aiuto per favore!!!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
alixxx
Messaggi: 46
Iscritto il: 04/05/2010, 16:54

aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx »

Buongiorno, vi riassumo in breve la mia storia...
circa un anno fa faccio delle analisi in seguito a problemi di stipsi , tra le quali gli ena risultati negativi.
In laboratorio, mi eseguono automaticamente anche gli ana che risultano positivi pattern omegeneo 1: 10240.
Ripetuto il prelievo si conferma la positivita'.
Ripeto nuovamente le analisi dopo qualche mese e si riconfermano.
Decido cosi di rivolgermi a un reumatolo immunologo che chiedendomi se soffro di geloni (e ne soffro),mi indica un fenomeno di raynaud prescrivendomi cardirene e meliven.piu esami e analisi da ripetere.
Non avendo avuto piu episodi di geloni, non eseguo la terapia indicatami.Ripeto le analisi e risultano 1:5120 sempre omogeneo.
DECIDO di assumere cardirene...rifaccio la visita...mi viene assegnato cardirene a giorni alterni e palquenil per tre mesi .non so che fare, eseguire questa terapia anche se non ho sintomi?
Al momento ho sospeso anche cardirene....non so che fare....non ho sintomi se non la stamnchezza...sono in crisi aiutatemi vi prego!!!
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11496
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da lorichi »

CIAO ALIX BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PERDONAMI MA NON MI E' CHIARO IL QUADRO:
FAI LE ANALISI PERCHE HAI STIPSI E IL REUMATOLOGO TI PRESCRIVE DEI FARMACI PERCHE HAI AVUTO I GELONI?
FORSE HAI QUALCHE ALTRO SINTOMO? HAI ANTICORPI POSITIVI MA SE NON HAI ALCUN SINTOMO COME HA FATTO IL REUM A DIAGNOSTICARE IL REYNAUD?
IN OGNI CASO, SE LA DIAGNOSI E' CONFERMATA, E' CORRETTO PRENDERE FARMACI PER TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA ED EVITARE CHE PEGGIORI E FACCIA DANNI, QUELLE REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO MALATTIE CRONICHE, MA CERTO BISOGNA ESSERE SICURI DELLA DIAGNOSI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da giovigio »

CIAO ALIX BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM : Chessygrin : BACI GIO'
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ALIX E BENVENUTA IN FORUM.
QUALCHE VOLTA UNA PERSONA CHE NON CONOSCE I SINTOMI DEL FENOMENO DI REYNAUD PUO' ANCHE PENSARE CHE POSSANO TRATTARSI DI GELONI.
NEL TUO CASO E' STATO UN MEDICO CHE TI HA DIAGNOSTICATO I SCOSIDDETTI "GELONI" OPPURE LO HAI PENSATO TU?
ECCO UNA PAGINETTA CHE SPIEGA BENISSIMO TUTTI I SINTOMI DEL FENOMENO DI REYNAUD:
http://www.salutedonna.it/malattia%20di%20raynaud.htm
SONO QUESTI I TUOI SINTOMI?
SE INVECE SOFFRI EFFETTIVAMENTE SOLO DI GELONI, BE' ALLORA SENTIREI DECISAMENTE UN ALTRO MEDICO PERCHE' SIGNIFICHEREBBE CHE QUELLO CHE HAI CONSULTATO NON HA INQUADRATO BENE LA SITUAZIONE.
TRA I VARI ACCERTAMENTI CHE TI HANNO FATTO FARE, PER CASO TI HANNO FATTO CONTROLLARE ANCHE GLI "ANTI-DNA" ?
GLI ANA SONO POSITIVI NON SOLO NELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI MA ANCHE NELLE TIROIDITE AUTOIMMUNI E IN ALCUNE PATOLOGIE EPATICHE, PER QUESTO MOTIVO QUINDI, SE HAI DEI DUBBI SULLA DIAGNOSI CHE TI E' STATA FATTA, TI CONSIGLIO DI SENTIRE ANCHE UN ALTRO PARERE.
CARA ALIX ASPETTO DI RILEGGERTI, INTANTO TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
STAI TRANQUILLA, UN ABBRACCIO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da milly977 »

CIAO ALIXXX, IO SONO MILLY! BENVENUTA IN FORUM : Welcome :
IO HO IL FENOMENO DI RAYNAUD DA CIRCA 12 ANNI E CON L'ARRIVO DELLA BELLA STAGIONE INTERROMPO LA CURA (VASODILATATORE E CALCIOANTAGONISTA) PERCHE' NON HO PIU' I SINTOMI LEGATI AL FREDDO, CERTO RIMANGONO QUELLI CAUSATI DAGLI STATI EMOTIVI CHE DEVO TENERE A BADA CON ANSIOLITICI E AUTOCONTROLLO. ANCH'IO HO AVUTO DIFFICOLTA' A CAPIRE COSA AVESSI, MA MAI NESSUN MEDICO MI HA PARLATO DI "GELONI". MAGARI PRENDI UN ALTRO PARERE, PRIMA DI ASSUMERE DEI FARMACI DEVI ESSERE CERTA DI CIO' CHE HAI!
CIAO. IN BOCCA AL LUPO! : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Immagine
Avatar utente
concetta
Messaggi: 1511
Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
Località: PROVINCIA DI CS

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da concetta »

B E N V E N U T A
NELLA FORUM FAMIGLIA
LEGGI I CONSIGLI DI LORY E ROSARIA LORO SONO ESPERTE IN MATERIA
A PRESTO
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
Avatar utente
morgana
Messaggi: 1466
Iscritto il: 11/05/2010, 10:51

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da morgana »

ma a voi il raynaud viene anche alle orecchie? e sulle guance?
perche di inverno se prendo freddo le orecchie mi diventano rossissime, quasi viola e sono inguardabili! : Andry :
e sulle guance mi viene rosato invece.... il tutto accompagnato da una fortissima sensazione di calore, anche al tatto....
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
alixxx
Messaggi: 46
Iscritto il: 04/05/2010, 16:54

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx »

grazie a tutte.....davvero....allora, rosaria il test anti dna è risulatto negativo cosi come tutti gli
altri esami per fortuna...alla prima visita mi aveva parlato del fenomemno di raynaud, al momento non è tempo di geloni, io ho solo un dolore sotto la costola destra dovuto al colon probabilmente e stanchezza...
e quindi mi ha prescritto questa terapia....sono nel panico totale...ansiosa da morire.....
maryanna81
Messaggi: 262
Iscritto il: 22/09/2009, 17:31
Località: Sicilia

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da maryanna81 »

purtoppo nn so aiutarti
pero' ti do il benvenuto fra noi
sono marianna e ho l'ar
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

IL MIO LIVE SPACES
alixxx
Messaggi: 46
Iscritto il: 04/05/2010, 16:54

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx »

x quanto riguarda i geloni, si ne soffro, le dita diventano gonfie , a chiazze rosse , prudono ma non bianche bianche...
al momento non so se ho fatto danni a prendere cardirene che d'altronde mi notavo lividi(mi ha detto poi il medico che è piu facile la formazione di lividi in quanto il sangue fluisce di piu' e i capillari sono piu' fragili....)e me lha dimezzata sempre a giorni alterni.inolre soffro di esofagite di reflusso e prendo gastroprotettore o a lasciarlo... ho paura che se non faccio la cura mi possa succedere qualcosa e che se la faccio magari vado atoccare il sistema immunitario senza pero' sapere perche???
alixxx
Messaggi: 46
Iscritto il: 04/05/2010, 16:54

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx »

maryanna81 ha scritto:purtoppo nn so aiutarti
pero' ti do il benvenuto fra noi
sono marianna e ho l'ar
ciao cara. cosè l ar? come te l hanno diagnosticata?
alixxx
Messaggi: 46
Iscritto il: 04/05/2010, 16:54

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx »

lorichi ha scritto:CIAO ALIX BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PERDONAMI MA NON MI E' CHIARO IL QUADRO:
FAI LE ANALISI PERCHE HAI STIPSI E IL REUMATOLOGO TI PRESCRIVE DEI FARMACI PERCHE HAI AVUTO I GELONI?
FORSE HAI QUALCHE ALTRO SINTOMO? HAI ANTICORPI POSITIVI MA SE NON HAI ALCUN SINTOMO COME HA FATTO IL REUM A DIAGNOSTICARE IL REYNAUD?
IN OGNI CASO, SE LA DIAGNOSI E' CONFERMATA, E' CORRETTO PRENDERE FARMACI PER TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA ED EVITARE CHE PEGGIORI E FACCIA DANNI, QUELLE REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO MALATTIE CRONICHE, MA CERTO BISOGNA ESSERE SICURI DELLA DIAGNOSI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA


ciao lori....grazie.... qauli esami hai dovuto fare ?
alixxx
Messaggi: 46
Iscritto il: 04/05/2010, 16:54

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx »

giovigio ha scritto:CIAO ALIX BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM : Chessygrin : BACI GIO'
grazie....
alixxx
Messaggi: 46
Iscritto il: 04/05/2010, 16:54

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx »

rosaria1956 ha scritto:CIAO ALIX E BENVENUTA IN FORUM.
QUALCHE VOLTA UNA PERSONA CHE NON CONOSCE I SINTOMI DEL FENOMENO DI REYNAUD PUO' ANCHE PENSARE CHE POSSANO TRATTARSI DI GELONI.
NEL TUO CASO E' STATO UN MEDICO CHE TI HA DIAGNOSTICATO I SCOSIDDETTI "GELONI" OPPURE LO HAI PENSATO TU?
ECCO UNA PAGINETTA CHE SPIEGA BENISSIMO TUTTI I SINTOMI DEL FENOMENO DI REYNAUD:
http://www.salutedonna.it/malattia%20di%20raynaud.htm
SONO QUESTI I TUOI SINTOMI?
SE INVECE SOFFRI EFFETTIVAMENTE SOLO DI GELONI, BE' ALLORA SENTIREI DECISAMENTE UN ALTRO MEDICO PERCHE' SIGNIFICHEREBBE CHE QUELLO CHE HAI CONSULTATO NON HA INQUADRATO BENE LA SITUAZIONE.
TRA I VARI ACCERTAMENTI CHE TI HANNO FATTO FARE, PER CASO TI HANNO FATTO CONTROLLARE ANCHE GLI "ANTI-DNA" ?
GLI ANA SONO POSITIVI NON SOLO NELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI MA ANCHE NELLE TIROIDITE AUTOIMMUNI E IN ALCUNE PATOLOGIE EPATICHE, PER QUESTO MOTIVO QUINDI, SE HAI DEI DUBBI SULLA DIAGNOSI CHE TI E' STATA FATTA, TI CONSIGLIO DI SENTIRE ANCHE UN ALTRO PARERE.
CARA ALIX ASPETTO DI RILEGGERTI, INTANTO TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
STAI TRANQUILLA, UN ABBRACCIO : Love :
grazie cara....visto che sei molto informata....una volta che si scopre di avere gli ana alti qual è il passo da fare??? gli esami??? a chi rivolgermoi???
alixxx
Messaggi: 46
Iscritto il: 04/05/2010, 16:54

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx »

milly977 ha scritto:CIAO ALIXXX, IO SONO MILLY! BENVENUTA IN FORUM : Welcome :
IO HO IL FENOMENO DI RAYNAUD DA CIRCA 12 ANNI E CON L'ARRIVO DELLA BELLA STAGIONE INTERROMPO LA CURA (VASODILATATORE E CALCIOANTAGONISTA) PERCHE' NON HO PIU' I SINTOMI LEGATI AL FREDDO, CERTO RIMANGONO QUELLI CAUSATI DAGLI STATI EMOTIVI CHE DEVO TENERE A BADA CON ANSIOLITICI E AUTOCONTROLLO. ANCH'IO HO AVUTO DIFFICOLTA' A CAPIRE COSA AVESSI, MA MAI NESSUN MEDICO MI HA PARLATO DI "GELONI". MAGARI PRENDI UN ALTRO PARERE, PRIMA DI ASSUMERE DEI FARMACI DEVI ESSERE CERTA DI CIO' CHE HAI!
CIAO. IN BOCCA AL LUPO! : Love :

ciao , come hanno fatto a diagnosticarti che si tratta di fenomeno di raynaud e non di geloni? che sintomi avevi???
alixxx
Messaggi: 46
Iscritto il: 04/05/2010, 16:54

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx »

concetta ha scritto:B E N V E N U T A
NELLA FORUM FAMIGLIA
LEGGI I CONSIGLI DI LORY E ROSARIA LORO SONO ESPERTE IN MATERIA
A PRESTO
grazie spero tanto che mi riusciate achiarire un po le idee...non vivo piu....
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da gnoma82 »

Ciao!
Benvenuta anche da parte mia!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11496
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da lorichi »

alixxx ha scritto:

ciao lori....grazie.... qauli esami hai dovuto fare ?
HO FATTO QUELLI CLASSICI CHE FACCIAMO TUTTI COMPRESI GLI ANTICORPI MA AVENDO UN'ARTRITE SIERONEGATIVA LE MIE ANALISI SONO SEMPRE BUONE, A PARTE LA VES.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
alixxx
Messaggi: 46
Iscritto il: 04/05/2010, 16:54

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da alixxx »

lorichi ha scritto:
alixxx ha scritto:

ciao lori....grazie.... qauli esami hai dovuto fare ?
HO FATTO QUELLI CLASSICI CHE FACCIAMO TUTTI COMPRESI GLI ANTICORPI MA AVENDO UN'ARTRITE SIERONEGATIVA LE MIE ANALISI SONO SEMPRE BUONE, A PARTE LA VES.
sucsa la mia ignoranza. cos è l artirite sieronegativa? anche le mie sono buone tranne gli ana.....
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: aiuto per favore!!!

Messaggio da Silvia »

Ciao Alixxx,
benvenuta in forum

sono Silvia

un abbraccio : RedFace :
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”