FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Benvenuta anche da me, che sono nuova anche io.
Ma anche per dirti che non mi pari convinta per nulla da ciò che ti ha detto il medico che ti ha prescritto i farmaci.
Non credo che succeda niente se aspetti un po' di tempo prima di incominciare la cura, perchè la cosa importante è farla con convinzione. Consulta un altro medico, fatti fare un buon quadro della tua situazione, chiedigli tutto quello che hai voglia di chiedergli, e solo se ti convince, curati. I medici sono pagati per prendersi cura di noi, e per spiegarci come stanno le cose in modo che noi possiamo capire.
A me l'anno scorso dopo una visita frettolosa mi avevano prescritto la Clorochina, ed avendo letto il foglietto, con piffero che l'ho presa! Non mi aveva convinto. Poi però mi sono informata meglio, ho rifatto la visita, ho dato fondo a tutte le mie domande, e fu così che per sei mesi presi la clorochina, con convinzione e serietà. Adesso sono al Plaquenil.
Un'altra cosa: per esperienza: la stanchezza è un sintomo importante. Come disse il mio medico, per convincermi a curarmi "non è normale alla tua età sentirti così stanca". Ed aveva ragione.
Facci sapere! Auguri!

Manuela ha scritto:Benvenuta anche da me, che sono nuova anche io.
Ma anche per dirti che non mi pari convinta per nulla da ciò che ti ha detto il medico che ti ha prescritto i farmaci.
Non credo che succeda niente se aspetti un po' di tempo prima di incominciare la cura, perchè la cosa importante è farla con convinzione. Consulta un altro medico, fatti fare un buon quadro della tua situazione, chiedigli tutto quello che hai voglia di chiedergli, e solo se ti convince, curati. I medici sono pagati per prendersi cura di noi, e per spiegarci come stanno le cose in modo che noi possiamo capire.
A me l'anno scorso dopo una visita frettolosa mi avevano prescritto la Clorochina, ed avendo letto il foglietto, con piffero che l'ho presa! Non mi aveva convinto. Poi però mi sono informata meglio, ho rifatto la visita, ho dato fondo a tutte le mie domande, e fu così che per sei mesi presi la clorochina, con convinzione e serietà. Adesso sono al Plaquenil.
Un'altra cosa: per esperienza: la stanchezza è un sintomo importante. Come disse il mio medico, per convincermi a curarmi "non è normale alla tua età sentirti così stanca". Ed aveva ragione.
Facci sapere! Auguri!

ciao cara, grazie innanzitutto....cosa ti hanno diagnosticato? dopo quante visite? io non so proprio a chi rivolgermi....

Silvia ha scritto:Ciao Alixxx,
benvenuta in forum

sono Silvia

un abbraccio

ciao cara....grazie

milly977 ha scritto:CIAO ALIXXX, IO SONO MILLY! BENVENUTA IN FORUM
IO HO IL FENOMENO DI RAYNAUD DA CIRCA 12 ANNI E CON L'ARRIVO DELLA BELLA STAGIONE INTERROMPO LA CURA (VASODILATATORE E CALCIOANTAGONISTA) PERCHE' NON HO PIU' I SINTOMI LEGATI AL FREDDO, CERTO RIMANGONO QUELLI CAUSATI DAGLI STATI EMOTIVI CHE DEVO TENERE A BADA CON ANSIOLITICI E AUTOCONTROLLO. ANCH'IO HO AVUTO DIFFICOLTA' A CAPIRE COSA AVESSI, MA MAI NESSUN MEDICO MI HA PARLATO DI "GELONI". MAGARI PRENDI UN ALTRO PARERE, PRIMA DI ASSUMERE DEI FARMACI DEVI ESSERE CERTA DI CIO' CHE HAI!
CIAO. IN BOCCA AL LUPO!

Scusa tanto milly, ma la capillaroscopia la potrei fare anche adesso? o bisogna aspettare la stagione fredda?
grazie mille....

raga buongiorno,
ma avere una gengiva infiammata e a volte che sanguina da un po' idi settimane
puo' essere un sintomo degli ana alti?
scusate davvero ma sono troppo ipocondriaca....

alixxx ha scritto:raga buongiorno,
ma avere una gengiva infiammata e a volte che sanguina da un po' idi settimane
puo' essere un sintomo degli ana alti?
scusate davvero ma sono troppo ipocondriaca....

Benvenuta Alixxx, seppure in ritardo.
Anch'io soffro di un pseudo raynaud. Pseudo perché non ha le caratteristiche del raynaud. Mi diventano le mani violacee al freddo senza le tre fasi tipiche. Gli esami ce li ho tutti negatici, ma come ti hanno detto le esperte, ciò può contare poco. Due reumatologhe che mi hanno visitato l'hanno definita insofferenza al freddo. Ho fatto la capillaroscopia che è nella norma. Quindi hanno dedotto che per adesso non devo fare niente, solo controllare con le analisi del sangue ogni sei mesi se compare qualcosa di anomalo. La capillaroscopia la puoi fare sempre credo. Si vedono i capillari delle dita, e se sono atipiche credo che si veda in ogni stagione. Capisco la tua ansia, l'ho provata anch'io.
Ci sono diagnosi differenziali per questo tipo di fastidio. A me, per esempio, hanno diagnosticato una sindrome dell'egresso toracico che "potrebbe" essere la causa della mia insofferenza al freddo. Così mi ha detto un fisiatra che mi ha prescritto della fisioterapia mirata a tentare di allargare questo stretto. Un chirurgo vascolare mi ha anche parlato della possibilità di (vista la mia età) cambiamenti ormonali, non credendo fino in fondo alla tesi delle stretto toracico. Tutto questo per dirti che la strada può essere lunga, bisogna provare una cosa alla volta. Ci può essere la sindrome del tunnel carpale o ulnare e quanto altro. Io ti consiglierei di rivolgerti per cominciare a un bravo internista con conoscenze vascolari. Vedrai, ti farà un ecocolordoppler e magari escludi l'egresso toracico. Poi altro.
Anche io in questi giorni ho avuto una gengiva infiammata. La sto curando e sta guarendo. Abbiamo qualche sintomo in comune, la cosa che vorrei consigliarti è di non fasciarti la testa prima. Io mi sono quasi esaurito per rincorrere ipotesi poi rivelatesi (per ora) campate per aria.

Ciao e in bocca al lupo

rob

alixxx ha scritto:Scusa tanto milly, ma la capillaroscopia la potrei fare anche adesso? o bisogna aspettare la stagione fredda?
grazie mille....

Scusami ALIXXX, non avevo letto la tua domanda
Io la capillaroscopia l'ho sempre fatta in autunno insieme a tutti gli altri esami, ma puoi farla anche adesso per vedere lo stato dei tuoi capillari.
I miei capillari sono mediamente rovinati e ho delle "emorragie a colonna" (così le hanno chiamate) e si evidenzia "sclerodermia pattern", i miei ANA vanno su e giù con pattern nucleolare. Semestralmente faccio tutti gli esami di routine e se non ci sono particolari problemi, annualmente (sempre verso Ottobre/Novembre) faccio la visita reumatologica!
Anch'io ho tanta paura per il futuro, ma sto pian pianino imparando che è meglio affrontare i problemi appena si presentano e non quando li immaginiamo, altrimenti diventiamo schiave della nostra psiche (e questo, nel mio caso, mi ha portato tanti altri problemi che forse avrei potuto evitare...)!
Un abbraccio
Milly

ciao alixxx io ho la s. di raynold, il fenomeno dovrebbe essere un pò diverso! tanti anni fà avevo i geloni ma a me il medico non mi parlava mai di fenomeno raynold! ho gli ANA POSITIVO ho fatto anche il profilo. da lì non scappa niente! poi ho fatto due volte la capiralloscopia, ho sempre avuto problemi con gli sbalzi di temperatura. fai tutti gli accertamenti dovuti! ciao

dalle ultime analisi,risultano sempre ana positivo omogeneo e anticorpi tiroide alti.La visita endocrinologica mi indica una sospetta tiroidite cronica autoimmune. Faccio tsh,, ft3 e ft4 che per fortuna risultano nella norma, per cui, TIROIDITE AUTOIIMUNE(data dagli anticorpi) ma senza bisogno di cura per fortuna al momento.
Ora per sicurezza vorrei fareuna visita immunologica per capire se gli ana alti e positivi dipendono da questi....e siccome sono calabrese vorrei spostarmi su roma e mi hanmno indicato questi due nomi.penso che andro' al campus bio medico....
non so menneno se è questo il passo da fare, se è questa la visita di cui ho bisogno....... bu non ci capisco piu nulla!!!!

CIAO ALIXX,
SCUSAMI! MI SONO ACCORTA DI AVER RISPOSTO A QUALCUN ALTRO NELLA TUA PRESENTAZIONE!
APPROFITTO PER MANDARTI I MIEI SALUTI
CIAO

CARA ALIXX, HO SPOSTATO NEI CENTRI DI CURA" LA TUA RICHIESTA SUI MEDICI DI ROMA ED UNITO ALLA TUA PRESENTAZIONE, GLI ULTIMI DUE MESSAGGI DOVE DAI NOIZIE DI TE STESSA, ADESSO HAI DI NUOVO UNA SOLA PRESENTAZIONE.
CERCA DI USARE LE GIUSTE SEZIONI E RICORDA CHE NEL LIBRO DEGLI OSPITI, NON DEVI APRIRE ALTRE DISCUSSIONI PECHE' HAOI GIA' QUESTA CHE E' TUTTA TUA ALTRIMENTI SAREBBE POI DAVVERO IMPOSSIBILE SEGUIRE LA STORIA DI UNA PERSONA SE OGNUNO DI NOI NE APRISSE TANTE
CHIEDI PURE QUANDO HAI DIFFICOLTà
UN BACIO

grazie mille rosaria....e scusa i pasticcii!!!!