Salve!

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Guenda
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Connettivite Indifferenziata.

Messaggio da Guenda »

Salve a tutte. Ho 46 anni, sono di Napoli. Mi è stata diagnosticata la Connettivite Indifferenziata. I sintomi: fenomeno di Raynaud e dolori diffusi alle articolazioni, con accentuata stanchezza. Il reumatologo consultato ha deciso ulteriori indagini, tra cui una spirometria DLCO, una MOC, visita Oculistica e altre analisi. Nel frattempo dovrei iniziare la seguente cura: Plaquenil, Cardioaspirina, Tentral600 e Deltacortene. Premetto che sono miope ed ho avuto in passato problemi di retina. Se non risponderò adeguatamente alla cura prevede un ricovero. Il 12 luglio sarò a Brescia dal Dott. Gorla, in quanto non ho ancora iniziato la cura per avere la certezza della diagnosi. Qualcuno di voi sicuramente soffre di questa patologia e allora vorrei chiedere: Quale sarà la qualità di vita mi aspetta?
Ringrazio anticipatamente chiunque risponderà.
Guenda
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ciotta
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Re: Connettivite Indifferenziata.

Messaggio da ciotta »

Ciao Guenda.
A me è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata tendente al lupus, ma me l'hanno diagnosticata da poco perciò le stesse domande che ti poni tu me le pongo anch'io.
L'unica cosa che posso dirti è che qui ci sono persone fantastiche che ti sostengono e x quanto mi riguarda è importantissimo.
Ti abbraccio
Antonella
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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Guenda
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Re: Connettivite Indifferenziata.

Messaggio da Guenda »

ciotta ha scritto:Ciao Guenda.
A me è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata tendente al lupus, ma me l'hanno diagnosticata da poco perciò le stesse domande che ti poni tu me le pongo anch'io.
L'unica cosa che posso dirti è che qui ci sono persone fantastiche che ti sostengono e x quanto mi riguarda è importantissimo.
Ti abbraccio
Antonella
Grazie Antonella,davvero! Io l'ho saputo solo il 18 giugno e da quella data sono al pc fino a tarda notte, perchè devo e voglio sapere quali conseguenze porta questa malattia. Mi rincuora sapere che troverò persone competenti e di sostegno a Brescia.
Ti abbraccio
Guenda
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rosaria1956
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Re: Connettivite Indifferenziata.

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Guenda e benvenuta in forum
la terapia che ti è stata prescritta per una connettivite indifferenziata con fenomeno di reydnaud è corretta come pure mi sembra che il reum voglia approfondire, visti gli accertamenti che ti ha rpesctitto.
Cara Guenda posso chiederti come mai non ti senti tranquilla a Napoli? intanto a Brescia sarai certamente in ottime mani, anzi mando un saluto al nostro amico dr. Gorla : Love : ma ti assicuro che a Napoli i centri di reumatologia sono validissimi ma cmq fai benissimo se ti senti più tranquilla così.
Nel frattempo però ti consiglio di fare ugualemnte gli altri accertamenti che ti sono stati prescritti così a Brescia porterai ulteriori elementi di valutazione.
Cara Guenda ti invito a leggere il nostro regolameto che ti sarà di aiuto per interagire nelle diverse sezioni del forum
viewtopic.php?f=103&t=291
e se ti và, facci sapere i risultati dei diversi accertamenti man mano he li farai, e poi che cosa ti diranno a Brescia.
In bocca a lupo : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mavi74
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Re: Connettivite Indifferenziata.

Messaggio da mavi74 »

CIAO GUENDA BENVENUTA NEL FORUM : Chessygrin : POSSO DIRTI DI NON MOLLARE MAI??? POSSO DIRTI DI CREDERE NELLA TERAPIA CHE FAI??? CREDO DI SI PERCHE' BISOGNA AVERE FIDUCIA E VEDRAI CHE CON LA TERAPIA STARAI MEGLIO..TI ABBRACCIO FORTE FORTE MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Connettivite Indifferenziata.

Messaggio da Silvia »

Ciao Guenda
: Welcome : In Forum

sono Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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lorichi
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Re: Connettivite Indifferenziata.

Messaggio da lorichi »

CIAO GUENDA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ROSARIA TI HA GIA' DATO TANTE INFORMAZIONI UTILI, IO NON CONOSCO LA CONNETTIVITE PERO' SONO MALATA DI ALTRA PATOLOGIA AUTOIMMUNE DA 35 ANNI E CREDO DI POTER ESSERE OBIETTIVA SULLA QUALITA' DELLA VITA CHE TI ASPETTA. CI SARANNO ALTI E BASSI, CON LE NOSTRE PATOLOGIE E' SEMPRE COSI', PERIODI IN CUI POTRAI FARE POCO E PERIODI IN CUI STARAI MEGLIO E DI QUELLI DOVRAI APPROFITTARE. QUI CI SONO TANTE PERSONE CON LA TUA STESSA MALATTIA E, SARA' BANALE, MA LA VITA VA AVANTI COMUNQUE, SI LAVORA, SI MANDA AVANTI LA FAMIGLIA, SI FANNO FIGLI. PROPRIO ORA CI SONO BEN TRE GRAVIDANZE IN CORSO FRA LE ISCRITTE E NEGLI ULTIMI TRE ANNI SONO NATI CIRCA 12 BIMBI. SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO E' QUELLO DI NON FOCALIZZARE TUTTA LA TUA VITA SULLA MALATTIA, COME DICEVA UNA NOSTRA VECCHIA E CARA AMICA ISCRITTA AL FORUM "LA MALATTIA E' UNA PARTE DI ME, NON ME". CONTINUA A FARE LE COSE DI SEMPRE, CERTO ALCUNI GIORNI LE FARAI CON DIFFICOLTA', ALTRI NON RIUSCIRAI A FARLE MA NON SARA' SEMPRE COSI' CI SARANNO PERIODI BUONI, SE HAI UN HOBBY COLTIVALO E CERCA DI NON RINUNCIARE A NULLA. SE FAI UN GIRO NEL FORUM LEGGERAI LE STORIE DI TANTI DI NOI E VEDRAI CHE NON SEI SOLA, QUI POTRAI VENIRE A RACCONTARE QUANDO HAI VOGLIA E PARTECIPARE A QUALSIASI DISCUSSIONE TI STUZZICA L'INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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nicoletta
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Re: Connettivite Indifferenziata.

Messaggio da nicoletta »

ciao Guenda benvenuta nel forum!!!!!!!!!!!! anche io ho la connettivite indifferenziata ed i sintomi che hai sono identici ai miei. Ad ottobre dell'anno scorso mi hanno disgnosticato la connettivite ed è seguito un periodo di paura soprattutto perchè di queste malattie non se ne parla mai. E' come entrare in um mondo che si sconosce completamente!!

Se posso esserti utile io ci sono!!!!!!!!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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gnoma82
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Re: Connettivite Indifferenziata.

Messaggio da gnoma82 »

Visto che ti hanno già detto tutto, mi limito a darti il mio caloroso benevenuto!!!
MAI MOLLARE MAI!!!! : Chessygrin : : Chessygrin :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Guenda
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Re: Connettivite Indifferenziata.

Messaggio da Guenda »

Grazie per la vostra calorosa accoglienza! Sono solo 5 giorni che ho scoperto di essere affetta da questa patologia e per la verità sono abbastanza tranquilla, anche se molto dolorante....

@Rosaria1956. In tutta onestà poco mi fido, diagnosi sbagliate, farmaci che non servivano, mal seguiti e tempi di attesa lunghissimi.
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Guenda
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Salve!

Messaggio da Guenda »

Salve a tutte/i. Sono Guenda, ho 46 anni e vivo a Napoli. Navigando su internet in cerca di informazioni ho trovato questo forum adatto a me. Sono affetta da Connettivite Indifferenziata, malattia scoperta solo pochi giorni fa. Sicura di trovare qui informazioni, (in quanto poco conosciuta la Connettivite) e persone affette da patologie reumatiche posso dire di non sentirmi sola.
A breve sarò a Brescia dal dott Gorla, vorrei ripetere tutti gli esami già fatti per essere sicura che di Connettivite Indifferenziata si tratti.
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rosy56
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Re: Salve!

Messaggio da rosy56 »

EVVAIIIIIIIIIIIII
UN ALTRA NAPOLETANA.

Ciao Guenda, sono Rosaria e soffro di connettivite indifferenziata, è meraviglioso che riesci andare dal nostro reum.
Per le analisi dipende da quando le hai fatte, se sono recenti non credo sia il caso di ripeterle e poi il dott. Gorla ti prescriverà delle altre se lo riitiene.

A presto

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milly977
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Re: Connettivite Indifferenziata.

Messaggio da milly977 »

Ciao Guenda, innanzitutto BENVENUTA nella meravigliosa forumfamiglia : Welcome :
confermo che questo è un luogo virtuale fantastico, in cui trovi tante meravigliose persone che sanno darti importantissime informazioni, consigli pratici e soprattutto sostegno morale e psicologico! : Love :
Vorrei farti una domanda: quanto tempo prima della connettivite ha esordito il tuo F. di Raynaud? Te lo chiedo perchè io al momento ho soltanto la diagnosi di "F. di Raynaud" che mi porto dietro da 12 anni, i doloretti diffusi ci sono anche se non fortissimi e ultimamente anche un pò di stanchezza continua! :(
CIAO GUENDA, IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E TIENICI INFORMATI SE TI VA'!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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lorichi
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Re: Salve!

Messaggio da lorichi »

CIAO GUENDA HO RIUNITO QUI TUTTI I TUOI MESSAGGI, AVEVI APERTO DUE PRESENTAZIONI UNA IERI ED UNA OGGI NELL'ARCHIVIO. ORA HAI TUTTO INSIEME, SE HAI QUALCHE DUBBIO CHIEDI A ME O A ROSY.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Guenda
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Re: Salve!

Messaggio da Guenda »

Grazie Lorichi, scusami se "pasticcio" un pò!
@ Rosy56. Se vado a Brescia è perchè voglio ripetere tutto. E se a Napoli hanno sbagliato? Scusa la diffidenza, ma non è la prima volta che mi capita!
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Guenda
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Re: Connettivite Indifferenziata.

Messaggio da Guenda »

milly977 ha scritto:Ciao Guenda, innanzitutto BENVENUTA nella meravigliosa forumfamiglia : Welcome :
confermo che questo è un luogo virtuale fantastico, in cui trovi tante meravigliose persone che sanno darti importantissime informazioni, consigli pratici e soprattutto sostegno morale e psicologico! : Love :
Vorrei farti una domanda: quanto tempo prima della connettivite ha esordito il tuo F. di Raynaud? Te lo chiedo perchè io al momento ho soltanto la diagnosi di "F. di Raynaud" che mi porto dietro da 12 anni, i doloretti diffusi ci sono anche se non fortissimi e ultimamente anche un pò di stanchezza continua! :(
CIAO GUENDA, IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E TIENICI INFORMATI SE TI VA'!
I primi sintomi del fenomeno di Raynaud si sono presentati circa un anno fa, ma sono diventati importanti solo 6 mesi fa.
Sicuramente vi aggiornerò.
Guenda
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Re: Salve!

Messaggio da roberta78 »

BENVENUTA CARA GUENDA IO SONO ROBERTA,SONO ANCORA SENZA UNA DIAGNOSI,I SINTOMI SONO UGUALI AI TUOI IO HO ANCHE SEMPRE UNA FEBBRICOLA E ANCHE PER ME SOSPETTANO UNA CONNETTIVIYE MISTA. SONO IN ATTESA DEI RISULTATI DEGLI ULTIMI CONTROLLI CHE HO FATTO. CARA IN BOCCA A LUPO PER LA VISITA A BRESCIA E FORZA FORZA FORZA : Thumbup : UN ABBRACCIO,ROBY
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Guenda
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Re: Salve!

Messaggio da Guenda »

roberta78 ha scritto:BENVENUTA CARA GUENDA IO SONO ROBERTA,SONO ANCORA SENZA UNA DIAGNOSI,I SINTOMI SONO UGUALI AI TUOI IO HO ANCHE SEMPRE UNA FEBBRICOLA E ANCHE PER ME SOSPETTANO UNA CONNETTIVIYE MISTA. SONO IN ATTESA DEI RISULTATI DEGLI ULTIMI CONTROLLI CHE HO FATTO. CARA IN BOCCA A LUPO PER LA VISITA A BRESCIA E FORZA FORZA FORZA : Thumbup : UN ABBRACCIO,ROBY
In bocca al lupacchiotto anche a te : Thumbup :
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Guenda
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eccomi qui!

Messaggio da Guenda »

E questo è il "punto" non sapere cosa fare..... Io soffro anche di emicrania da quasi 30 anni e prendo triptani, indometacina e qualche volta il derivato della morfina. Il medico di base che è Cardiologo ha detto che i triptani li devo eliminare. Ora: quando ho il mal di testa (fisso) cosa devo fare? Non bastava l'emicrania, mi mancava la Connettivite Indifferenziata.......
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lorichi
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Re: Salve!

Messaggio da lorichi »

GUENDA HO SPOSTATO QUESTO TUO ULTIMO MESSAGGIO NELLA TUA PRESENTAZIONE, NELLA PRESENTAZIONE DI UN ALTRO UTENTE SAREBBE PASSATO INOSSERVATO.
DA QUELLO CHE SO I TRIPTANI SI PRESCRIVONO PROPRIO PER IL MAL DI TESTA PERCHE' TE LI HA TOLTI? LEGGO CHE PRENDI INDOMETACINA, IO L'HO PRESA PER 20 ANNI DI SEGUITO E QUESTO E' UN FARMACO CHE PUO' CAUSARE MAL DI TESTA, HAI PER CASO NOTATO SE QUANDO NON PRENDI INDOMETACINA IL MAL DI TESTA SCOMPARE O DIMINUISCE? SO CHE SPESSO VIENE PRESCRITTA PROPRIO PER LE CEFALEE MA CHISSA' SE E' MEGLIO L'INDOMETACINA O I TRIPTANI?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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