S.SJOGREN LARSSON

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rosaria1956
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da rosaria1956 »

MA SEI BRAVISSIMA LILIANA!!!!HAI VISTO CHE COSA SEI RIUSCITA A FARE ALLA FACCIA DELLO SJOGREN!!!! EVVIVA E COMPLIMENTI : Thumbup :
IO CONOSCO IL CALENDARIO DELL'AVVENTO MA NON SAPEVO CHE ESISTESSE ANCHE IL "PIATTO DELL'AVVENTO"....E' UNA TRADIZIONE DEL TUO PAESE?
CI RACCONTI? :)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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daniela47
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da daniela47 »

ciao LILIANA,,,come và '???
ho visto il tuo piatto dell' avvento è bellissimo, sei molto brava,,,,,,
mi fà piacere che tu stia meglio..
io sto ancora facendo le punture x la trombosi ma il dolore ai muscoli è un pò diminuito,
speriamo bene,,,,
ciao cara ,un saluto ai tuoi ragazzi,,,,DANIELA,,,,, : Love : : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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liliana
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da liliana »

cara rosaria ci credi che è stato tutto merito del piccolo luca? la maestra di religione gli ha fatto scrivere cosa è l'avvento, e parlava di questa usanza nelle famiglie cristiane. “gli dico” luca adesso lo facciamo anche noi! lui: si, si! mi son messa prima a colorare con lo spray i pini che avevo raccolto l’anno scorso insieme a mio marito e poi luca mi ha aiutata a completare. ho fatto tutto con quello che avevo mio marito mi ha portato i rami-verdi del pino, ho usato un po’ di das x tenere ben salde le candele, i nastrini dei confetti ed un sotto-piatto e tanto amore. Eeee… forse non ne ai mai sentito parlare perché si chiama corona dell’avvento è nn piatto come lo chiamato io, comunque e un’antica tradizione dai lontanissimi riti-pagani e nel xv| secolo divenne simbolo dell’avvento nelle case dei cristiani. “ ti copio un po’ di quello che ho trovato nel sito”

La corona, che è un segno di regalità e vittoria, annuncia che il Bambino che si attende è il re che vince le tenebre con la sua luce. I rami sempreverdi dell’abete o del pino che ornano la corona sono i simboli della speranza e della vita che non finisce, eterna appunto. Questi rami richiamano anche l’entrata di Gesù in Gerusalemme, accolto come Re e Messia e salutato con l’agitare di rami. Ancora oggi la liturgia ambrosiana pone nell’Avvento, il racconto dell’ingresso trionfale di Gesù a Gerusalemme. Per ornare la corona si usano nastri rossi o violetti: rosso o rosa, simbolo dell’amore di Gesù che diventa uomo; violetto, segno della penitenza e della conversione per prepararsi alla sua venuta. Data la sua origine la corona d’Avvento ha una funzione soprattutto religiosa: annuncia l’avvicinarsi del Natale a tutti coloro che vogliono prepararsi ad esso. Il consumismo moderno se ne è impadronito, ne ha predisposte di tutte le forme e con materiali diversi, ne ha fatto un motivo ornamentale natalizio che si trova non solo nelle case e nelle chiese, ma anche nei negozi, nelle piazze, durante i concerti, durante le feste. Le quattro candele hanno un loro significato: la candela dei Profeti che si accende la prima domenica di Avvento, quella di Betlemme che viene accesa la seconda domenica, quella dei pastori che viene accesa la terza domenica e infine quella degli angeli che viene accesa l’ultima domenica, prima di Natale. Le candele vengono accese una per settimana, ogni domenica, quando la famiglia è riunita. Di solito l’accensione è riservata ai più piccoli, proprio perché questa tradizione è nata per preparare i bambini al Natale. Durante la settimana si possono riaccendere le candele (una per la prima settimana, due per la seconda settimana….e così via, fino ad avere tanta luce con le quattro candele accese) quando si mangia insieme, quando arriva un ospite. La prima candela, quella che si accende la prima domenica di Avvento, si chiama “Candela del Profeta”ed è la candela della speranza. Ci ricorda che molti secoli prima della nascita di Gesù ci furono uomini saggi, chiamati profeti, che predissero la sua venuta al mondo. Un profeta di nome Michea predisse perfino che Gesù sarebbe nato a Betlemme. La seconda candela, chiamata “Candela di Betlemme”: candela della chiamata universale alla salvezza; ci ricorda la piccola città in cui nacque il Salvatore. La terza candela è chiamata la “Candela dei pastori”, candela della gioia, perché furono i pastori ad adorare il santo Bambino e a diffondere la lieta notizia. La quarta candela è al “Candela degli Angeli” per onorare gli Angeli e la notizia che portarono agli uomini in quella notte meravigliosa.
tratto da http://www.arcidiocesigaeta.it/
dimenticavo! hanno sistemato il macchinario; nn so se mi chiamano a gg.o mi rimandano xkè mio marito ha richiesto un ricovero di approfondimento x la neurologia, poi nn sò. vedremo, aspettiamo come del resto ho sempre aspettato.
daniela mi spiace tanto, tanto che stai ancora male credevo che avevi risolto con tutte quelle punture. spero che starai bene in questi gg. così nn nè farai più!! io ti capisco, anke xkè, le ho dovute fare quando hanno tolto la safena.
ciao amici-reum : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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liliana
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da liliana »

CIAO ROSARIA, LORICHI, AMICI REUM
STO MALE MALISSIMO, PRIMA LA FEBBRICOLA POI LA STANCHEZZA POI L'ARRIVO CHE VOGLIONO STACCARMI L'ACQUA PERKè DICONO CHE DEVO PAGARE EURO 1.446,000 LO STRESS, UN'ALTRA DI EURO 465.00, MI è AUMENTATA LA SECCHEZZA E TUTTO IL RESTO è BASTATO UN FORTE SGRADEVOLE ODORE NEL DENTISTA è ECCO è SUCCESSO COME MI AVEVA DETTO UNA DOTT.SSA DI MESSINA, NON VOLEVO CREDERE CHE ERA VERAMENTE COSì GRAVE STAVOLTA MA MI SBAGLIAVO GRAZIE A MIO MARITO CHE MI HA PORTATO SUBITO AL PRONTO SOCCORSO SPAVENTATO COME ERA. IO INVECE QUASI NON MI RENDEVO CONTO DI COSA MI SUCCEDEVA, STAVOLTA MI è ANDATA BENE ERA IL TURNO DI UN EQUIPE DI INFERMIERI E IL MEDICO DI GUARDIA VERAMENTE IN GAMBA MI HANNO SUBITO AIUTATA, NATURALMENTE NON SONO RIUSCITA AD ARRIVARE DENTRO CON LE MIE GAMBE, INSOMMA L'ATTACCO DI ASMA è STATO ESCLUSIVO X QUEL CHE MI RICORDO DALL'ULTIMO NEL 2007. MI HANNO MESSO SUBITO L'OSSIGENO POI VOLEVANO FARE IL MEDROL ED IO CHE NN RIUSCIVO A PARLARE GLI FACCIO NO XKè MI AUMENTA LA SECCHEZZA X LA SJOGREN, HANNO FATTO BENTALAN 4 MG.IF EV. E AERESOL CON BRONCOVALES 10 GTT E CLENIL A 1F. POI APPENA SONO STATA MEGLIO MI HANNO CHIESTO COME STAVO HANNO CONTROLLATO E CON IL FOGLIO SONO ANDATA DAL MIO MEDICO CHE MI HA PRESCRITTO IL VENTOLIN IN CASO DI CRISI DEL GENERE. CONTINUO A NON SENTIRMI BENE HO MISURATO LA PRESSIONE ED ERA 99/60/100 HO PRESO LA COMPRESSA DI BENTALAN ED è 105/65/90 STO MEGLIO ORA FORSE HO RISCHIATO ANCHE UNO SCHOC O MAGARI E LA FEBBRICOLA CHE CON IL RESTO MI SCOMBUSSOLA TUTTO HO 37,3. CHE SCHIFO UN Pò DI FEBBRE CHE MI STRONCA E MI RENDE INCAPACE ANCHE DI BADARE A ME. HO IL TIMORE DI NON RIUSCIRE PIù A CONTROLLARE LA SECCHEZZA, è DIVENTATA INSOPPORTABILE NON RIESCO A DORMIRE BENE E DI GIORNO HO CONTINUO MALESSERE. ANCHE IL NASO DOPO LA FLEBO è PEGGIORATO ASCIUTTO ASCIUTTO, LE LABBRA SECCHE IL RESTO NON NE PARLIAMO LA REYNAUD C'è MANCATO POCO MIO MARITO HA APERTO I FINESTRINI DELLA MACCHINA è SONO ARRIVATA LA CHE TREMAVO, ALMENO QUESTA SEMBRA ESSERE FINITA BENE. NON SO PIù CHE FARE SONO PERFETTAMENTE CONSAPEVOLE DELL'ALTO RISCHIO CHE HO CORSO E CHE CORRO ORMAI HO CAPITO A MIE SPESE CHE QUANDO LA SECCHEZZA è ALTA IL MINIMO ODORE DI QUALCOSA SI PUò MANIFESTARE L'ATTACCO D'ASMA E CHE FACCIO? ME NE STO CHIUSA IN VETRINA? CHE SITUAZIONE IN POCHI GIORNI VEDI CHE LA MALATTIA TI CONTINUA ANCORA A TOGLIERE QUALCOSA CHE CREDEVI APPARTENERE ALLA TUA PERSONA. A PENSARE CHE STO ANCORA ASPETTANDO L'INVALIDITà . E MAGARI CHI NON STA MALE A TOLTO QUALCOSA A ME E AD ALTRI CHE STANNO PEGGIO DI ME. SCUSATEMI MA STO MALE VERAMENTE. SCUSATE LO SFOGO. PENSO DI ESSERE ARRABIATA CON LE PERSONE CHE SI SENTONO RE E REGINE PERò POI MI PASSERà. QUANDO STO MALE A VOLTE NN CAPISCO UN GRAN CHè, MA SONO CONSAPEVOLE CHE LA COSA è COLLEGATA CON IL FREDDO, CASA MIA è DIVENTATA UN GRAN BEL FRIGO, PAZIENZA, PASSO QUASI SEMPRE, OGNI POMERIGGIO A DORMIRE SE MI CHIAMANO NN RIESCO AD ALZARMI X IL FREDDO E MI RIADDORMENTO SENZA CAPIRE NIENTE, CHE SCHIFO, MA XKè C'è POCA UMANITà DA PARTE DI CHI HA LA COMPETENZA DI ALCUNI COMPITI CHE POTREBBERO PERMETTERE A ME DI STARE MEGLIO?
SCUSATE E PERDONATE LE MIE PAROLE SE VI SONO SEMBRATE UN POCHINO PESANTI MA è LA VERITà.
CIAO AMICI REUM, CIAO LORICHI, CIAO ROSARIA BELLISSIMA LA TUA PIRAMIDE, BELLE PAROLE.
SPERO CHE IL FREDDO NON MI ABBIA FATTO DIRE QUALCOSA DI SBAGLIATO!!!! CIAOOOOOOOOO
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rosaria1956
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da rosaria1956 »

MI SPIACE LILIANA, MA CHE BRUTTA AVVENTURA!!!!
NON SAPEVO CHE PER LO SJOGREN E L'ECCESSIVA SECCHEZZA DELLA BOCCA SI POTESSERO AVERE DELLE CRISI DI ASMA, MA NON E' CHE SEI ALLERGICA A QUALCOSA?
TI HANNO PRESCRITTO QUALCHE PRODOTTO PER IDRATARE LA BOCCA?
LILIANA TRANQUILLA PER LO SFOGO, HAI TUTTE LE RAGIONI DI QUESTO MONDO : Love :
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giovigio
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da giovigio »

CIAO LILLY MI SPIACE TANTO, MA QUOTO ROSY SE SEI SICURA DI NON ESSERE ALLERGICA A QUALCOSA? IO HO AVUTO UN ATTACCO COME IL TUO MA HO SCOPERTO DI ESSERE ALLERGICA AD ALCUNI ANTIBIOTICI E SULFAMIDICI...
SPERO CHE ORA LE COSE VADANO MEGLIO.
BACI GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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liliana
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da liliana »

CIAO GIò SI HAI RAGIONE COME ROSARIA, SONO IO CHE PROPRIO STO FUORI CON LA TESTA PERò IO HO DETTO CHE LA DOTT.SSA DI MESSINA MI AVEVA SPIEGATO STA POSSIBILE INCROCIO DI TUTTE QUESTE PATOLOGIE. IO HO UN'ASMA ALLERGICA STAGIONALE, ALLE GRAMINACEE E UNA PIANTA AFRICANA QUESTA ABBASTANZA ALTA, CHE POI IL MEDICO MI SPIEGAVA CHE STA PIANTA ORMAI SI TROVA UN Pò OVUNQUE SOLO CHE IO NN SO NEPPURE COM'è, C'è LO SCRITTA NELLA CARTELLA. STO ANCORA MALE NN HO AVUTO NEPPURE IL TEMPO DI RIPRENDERMI CHE ECCO LA BATOSTA, SONO PIù IRRICONOSCIBILE DI PRIMA, FACCIO LE COSE CON ENORME SFORZO NN RIESCO BENE PERKè MI VIENE COME UN'AFFANNO ANCHE PERKè LA FEBBRICOLA NN VUOLE SAPERNE DI ANDARSENE, DOMANI MATTINA SE C'è LA FACCIO VADO DALL'ALLERGOLOGO CHE HO GIà SENTITO TELEFONICAMENTE, SEMPRE CHE FUORI NN MI SI PRESENTI DI NUOVO ST'ASMA. NON POSSO SENTIRE LA MINIMA COSA, IL DETERSIVO DEI PIATTI HO RISCHIATO, E PENSO AL TRAFFICO DOMANI ED HO PAURA, A ME ALL'INIZIO QUANDO IL PICCOLO LUCA ANDAVA ALLA SCUOLA MATERNA ED IO USCIVO NON POTEVO RESPIRARE IN MEZZO AL TRAFFICO, SENTIVO TROPPO I GAS, LA BENZINA è TUTTO MI BLOCCAVA COMPLETAMENTE IL RESPIRO PERò POI SCAPPAVO E MI CALMAVA,ORA è TROPPO ESAGERATO SPERò CHE DURI UN POCHINO. ASPETTATE UN'ATTIMO CHE VI RACCONTO COM'è IL MIO OLFATTO NN FUNZIONANTE A PARTE LA NAUSEA, LA COSA CHE POTREBBE FAR RIDERE E METTERE A DISAGIO SAPETE QUAL'è? NN VE LE IMMAGINATE è TROPPO DIFFICILE. IO HO DEI PERIODI CHE MI ARRIVANO PERFINO GLI ODORI SGRADEVOLI DELLE ASCELLE DELLE PERSONE, NN PARLO DI ORA PERKè ORMAI NN ESCO MA DI QUANTO ANDAVO AL CORSO O USCIVO CON LA CORRIERA, INSOMMA NN è CHE POTEVO DIRE STO MALE ALLA MIA COMPAGNA DI BANCO, PERò LEI SAPEVA CHE A ME DAVANO FASTIDIO DEGLI ODORI, PERKè TENEVO SEMPRE LA MANO E LA SCIARPA DAVANTI IL VISO, CHE SITUAZIONE, è PASSATA SENZA OFFENDERE NESSUNO, SARà CHE A ME LE GHIANDOLE NN FUNZIONANO E SENTO TUTTO?
SCUSATEMI ANCORA, CARA ROSARIA SEI COME SEMPRE COSì COMPRENSIVA, E DOLCE CON TUTTI, GRAZIE PERKè CI SEI, GRAZIE PERKè ESISTI.
SPERO DI ESSERMI SPIEGATA BENE CHE NN è LA SJOGREN CHE HA PROVOCATO L'ASMA MA TUTTO L'INSIEME DELLE PATOLOGIE PERKè GIà IO HO UN'ASMA ALLERGICA X LA SECCHEZZA è DA UN ANNO CHE USO XEROTIN SOLO CHE ME NE HANNO PRESCRITTO UN'ALTRO DA USARE INSIEME, MA NN RIESCO AD AFFRONTARE OLTRE.
ADESSO VISTO CHE è NATALE, STO MALE, MA VOGLIO VIVERE E VOGLIO CONDIVIDERE CON VOI IL REGALO CHE MI HA FATTO L'IMMACOLATA è GESù BAMBINO. AMICI REUM L'AVVOCATO HA CHIAMATO MIO MARITO X L'INVALIDITà IL MEDICO MI HA DATO IL 77% SE NN SBAGLIO, COMUNQUE SERVIRà PER POTER PERMETTERMI DI SOPRAVVIVERE, "SPERO" E COMPRARMI IL RESTO DI TUTTE STI FARMACI FINCHè NN CHIUDERANNO STA DIAGNOSI, POI SPERO CHE MI ACCETTERANNO QUELLO CHE MI è DI DIRITTO X TUTTE QUESTE PATOLOGIE CHE MI HANNO RESA IRRICONOSCIBILE, VI ASSICURO CHE NN ESAGERO IN QUESTO MOMENTO COME QUASI TUTTI I GG. SEMBRO..NO NN VOGLIO DIRE E PENSARE. CREDETEMI NN CREDEVO CHE QUESTE GENERE DI MALATTIE SE NN PRESE IN TEMPO, TI ASCIUGANO E TI DIVORANO QUELLA CHE ERA ANCHE LA FEMMINILITà DI UNA DONNA.
ROSARIA STO PENSANDO VISTO CHE GIò HA DETTO SULFAMIDICI E ANTIBIOTICI ANCHE IO HO STA ALLERGIA MA NN PRENDO X ADESSO NIENTE ANTIBIOTICI SOLO IL RIOPAN, LA TACHIPIRINA E IL RESTO X L'ASMA.
COMUNQUE, SPERO CHE DOMANI RIESCO A FARE STA VISITA DALL'ALLERGOLOGO. CIAO A TUTTI AMICI REUM E GIOITE CON ME, X IL 77% D'INVALIDITà, POCHINO, MA MI SARà DI UN GRANDE AIUTO.
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pancri
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da pancri »

CIAO ....MI SPIACE MOLTISSIMO PER QUELLO CHE STAI "PASSANDO".....PANCRI
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liliana
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da liliana »

GRAZIE PANCRì
ROSARIA SCUSAMI HO IL DUBBIO, O FORSE LA PAURA DI UNA POSSIBILE EMBOLIA, MI SONO RESA CONTO CHE NN RIESCO A STARE DRITTA CON IL BUSTO PERò IL DOLORE è SCOMPARSO, QUANDO HANNO FATTO LA FLEBO. MA IL FATTO CHE MI VIENE L'AFFANNO COME SE RESPIRO MALE E STO PIEGATA CON IL BUSTO, NN MI CONVINCE, MA FORSE è SOLO PAURA SARà SICURAMENTE UN INCROCIO DI COSE!!!! !!!! SPERO. DOMANI VEDREMO CIAO AMICI REUM
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
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Parissa74
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da Parissa74 »

Cara Liliana ho letto con grande dispiacere i tuoi aggiornamenti. Per quel che vale, ti sono vicina, non so dire altro...
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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mammona
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da mammona »

cARA LILIANA, LEGGO SEMPRE QUELLO CHE SCRIVI, MA QUESTA VOLTA SONO RIMASTA DAVVERO COLPITA DA TUTTA QUESTA SITUAZIONE!
NON SO COSA DIRE PER AIUTARTI, SE NON CHE SEI FORTUNATA ALMENO COL MARITO, CHE MI SEMBRA MOLTO PREMUROSO....
HAI RAGIONE QUANDO PARLI DEI RE E REGINE.....SI CAPISCONO MOTE COSE QUANDO SI è AMMALATI SUL SERIO, VERO? SI RIESCE A GUARDARE UN PO' PIù IN LA' DEL PROPRIO NASO!
CARA LILIANA, TI AUGURO DI PASSARE NATALE STANDO UN POCHINO MEGLIO , CON LA TUA FAMIGLIA VICINO....OLTRE A INCROCIARMI, TI PROMETTO CHE PREGHERò PER TE : Love : : Love : : Love :
SEI UNA PERSONA DOLCE E UMILE, BUONA...TI MERITI TUTTO L'AFFETTO DI QUESTO MONDO! : Love : : Love :
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON NOTIZIE UN PO' PIù CONFORTANTE!
UN ABBRACCIO

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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liliana
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da liliana »

GRZIE AMICI REUM, GRAZIE DI VERO, CUORE. OGGI NN è ACCADUTO NIENTE DI QUELLO CHE DOVEVO FARE, LA USL NN FUNZIONA, O MEGLIO LE INFERMIERE E UN PAIO DI MEDICI MA L'ALLERGOLOGO CHE OGGI DOVEVA VISITARMI? NN, SO, AVEVA ALTRE VISITE PRENOTATE PIù URGENTE DI ME, E POI MAGARI LO SCUSO DICENDO CHE NN ERO PRENOTATA, MA SE POI DIETRO DI ME SI PRESENTA UN'AMICO ALLORA SI CHE LLà C'è IL TEMPO. è L'INFERMIERA CHE DIRE, DOPO NN Sò 30 ANNI DI SERVIZIO CHE HA ALLE SPALLE NN HA IMPARATO AD AIUTARE CHI VERAMENTE STA MALE, NN CHE IO VOGLIA DIRE CHE GLI ALTRI VANNO LA X PASSATEMPO, PERò DI CASI URGENTI NE HO FATTI PURE PASSARE QUANDO STAVO BENE. HO CHIESTO IN SEGRETERIA X IL PNEUMOLOGO CHE FA VISITE A DOMICILIO, L'INFERMIERA A RISPOSTO CHE IO POTEVO STARE IN PIEDI, CHE GRAN...MAH.... SAPETE COME STAVO DAVANTI A TUTTI COLORO CHE TENEVANO GLI OCCHI FISSI SU DI ME, CON MANO DAVANTI NASO E BOCCA CON GUANTI, CAPPELLINI E SCIARPA DI LANA CHE BEL GIORNO I TERMOSIFONI ERANO SPENTI QUALCUNO ANDAVA X ACCENDERE UNA STUFA E BUMMM LA LUCE VA VIAAA. NN POTEVO DIRE CHE UN MIO PARENTE FA LA VS. A DOMICILIO ED è UNA GUARDIA CARCERE QUINDI VA A LAVORO, E NN è PEKè MI INVIDIO MA IO NN RIESCO PROPRIO A RESPIRARE IN MEZZO A TANTI STRANI ODORI, SENZA DIRE L'ALTO RISCHIO A CUI SONO ESPOSTA. COSì HO CHIESTO A MIO MARITO DI ANDARCENE NN RIUSCIVO PIù A RESISTERE NN è BELLO SENTIRE TUTTI GLI STRANI TIPI DI PROFUMAZIONE. SIAMO ANDATI DAL MIO MEDICO CHE SUBITO MI HA VISITATA, PRESSIONE 150 è SALITA QUINDI ANCHE LA PRESSIONE è USCITA DAL PARAMETRO X QUESTO STAMATTINA APPENA ALZATA HO AVUTO DI SVENIRE E GIRI DI TESTA E.. I BATTITI, NN CAPISCO PIù NIENTE, FORSE è STATO IL BRONCODILATATORE. IL MEDICO HA DETTO A MIO MARITO DI RICHIAMARE MESSINA NN SA COSA DARMI MI HA DATO LE MASCHERINE DA TENERE ATTACCATE AL VISO, SEMBRA CHE VA UN PO MEGLIO ALMENO NEL TRAFFICO ANCHE SE SENTIVO UN PO, NN AVEVO DI SVENIRE. DOPO MESSINA MI DICE DEVI ANDARE A FIRENZE E.. IO LO INTERROMPO E GLI DICO DOTT. QUANDO ERO RICOVERATA A MESSINA LA MIA COMPAGNA DI STANZA CHE POI ERA UNA STANZA X SOLO DUE PERSONE, HA PERSO LA VISTA è STATA IN SPAGNA, FIRENZE, PISA, MILANO, CURATA CON CORTISONE SBAGLIATO. "CHE PERò QUANDO UNA DI NOI PROVA E NN VEDE RISULTATI ANZI PEGGIORA DEVE SUBITO STACCARE INVECE LEI LI CONTINUAVA". DOPO 10ANNI DI CURA, NN VEDE PIù!!! QUINDI IO NN HO CHE A DARCI A FARE XKè LE MALATTIE RARE NN HANNO UNA CURA BASE SENZA RISCHI O ALTRO E POI CHI FA TUTTA LA STRADA, ORA COME ORA NN ME LA SENTO, SU L'ARIA è PESANTE RICORDO CHE IN VIAGGIO DI NOZZE, NN POTEVO MANGIARE CHE ANDAVO A VOMITARE GLI ODORI SONO PIù FORTI E TUTTO IL RESTO L'ARIA POI ME LA RICORDO TROPPO PESANTE IN PARTICOLARE A ROMA NEL RACCORDO ANULARE SE NN SBAGLIO. SONO CONSAPEVOLE, DELLA MIA SITUAZIONE E VORREI TANTO DARE UN PUGNO A TUTTE QUELLE PERSONE CHE NN HANNO SAPUTO PREVENIRE UNA RICERCA X POSSIBILITà DI MALATTIE RARE. MA NN RISOLVEREI IL PROBLEMA QUINDI LI PERDONO SPERANDO CHE CI SARà UN GRANDE MIGLIORAMENTO IN CAMPO-MEDICO E PREVENTIVO, X I NOSTRI FIGLI E X I FIGLI DEI NOSTRI FIGLI. POI FARò E SEGUIRò, SEMPRE CHE VADA BENE, I CONSIGLI DEI PROFESSORI E DOTTORI DI MESSINA. CON LA GIOIA DELL'ATTESA DEL PARGOLETTO GESù SPERO CHE IL MIRACOLO AVVENGA E CHE GESù BAMBINO MI AIUTI A SUPERARE ANCHE QUESTA E SO CHE AIUTA ANCHE TUTTI I MIEI AMICI-REUM. CIAO CON AFFETTO X TUTTI VOI=
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paolaspano
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da paolaspano »

ti sono VICINA e ti penso
paola
daniela47
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da daniela47 »

ciao LILIANA,
non so cosa dirti o fare x aiutarti,,mi dispiace tanto,
ti abbraccio forte e spero in notizie migliori,,
ciao DANIELA : Love : : Love : : Love :
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
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liliana
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da liliana »

GRAZIE AMICI REUM, SAPETE CAPISCO CHE CN IL FREDDO IL MIO CERVELLO VA IN TILT E QUANDO NN RIESCO A CAPIRLO ME NE FA RENDERE CONTO MIO MARITO, MA XKè è COSì? OH FORSE IL FATTO DI STAR MALE VA A COAGULARSI CN LA RAYNAUD? NN SO!!! NEPPURE I PROOF.SSORI, SANNO DARE UNA PLAUSIBILE RISPOSTA, ED IO CONTINUO A CERCARLA, SE FOSSI STATA UN MEDICO CHISSà SE SAREI ARRIVATA A CAPIRE COSA è CHE FA SCATURIRE L'INSIEME DELLE COSE,E MAGARI TROVARE UNA CURA, E FINALMENTE STARE MEGLIO. SCUSATE, IL MIO EGOISMO VERSO CHI STA PEGGIO DI ME E SCUSATE IL MIO SFOGO. MA.. XKè è TUTTO COSì COMPLICATO è DIFFICILE? STANOTTE NN HO FATTO NEPPURE DORMIRE, MIO MARITO, DI COME MI LAMENTAVO NEL SONNO, HO TUTTO CHE FA MALE, MA MALE, LA PELLE, IL TESSUTO, SENTO PERFINO COME SE LE CELLULE SONO IMPAZZITE E FANNO MALE, PERFINO LE CELLULE DELLA TESTA, NN SONO ESAGERATA CREDETEMI IO QUANDO DICO CHE STO MALE SONO ARRIVATA ALLA SOPPORTAZIONE DEI LIMITI AL DOLORE, PERò SONO CONSAPEVOLE CHE è STATO IL CORTISONE X ENDOVENA MI PROVOCA QUESTO. NEGLI ANNI PASSSATI QUANDO ANDAVO AL PRONTO SOCCORSO X L'ASMA E FACEVANO LA FLEBO CN CORTISONE ERA QUASI SIMILE CERTAMENTE ADESSO IL CONNETTIVO è ALLE STELLE, PERò IL DOLORE ERA QUESTO NN PARLIAMO DEI DOLORI AL VISO E QUANDO NN RIESCI NEPPURE A SFIORARTI CN IL TUO STESSO DITO E GUAI SE MI SFIORA QUALCUNO, E TROPPO STRAZIANTE, CN LA TACHIPIRINA NN VA VIA LUI "IL DOLORE VA VIA DA SOLO"PRIMA MI ASCIUGA E POI MI DA UN'ALTRA POSSIBILITà DI ASSAPORARE TUTTO. TUTTO SOMMATO PERò ADESSO RIESCO A NN SENTIRE TUTTI GLI ODORI GRADEVOLI E SGRADEVOLI, LA FEBBRICOLA, SEMPRE DI TURNO E CORRO IL RISCHIO CHE VENGA LA FEBBRE ALTA XKè IL BENTALAN ENDOVENA MI HA SVILUPPATO LA CANDIDA, CHE BELLA COSA!!! HO PRESO GIà LA DAKETARIN SPERIAMO CHE RIESCO A CONTROLLARE STA CANDIDA I BATTITI E LA PRESSIONE SEMBRA STIANO TORNANDO NORMALI. HO AVUTO PAURA CHE IL VISO MI SI ERA MACCHIATO, AVEVO NELLE GUANCE UN BEL Pò DI FUORIUSCITA DI CAPILLARI ROSSI COME SANGUE, SEMBRA CHE DESSO SIANO NORMALI. è RIMASTO, SOLO UN CAPILLARE PICCOLO, QUELLA CHE ERA LA PIù GROSSA E ROSSA.
VOGLIO CN TUTTE LE MIE FORZE POTER STAR MEGLIO X FAR FELICE MIO MARITO E I MIEI FIGLI, CHE MI GUARDANO CN OCCHI QUASI PRONTI A PIANGERE. CHE GESù BAMBINO DIA SOLLIEVO A TUTTE LE SOFFERENZE, E CI DIA PACE E SERENITà.
UN GRAZIE A SILVANA X LA PREGHIERA, E ANCHE IO PREGHERò X TUTTI NOI.
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da liliana »

MA QUANTO DIVENTA DIFFICILE ANCHE CURARE UNA CANDIDA!!!!!!!!
MYCOSTATIN, SPORANOX DA 100MG=I CP AL GG..
SONO RITORNATI I BATTITI IMPAZZITI ED AFFANNO, POSSIBILE CHE MI FA TUTTO MALE, ANCHE SE AVREI PRESO IL DIFLUCAN ERA LA STESSA COSA. MA.. XKè? DOMANI, DI NUOVO DOTTORE, COME, SI, CI STANCA.
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da liliana »

finalmente sembra che la situazione è sotto-controllo. ieri mattina era quasi ritornata l'ostruzione, stavolta controllata cn il ventolin, x una specie di germicida sempre nel dentista, l'infermiera ha pensato bene di disinfettare proprio quando io dovevo essere là a quell'ora. mah.. eppure mio marito aveva fatto presente cosa era successo. stavolta almeno nn sono finita cn la flebo e l'ossigeno, grazie anche a mio marito che subito mi ha fatto il ventolin. poi mi ha portata dal nostro medico, i bronchi liberi, meno male. solo che nn mi reggevo e quindi ho seguito il consiglio del medico letto, riposo. come se nn sto sempre a letto in questi gg. .il problema grosso e che nn posso appoggiarmi che mi faccio male.
la sera, però.. mio marito, spruzza in una stanza un deodorante x ambienti, al muschio. inizio a sentirmi male, poi mi passa, ma.. appena ho sentito l'odore del bagnoschiuma (tra l'altro al muschio)inizio di nuovo, credevo che mi passava, invece nn sono riucita più a muovermi, stavolta visto che nn riuscivo neanche a parlare sono uscite le lacrime, è stato mio marito che mi ha fatto il ventolin, mi sono ripresa e sto imparando a tenere la mascherina dei dott.
però sto avendo bruciori alle guance, che diventano rosse, e mi sono accorta che appena ho problemi cn gli odori escono i capillari rosso-sangue, poi rientrano , ma ne ho già due di segni rossi, uno a dx. e l'altro a sx.
mi viene da pensare visto il mio problema nnn è che dovrei fare una terapia? domani x l'ennesima VOLTA chiamo il medico e chiedo. preferisco avere i dolori allucinanti al naso e tutto il resto, che sentire così gli odori!!!!!!
ciao amici reum : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da rosaria1956 »

Liliana ma hai mai fatto i test per le allergie????
non è che queste crisi d'asma provengono proprio da tue allergie?
credo varrebbe la pena di sentire un allergologo.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da wondermamy »

ciao liliana ti sto conoscendo ora...e cavolo ne hai di cose da affrontare..mi unisco anche io a tutti gli incroci dei reumamici!!ti sono vicina nella tua lotta quotidiana!vedrai che arriverai alla diagnosi definitiva e la cura giusta.
Buon Natale!!!!!!!!
P.S.bellissimo il piatto dll'avvento non lo conoscevo
Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine


wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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liliana
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da liliana »

OGGI VA TANTO MEGLIO, ROSARIA NN DIPENDE DALL'ALLERGIA CHE è STAGIONALE, PERò, A MESSINA, MI SPIEGAVANO CHE IO ESSENDO UN SOGGETTO ALLERGICO, SONO A RISCHIO DI OSTRUZIONI BRONCHIALI, MA.. TUTTO XKè SI INCROCIA CON IL RESTO. IL PROSSIMO RICOVERO PREVISTO X I PRIMI DI GENNAIO.


AUGURI A TUTTI DI UN FELICE E SERENO NATALE
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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