S.SJOGREN LARSSON

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Avatar utente
angiolina
Messaggi: 338
Iscritto il: 11/02/2010, 17:41
Località: provincia di Brescia

Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da angiolina »

Ciao Liliana vedrai che andrà tutto bene, ti siamo tutti vicino e una preghiera è x te. Un abbraccio : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Avatar utente
liliana
Messaggi: 317
Iscritto il: 15/05/2010, 0:19
Località: AGRIGENTO

S.SJOGREN-LARSSON

Messaggio da liliana »

angiolina ha scritto:Ciao Liliana vedrai che andrà tutto bene, ti siamo tutti vicino e una preghiera è x te. Un abbraccio : Love :
: Love : grazie x la preghiera, : Love : se venisse di meno questa poca fede che ho nn sò come l'avrei presa.

il sesto senso nn si sbaglia maiii : Thumbup : mi hanno chiesto se volevo ripetere in DH la biopsia delle ghiandoli salivari. ho dato il mio consenso solo che ho dimenticato a chiedere cosa vado incontro visto che è stata fatta a gennaio e nel ricovero avevano deciso di nn farla xkè era stata fatta da poco. " mi sà che sn in tilt xkè nn conoscono la malattia" mi hanno detto che si riconferma la stessa diagnosi S.SJOGREN-LARSSON.
xkè quindi ripetere la biopsia visto che hanno tolto già 3piccolissime ghiandole è una robusta l'hanno lasciata? x il semplice fatto che è un'altra struttura? xkè?
x la terapia che faccio, ho detto che ho dei peggioramenti specificando in particolare l'infiammazione nei tendini di achille sembrerebbe che si vogliono staccare. risposta "nn faccia abusi cn il cortisone" (ma è solo 1/4)!!!!!!
i dolori poiiii che strazio da domenica mattina!!!! specifico nn sn dolori normali ma è.. come se.. un "camion di grossa cilindrata" mi abbia travolto, dalla testa ai piedi!!! : Icop :ora si ci sn messi anke gli intestini!!! mahh sarà il medrol?
ciao amici-reum : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
danielaaa : Love : come stai?
Ultima modifica di liliana il 26/10/2011, 22:23, modificato 1 volta in totale.
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

Immagine
daniela47
Messaggi: 255
Iscritto il: 27/05/2010, 11:54

Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggio da daniela47 »

ciao Liliana,
mi domandi come và,,così così,,,la prossima settimana devo fare di nuovo i prelievi ,,
poi la visita dal reum,,e dopo due giorni di flebo al DH,,
comunque si cerca di andare avanti ,il lavoro mi aiuta a non pensarci troppo,,,
spero di avere tue notizie ( buone) fammi sapere,,ciao,,Daniela,,, : Love :
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
Avatar utente
liliana
Messaggi: 317
Iscritto il: 15/05/2010, 0:19
Località: AGRIGENTO

S.SJOGREN-LARSSON

Messaggio da liliana »

daniela47 ha scritto:ciao Liliana,
mi domandi come và,,così così,,,la prossima settimana devo fare di nuovo i prelievi ,,
poi la visita dal reum,,e dopo due giorni di flebo al DH,,
comunque si cerca di andare avanti ,il lavoro mi aiuta a non pensarci troppo,,,
spero di avere tue notizie ( buone) fammi sapere,,ciao,,Daniela,,, : Love :
CIAO DANIELA SII FORTE VEDRAI CHE ARRIVERANNO TEMPI MIGLIORI X TUTTI NOI : Thumbup : : Love :
ANKE IO SPERO, CHE MI ARRIVI SUBITO LA BUONA NOTIZIA (LA VERA TERAPIA, LA GIUSTA). QUANDO ACCADRà TI ASSICURO CHE CONDIVIDERò CN TE CARA DANIELA, CN ROSARIA E TUTTO IL FORUM.
X ME QUEL GIORNO SARà UN GIORNO DI FESTA : Love : : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

Immagine
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da Silvia »

passando da queste parti ....
ti lascio un abbraccio grande :P


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
paola73
Messaggi: 6
Iscritto il: 04/11/2011, 9:19

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da paola73 »

ciao lilliana da tempo che nn ci sentiamo, ho avuto problemi con il computer e la password...io sono paola dalla sardegna ti ricordi?
ho visto che la situazione è peggiorata rispetto all'anno scorso ma finalmente haiuna patologia definita. io sono con la connettivite indifferenziata, fibromialgia e gastropatia....ti sono vicina paola :)
Avatar utente
liliana
Messaggi: 317
Iscritto il: 15/05/2010, 0:19
Località: AGRIGENTO

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da liliana »

paola73 ha scritto:ciao lilliana da tempo che nn ci sentiamo, ho avuto problemi con il computer e la password...io sono paola dalla sardegna ti ricordi?
ho visto che la situazione è peggiorata rispetto all'anno scorso ma finalmente haiuna patologia definita. io sono con la connettivite indifferenziata, fibromialgia e gastropatia....ti sono vicina paola :)
si paola, anke io nn mi collego come prima anke x la linea-internet :X mi scollega spesso.
ho mancanza di sensibilità al lato sx, sembra tutto sx. speravo che mi passava come è capitato dal 2009, invece stavolta nn nè vuole sapere di sparire. le crisi del senso di prolasso al petto sn di più, quando ci sn nn mi fanno parlare : Hurted :
devo essere a caltanisetta x fare la vs. neurologica.

MI FATE UN INCROCIO XKè SAPPIANO CAPIRE COSA C'è CHE NN Và!!!!!!!!!!!!!!!
Silvia ha scritto:passando da queste parti ....
ti lascio un abbraccio grande :P


Silvia
un abbraccio grande anke a te silvia : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

Immagine
daniela47
Messaggi: 255
Iscritto il: 27/05/2010, 11:54

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da daniela47 »

ciao LILIANA,,
un' abbraccio e un doppio incrocio,,xxxxxxxx : Love : : Love :
DANIELA,,,,
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da rosaria1956 »

INCROCIO MAGICO PER LILIANA : Thumbup : : Love : : Love : : Love : E SPERIAMO SIA LA VOLTA BUONA!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da francesca77 »

INCROCIO MAGICO PER TE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO LILIANA
ANCHE IO HO SPESSO PROBLEMI DI SCOLLEGAMENTO CON INTERNET!
MI UNISCO AGLI INCROCI PER TUTTO! INCROCIATISSIMA PER TE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
paola73
Messaggi: 6
Iscritto il: 04/11/2011, 9:19

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da paola73 »

ciao lilly come va? bene credo che dopo un periodo di calma la mia patologia si sta risvegliando. : WallBash : ..mi hanno trovato grastropatia eritematosa, occhio secco con opacità del cristallino :O ..insomma inizio catarate...boh boh...sto cadendo a pezzi a 39 anni che te ne pare? eppure il periodo scorso stavo meglio....adesso viene anche la stagione fredda sai io abito in sardehna e ancora nn mi posso lamentare ci sono 22 gradi....
fatti sentire
paola
Avatar utente
liliana
Messaggi: 317
Iscritto il: 15/05/2010, 0:19
Località: AGRIGENTO

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da liliana »

ciao amici-reum : Thumbup : : Love :
cara paola nn ti abbattere in questo modo : WallBash : devi essere paziente.
cosa è gastropatia eritematosa? stai prendendo il paquenil?
anke io nn stò bn x niente a fine mese devo essere a palermo a rifare la biopsia, devo fare anke una vs. neurologica x mancanza di sensibilità e forti mal di testa. stai tranquilla : Love : : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

Immagine
paola73
Messaggi: 6
Iscritto il: 04/11/2011, 9:19

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da paola73 »

INSOMMA...si va avanti..gastrite cronica e uso siccafluid tre volte al dì....boh...tiriamo avanti sinche il tempo lo concede
ciao in bocca al lupo
paola
paola73
Messaggi: 6
Iscritto il: 04/11/2011, 9:19

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da paola73 »

anch'io uso adalat crono per raynaud e soffro come te di mal di testa ..io pensavo alla cervicale che ne dici? troppi sintomi sono simili...
Avatar utente
liliana
Messaggi: 317
Iscritto il: 15/05/2010, 0:19
Località: AGRIGENTO

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da liliana »

cara paola a me hanno tolto di nuovo il cortisone, l'adalat l'hanno provato a messina,preso x qualche gg. e poi tolto, xkè la pressione saliva. è ritornato il sonno frequente, e stanotte il mal di testa mi ha svegliata, mi sta succedendo come 14anni fà (inizio potente di mal di testa che ti sveglia nel sonno), deduco (anche se nn sn un medico) che succede qualcosa nell'encefalo. mi si associa anke il dolore al viso e nn mi permette di parlare nn riesco a mangiare bn xkè mi si presenta una mancanza di forza, incredibile e le braccia sn peggiorate, mi manca la forza x tenere la qualsiasi cosa, anke mangiare, i polpastrelli poi fanno proprio male nn mi fanno prendere un piatto. anke a me fa male la pancia, prendo il riopan, ma senza risultati. riguardo la cervicale nn sò che dirti!!! l'hai detto al reum? a me fa più male quando ho i mal di testa e poi, sento il collo che sembra sminuzzarsi. x quanto ho letto sia nel forum che in internet, queste malattie sembrano uguali, cn sintomi quasi identici, i dolori in comune sembrano uguali, ma tutto dipende dalla soglia di come si avverte il dolore, cioè da come ognuno di noi lo sopporta e lo avverte!!! insomma la medicina è così affascinante e complicata x me!!!!
ecco del xkè di tante difficoltà che fino ad oggi continuo ad incontrare io e tanti altri che come me stanno tanto, tanto male.
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

Immagine
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da francesca77 »

CARA LILIANA,
TI AUGURO DI STARE MEGLIO!
IN BOCCA AL LUPO!!
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Avatar utente
liliana
Messaggi: 317
Iscritto il: 15/05/2010, 0:19
Località: AGRIGENTO

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da liliana »

grazie amici-reum e grazie x gli incroci
la vs. a caltanisetta salta x tanti motivi, io ci avrei provato, nè ho provate tante! se nè parlerebbe a marzo quindi sto cercando un'altra strada. se DIO piacendo e la MADONNA mi accompagna sto provando altrove anke xkè questo neurologo dovrebbe conoscere cosa è sta malattia che ogni giorno mi fa stare troppo peggio, ci deve essere una spiegazione xkè sto così male!!! "in tutto c'è una spiegazione" oh almeno una logica!!
e dà 4gg. che sn ritornate quelle che io chiamo crisi, ogni gg. mi prendono all'improvviso sembra come morire e poi se va bene può passare in un'ora oh di più e poi se è troppo forte dormo quel famoso letargo che neppure se mi chiamano mi svegliano cioè sento ma mi riaddormendo subitissimo profondamente!!! ma cosa significa?? possibile che, dalle mie parti non ci sia stato un neurologo a poter capire e spiegare, cosa mi succede e.. xkè il sonno è peggiorato così da non poter sentire nulla! neppure i miei figli. come è difficile la sopravvivenza!!! mi correggo "qualcuno ce l'ha rende difficile" già il sarcasmo penso che un pò di sarcasmo ci vuole xkè se nòòò : Hurted : anke se i crolli in fondo x una persona umana sn normali xkè nn lo sn x chi sta malissimo!!!!
è difficile credetemi! troppo difficile da capire e incredibile da guardarmi e vedere, di come stò male! il viso è di nuovo stracambiato, nn sembro neanche io, quando mi guardo nn mi riconosco, xkè? ma xkè? vorrei tanto che esistesse dottor HOUSE.
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

Immagine
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da rosaria1956 »

LILIANA MA TU SEI LONTANA DA CATANIA OPPURE DA PALERMO????
HAI GIA PROVATO NEI CENTRI DI QUESTE DUE CITTA'?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
angiolina
Messaggi: 338
Iscritto il: 11/02/2010, 17:41
Località: provincia di Brescia

Re: S.SJOGREN LARSSON

Messaggio da angiolina »

Cara Liliana, mi spiace veramente che ancora non hai trovato il bandolo della matassa, ti auguro che questo nuovo neur.finalmente capisca e trovi un rimedio. Non scoraggiarti, so che hai tanta forza d'animo e capisco che quando si ha tanto male diventa difficile, ma ti prego non mollare, vedrai che la madonnina ti sarà vicina . A volte non capiamo xchè dobbiamo superare tante prove e così difficili.
Ti sono vicina, con affetto : Love : : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”