cerco solo un po' di conforto..

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piccola
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Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
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cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

scusatemi ho trovato questo forum per caso..vagando su internet alla ricerca di un appiglio..non so se è la sezione giusta..ho davvero solo bisogno di un po' di conforto..
ho 15 anni e da quasi 5 soffro di artrite reumatoide,ovviamente ci sono alti e bassi,ora sono nell'ennessimo periodo "basso" forse non sono mai stata così male se non all'inizio e non ce la faccio davvero più. non voglio fare la vittima ma ho davvero bisogno di sfogarmi.
è due settimane che non vado a scuola e non gioco a basket,sono nervosa.il basket è la mia vita,prima di ammalarmi tutti mi dicevano che probabilmente avrei avuto un bel futuro,ormai quello è un sogno, ma non poter nemmeno giocare con le mie compagne del mio paese è una tortura..settimana prossima c'è la partita più importante del campionato, ma io non ci sarò!Che rabbia!!
intanto prendo le medicine sperando che x la partita di ritorno sarò in forma, ma è due settimane che non dormo,perchè la notte le ossa fanno ancora più male e ho i brividi x la febbre..i polsi mi sembrano rotti,mia mamma deve farmi bere,abbassarmi il pigiama se mi scappa pipì..mi viene da piangere,poi urlo e sveglio tutti..poi mi sento in colpa.
io non lo faccio apposta..i miei genitori e mio fratello sono meravigliosi,ma io ho davvero una rabbia dentro che di solito sfogo col basket ma ora che non posso non so come farlo!!
vorrei solo un consiglio..
io prendo ogni mattina il cortisone,la sera il plaquenil e il sabato il metotrexate e il mio problema è proprio quest'ultimo.
ho provato con le pastiglie ma mi davano nausea..ho provato a prendere il lederfolin,ma niente..ora faccio le iniziezioni e anche queste mi danno nauesa..io non lo sopporto davvero..passo tutta la settimana con l'incubo metotrexate..vi prego ditemi come fare a non pensarci e a non esserne così terrorizzata!
grazie per ogni attenzione che riceverò,davvero grazie di cuore (:
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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lorichi
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

CIAO PICCOLA NON SAI QUANTO MI DISPIACE DARTI IL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM, LEGGERE IL TUO MESSAGGIO MI HA FATTO VENIRE IL MAGONE PERCHE' LE PERSONE GIOVANI, I BAMBINI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI E TU DIMOSTRI TANTO CORAGGIO E TANTO BUON SENSO. MI DISPIACE MOLTISSIMO SAPERTI MALATA E SAPERE CHE PER ORA NON PUOI GIOCARE A BASKET. DA QUELLO CHE LEGGO I FARMACI CHE PRENDI SONO QUELLI CHE DI SOLITO SI USANO IN QUESTI CASI PERO' VISTO QUANTO SEI GIOVANE E VISTO CHE LA MALATTIA SEMBRA NON RISPONDERE BENE AL MTX FORSE DOVRESTI PARLARE COL REUMATOLOGO PER CAPIRE SE PUOI ESSERE INSERITA NEL PROTOCOLLO PER I FARMACI BIOTECNOLOGICI; VISTA LA TUA ETA' SAREBBE OPPORTUNO PROVARE ANCHE QUESTA STRADA. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
QUI TROVERAI CERTAMENTE TANTE MAMME CHE TI CONFORTERANNO E TU NON ESITARE A VENIRE OGNI VOLTA CHE HAI BISOGNO DI SFOGARTI O FARTI COCCOLARE. PER ORA DEVI AVERE PAZIENZA E ANDARE A FARE IL TIFO PER LE TUE COMPAGNI MA NON SCORAGGIARTI VEDRAI CHE LE COSE NON SARANNO SEMPRE COSI' E MAGARI POTRAI TORNARE A GIOCARE.
TI ABBRACCIO E ASPETTO TUE NOTIZIE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
BRUNELLA57
Messaggi: 300
Iscritto il: 21/09/2009, 10:49
Località: Emilia Romagna

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da BRUNELLA57 »

piccola ha scritto:scusatemi ho trovato questo forum per caso..vagando su internet alla ricerca di un appiglio..non so se è la sezione giusta..ho davvero solo bisogno di un po' di conforto..
ho 15 anni e da quasi 5 soffro di artrite reumatoide,ovviamente ci sono alti e bassi,ora sono nell'ennessimo periodo "basso" forse non sono mai stata così male se non all'inizio e non ce la faccio davvero più. non voglio fare la vittima ma ho davvero bisogno di sfogarmi.
è due settimane che non vado a scuola e non gioco a basket,sono nervosa.il basket è la mia vita,prima di ammalarmi tutti mi dicevano che probabilmente avrei avuto un bel futuro,ormai quello è un sogno, ma non poter nemmeno giocare con le mie compagne del mio paese è una tortura..settimana prossima c'è la partita più importante del campionato, ma io non ci sarò!Che rabbia!!
intanto prendo le medicine sperando che x la partita di ritorno sarò in forma, ma è due settimane che non dormo,perchè la notte le ossa fanno ancora più male e ho i brividi x la febbre..i polsi mi sembrano rotti,mia mamma deve farmi bere,abbassarmi il pigiama se mi scappa pipì..mi viene da piangere,poi urlo e sveglio tutti..poi mi sento in colpa.
io non lo faccio apposta..i miei genitori e mio fratello sono meravigliosi,ma io ho davvero una rabbia dentro che di solito sfogo col basket ma ora che non posso non so come farlo!!
vorrei solo un consiglio..
io prendo ogni mattina il cortisone,la sera il plaquenil e il sabato il metotrexate e il mio problema è proprio quest'ultimo.
ho provato con le pastiglie ma mi davano nausea..ho provato a prendere il lederfolin,ma niente..ora faccio le iniziezioni e anche queste mi danno nauesa..io non lo sopporto davvero..passo tutta la settimana con l'incubo metotrexate..vi prego ditemi come fare a non pensarci e a non esserne così terrorizzata!
grazie per ogni attenzione che riceverò,davvero grazie di cuore (:
CARA PICCOLA E'comprensibile che tu sia arrabbiata e chi non lo è? pure noi gente adulta spesso scoppiamo perchè
è difficile convivere con il dolore,specialmente quando questo diventa insopportabile,e ti blocca pure i movimenti,
è inoltre difficile accettare la malattia e a volte ti domandi perchè a mè,ma poi pensi e ripensi ed ad un tratto quella arrabbiatura che hai dentro svanisce non sò come e neppure il perchè ma forse è la speranza che un giorno faccia effetto il farmaco e tutto vada in remissione.
Tu hai tutte le ragioni di questo mondo ad essere furiosa,l'importante è che ti curi e se non và bene il metotressato ti cambieranno cura ma poi trovata quella giusta vedrai che tutto si calmerà la malattia andrà in remissione e tu potrai giocare nuovamente con le tue amiche e chissà può essere anche che ritorni in squadra la speranza è sempre l'ultima a morire,e quando vuoi noi siamo qua a confortarti ogni volta che vuoi : Love : : Love : : Love :
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Colite spastica dalla nascita,cefalea congenita vasomotoria in età scolare scomparsa a 36 anni
per menopausa precoce.gestosi con crisi ipertensiva,colesterolo ipertensione,mialgie,dolori muscolari.
2005 inizio di glaucoma ad entrambi gl'occhi in cura con XALATAN collirio,2010 cambio collirio x inalzamento pressione,azopt+ganfort.intensificazioni dei dolori,muscolare fino al blocco degli arti,calcoli renali,colon irritabile,febbre 2007 psoriasi
fine maggio 2007 diagnosi:poliartrite psoriasica in fase di flogosi sistemica.bassa neoapposizione
ossea.in terapia con :deflan gocce,methotrexate in fiale,raloxifene in compresse.per i dolori:mobic.Gen2008
Cervicobrachialgia+grave astenia
giugno 2010 sospeso mtx e assunto arava senza benefici,continui dolori articolari,aumento della pressione arteriosa, psoriasi più caduta capelli,sospeso farmaco novembre 2010,ora solo vitamina D,e Arcoxia in compresse
febbraio 2011,continuo con Dibase 25.000 Arcoxia90mg.Reumaflex 7'5mg
artropatia psoriasica ad espressione anche entesitica.
Giusy55
Messaggi: 116
Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Giusy55 »

Ciao piccolina qui troverai tutto il conforto che ti serve.. siamo tante mamme uniti x andare avanti... quindi tesoro tieni duro che tutti insieme siamo una forza.. : WallBash :
mi unisco a quello che ti ha detto Loredana... la tua storia mi ha fatto venire il magone.. spero tanto che la prossima volta che scrivi ci darai delle belle notizie. : Chessygrin :



UN GROSSO BACIONE PICCOLINA CIAO... GIUSY.... : Thumbup :
.....................................................................
Nellina
Messaggi: 82
Iscritto il: 13/01/2011, 17:36

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Nellina »

Ciao cara piccola..anche io mi sono commossa leggendo la tua presentazione.Mi dispiace davvero tanto..io ho 21 anni e dal 2007 soffro della sindrome di Churg-Strauss..anche io ho forti dolori alle ossa soprattutto di notte e al mattino quando mi sveglio e posso immaginare quanto sia spiacevole..:( Come te, prendo anche io il cortisone e il mtx ( 10mg alla sett ),purtroppo è abbastanza pesante come farmaco e anche a me da un po' di nausea..questa è la seconda volta che lo prendo..avevo iniziato a prenderlo ad ottobre del 2009 per 6 mesi, poi l'ho sospeso ( forse sbagliando ) perchè a livello mentale era proprio traumatico anche per me ogni volta che arrivava il giorno fatidico!Ho provato a prendere altri immunosoppressori, ma purtroppo sono stati per la mia patologia un buco nell'acqua, così ho rincominciato la cura con mtx.So che è spiacevole la sensazione di nausea, però io ormai cerco di viverla il più serenamente possibile..penso che dura solo al massimo 48h e che comunque la nausea è niente in confronto ai dolori e alle altre complicazioni che avrei senza il farmaco.Poi sono convinta che più si vive in serenità ( so che è difficile,ed è più che naturale avere momenti "no" ) più si cerca di essere positivi alla avversità che purtroppo questa vita ci riserva, piano piano tutto si sistema.Bisogna armarsi di sacrosanta pazienza e sperare sempre che andrà meglio.Vedrai che sarà così anche per te,potrai giocare a basket con le tue amiche e fare tante altre cose :) Se il mtx ti aiuta a far passare i dolori,vedrai che poi il tuo corpo si abituerà e piano piano poi non ti accorgerai più della nausea..( dico questo perchè spero sia così anche per me :) ) Comunque a volte,sembrerà una banalità,ma io mastico le chewingum e sembra che la nausea si attenui un pochino..

un abbraccio
Nelly
Sindrome di Churg-Strauss dal 2007. Terapia attuale : cortisone,lansox,clasteon,aliflus,vitamina D, farmaco biologico humira ogni 15 giorni .
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mavi74
Messaggi: 774
Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mavi74 »

CIAO PICCOLA MI DISPIACE MOLTISSIMO PER QULLO CHE HO LETTO, POOSSO CAPIRTI IN TUTTI I SENSI E ANCOR DI PIU' PERCHE' SEI UNA BIMBA PERO' QUI TROVI PERSONE SPECIALI CHE TI AIUTANO MOLTISSIMO FIDATI!!!! ANCHE IO FACCIO MTX ED E' DURA SO COSA VUOL DIRE MA TI CONSIGLIO DI PRENDERE PLASIL NON FA MALE E CALMA LA NAUSEA E SICURAMENTE SARAI PIU' SERENA.....ANCHE A ME DA MOLTI DISTURBI NON STO QUI A DIRTI MA TI CAPISCO IN PIENO PERO' TESORO VOGLIO DIRTI CHE PRIMA O POI IL SOLE ARRIVERA' A SPLENDERE NELLA TUA VITA E SARA' COSI' RAGGIANTE CHE TI TROVERAI CON UNA PALLA DA BASKET IN MANO A GIOCARE UNA PARTITA E VEDRAI CHE SARA' COSI' IO TE LO AUGURO CON TUTTO IL MIO CUORE LA TUA RABBIA E' GIUSTIFICATA SOPRATUTTO PER LA TUA ETA' SIII FORTE E PER QUALSIASI COSA CHIEDI AIUTO NOI SARTEMO QUI....CON AFFETTO MAVI : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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wondermamy
Messaggi: 961
Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
Località: Goro provincia ferrara

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da wondermamy »

ciao piccola ogni volta che do il "benvenuto" a dei giovani come te mi stringe il cuore....qui puoi essere capita molto bene!Ma sono sicura che anche la tua famiglia ti capisce e ti sta vicino..purtroppo ci sono anche qui delle giovanissime e anche delle mamme di giovanissime..tti abbraccio affettuosamente e ti incoraggio a non mollare mai!!!!!!come tu stessa hai detto verranno anche momenti su!!!!!!!!
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
pancri
Messaggi: 222
Iscritto il: 27/10/2010, 23:05

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da pancri »

SE AMI LO SPORT.................SARA' TUTTO PIU' FACILE.............MI SPIACE................MA OGGI CI SONO LE CURE BIOTECNOLOGICHE CHE POTREBBERO FERMARE L'AVANZAMENTO DEL MALE E FARTI STARE MEGLIO............MAGARI TORNARE A GIOCARE...........DAI.....LA MEDICINA STA FACENDO DEI PASSI AVANTI E MOLTI PROBLEMI SI RISOLVONO................NON DISPERARE..........DEVI ESSERE FIDUCIOSA.........E POI QUI CI SONO TANTI AMICI CHE TI ASCOLTANO E CHE TI VORRANNO BENE...........SALUTONI DA PANCRI............. : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
Ollino
Messaggi: 6
Iscritto il: 10/06/2010, 18:57

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Ollino »

CIAO PICCOLA SONO OLLINO E HO 21 ANNI...HO LETTO IL TUO POST E MI IDENTIFICO PERFETTAMENTE A TUTTO QUELLO CHE HAI DETTO PERCHE ANCH'IO FACCIO SPORT E ANCHE PER ME è LA MIA VITA ( TI INVITO A LEGGERE LA MIA STORIA NEL POST "ATLETICA E ATTIVITA AGONISTICA" SEMPRE SUL LIBRO DEGLI OSPITI PERCHè è ABBIAMO MOLTE COSE IN COMUNE).. DEVI ESSERE FORTE PICCOLA ANCHE SE LA SITUAZIONE SEMBRA INFERNALE ORA DEVI SOLO AVERE PAZIENZA ED ESSERE FORTE PERCHè CON QUESTE MALATTIE BISOGNA SOLO AVERE UN PO DI PAZIENZA E FIDUCIA NEI FARMACI CHE PIANO PIANO FARANNO IL LORO DOVERE. CAPISCO MOLTO LA TUA RABBIA (INFATTI IO MI RICORDO CHE NEL PERIODO PEGGIORE AVEVO PAURA DI FARE VERAMENTE DEL MALE A QUALCUNO X VIA DELLA FRUSTRAZIONE) TI CONSIGLIO DI NON PERDERE I CONTATTI COI TUOI AMICI (FB,MSN,TELEFONO,SMS) IN QUESTI MOMENTI DIFFICILI SAPERE CHE HAI IL SOSTEGNO DELLE PERSONE CHE TI VOGLIONO BENE PUO ESSERE UN GRANDE ALLEATO. RIGUARDO AL METROTREXATE BISOGNA GIOCARE DI ASTUZIA PERCHE LA SENSAZIONE DI NAUSEA OLTRE AL FATTO PURO FISIOLOGICO DIPENDE MOLTO DAL FATTORE MENTALE. IO PER ESEMPIO INVECE DI VIVERE LA SETTIMANA CONTANDO I GIORNI RIMANENTI AL "METROTREXATE DAY" PENSAVO SOLO CHE QUEL DETERMINATO GIORNO SAREI STATO PIU DEBOLE STANCO DI ALTRI GIORNI (L'EFFETTO DURA AL MAX 48 H) E FACEVO DELLE COSE CHE MI FACEVANO SENTIRE PIU FORTE QUEL GIORNO (NON SO IO PER ESEMPIO VENENDO DALL'ATLETICA PRENDEVO UN BICCHIERE D'ACQUA CON UN INTEGRATORE DI SALI MINERALI E ALLA SERA PRENDEVO QUALCOSA DI CALDO TIPO UN TE O UNA TISANA ) E ASSUMEVO MOLTA ACQUA PER CALMARE LA SENSAZIONE. INVECE DI PENSARE "ODDIO VOMITO OGGI VOMITO" MI DICEVO "CHE PALLE STA NAUSEA NON VEDO L'ORA CHE SIA DOMANI PER NON AVERLA PIù" E COSì MI AUTOCONVINCEVO CHE IL METROTREXATE ERANO SOLO 4 PASTIGLIE GIALLE CHE DOVEVO PRENDERE DI SABATO PER UNA SETTIMANA, POI IL TUO ORGANISMO SI ADATTA AL FARMACO. UN ALTRA COSA CHE MI HA FATTO SENTIRE MEGLIO ED AFFRONTARE QUESTA SITUAZIONE è STATA ANDARE DA UNO PSICOLOGO (NON PENSARE CHE DALLO PSICOLOGO CI SI VA PERCHè SI è MALATI DI MENTE CI SI VA ANCHE PER DIVERSI MOTIVI E QUEST ULTIMO NON TI DICE COSA FARE MA TI AIUTA A RISPONDERTI DA SOLA ALLE TUE STESSE DOMANDE, FIDATI IO STUDIO STE COSE ALL'UNIVERSITà :D)


FORZA PICCOLA LA PARTITA NON è ANCORA FINITA SIAMO INDIETRO DI 2 PUNTI E SEI LA NOSTRA PIU FORTE LANCIATRICE DA 3 !!! SOLO TU PUOI FARE IL CANESTRO DECISIVO FORZA! ;)
Ollino
Messaggi: 6
Iscritto il: 10/06/2010, 18:57

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Ollino »

SCUSA IL POST ERA "ARTRITE E ATTIVITà AGONISTICA" :P
piriciou
Messaggi: 573
Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piriciou »

Benvenuta nel forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PICCOLA...NON VORREI DAVVERO DARTI IL BENENUTO IN QUESTO FORUM, MA ALMENO SAPPI CHE QUA' NON TI SENTIRAI MAI SOLA E CHE SARAI COMPRESA PERCHE' QUA' SIAMO DAVVERO TUTTI NELLA STESSA BARCA.
MI UNISCO AL RAMMARICO CHE GIA' TI HANNO ESTERNATO GLI AMICI CHE HANNO SCRITTO PRIMA DI ME, ALLA TUA ETA' BISOGNEREBBE OCCUPARSI SOLO DELLE COSE CHE RALLEGRANO LA VITA, TROPPO PRESTO DAVVERO PER DOVER COMBATTERE CON UNA MALATTIA COSI' PESANTE.
PER IL METHOTREXATE, E' DA POCO IN COMMERCIO ANCHE LA VERSIONE DA INIETTARE SOTTOCUTE, CHIEDI LA MEDICO SE PUOI PROVARLA COSI' POTREI SCEGLIERE LA FORMULA CHE TI DA' MENO FASTIDIO, IL LEDERFOLIN (O CMQ ACIDO FOLICO) DEVI PRENDERLO SEMPRE COME TE LO HA PRESCRITTO IL REUM E NON SOLTANTO PER LA NAUSEA MI RACCOMANDO : Thumbup : SERVE INFATTI A MINIMIZZARE LA TOSSICITA' DEL FARMACO.
SE LA NAUSEA E' DAVVERO INSOPPORTABILE, CHIEDI AL TUO MEDICO SE PUOI AIUTARTI CON DEL PLASIL OPPURE UN FARMACO SIMILE, PER ATTENUARLA ALMENO DURANTE LA GIORNATA CHE TI DA' PIU' FASTIDIO.
PICCOLO TRUCCO: MAGARI PROVA A FARE L'INIEZIONE VERSO LA SERATA, QUANDO DOPO UN PO' DOVRAI ANDARE A LETTO COSI' MAGARI QUANDO TI SVEGLIERAI GRAN PARTE DELL'EFFETTO PIU' PESANTE SARA' UN PO' PASSATO.
VISTA LA TUA ETA' SARAI MAGARI GIA' ESPERTA DI FORUM E QUINDI SAI CHE SI SONO ALCUNE REGOLE DA OSSERVARE, IL NOSTRO, IN VERITA', CONCEDE DAVVERO TANTA LIBERTA' SEMPRE PERO' NEL PINO RISPETTO DEGLI ALTRI, ECCOTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
PARLA ANCHE CON IL TUO REUM, SE LA NAUSEA DA MTX DOVESSE DIVENIRE DAVVERO TROPPO INSOPPORTABILE, SE RITIENE O MENO OPPORTUNO UN CAMBIO DI TERAPIA E MAGARI LA PRESCRIZIONE DI UN BIO, ORMAI E PER FORTUNA, LE OPZIONI TERAPAUTICHE SONO DAVVERO TANTE ED OGNUNO PUO' TROVARE LA MIGLIORE PER SE' STESSA : Chessygrin :
ASPETTO DI LEGGERE TUE NEWS : Thumbup : IN BOCCA AL LUPO PICCOLA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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piccola
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Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

grazie a tutti davvero : Love :
basta poco per capire che siete persone davvero speciali,e non lo dico tanto per dire!
oggi sono andata a vedere le mie compagne..purtroppo hanno perso!il mio coach mi ha chiesto di fare il miracolo e riprendermi il mio posto da titolare per settimana prossima,MAGARI!!
cerco di rispondere alle domande che mi avete posto,quelle che mi ricordo : Chessygrin :
allora,sono in cura all'ospedale dei bambini di brescia e devo dire che sono molto bravi,in particolare la dottoressa che mi segue di più!
i farmaci biologici li ho provati ma non mi hanno fatto nulla,allora li abbiamo sospesi..
per quanto riguarda il metotrexate io ora faccio il reumaflex e come mi avete suggerito lo faccio di sera così poi si va a nanna e la mattina è già un pochino meglio..
ma davvero che incubo!domani è il giorno del metoooo aiutooo!!
in 5 anni l'ho sospeso tre volte perchè non lo sopportavo ma ormai si è capito che l'unico cocktail di cure che mi fa stare bene è questo:cortison plaq e metotrexate (agli altri ho dato dei soprannomi perchè sono miei amici,o forse perchè sto diventando pazza ahahah)
ad esempio quest'estate li prendevo tutti e stavo bene,ma bene nel senso che ero in grado di alzarmi alle 6,prepararmi passare una giornata a gardaland o al mare,tornare alle 2 di notte e non avere quasi dolori!! ma nonostante questo io ho il TERRORE del meto.. un po' perchè è un'iniezione (ma con le pastiglie è peggio)..un po' per la nausea..un po' x tutto!
i miei dottori mi dicono che sono l'unica paziente che ama il cortisone..non so perchè ma a me non da fastidio prenderlo..
adesso ne prendo poco (12,5 di deltacortene) ma sono arrivata a 60 e so come sono gli effetti che ha..ma preferisco sempre lui al meto..
mi brontola la pancia,non è abituata agli orari casalinghi il sabato sera! : RedFace :
grazie ancora a tutti,spero di sentirvi presto!!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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mamma Falk
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mamma Falk »

CARISSIMA PICCOLA, COME TE CONDIVIDO IL SOPRANOME.... DATO DA MIO MARITO AI NOSTRI PRIMI INCONTRI, E IL PASSATO DA AGONISTA.
A 17 ANNI ERO A LIVELLI NAZIONALI CON IL JUDO POI SONO INCOMINCIATI GLI ACCIACCHI E MIE SOGNI DI GLORIA SONO DIVENTATI SOLO SOGNI, SO COSA VUOL DIRE AVERE DEGLI STOP FORZATI E LA RABBIA CHE TI NASCE, è QUALCOSA DI DAVVERO GRANDE...... SPERO CHE TU STIA MEGLIO RAPIDAMENTE COSì DA SAPERTI CON LA PALLA IN MANO!

MI RATTRISTA TROVARE I "PICCOLINI" IN QUESTI FORUM..... PREFERIREI CONOSCERLI SULLA SOGLIA DEI 50 ANNI E QUANDO ACCADE NON MI RIMANE CHE MANDARTI UN FORTE ABBRACCIO.

FAI IL POSSIBILE PER STARE SU CON IL MORALE CHE TI AIUTA ANCHE CON LA MALATTIA, E PASSA DI QUA TUTTE LE VOLTE CHE VORRAI........ UN ABBRACCIO!!!!!!!!!

ERIKA
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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lorichi
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

MA CHE CARINA CHE SEI!!!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

lorichi ha scritto:MA CHE CARINA CHE SEI!!!
Ahaha Grazie mille : RedFace :
p.s. sono uscita bene,è solo un caso!!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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--erikastelle--
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da --erikastelle-- »

CARISSIMA PICCOLA HO LETTO SOLO ORA IL TUO SCRITTO MI SPIACE TANTISSIMO SENTIRTI SOFFERENTE SEI COSì GIOVANE!! POTRESTI ESSERELA MIA BAMBINA... LO Sò CHE QUANDO NON SI STA BENE TUTTO CROLLA MA VEDRAI CHE IN QUESTO FORUM RIUSCIRAI A TROVARE UN Pò DI CONFORTO ANCH'IO FACCIO LA PUNTURA DI REUMAFLEX MTX IN QUANTO ALLA NAUSEA MI ACCOMPAGNA QUASI X TUTTA LA SETTIMA SAI IO HO COMPERATO LA RADICE DI ZENZERO NE TAGLIO UNA FETTINA SOTTILE E ME LA SUCCHIO è UN Pò PICCANTINA MA MI AUITA PARECCHIO.. PER DI PIù DICONO CHE COMBATTE ANCHE L'INFIAMMAZIONE... UN ABBRACCIO CIAOOOOOO
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sara1978
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da sara1978 »

tesorino!!!!!!!!!!!sei la cucciola del gruppo!!! : Love :
sii forte e nn mollare che sono sicurissima che le cose miglioreranno!!!hai una famiglia meravigliosa che ti aiutera' a trovare una strada per la luce!!
credo che magari un antinausea come plasil o peridon potrebbero magari giovarti un pochino dopo l'iniezione,prova a parlarne con il reumatologo!!,ti abbraccio forte forte sary
ps.tifiamo tutti per te,perche ' la vincitrice della partita : Thumbup : sarai comunque tu!!!
fibromialgia cfs,aftosi ricorrente colon irritabile reflusso.g.e,due ulcere in cura con esomeprazolo e gaviscon.sospetta bechet,dobetin ,tiroidite di hascimoto
leggete di me qui:
http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante
http://www.booksprint.it/catalogoDett.asp?id=81
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da DANY45 »

CIAO PICCOLA,
LEGGO SOLO ORA IL TUO POST E MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTO, NEL DIRTI CHE DISPIACE DARE IL BENVENUTO A "PICCOLE" COME TE.
VEDRAI CARA CHE QUI TI TROVERAI BENE E, CREDIMI, LA FORUMTERAPIA TI AIUTERA' ANCHE AD ACCETTARE LA MALATTIA.
QUI CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CHE TI ASCOLTERA' E DIVIDERA' CON TE I MOMENTI NO E QUELLI BELLISSIMI CHE VERRANNO.
ALL'EPOCA IN CUI PRENDEVO IL MTX, USAVO ANCHE IL PLASIL E STRANAMENTE A ME NON HA MAI DATO NAUSEA.
TI HANNO GIA' SUGGERITO VARI ESCAMOTAGE PER RISOLVERE AL MEGLIO LA SITUAZIONE E SONO CERTA CHE ANCHE PER TE NON SARA' PIU'
UN INCUBO.
STARO' INCROCIATISSIMA AFFINCHE TU POSSA TORNARE A GIOCARE E RISOLLEVARE LE SORTI DELLA SQUADRA.
CORAGGIO PICCOLINA. CE LA FARAI.
A PRESTO, UN ABBRACCIO E .....IN GROPPA ALLA FORMICA!!!
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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cadeddugiovanna
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Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao piccola mi assoccio a tutte le altre.mi dispiace tantissimo..non ci voleva propio..però da sportiva quale sei.non ti arrendere!!!!!! sempre combattiva mi raccomando.un bacione : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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