CIAO!!!!!!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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francesca77
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CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

ciaoa tutti!mi chiamo francesca e mi sono appena iscritta! :)
sono affetta da les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.la diagnosi l'ho avuta nel2000 e nel 2003 il les mi ha toccato i reni,ho fatto la biopsia e mi è stata diagnosticata glomerulonefrite lupica di classe2b.da2anni ho il fenomeno di raynaud.
sono stata curata con vari farmaci e nonostante tutto mi è rimasta la febbricola.aiuto!!!!!
VI RACCONTO LAMIA STORIA: :(
A 15ANNI HO INIZIATO A PERDERE I CAPELLI E AD AVERE FORTI EMICRANIE CON NAUSEA E VOMITO E IN SEGUITO ANCHE CON AUREA.
ANNI DOPO SONO APPARSI:ASTENIA,MIALGIE,DIMAGRIMENTO,DOLORI REUMATICI ALLE ARTICOLAZIONI,NODULI ALLE FALANGI,FALANGI GONFIE,ROSSE E DOLENTI,ESOFAGITE,MACCHIE ROSSE SUL VISO,FEBBRICOLA.
NEL2000 HO INIZIATO CURA CON IL PLAQUENIL,DELTACORTENE E CARDIOASPIRINA E SONO STATA MEGLIO.
NEL2003 HO DOVUTO SOSPENDERE IL PLAQUENIL PER ACCUMULO DI PIGMENTO SULLA RETINA E SONO RIAPPARSI I SINTOMI.
HO PROVATO AZATIOPRINA E CELL-CEPT SENZA MIGLIORAMENTO.
ATTUALMENTE PRENDO IL SANDIMMUN NEORAL,MA HO SEMPRE FEBBRICOLA E ASTENIA E SPESSO MIALGIE : Cry :

BACIOTTI : Love : : Love :
Ultima modifica di francesca77 il 10/06/2010, 19:15, modificato 2 volte in totale.
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Silvia
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Silvia »

Ciao Francesca
BENVENUTA IN FORUM !!! : RedFace :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
maryanna81
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da maryanna81 »

benvenutA fra noi sono marianna
e ho l'ar
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

IL MIO LIVE SPACES
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lorichi
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Località: ROMA

Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da lorichi »

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUI TROVERAI DIVERSI PERSONE CON LA TUA PATOLOGIA E CON LORO POTRAI CONFRONTARTI, IO HO UN'ALTRA MALATTIA E NON SAPREI COME CONSIGLIARTI.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA E QUALI FARMACI PRENDI?
CARA FRANCESCA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO A TUTTI! :) :) :)
LORICHI GRAZIE DEI CONSIGLI!!!!!
DA POCO SONO IN CURA A GENOVA,AL SAN MARTINO,DA UN DOTTORE A MIO PARERE VERAMENTE COMPETENTE E DISPONIBILE.
ATTUALMENTE PRENDO MEDROL,SANDIMMUN NEORAL,CARDIOASIRINA,FOLINA E DOBETIN PERCHè HO MUTAZIONE IN OMOZIGOSI DEL FATTORE MTHFR DELLA COAGULAZIONE,INDERAL PER TACHICARDIA,ZARELIS PER DEPRESSIONE,CYMBALTA PER PROFILASSI EMICRANIA,MODURETIC,POLASE E VITAMINE,DI BASE E NERIXIA PER LE OSSA,OMEPRAZEN E GAVISCON PER ESOFAGITE DA REFLUSSO.

BACIOTTI A TUTTI!!!!!!!!! : Love : : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
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terapia:
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giovigio
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da giovigio »

Ciao Francesca : Welcome : nella forum famiglia baci Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
bersagliere
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Località: prov.di Napoli

Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da bersagliere »

CIAO FRANCESCA !! BENVENUTA IN FORUM !! : Welcome : HO LETTO LA TUA STORIA E MI DISPIACE TANTO X IL TUO VISSUTO DA MALATA REUM...SPERO KE TROVERAI PRESTO UNA CURA ADATTA !! INTANTO TI RINGRAZIO DI AVERMI RISPOSTO SUI MIEI AGG. MEDICI !! A RISENTIRCI...MARIO.
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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francesca77
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Località: ROMA

Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!! :)
HO LINFONODO DEL COLLO GONFIO E DOLENTE : Cry :
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wondermamy
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da wondermamy »

ciao Francesca!!benvenuta anche da parte mia!ti troverai bene!
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Pao
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Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Pao »

BENVENUTA IN FAMIGLIA : Love :
IN BOCCA AL LUPO
PAOLA
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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Giulia73
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Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

buon giorno FRANCESCA,AUGURI DI UNA SITUAZIONE MIGLIORE PER LA TUA SALUTE .UN ABBRACCIO..GIULIA
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

GRAZIE A TUTTI PER IL BENVENUTO!!! :) : Love :
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

ciao!!!!
ho ritirato le analisi,tranne autoanticorpi che sono pronti il 21.
ho proteinuria di nuovo altina : Cry : proprio non si riesce a mantenerla nei range : Cry :
altine anche alfa2globuline.
il resto bene!la ves non è stata fatta per errore
il23 ho visita al san martino di genova

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Francy849
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Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Francy849 »

da una Francesca a una Francesca...benvenuta sul forum!!! : Lol :
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



---------------------------------------------------------------------
"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
roberta78
Messaggi: 119
Iscritto il: 23/05/2010, 13:15

Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da roberta78 »

CIAO FRANCESCA E BENVENUTA :D GRAZIE PER AVERMI SCRITTO UN MESSAGGIO.IN EFFETTI LE SERE IN CUI HO AVUTO QUEL FORTE BRUCIORE AVEVO MANGIATO DI PIU' E SOPRATTUTTO DEL PANE E STAVO PRENDENDO UN ANTINFIAMMATORIO,MA SENZA GASTROPROTETTORE.COSA CHE DEVO ASSOLUTAMENTE IMPARARE A NON FARE PIU'!!! NE HO PARLATO AL REUM.MA NON HA DATO PESO.ADESSO NON SI E' PIU' VERIFICATO QUESTO TIPO DI DISTURBO,MA LI' PER LI' MI SONO PARECCHIO SPAVENTATA. GRAZIE E UN AUGURIO DI CUORE ANCHE A TE DI AVERE UN PO' DI SOLLIEVO IN QUESTO NOSTRO CAMMINO. BACI ROBERTA
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francesca77
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Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!
HO DI NUOVO PROTEINURIA ALTINA E HO PAURA CHE IL DOTT MI AUMENTI IL CORTISONE.IL PROBLEMA è CHE MI SA DI ESSERE DIVENTATA RESISTENTE AL CORTISONE,IN QUANTO ANCHE AD ALTE DOSI I MIEI SINTOMI NON MIGLIORANO.NEANCHE FACENDOLO PER INIEZIONE!PERò GLI EFFETTI COLLATERALI CI SONO!FACCIA E PANCIA GONFIE!SE ALMENO SERVISSE A QUALCOSA LO PRENDEREI VOLENTIERI.SONO SCORAGGIATA!NON SI RIESCE A MANTENERE BASSA LA PROTEINURIA :(

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rosaria1956
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

MI PIACE FRANCESCA, PURTROPPO LO SAI LE NOSTRE MALATTIE HANO QUESTI CONTINUI ALTI E BASSI, SE IN QUESTO MOMENTO DOVESSE RENDERSI NECESSARIO IL CORTISONE CONTRO IL RICHIO DI DANNI AI RENI, ANCHE SE TI CAPISCO MA PURTROPPO VA' PRESO.
A PARTE QUESTO, PRENDI SEMPRE LA CICLOSPORINA? MAGARI POTREBBE ESSERE RITOCCATA LA TERAPIA DI FONDO ASSOCIANDO DUE DMARD's....chissà....il medico valuterà tutti gli elementi possibili vedrai
Per gli spiacevoli effetti del cortisone, mi raccomando: alimentazione ricca di verdure, bevi molto molto molto, faà un po' di movimento, evita i dolci e vedrai che non ti gonfierai tantissimo.
Aspetto di leggere notizie dopo che avrai consultato il medico, mi raccomando forza sempre e mollare mai : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!
SI,LA CICLOSPORINA LA PRENDO,NE PRENDO 150MG AL G.
COSA è DMARD'S?
SI PUò DIVENTARE RESISTENTI AL CORTISONE?NEL SENSO CHE NON FACCIA PIù EFFETTO.I MIEI SINTOMI NON MIGLIORANO A DOSI ALTE.IO LO PRENDO DA 10 ANNI TRA ALTI E BASSI DOSAGGI.
LA MIA PAURA è CHE ME LO AUMENTI INUTILMENTE,NEL SENSO CHE NON FACCIA EFFETTO.
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

IL PROBLEMA è CHE DA1ANNO LE DOSI DEL MIO CORTISONE VARIANO DA 40 MG A 16 MG.INIZIO ANCHE A VEDERCI APPANNATO! :(
: Love : : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Marti87
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Marti87 »

ciao francesca!

mi dispiace tanto per la tua situazione, vedo che è da tanto che lotti per stare meglio e questo non è uno dei periodi migliori, resta tranquilla e fiduciosa, il tuo reum di fiducia saprà valutare anche le quantità utili di cortisone rispetto alla tua storia! : Thumbup :

grazie per l'aiuto rispetto al mio post sulle creme solari! ;)

mi incrocio per te!! : Love :
Io dico che domani è un'altro giorno!!
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