S.SJOGREN LARSSON

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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mammmagiù
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da mammmagiù »

ciao,LILIANA Ho letto la tua storia
e sono rimasta molto colpita dalla tua forza
Non ci siamo mai incrociate e mi sembrava giusto passare a farti un saluto..
Ti auguro con tutto il cuore di trovare la cura prima possibile ,
spero tanto che il Signore ti faccia sentire il Suo aiuto e la Sua protezione
un abbraccio affettuoso, : Love :
SPONDILITE ANCHILOSANTE,
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
LISTESI ANTERIORE DI L 5 SU S1 DI CIRCA 1 CM ,
DIVERSE PROTUSIONI DISCALI,
OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
LANSOPRAZOLO,INDOMETACINA (sospeso ) ,MEDROL(16 mg)
CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX




"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
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liliana
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da liliana »

CIAO MAMMAGIù : Love : CIAO ANGIOLINA : Love : GRAZIE DI VERO CUORE : Love : : Love : : Love :

rosaria1956 ha scritto:LILIANA MA TU SEI LONTANA DA CATANIA OPPURE DA PALERMO????
HAI GIA PROVATO NEI CENTRI DI QUESTE DUE CITTA'?
CIAO ROSARIA IO VADO A PALERMO, MA.. SOLO X LA SJOGREN. SEMBRA CHE SI è APERTO UNO SPIRAGLIO : Thumbup :
LO SCRITTO NEGLI AGGIORNAMENTI E POI CARA ROSARIA TI RICORDO CHE L'ULTIMO RICOVERO ERA A PALERMO.
CIAOOOO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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liliana
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da liliana »

MIO FIGLIO IL PICCOLO è STATO RICOVERATO X UN DOLORE FORTE AL FIANCO SX. UN'OSTRUZIONE INTESTINALE, VALORI DEL SANGUE COMPLETAMENTE FUORI DALLA NORMA. LA PEDIATRA HA DETTO CHE è STATO IL VIRUS.
NEL RICOVERO HANNO FATTO VARIE ESAMI TRA CUI L'ANA: POSITIVI
NN RIESCO PIù A DORMIRE BENE, SE SOLO L'ANNO SCORSO QUEL DISGRAZIATO DI REUMATOLOGO DELL'ASL, INVECE DI PRESCRIVERE LA POMATA AVESSE RICHIESTO ESAMI ED ANA
SCUSATE MA NN RIESCO A SCRIVERE. HO TANTA PAURA.
POI APPENA IL MIO CERVELLO STARà MEGLIO VI RACCONTO. LUNEDI ABBIAMO LA VS
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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Tiffany
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da Tiffany »

liliana ha scritto:MIO FIGLIO IL PICCOLO è STATO RICOVERATO X UN DOLORE FORTE AL FIANCO SX. UN'OSTRUZIONE INTESTINALE, VALORI DEL SANGUE COMPLETAMENTE FUORI DALLA NORMA. LA PEDIATRA HA DETTO CHE è STATO IL VIRUS.
NEL RICOVERO HANNO FATTO VARIE ESAMI TRA CUI L'ANA: POSITIVI
NN RIESCO PIù A DORMIRE BENE, SE SOLO L'ANNO SCORSO QUEL DISGRAZIATO DI REUMATOLOGO DELL'ASL, INVECE DI PRESCRIVERE LA POMATA AVESSE RICHIESTO ESAMI ED ANA
SCUSATE MA NN RIESCO A SCRIVERE. HO TANTA PAURA.
POI APPENA IL MIO CERVELLO STARà MEGLIO VI RACCONTO. LUNEDI ABBIAMO LA VS
Ti sono vicina Liliana. E' davvero inquietante il comportamento di alcuni medici. Quante volte dobbiamo subire gli attacchi dei medici che ci spediscono dagli psichiatri perchè pensano che siamo matti. Certa "gente" davvero non sta bene.... Più passa il tempo e più mi rendo conto che siamo solo nelle mani di DIO!
Scusa se ho divagato....
Un grosso in bocca al lupo per tuo figlio!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da lorichi »

IN BOCCA AL LUPO LILIANA; SOLO GLI ANA POSITIVI NON SONO SUFFICIENTI PER UNA DIAGNOSI MA VISTA LA FAMILIARITA' FAI BENE A FARE CONTROLLI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da Silvia »

: book :

Ciao Lilly,
ti seguo sempre anche se sono meno presente in Forum.

Ho letto di tuo figlio ... mi sento di condividere il pensiero di Loredana per cui " non è detto..."
Scegliere di approfondire la situazione, personalmente, la ritengo la scelta più opportuna affinché fare chiarezza.

Un abbraccio grande grande : Love :


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
francesca81
Messaggi: 3
Iscritto il: 10/01/2012, 20:06
Località: Ravenna

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da francesca81 »

ciao liliana, fai ancora parte del forum?
ho letto alcune cose e mi sono riconosciuta, avrei bisogno di chiederti alcune cose. grazie, francesca
daniela47
Messaggi: 255
Iscritto il: 27/05/2010, 11:54

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da daniela47 »

ciao LILIANA,,
ho letto di tuo figlio ,mi dispiace molto ma cerca di stare calma ,
spero vada tutto bene,,,,
sono tornata dopo tanto tempo poi ti farò sapere,,,
un' abbraccio forte forte ,DANIELA,,, : Love :
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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silver925italy
Messaggi: 197
Iscritto il: 15/01/2011, 16:00

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da silver925italy »

ciao e piacere sono anch'io Siciliano di catania,ho letto la tua storia e vedo che metti molto impegno nel cercare di capire cosa hai,brava mai abbattersi e lottare sempre per star meglio,non ti arrendere.Ora vorrei dirti una cosa senza sembrarti banale,tra tutte le visite che hai fatto ti hanno mai fatto fare una risonanza magnetica o tac alla cervicale o radiografia,perche' guarda che tutti questi sintomi possono anche essere dovutiad un problema non superficiale della cervicale,se tu avessi un ernia cervicale o un brutto schiacciamento protusione che tocca il nervo,o una brutta artrosi cervicale con raddrizzamento potresti avere tutto questi sintomi e non sono affatto belli,la differenza e' che se e' una cosa del genere si puo' intervenire con infiltrazioni o altro e guarisci,hai mai fatto degli accertamenti in tal senso? considerando il fatto che un ernia espulsa o protusa puo' dare questi sintomi monolateralmente ed uno schiacciamento brutto anche bilateralmente ci puo' stare,un controllo non guasterebbe,hai mai controllato? io ci soffro e so cosa vuol dire credimi e' bruttissimo,qui a catania al cannizzaro posso suggerirti il dott. manfre' luigi che interviene nel caso e controlla tranne che tu gia' sai cosa fare nel caso cercando sna ru internet trovi le informazioni per la visita anche se magari vorranno gia' vedere se vai una rx o una rm fai tu.Hai mai avuto traumi al collo incidenti o cose del genere? guarda che se e' questo ogni volta che stai al pc o svolgi lavori a casa con il collo abbassato ed usando le spalle poiche' i trapezzi mettono ancora piu' pressione al collo i sintomi ti aumentano perche' ogni qualvolta viene pressato il nervo,ma se e' questo fai un infiltrazione di Ozono intradiscale i cio' che ti suggerisce il dottore e guarisci,io devo andare pure per questo problema a farmi vedere,poi sai con una elettromiografia alle mani si verifica se possono essere problemi di ernia cervicali o con radiografia problemi di modificazione della curva,scusa se esco dalle righe del forum con sto consiglio non reumatologico ma credo che dati i sintomi un controllo in tal senso vada fatto sempre che tu non lo abbia gia' fatto
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pinkie79
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Liliana,
mi dispiace leggere di tuo figlio, come ti hanno detto magari non è niente, ma capisco che la paura, l'ansia, la preoccupazione ora come ora hanno preso il sopravvento!!! Sappi che ti siamo tutti vicini e incrociamo le dita x te e tuo figlio.!!!
Allegati
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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francesca77
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
GLI ANA DI QUANTO SONO ALTI?E ALTRI AUTOANTICORPI?NON TI PREOCCUPARE,ANCHE I SANI POSSONO AVERE ANA POSITIVI,DIPENDE DAL TITOLO SE PATOLOGICI.
IN BOCCA AL LUPO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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rosaria1956
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da rosaria1956 »

LILIANA CARISSIMA ASPETTO NOTIZIE DI TUO FIGLIO ED ANCHE TUE, SPERO SI SIA TUTTO RISOLTO AL MEGLIO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giovigio
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da giovigio »

CIAO LILLY : Love : , MEGA SUPER INCROCIO MAGICO PER IL TUO PICCOLE E PER TE. NON MOLLARE!!!! SO CHE E' DURISSIMA, MA TU NON MOLLARE MAI!!!!
UN GRANDE ABBRACCIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mammmagiù
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da mammmagiù »

LILIANA ,IN BOCCA AL LUPO PER IL TUO BIMBO
SPERO TANTO CHE SI RISOLVA TUTTO PER IL MEGLIO
UN ABBRACCIO ,FATTI FORZA : Love : : Love :
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liliana
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da liliana »

GRAZIE AMICI-REUM STO ASPETTANDO L'ESITO DEGLI ESAMI è STATA FATTA VS.GASTRENTEROLOGICA, CHE HA PRESCRITTO DELLE BUSTINE "LASSATIVO".
è STATA LA PEDIATRIA DELL'OSPEDALE DI AGRIGENTO A MANDARMI A MESSINA. LORO HANNO FATTO L'ECO NN HANNO POTUTO VALUTARE IL PANCREAS X IL METEORISMO. LA PCR ALTERATA, HANNO SCRITTO FORSE PATOLOGICO.
ANA=POSITIVO ALLA DILUIZIONE 1:80 CN FLUORESCENZA NUCLEARE TIPO "GRANULARE" E ALLA DILUIZIONE 1:320 CN FLUORESCENZA NUCLEARE TIPO "NUCLEOLARE. QUESTI FATTI SEMPRE NEL RICOVERO.
L'ANNO SCORSO QUELLA SPECIE DI PERSONA "XKè MEDICO NN è" AVEVA PRESCRITTO UNA POMATA DA PASSARE AL BRACCIO E ALLA SCHIENA. IO AVEVO CHIESTO DI PRESCRIVERMI LE ANALISI " NO! SIGNORA! NN è IL CASO! NN E.. CHE CE LA LEI, E LORO DEVONO AVERE QUALCOSA! POI IL DOLORE è ANDATO VIA SENZA PASSARE NIENTE. ERO UN Pò TRANQUILLA, OGNI TANTO SI LAMENTAVA X I DOLORI ALLE GAMBE, MA.. VISTO CHE GIOCA A CALCIO, PENSO CHE QUANDO STA FERMO X QUALCHE GIORNO POI SI PRESENTAVA IL FASTIDIO. INVECE OGGI CONTINUA A LAMENTARSI, GLI FA MALE UN Pò OVUNQUE, GLI OCCHI CERCHIATI SCURI. LO GUARDO è STO MALE. MA PERCHè CERTE PERSONE NN FANNO IL LORO DOVERE PER IL LAVORO CHE SVOLGONO? PERCHè?
ROSARIA LA VS. NEUROLOGICA è STATA DI NUOVO UNA BUCA. MI HA PRESCRITTO DI FARE IL PROFILO GLICEMICO.
COMUNQUE FARò IL PRELIEVO X LA GENETICA.( SEMPRE CHE MI RICORDO BENE CHE SI CHIAMA COSì)
IL CASO HA VOLUTO CHE IL CONTATTO FORNITOMI DA ROMA CENTRO-MALATTIE-RARE X ME, POI HANNO FATTO IL DH A MIO FIGLIO. IN SICILIA X LA, LARSSON, ABBIAMO SOLO MESSINA CHE TRA L'ALTRO TRATTANO SOLO I BAMBINI. CHE GRANDE DOTTORESSA, HO AVUTO L'ONORE DI CONOSCERE UNA PERSONA UMANA, GENTILE, GRANDE, GRANDE. CIò CHE FA GRANDE UNA PERSONA è L'AMORE X IL PROSSIMO. SI, SENZA AMORE NN SI PUò AIUTARE NESSUNO.
FRANCESCA IO SONO è SARò SEMPRE NEL FORUM. SN ANCHE IN FB.
SILVER DI CATANIA GRAZIE TANTO SEI STATO GENTILISSIMO A RICORDARMELO. SAI HO FATTO UNA DOMANDA ALL'ULTIMO NEUROLOGO SE FOSSE UN'ERNIA CERVICALE? IO CN L'INTERVENTO RISOLVO IL PROBLEMA! UN NEUROLOGO RISPONDE MAI CON UN SORRISO? SARò MALATA DI MALATTIA-RARA MA ANCORA SCEMA PENSO CHE NN CI SN!!!!!!!
GLI APPRONDIMENTI LI HO FATTI QUASI TUTTI, OGNI ESAME DICE LA SUA, QUELLO CHE VORREI SAPERE è COSA SIGNIFICA IL POTENZIALE EVOCATO N22 NN è EVIDENZIATO. NN CAPISCO COSA SIGNIFICA, VISTO CHE POI ALLA FINE METTONO CHE è TUTTO NELLA NORMA!!!!!!!!!! HAI RAGIONE X I TRAUMI. DOPO L'INCIDENTE C'è STATO UN PEGGIORAMENTO. MA AL PS. HANNO FATTO, SUBITO LA TAC VISTO CHE AVEVO I CAPELLI LEGATI CN LA PINZA E VISTO I PROBLEMI NELL'ENCEFALO. HAI RAGIONE CI VORREBBE L'ELETROMIOGRAFIA. MA X ORA NN HO TESTA DI NIENTE. LA DOTT.SSA VUOLE CHE IO FACCIO L'ESAME X LA GENETICA E POI NN Sò!!! TI RINGRAZIO ANCORA.
DIMENTICAVO A PALERMO MI HANNO PRESCRITTO IL SALAGEN "SEMPRE COMUNQUE UN'ALTRA PROVA", MA ANCORA NN SN RIUSCITA AD INIZIARLO. ORA IL PENSIERO è SOLO X MIO FIGLIO, L'AMORE X MIO FIGLIO MI REGGE E SE NN AVESSI LA FEDE CREDETEMI NN AVREI MAI POTUTO FARCELA E STO CHIEDENDO ALLA MADRE CELESTE UN GRANDE MIRACOLO. OGGI X FORTUNA HO AVUTO UNA CRISI LEGGERISSIMA "CHE STRANA SENSAZIONE" CHE STRANE LE CRISI, HO IMPARATO A DISTINGUERLE, PERò NN HANNO ANCORA UN "NOME".
DANIELA SEI SEMPRE COSì CARA. GRAZIE
GRAZIE AMICI-REUM : Thumbup : : book : : book : : Thumbup :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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lorichi
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da lorichi »

CARA LILIANA TI MANDO UN ABBRACCIO VIRTUALE E TENGO LE DITA INCROCIATE PER IL TUO PICCOLO. QUANDO STANNO MALE I FIGLI NON CI SONO CONSOLAZIONI ADEGUATE, VORREMMO CHE TUTTO FINISSE SUBITO PER VOLTARE PAGINA E DIMENTICARE. SPERO CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO. ASPETTO ALTRE NOTIZIE APPENA LE AVRAI
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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angiolina
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da angiolina »

Ciao Liliana,
mi spiace sentire di tuo figlio e delle traversie anche personali della tua malattia, ti auguro di cuore che tutto si risolva x il meglio, xchè anche come dice Lorichi avere i figli ammalati è troppo doloroso.Vorremmo poter fare il cambio.....Ti abbraccio con affetto : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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liliana
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da liliana »

CIAO AMICI-REUM : Love :
DA MESSINA TELEFONICAMENTE MI HANNO RIFERITO CHE LE ANALISI DI MIO FIGLIO VANNO BENE!!!! MA LUCA HA CONTINUATO A STAR MALE, MALISSIMO. ORMAI SN 2MESI, E CI MANCAVANO ANCHE I PROBLEMI CN LA SCUOLA X LE TROPPE ASSENZE!!!!!!!! LUNEDI FARà LA BIOPSIA E TEST X ALLERGIA ALIMENTARE. SN TANTO PREOCCUPATA E IN UNO STATO FISICO CHE SPERò REGGERE, LA MANCANZA DI SENSIBILITà MI è SALITA E ADESSO SI CI è MESSA L'ALTRA GAMBA, E NN Sò ANCORA IL XKè. UN BACIO A TUTTI : Love : : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
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francesca77
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Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da francesca77 »

CIAO LòILIANA!!!
IN BOCCA AL LUPO PER TUO FIGLIO E TE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
daniela47
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Iscritto il: 27/05/2010, 11:54

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da daniela47 »

ciao Liliana,
spero che vada tutto bene x tuo figlio,,,
un' abbraccio forte forte,,
aspetto tue notizie,,,ciao,,DANIELA,, : Love : : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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