PERSONE CON STESSA SITUAZIONE

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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hiopo86
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PERSONE CON STESSA SITUAZIONE

Messaggio da hiopo86 »

SALVE A TUTTI,SONO NUOVO DEL FORUM, MIA MADRE è AFFETTA DA MORBO DI STIL ED è IN CURA CON ANAKINRA(KINERET) ,SIAMO SICILIANI ,PALERMO PRECISAMENTE, VORREI CHIEDERE SE C'è QUALCHE ALTRA PERSONA SICILIANA CHE è IN CURA CON LO STESSO FARMACO E METTERMI IN CONTATTO CN ESSA VI PREGO è IMPORTANTE!!!!!!!!
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rosaria1956
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Re: PERSONE CON STESSA SITUAZIONE

Messaggio da rosaria1956 »

ciao carissima, benvenuta in forum
abbiamo molti iscritti siciliani, ma non con morbo di Still...che io mi ricordi, ma con Artrite reumatoide e con connettiviti varie.
Ma le terapie sono assolutamente similari ed anche le problematiche quindi potremo comunque scambiarci informazioni tra noi, adesso è sabato e fino a lunedì magari si collegano meno persone del solito quindi tarderai ad avere molte risposte, abbi un pochino di pazienza : Chessygrin :
Magari nel frattempo puoi scrivere di te, della tua mamma, di come avte avuto questa diagnosi e quali sono le domande alle quali vorresti una risposta : Thumbup :
Io sono Rosaria ed ho A.R. anche io mi curo con farmaci bio (faccio infusioni di Mabthera :) ) ciao a presto.

P.S. TI HO SPOSTATO NEL LIBRO DEGLI OSPITI PERCHE' E' IN QUESTA SEZIONE CHE CI SONO TUTTE LE NOSTRE PRESENTAZIONI, QUESTA DISCUSSIONE E' ADESSO COME UN TUO DIARIO, DOVE POTRAI PARLARCI DI TE E DELLA TUA MAMMA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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concetta
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Re: PERSONE CON STESSA SITUAZIONE

Messaggio da concetta »

CIAO SPERO CHE TROVERAI QUALCUNO CHE POSSA AIUTARTI
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Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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wondermamy
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Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
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Re: PERSONE CON STESSA SITUAZIONE

Messaggio da wondermamy »

ciao benvenuto a te e alla tua mamma!!!
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: PERSONE CON STESSA SITUAZIONE

Messaggio da DANY45 »

CIAO E BENVENUTE NEL FORUM.
SONO DANIELA E LA MIA STORIA LA LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SE HAI VOGLIA RACCONTACI UN POCO DI TE E DELLA TUA MAMMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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milly977
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Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: PERSONE CON STESSA SITUAZIONE

Messaggio da milly977 »

CIAO E BENVENUTO!
ANCH'IO SONO SICILIANA (DI MESSINA), MIA MAMMA HA L'ARTRITE REUMATOIDE ED IO IL FENOMENO DI RAYNAUD, ENTRAMBE SIAMO IN CURA A ROMA PRESSO IL POLICLINICO UNIVESITARIO "TOR VERGATA", IL FARMACO CHE HAI CITATO NON LO CONOSCO! E' UN BIOTECNOLOGICO???
MI SPIACE NON ESSERTI STATA D'AIUTO, FAI PURE TUTTE LE DOMANDE CHE RITIENI POSSANO ESSERTI D'AIUTO, QUESTA E' UNA GRANDE FAMIGLIA E SICURAMENTE FRA TANTI, QUALCUNO SAPRA' SEMPRE DARTI UNA RISPOSTA UTILE!
IN BOCCA AL LUPO PER LA TUA MAMMA.
CIAO
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: PERSONE CON STESSA SITUAZIONE

Messaggio da ersilia-6 »

Un grande CIAO anke da parte mia...spero ti troverai bene cn tt noi.....
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: PERSONE CON STESSA SITUAZIONE

Messaggio da giovigio »

CIAO HIOPO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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