S.SJOGREN LARSSON

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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda liliana » 18/03/2011, 0:11

daniela grazie : Love : sei così cara e sempre premurosa, però ho il sospetto che il farmaco mi fa male, dopo la terza avevo notato una bolla nel braccio, e distaccata una crosticina senza che io avessi grattato. però speravo di sbagliarmi, invece oggi e più gonfia la bolla, il dolore al petto e alle braccia e muscoli, la bocca nn assaporo proprio niente, un malessere come del resto io lo sempre avuto solo che oggi è stato generale, quella che nn sopporto è la febbricola e riapparsa dopo aver fatto il reumaflex, i dolori al petto che mi fanno pensare ad un peggioramento della pericardite e la tosse che è riapparsa due gg. fà mentre ancora dormivo, una tosse secca, troppo secca. la vescica che fa i capricci e un pò di dolore al rene e dolori pancia e stomaco. dovrò ritornare dal reum, può darsi che nn sopporto la dose!!!!
ciao amici reum : Love : : Love : : Love :
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scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda roberta78 » 19/03/2011, 12:49

CIAO LILLY SI SAREBBE BELLO INCONTRARCI IN CHAT E CHIACCHIERAR UN PO',PURTROPPO IO LA SERA SONO SPESSO K.O
MI DISPIACE COSI' TANTO PER MAVI ANCHE PERCHE' PER NON SCRIVERE CHISSA' CHE BRUTTO PERIODO STA PASSANDO : Cry :
TU TIENI DURO OK ?
UN BACIO
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda liliana » 25/03/2011, 23:40

CIAO ROBY : Love : NN PREOCCUPARTI, UN GG. SENZA VOLERE, CI INCONTREREMO, VEDRAI!!!! : Love :

STO PROPRIO MALE : Hurted : DOPO AVER FATTO IL REUMAFLEX LA FEBBRICOLA è RITORNATA IN MODO STRANO CONTINUA SEMPRE A SALIRE DI PIù (37,5).DOLORI DALLA TESTA AI PIEDI; MAH!! : Hurted : LA MANCANZA DI SENSIBILITà ALLE GAMBE; SEMPRE PEGGIO, LE BRACCIA: Hurted : SENTO DELLE PALLINE : Hurted : FANNO UN MALE... : Hurted : DOLORI AL VISO : Hurted : LA PANCIA E LO STOMACO CHE FANNO MALE, IL MIO MEDICO CHE MI HA GIà VS. PENSA.. CHE LA MUCOSA DELL'INTESTINO NN VA, VISTO CHE LA SJOGREN CAUSA ANCHE QUESTO!!! NN RIESCO NEPPURE AD ADDORMENTARMI SUBITO X IL MAL DI PANCIA E STOMACO, IL RIOPAN ALLEVIA SEMBRA CHE PASSI ANCHE L'ACIDITà PERò POI RITORNA. LA SECCHEZZA è DI PIù, STO SEMPRE A BERE E CARAMELLA NN DEVE MANCARE ANCHE QUANDO VADO A DORMIRE. IL MATTINO POI è DIVENTATO DIFFICILE NN RIESCO AD APRIRE GLI OCCHI E SE MI VA BENE NN VIENE QUEL SENSO DI SOFFOCAMENTO X LA TROPPA SECCHEZZA, LA TOSSE POI CERCA DI BLOCCARTI ANKE IL RESPIRO. CHISSà SE QUACUNO DEGLI AMICI-REUM HA AVUTO SINTOMI DEL GENERE!!!! : Love : : Love : : Love :
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda rosaria1956 » 26/03/2011, 15:30

CARA LILIANA, PURTROPPO LA SECCHEZZA DELLE MUCOSE E' PROPRIO IL PRINCIPALE SINTOMO DELLO SJOGREN
HAI MAI PROVATO LA COSIDDETTA SALIVA ARTIFICIALE?
SONO SOLUZIONI POLISALINE CHE POSSONO, IN PARTE OVVIAMENTE, SOSTITUIRE L'IDRATAZIONE CHE LA SALIVA APPORTA UANDO, APPUNTO, QUESTA ULTIMA E' TROPPO SCARSA COME NELLO SJOGREN
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)
Immagine ....ops...mi è entrato un moscerino nella firma!!!!!

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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda liliana » 28/03/2011, 19:06

CARA ROSARIA VORREI PROVARLI !!!! : Beer : SONO SICURA CHE TROVEREI UN Pò DI SOLLIEVO : Hurted :
ANCORA NN SO QUANDO DEVO RITORNARE DAL REUM. HO INIZIATO A SENTIRE CALDO, IL FASTIDIO è AUMENTATO. SPERIAMO CHE IL REUM : book : SIA A CONOSCENZA DI COME ALLEVIARE LA SJOGREN DI LARSSON. : book :

CIAO AMICI-REUM : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :

ROSARIA GRAZIE POSSO CHIEDERTI UN FAVORE? : Love : APPENA TI SARà POSSIBILE MI PUOI RIMETTERE L'AVATAR?
IO HO PROVATO!!! NN RIESCO
HO PROVATO ANCHE A MANDARTELA NELLA POSTA ELETTR.

CIAO E GRAZIE : Thumbup :
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda wondermamy » 29/03/2011, 9:27

ciao liliana!sono un ò latitante..come va oggi??Spero un pochino meglio...
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda liliana » 09/04/2011, 11:15

di wondermamy » 29/03/2011, 9:27

ciao liliana!sono un ò latitante..come va oggi??Spero un pochino meglio...


SAI QUEL GIORNO SONO STATA BENE : Chessygrin : SEMBRAVO UN'ALTRA PERSONA, SOLO CHE NE HO TANTO APPROFITTATO A FARE E STRAFARE CHE ANCORA OGGI MI FANNO MALE I MUSCOLI DELLE BRACCIA E... COME TIRANOOO : Frown : VOLEVO FARE I MASSAGGI ANCHE IL REUM ME L'AVEVA CONSIGLIATO MA IL FISIATRA MI HA DETTO CHIARAMENTE CHE IL DOLORE SAREBBE AUMENTATO E CHE I MALATI COME ME NN LI VOGLIONO :( PAZIENZA
SONO ARRIVATA ALLA SETTIMA PUNTURA : Thumbup :
PERò STO MALE SEMBRA CI SIA UN PEGGIORAMENTO FORSE è IL CALDO. GLI ODORI, GLI ALITI, I GAS DELLE MACCHINE, I GAS DEI CAMION DEI VIGILI DEL FUOCO CHE PROVANO I MACCHINARI AD UN METRO E MEZZO DA DOVE ABITO.STA DIVENTANDO IMPOSSIBILE X ME RESPIRARE, OGNI VOLTA MI PRENDE LA TOSSE INIZIO A SENTIRE UNA SECCHEZZA TOTALE, SEMBRA MORIRE, LA TESTA GIRA E LE FORZE NN LE SENTI. STO USANDO LA MASCHERINA : Nurse : PERò FUORI LA GENTE TI GUARDA, TI CHIEDE. ORMAI è IMPOSSIBILE USCIRE, POI MENTRE ASPETTI X LA VISITA SENTIRE TUTTI I VARI ODORI E GLI ALITI :( MI SEMBRA DI NN ESSERE PIù ALL'ALTEZZA DI FARCELA
IL REUM DICE CHE DIPENDE TUTTO DALLA SECCHEZZA PERò NN MI HA DATO NIENTE CHE VADA AD AIUTARE STA SECCHEZZA . SECONDO LUI IL XEROTIN DA SOLO BASTA.
ORA CAMBIO REUM E VEDIAMO :X
UN : Love : : Love : : Love : : Love : A TUTTI : Love : : Love : : Love :
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda liliana » 10/04/2011, 21:54

GRAZIE ROSARIA : Thumbup :
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda liliana » 12/04/2011, 10:32

ciao amici reum : Thumbup :
il remaflex sembra che nn funziona : Hurted : ho un peggioramento della sjogren e tutto il resto compresa anche la vescica e mi sa che anche i reni soffrono. :( dovrei fare l'8 puntura, penso proprio che nn la farò, sto troppo male : Hurted :
passo momenti bruttissimi, la secchezza è peggiorata in un modo quasi assurdo, il vero problema, il grande problema, quando nn ti permette di respirare!! : Cry :
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda rosaria1956 » 12/04/2011, 12:24

LILIANA NON ABBANDONARE SOLTANTO LA TERAPIA, CHIAMA IL MEDICO, DIGL CHE STI MALE E CHIEDI COSA FARE, SE TI DA' UN APPUNTAMENTO PER RIVEDERE LA TERAPIA
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda paolaspano » 12/04/2011, 14:41

ciao liliana forza e coraggio.....ti sono vicina.....vedrai andra meglio...
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda Silvia » 14/04/2011, 11:59

ciao Lilly

Paperino chiede di te .... 8)

un abbraccio grande

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda liliana » 14/04/2011, 17:10

di Silvia » oggi, 11:59

ciao Lilly

Paperino chiede di te ....

un abbraccio grande

Silvia


CIAO SILVIA, CARA ROSARIA SONO STANCHISSIMA, MI SONO PRESA UNA VACANZA, QUINDI PAUSA, PAUSA CN TUTTO CIò CHE RIGUARDA I MEDICI E LA TERAPIA. HO FATTO LA VS.CN REUM 9GG. Fà, NN CAPISCE NIENTE STU REUM : Andry :
HO STACCATO CN MTX. HO LETTO IL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO E MI SA CHE IO NN POTEVO FARLO IL MTX. FORSE, DICO "FORSE", I DOLORI CHE HO SONO CAUSATI DALLA SECCHEZZA A MUSCOLI E LA FEBBRICOLA CHE HO QUASI SEMPRE, I NODULI POI LI SENTO OVUNQUE!!! IL SONNO è PEGGIORATO ANCORA(FORSE CAUSA LA TEMPERATURA, è SCESA DI NUOVO). : Frown :
HO FATTO UN GRANDISSIMO SBAGLIO L'ANNO SCORSO, : Rolleyes : NN HO COMPRATO CIò CHE, AVEVA PRESCRITTO LA REUM.
QUINDI IERI HO PRESO IL CARTACEO ED ECCO COSA ERA PRESCRITTO ORALBALANCE(gel sostitutivo della saliva)
LO USO DA IERI SERA, : Thumbup : SPERO CHE FUNZIONERà
CREDETEMI è DIFFICILE QUANDO INIZI A SENTIRE GLI ODORI E IN PARTICOLARE GLI ALITI XKè MI VIENE STA TOSSE SECCA, CHE MI FA GIRARE LA TESTA E MI TOGLIE IL RESPIRO, VOGLIO DIRE CHE LA FORTE TOSSE NN MI FA RESPIRARE.
NN Sò SE ESISTE ANCHE UNA CREMA X IL NASO E GOLA!!!!!! QUELLA CHE USO IO E X I CAPILLARI. :(
CIAO AMICI REUM : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda daniela47 » 23/04/2011, 22:51

ciao LILIANA,,
ti auguro una buona PASQUA,,
un' abbraccio caro alla tua famiglia,,,,
ciao ,,DANIELA,, : Love : : Love : : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda Silvia » 24/04/2011, 1:17

un abbraccio grande e ...

che sia una Pasqua serena per te e per tutta la tua famiglia Liliana : RedFace :

Silvia
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda paolaspano » 24/04/2011, 19:15

ciao cara, ti auguro un buona pasqua e pasquetta....lo so i dolori ci sono...la voglia qualche volta sembra diminuire ma si deve andare avanti con forza, essere ottimisti e lottare, so chè è difficile ma l'umore e l'atteggiamento deve essere positivo.....se no é un disastro.
baci Paola
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda liliana » 04/05/2011, 23:22

paolaspano ha scritto: di paolaspano » 24/04/2011, 19:15
ciao cara, ti auguro un buona pasqua e pasquetta....lo so i dolori ci sono...la voglia qualche volta sembra diminuire ma si deve andare avanti con forza, essere ottimisti e lottare, so chè è difficile ma l'umore e l'atteggiamento deve essere positivo.....se no é un disastro.
baci Paola

CARA PAOLA COME STAI TU?
UN : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : A TUTTI : Love : : Love : : Love : I MIEI AMICI-REUM : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar Immagine
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda milly977 » 05/05/2011, 11:44

Cia Liliana, da quanto tempo non ti trovavo in forum! come stai?
Un abbraccio
Milly
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda liliana » 08/05/2011, 22:47

CIAO MILLY : Love :
milly977 ha scritto:di milly977 » 05/05/2011, 11:44
Cia Liliana, da

HAI RAGIONE!!!! : Love : : Love : : Love :
SONO STATA MEGLIO SENZA MTX, QUINDI Nè HO APPROFITTATO X CUCIRE : Thumbup : HO FATTO UN BEL LAVORETTO: UN SERVIZIETTO DI Tè ED ALTRO. LA SALIVA ARTIFICIALE FINO AD OGGI HA FUNZIONATO. : Thumbup :
OGGI HO RIPROVATO A FARE UNA PASSEGIATINA :( NIENTE :( VA TANTO PEGGIO : Cry : IN TUTTO E X TUTTO : Cry : APPENA AVRò FINITO DI FARE I CONTROLLI VADO DA UN REUM. INTANTO, STO PREOCCUPATA X MARTEDI DEVO FARE LA GASTROSCOPIA, ED HO PAURA DI SOFFOCARE ANCHE CN UN SOFFIO DI ARIA SECCA CHE ENTRA DAL NASO, SE POI SENTO SECCHEZZA NELLA GOLA... HO IL TERRORE : Hurted : E POI, IL FATTO DI NN BERE POTREBBE FARMI COLLASSARE.
CIAO AMICI REUM : Love : : Love : : Love :
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Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-MISTA

Messaggioda daniela47 » 09/05/2011, 21:28

ciao LILIANA,,
vedrai andrà tutto bene,, tranquilla,, : Thumbup :
fammi sapere,,,un' abbraccio ,,,,DANIELA ,,, : Love : : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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