aiuto per favore!!!

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Manuela
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Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da Manuela » 14/05/2010, 7:07

Benvenuta anche da me, che sono nuova anche io.
Ma anche per dirti che non mi pari convinta per nulla da ciò che ti ha detto il medico che ti ha prescritto i farmaci.
Non credo che succeda niente se aspetti un po' di tempo prima di incominciare la cura, perchè la cosa importante è farla con convinzione. Consulta un altro medico, fatti fare un buon quadro della tua situazione, chiedigli tutto quello che hai voglia di chiedergli, e solo se ti convince, curati. I medici sono pagati per prendersi cura di noi, e per spiegarci come stanno le cose in modo che noi possiamo capire.
A me l'anno scorso dopo una visita frettolosa mi avevano prescritto la Clorochina, ed avendo letto il foglietto, con piffero che l'ho presa! Non mi aveva convinto. Poi però mi sono informata meglio, ho rifatto la visita, ho dato fondo a tutte le mie domande, e fu così che per sei mesi presi la clorochina, con convinzione e serietà. Adesso sono al Plaquenil.
Un'altra cosa: per esperienza: la stanchezza è un sintomo importante. Come disse il mio medico, per convincermi a curarmi "non è normale alla tua età sentirti così stanca". Ed aveva ragione.
Facci sapere! Auguri!

alixxx
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Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx » 14/05/2010, 9:45

Manuela ha scritto:Benvenuta anche da me, che sono nuova anche io.
Ma anche per dirti che non mi pari convinta per nulla da ciò che ti ha detto il medico che ti ha prescritto i farmaci.
Non credo che succeda niente se aspetti un po' di tempo prima di incominciare la cura, perchè la cosa importante è farla con convinzione. Consulta un altro medico, fatti fare un buon quadro della tua situazione, chiedigli tutto quello che hai voglia di chiedergli, e solo se ti convince, curati. I medici sono pagati per prendersi cura di noi, e per spiegarci come stanno le cose in modo che noi possiamo capire.
A me l'anno scorso dopo una visita frettolosa mi avevano prescritto la Clorochina, ed avendo letto il foglietto, con piffero che l'ho presa! Non mi aveva convinto. Poi però mi sono informata meglio, ho rifatto la visita, ho dato fondo a tutte le mie domande, e fu così che per sei mesi presi la clorochina, con convinzione e serietà. Adesso sono al Plaquenil.
Un'altra cosa: per esperienza: la stanchezza è un sintomo importante. Come disse il mio medico, per convincermi a curarmi "non è normale alla tua età sentirti così stanca". Ed aveva ragione.
Facci sapere! Auguri!
ciao cara, grazie innanzitutto....cosa ti hanno diagnosticato? dopo quante visite? io non so proprio a chi rivolgermi....

alixxx
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Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx » 14/05/2010, 9:45

Silvia ha scritto:Ciao Alixxx,
benvenuta in forum

sono Silvia

un abbraccio : RedFace :
ciao cara....grazie

alixxx
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Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx » 17/05/2010, 17:15

milly977 ha scritto:CIAO ALIXXX, IO SONO MILLY! BENVENUTA IN FORUM : Welcome :
IO HO IL FENOMENO DI RAYNAUD DA CIRCA 12 ANNI E CON L'ARRIVO DELLA BELLA STAGIONE INTERROMPO LA CURA (VASODILATATORE E CALCIOANTAGONISTA) PERCHE' NON HO PIU' I SINTOMI LEGATI AL FREDDO, CERTO RIMANGONO QUELLI CAUSATI DAGLI STATI EMOTIVI CHE DEVO TENERE A BADA CON ANSIOLITICI E AUTOCONTROLLO. ANCH'IO HO AVUTO DIFFICOLTA' A CAPIRE COSA AVESSI, MA MAI NESSUN MEDICO MI HA PARLATO DI "GELONI". MAGARI PRENDI UN ALTRO PARERE, PRIMA DI ASSUMERE DEI FARMACI DEVI ESSERE CERTA DI CIO' CHE HAI!
CIAO. IN BOCCA AL LUPO! : Love :
Scusa tanto milly, ma la capillaroscopia la potrei fare anche adesso? o bisogna aspettare la stagione fredda?
grazie mille....

alixxx
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Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx » 25/05/2010, 10:03

raga buongiorno,
ma avere una gengiva infiammata e a volte che sanguina da un po' idi settimane
puo' essere un sintomo degli ana alti?
scusate davvero ma sono troppo ipocondriaca....

roberto
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Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da roberto » 26/05/2010, 10:20

alixxx ha scritto:raga buongiorno,
ma avere una gengiva infiammata e a volte che sanguina da un po' idi settimane
puo' essere un sintomo degli ana alti?
scusate davvero ma sono troppo ipocondriaca....
Benvenuta Alixxx, seppure in ritardo.
Anch'io soffro di un pseudo raynaud. Pseudo perché non ha le caratteristiche del raynaud. Mi diventano le mani violacee al freddo senza le tre fasi tipiche. Gli esami ce li ho tutti negatici, ma come ti hanno detto le esperte, ciò può contare poco. Due reumatologhe che mi hanno visitato l'hanno definita insofferenza al freddo. Ho fatto la capillaroscopia che è nella norma. Quindi hanno dedotto che per adesso non devo fare niente, solo controllare con le analisi del sangue ogni sei mesi se compare qualcosa di anomalo. La capillaroscopia la puoi fare sempre credo. Si vedono i capillari delle dita, e se sono atipiche credo che si veda in ogni stagione. Capisco la tua ansia, l'ho provata anch'io.
Ci sono diagnosi differenziali per questo tipo di fastidio. A me, per esempio, hanno diagnosticato una sindrome dell'egresso toracico che "potrebbe" essere la causa della mia insofferenza al freddo. Così mi ha detto un fisiatra che mi ha prescritto della fisioterapia mirata a tentare di allargare questo stretto. Un chirurgo vascolare mi ha anche parlato della possibilità di (vista la mia età) cambiamenti ormonali, non credendo fino in fondo alla tesi delle stretto toracico. Tutto questo per dirti che la strada può essere lunga, bisogna provare una cosa alla volta. Ci può essere la sindrome del tunnel carpale o ulnare e quanto altro. Io ti consiglierei di rivolgerti per cominciare a un bravo internista con conoscenze vascolari. Vedrai, ti farà un ecocolordoppler e magari escludi l'egresso toracico. Poi altro.
Anche io in questi giorni ho avuto una gengiva infiammata. La sto curando e sta guarendo. Abbiamo qualche sintomo in comune, la cosa che vorrei consigliarti è di non fasciarti la testa prima. Io mi sono quasi esaurito per rincorrere ipotesi poi rivelatesi (per ora) campate per aria.

Ciao e in bocca al lupo

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Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da milly977 » 26/05/2010, 10:50

alixxx ha scritto:Scusa tanto milly, ma la capillaroscopia la potrei fare anche adesso? o bisogna aspettare la stagione fredda?
grazie mille....
Scusami ALIXXX, non avevo letto la tua domanda : RedFace :
Io la capillaroscopia l'ho sempre fatta in autunno insieme a tutti gli altri esami, ma puoi farla anche adesso per vedere lo stato dei tuoi capillari.
I miei capillari sono mediamente rovinati e ho delle "emorragie a colonna" (così le hanno chiamate) e si evidenzia "sclerodermia pattern", i miei ANA vanno su e giù con pattern nucleolare. Semestralmente faccio tutti gli esami di routine e se non ci sono particolari problemi, annualmente (sempre verso Ottobre/Novembre) faccio la visita reumatologica!
Anch'io ho tanta paura per il futuro, ma sto pian pianino imparando che è meglio affrontare i problemi appena si presentano e non quando li immaginiamo, altrimenti diventiamo schiave della nostra psiche (e questo, nel mio caso, mi ha portato tanti altri problemi che forse avrei potuto evitare...)!
Un abbraccio : Love :
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Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da liliana » 26/05/2010, 11:02

ciao alixxx io ho la s. di raynold, il fenomeno dovrebbe essere un pò diverso! tanti anni fà avevo i geloni ma a me il medico non mi parlava mai di fenomeno raynold! ho gli ANA POSITIVO ho fatto anche il profilo. da lì non scappa niente! poi ho fatto due volte la capiralloscopia, ho sempre avuto problemi con gli sbalzi di temperatura. fai tutti gli accertamenti dovuti! ciao
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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CHI MI RISPONDE? richiesta medici Roma

Messaggio da alixxx » 11/10/2010, 11:07

dalle ultime analisi,risultano sempre ana positivo omogeneo e anticorpi tiroide alti.La visita endocrinologica mi indica una sospetta tiroidite cronica autoimmune. Faccio tsh,, ft3 e ft4 che per fortuna risultano nella norma, per cui, TIROIDITE AUTOIIMUNE(data dagli anticorpi) ma senza bisogno di cura per fortuna al momento.
Ora per sicurezza vorrei fareuna visita immunologica per capire se gli ana alti e positivi dipendono da questi....e siccome sono calabrese vorrei spostarmi su roma e mi hanmno indicato questi due nomi.penso che andro' al campus bio medico....
non so menneno se è questo il passo da fare, se è questa la visita di cui ho bisogno....... bu non ci capisco piu nulla!!!!

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Re: CHI MI RISPONDE?

Messaggio da milly977 » 11/10/2010, 11:48

CIAO ALIXX,
SCUSAMI! MI SONO ACCORTA DI AVER RISPOSTO A QUALCUN ALTRO NELLA TUA PRESENTAZIONE! : RedFace :
APPROFITTO PER MANDARTI I MIEI SALUTI : Chessygrin :
CIAO 8) ;)
Ultima modifica di milly977 il 11/10/2010, 16:03, modificato 1 volta in totale.
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Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da rosaria1956 » 11/10/2010, 14:15

CARA ALIXX, HO SPOSTATO NEI CENTRI DI CURA" LA TUA RICHIESTA SUI MEDICI DI ROMA ED UNITO ALLA TUA PRESENTAZIONE, GLI ULTIMI DUE MESSAGGI DOVE DAI NOIZIE DI TE STESSA, ADESSO HAI DI NUOVO UNA SOLA PRESENTAZIONE.
CERCA DI USARE LE GIUSTE SEZIONI E RICORDA CHE NEL LIBRO DEGLI OSPITI, NON DEVI APRIRE ALTRE DISCUSSIONI PECHE' HAOI GIA' QUESTA CHE E' TUTTA TUA ALTRIMENTI SAREBBE POI DAVVERO IMPOSSIBILE SEGUIRE LA STORIA DI UNA PERSONA SE OGNUNO DI NOI NE APRISSE TANTE : Chessygrin :
CHIEDI PURE QUANDO HAI DIFFICOLTà
UN BACIO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx » 11/10/2010, 17:00

grazie mille rosaria....e scusa i pasticcii!!!!

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