arriverò qualcuno... ti do intanto il mio benvenuto!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da mammona »

Ciao Gianduia! che bel nome...mmmhhh..mi è venuta voglia di cioccolata....!!
verranno senz'altro a salutarti e a darti qualche consiglio persone più esperte di me, io ho mia figlia con l'artrite, e purtroppo sto facendo esperienza con lei su questa odiatissima malattia!
volevo intanto chiederti: che dosaggio prendi di Methotrexate? e prima, con le iniezioni?
prendi i giorni successivi la folina?
hai provato ad aiutarti per la nausea con gli antiemetici? (plasil o similari?)
come sono le tue analisi del fegato ? (transaminasi)
la reum di mia figlia ci ha detto che le pastiglie possono portare maggiore nausea, tu hai notato questo cambiamento quando hai iniziato le pasticche?
e comunque...molte persone hanno gli effetti collaterali che hai tu, purtroppo!
per quanto riguarda l'abbinamento MTX+farmaco biologico è consueto, ma senz'altro qualche amica sarà più chiara!
intanto, ti do il benvenuto, e ti invito a parlarci un po' di te....
a presto!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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milly977
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Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da milly977 »

ciao gianduia (mi fai venire voglia di cono gianduia, stracciatella e panna...)
BENVENUTA NELLA MERAVIGLIOSA FAMIGLIA DEI REUMAMICI.
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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rosaria1956
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Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Gianduia (troppooooooo buonaaaaa...ingrasserò ogni volta che leggerò un tuo messaggio : Lol : : Lol : : Lol : , complimenti bellissimo e dolcissimo nick : Chessygrin : ) benvenuta tra noi.
Mi associo a quanto ti ha già scritto Silvana, importantissimo è assumere la folina e, in caso di nausea, puoi aiutarti con del Plasil o farmaci simili.
in merito ai farmaci biologici, è comune l'associazione con un altro immunosoppressore, ma se ti dà fastidio methotrexate, non è che detto che non possa essere provata l'associazione con Arava oppure Salazopirina che magari da soli non ti hanno sortito benefici ma in associazione ad un bio potrebbero invece essere risolutivi.
Io sono una paziente che ha avuto problemi un pò con tutti i farmaci di fondo e da soli, i biologici anti TNF-alfa (Remicade/Infliximab, Etanercept/Enbrel, Adalimuumab/Humira) non mi hanno funzionato mentre funzionavano bene con un altro immunosoppressore associato, che però io non tolleravo e quindi, dopo aver provato invano sia Humira che Enbrel, ho dovuto abbandonare gli anti TNF-alfa e passare al Rituximab/Mabthera che anche da solo sta funzionando bene e mi ha consentito di sospendere anche il cortisone dopo ben 7 anni.
Ultimamente la reum mi ha prescritto di associare del Plaquenil (un blando immunomodulatore) ma ti confesso che mi dimentico sempre di assumerlo : RedFace : e quindi posso ben dire di essere in monoterapia con Rituximab con buoni risultati.
Cara Gianduia, leggi il nostro regolamento:
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ti sarà utile per utilizzare al meglio le risorse del forum : Chessygrin : e mi raccomando, facci sapere che cosa deciderà per te il tuo medico.
Ciao sa Rosaria, i miei problemi li leggi in calce al mio messaggio v : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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gianduia56
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Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da gianduia56 »

grazie dei vs mgs di benvenuta, per rispondere a te mammona, prendo 10 mg di mtx rispettando questa dose sia quando facevo le punture sia ora con le pasticche. Poi si prendo 2 compresse di folina nei due giorni successivi, poi comunque devo prendere 2 mg di medrol, 1 cp al giorno di walix (antiffiammatorio). Il plasil in effetti non l'ho mai provato, ho preso per un po' un antinausea in erboristeria che ora non ricordo il nome ma con scarso successo. Dunque le analisi di laboratorio di solito sono buone a parte colesterolo. Comunque l'ho ripetute proprio stamani. In questo periodo sono un po' insofferente a questo cavolo di malattia, diciamo che m'e' venuta proprio a noia. Ogni tanto smetto di curarmi, cioe' smetto il mtx che odio. Poi pero' i dolori si rifanno sentire molto forti e allora devo abbassare la testa e ritornare a fare la cura. La mia dott. dice che non sono una brava paziente. Beh! vorrei vedere lei dopo 19 anni. Dovrei anche fare la cura per l'osteoporosi, la conoscerete quelle 2cp che si prendono una volta al mese due mattine consecutive prima di tutte le medicine e poi si deve stare in posizione verticale per non fare danni allo stomaco. Ecco io non trovo mai il giorno giusto per prenderla. Ora forse ho deciso che comincio venerdi'. Ora chiudo altrimenti vi annoia a morte. ciao a presto.grazie di tuttto anche a te Rosaria.
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rosaria1956
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Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da rosaria1956 »

carissima, 10 mg di methotrexate non è un dosaggio alto e sinceramente, mi meraviglio non poco che da 19 anni non aumentano un po' il dosaggio visto che non è stato sufficiente a tenerti sotto controllo la malattia.
il fatto di sospenderlo di tua iniziativa, ovviamente è inutile che te lo dica ma NON SI FA : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : anche perchè devi sapere che questo farmaco agisce per accumulo quindi, se tu lo sospendi per un pò fino a farlo completamente andar via dal tuo organismo, quando lo riprendi devi attendere anche dalle 6/8 settimane prima che torni a fare effetto quindi....vedi un pò quanto tempo di cura che ti perdi.
Anche i 2 mg di cortisone sono davvero un dosaggio bassissimo, in fase acuta se ne prendono molti di più, ovviamente il primo obiettivo di una buona terapia di fondo è proprio quello di poter sospendere i farmaci sintomatici (cioè proprio cortisone ed antinfiammatori) occorre quindi reggiungere un buon controllo sulla malattia con il farmaco di fondo.
Se 10 mg di methotrexate da 19 anni non ti sono sufficienti, davvero sarebbe ora di pensare ad altre terapie o quanto meno, di provare ad aumentarlo.
E' però necessario che tu sia costante nell'assumere il farmaco altrimenti davvero tutto sarà inutile.
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lorichi
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Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da lorichi »

CIAO GIANDUIA BENENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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selvaggia59
Messaggi: 757
Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da selvaggia59 »

benvenuta
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da DANY45 »

CIAO GIANDUIA,
BENVENUTA IN FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Mariarita
Messaggi: 111
Iscritto il: 11/02/2010, 10:16

Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da Mariarita »

Benvenuta nel forum, qui troverai ascolto, risposte ed amicizia.
Un abbraccio
Mariarita

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FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da Silvia »

Ciao Gianduia
sono Silvia

ben arrivata in Forum :D
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Hope15
Messaggi: 33
Iscritto il: 23/02/2010, 17:45

Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da Hope15 »

Benvenuta anche da parte mia Gianduia!
: Love :
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da giovigio »

Ciao Gianduia benvenuta nel forum un abbraccio Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
oriana61
Messaggi: 47
Iscritto il: 30/03/2010, 21:47

Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da oriana61 »

ciao gianduia benvenuta

sono oriana io il mtx ho iniziato a prenderlo il 19 febbraio 10 mg in pastiglie una volta a settimana dopo un mese il reum me lo ha aumentato a 15 mg iniezione
prendo una compressa di folina dopo 48 ore e 30 gocce di dibase per il calcio dopo 24 ore per un periodo ho associato il cortisone da 25 mg mezza compressa al giorno
poi mi hanno dato il sinflex che prendo solo in caso capita che aumenta un po' il dolore( anche a causa del mio lavoro perchè sollevo pesi tutto il giorno) però devo dire che comincio a vedere i primi miglioramenti.
lo so ci sono dei momenti in cui uno si sente a terra però non bisogna farlo pensa positivo (come mi ha detto gianfranco il primo giorno che mi sono iscritta ) e vedrai che tutto migliorerà.
p.s. quasi dimenticavo la cosa più importante al mattino prima di fare colazione prova a prendere un gastroprotettore io prendo il lanzoprazolo da 15 mg e vedrai che ti aiuterà un pò

un abbraccio oriana : Love :
iniziato nel 2007 mialgie sparse spalla -mani-ginocchia ottobre 2007 ortopedico cura deltacorne
luglio 2008 prima visita rumatologica nessuna diagnosi seconda visita salozopirina senza cortisone niente presa per due/tre mesi poi interrotta terza visita luglio 2009 nessuna diagnosi il mio medico mi prescrive plaquenil ma anche qui senza cortisone ninte fino ad arrivare a febbraio 2010 a novara diagnosi spondiloartrite cura mtx
nunziata54
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Artrite reumatoide in cura con enbrel

Messaggio da nunziata54 »

Buonasera a tutti, sono una vecchia iscritta al forum che per molto tempo non ha scritto appunto per mancanza di tempo. Anche se spesso vi leggo e vi conosco dai nomi e soprattutto dagli acciacchi che condividiamo. Brevemente, sono affetta da AR da ben 25 anni e sjogren da 22 anni. In questo periodo sto abbastanza bene per l artrite, anche se sto tribolando con un ginocchio da 2 anni e quindi vado con le stampelle. Aspetto la fine dell estate per fare la protesi che mi sembra l unica strada percorribile, sperando che vada tutto bene. Sono in cura con enbrel 50 mg 1 puntura a settimana e fino a 4 mesi fa 2 mg medrol. Poi al bisogno prendevo 1 cp di diclofenac da 100 mg. Dico fino a 4 mesi fa perché purtroppo nonostante effetti benefici enbrel, ho paura che dovrò sospenderlo per un forte prurito su tutto il corpo senza macchie, senza segni sulla pelle. Ora io volevo un consiglio da voi o sapere di altre esperienze che conl enbrel hanno avuto prurito. Ho già fatto molti esami per eliminare altre cause e finora sono tutti negativi. La mia dott.di base dice che è sicura che sua l enbrel perché ha avuto un altra paziente che lo prendeva a cui poi è venuto fuori un gran prurito. La mia reumatologa invece dice che prima di lasciare un bio bisogna essere certi che sia il responsabile del prurito. Io sono molto confusa anche perché il dermatologo mi sembra che cominci a buttarla sullo psicologico. Quando non trovano altro........ Se fra voi c e qualcuno che ha avuto il mio stesso problema vi prego rispondetemi. Non so più dove sbattere la testa. Grazie di cuore.
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lorichi
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Re: Artrite reumatoide in cura con enbrel

Messaggio da lorichi »

CIAO NUNZIATA BENTORNATA NEL FORUM
CON QUALE NICK ERI ISCRITTA? POSSO RICERCARE I TUOI POST E MAGARI RIMETTERE TUTTO INSIEME, SE VUOI.
MI SPIACE NON POTERTI AIUTARE IN QUANTO NON HO MAI FATTO I BIO MA NEL FORUM QUALCUNO CERTAMENTE LI USA E POTRETE CONFRONTARVI.
IN ATTESA DI LEGGERE NUOVI AGGIORNAMENTI TI AUGURO BUONA GIORNATA E BUONA NAVIGAZIONE IN FORUM
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
nunziata54
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Re: Artrite reumatoide in cura con enbrel

Messaggio da nunziata54 »

Ciao il nio nick se non sbaglio era gianduia54. Si mi fa piacere se metti insieme i miei messaggi, spero ora di poter essere più presente nel forum di cui ho sempre apprezzato l utilità. Confrontarsi con altre persone nella stessa situazione è una grande opportunità. Ultimamente , gli ultimi due o tre anni , mi sono piovute addosso altre patologie fra cui la BPCO che mi mette un po ' in crisi soprattutto d inverno. Avevo trovato nei biologici una buona risposta alla malattia. Poi da 4 mesi soffro anche di questo prurito e ora sento che i miei nervi stanno per cedere. Non vorrei perché in passato abbastanza remoto ho sofferto di una brutta depressione per un totale di 9 anni fra alti e bassi. E credetemi la depressione è la peggior bestia che abbia conosciuto. Non so se qualcuno nel forum ne ha sofferto, ma vorrei vede re e di non ricaderci anche se spesso ultimamente mi sento in bilico. Grazie per avermi ascoltato.
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lorichi
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Località: ROMA

Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da lorichi »

ECCO QUA LA TUA STORIA TUTTA RIUNITA! SPERO TU SIA PROPRIO QUESTA GIANDUIA ALTRIMENTI RIMETTO TUTTO COME PRIMA.
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nunziata54
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Re: buongiorno sono nuova

Messaggio da nunziata54 »

Si sono io questa.....7 anni fa.....quando non ce la facevo più a prendere il mtx. Ho fatto fatica ad accettare i bio per tutte le paure che mi erano venute leggendo su internet. Ora sono due anni , prima ho fatto il Cimzya per 6 mesi . Purtroppo. dopo ha smesso l effetto e sono passata all enbrel. E veramente mi trovavo molto bene. Si sono sgonfiate le articolazioni e sto molto meglio. Se non fosse per il sopraggiungere di questo prurito che ancora non so quale sia la causa. Smettere la cura completamente.....mi scoccia. Prima voglio finire gli accertamenti poi se proprio non trovo altro....smetterò con Enbrel. Vedremo nelle prossime settimane quando avrò il risultato degli ultimi esami. Un saluto.
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