vasculite cerbrale

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

ciao lori...giorni si e altri no..credo sia normale..Ho desiderio di stare sola..mi manca non vedere papà..mi manca il suo sorriso,mi mancano le sue mani grandi..mi manca tutto di lui..Quando era all'ospedale speravo che finisse perchè non volevo vederlo soffrire..Ora non c'è più..ma soffro lo stesso..
Grazie Lori... : Love : e tu come stai?
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
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monstiz
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da monstiz »

Un saluto e un abbraccio...
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

grazie monstiz..un abbraccio
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kite79
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da kite79 »

..ciao..sono una vecchia iscritta ma nuova conoscenza x te..piacere, Serena..
Per ora Les in remissione e vasculite alle mani, ma ultimamente ho problemi "in testa"..
dolore parte dx..
episodio di cefalea oftalmica" dicono.. con flash, puntini e..il non capir + nulla..
ho fatto risonanza cerebrale e intracranica con contrasto e sto aspettando i risultati, ma da un mese il mal di testa è continuo e opprimente..un mese di malattia dal lavoro..
come cura sto prendendo solo deltacortene 12,5 mg al giorno..
tac alla testa era negativa..
come sempre..+ sto male e + gli esami son negativi... : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
FUTURE NEEDS A BIG KISS..
future is a great place to start..
(U2 forever)
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

ciao Serena piacere di conoscerti...Io invece ho dolori molto di più alla parte sinistra..Ho l'occhio che mi da molto fastidio,ma ancora non capiscono cosa sia..all'inizio avevo confusione in testa..Il neurologo attraverso la RM mi ha trovato delle piccole lesioni cerebrali.Che un altro medico mi aveva detto che lui quelle cose neanche le guarda..Invece questo neurologo ci guardava..così mi ha mandato da un neurologo per fare esami più specifici..Fammi sapere dell'esito della RM Ciao e alla prossima!
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mammona
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da mammona »

CIAO SILVIETTA! : Love : : Love : : Love :
HO TROVATO NELLA TUA VOCE AL TEL. TANTA DOLCEZZA NEL DOLORE....AVREI VOLUTO ESSERE Lì E ABBRACCIARTI ANCHE IO ... : Love :

TI AUGURO TANTA TANTA SERENITà....SONO SICURA CHE TI ARRIVERà DA LASSù, SEI UNA PERSONA SPLENDIDA DAVVERO, PIENA DI AMORE...UNA DI QUELLE PERSONE A CUI AUGURARE UNA VITA LUNGA E BELLA, NONOSTANTE TUTTO..NONOSTANTE LE BRUTTURE DELLA VITA E I SUOI DOLORI....

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

Silvana carissima..sei così carina..Mi fai sempre commuovere! : Love : Anche tu sei una persona slendida!Hai una voce materna e dolce.
Mi ritrovo spesso a pensare a papà..penso al suo bel viso.agli sguardi che mi faceva all'ospedale..dove ormai non parlava più..Ma aveva uno sguardo difficile da sostenere..fisso,ma nei suoi occhi vedevo un misto di rabbia,tanta serenità,ringraziamento..amore..Un giorno a casa mi ha detto:Grazie di volermi così bene.. : Cry : E io gli dissi che gli volevo molto più bene di quello che gli mostravo..Scusatemi..è un modo per sfogarmi..
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

I miei dolori si fanno sentire..o meglio,li sentivo anche prima..ma ora ho tempo per ascoltarli..ho preso appuntamento da un nuovo Reum..speriamo bene..
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mammona
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da mammona »

CIAO SILVIA! : Love : : Love :
CERTO, I DOLORI LI SENTIVI ANCHE PRIMA, MA ERI IMPEGNATA E NON LI ASCOLTAVI....MA SAPRAI ANCHE CHE I DOLORI DELL'ANIMA SPESSO FANNO ACUIRE QUELLI DEL CORPO....E QUESTO è CIò CHE I PREOCCUPA DI PIù! : Blink :
CARA SILVIA, DAI TEMPO AL TEMPO, STAI SERENA, NONOSTANTE TUTTO....FATTI COCCOLARE UN PO' DAL MARITO, DAI FIGLI...PRENDITI DEL TEMPO PER FARE QUALCOSA CHE TI FACEVA STARE MEGLIO, ANCHE SOLO UN'USCITA CON UN'AMICA CHE SAPPIA SCOLTARE, UN GELATO...UN PO' DI SHOPPING. : Chessygrin : .....PER DISTRARTI UN PO'....
COMUNQUE FAI BENISSIMO A SENTIRE ANCHE UN ALTRO REUM, NON SI SA MAI!
FAMMI SAPERE!
TVB!!
: Love : : Love : : Love : : Love : SILVANA
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Giulia73
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da Giulia73 »

POSSO MANDARTI TANTE CAREZZE,COCCOLE , UN ABBRACCIO TENERISSIMO?,GIULIACHEAMAILMARE
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rosaria1956
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da rosaria1956 »

CONDIVIDO QUELLO CHE TI HA SCRITTO SILVANA PER ESSERCI PASSATA
QUANDO SI E' TALMENTE IMPEGNATI PER PROBLEMATICHE IMPORTANTI COME L'ACCUDIMENTO DEI NOSTRI CARI ANZIANI ED AMMALATI, SI FINISCE SEMPRE PER NON SENTIRE I SEGNALI CHE IL NOSTRO CORPO CI MANDA E CI SEMBRA DI STARE MEGLIO, MA PURTROPPO, APPENA QUESTI GROSSI IMPEGNI FISICI E PSICHICI FINISCONO, ECCO CHE LA MALATTIA SEMBRA VOLERSI RIAPPROPRIARE DI NOI, LO STRESS ACCUMULATO GLI DA STRADA LIBERA PURTROPPO.
ADESSO CARA SILVIA DEVI PENSARE UN POCHINO A TE, MALGRADO IL DOLORE CHE DI CERTO SARA' SEMPRE VIVO, DEVI COMINCIARE A RITROVARE UN POCO DI TEMPO PER TE E DA PASSARE CON LA TUA FAMIGLIA, POSSIBILMENTE ANCHE IN OCCUPAZIONI LEGGERE E DISTENSIVE : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

avete ragione ..lo so!Ho cominciato con prendere apuntamento da nuovo reum..perchè l'ultima visita non mi aveva soddisfatto molto.Non è mai reperibile,per avere l'apuntamento ci vogliono nove mesi..provo poi vedrò..Un abbraccio!!!!!
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lorichi
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da lorichi »

CARA SILVIA ANCHE IO QUOTO SILVANA E PENSO CHE HAI FATTO BENE A CERCARE UN ALTRO MEDICO. SEI GIA' IN UNA SITUAZIONE PENSANTE PER TANTI MOTIVI, CHE ALMENO IL TUO MEDICO SI PRENDA CURA DI TE COME MERITI. FACCI SAPERE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

si l'8 vado e vi dico tutto..alla forumfamiglia : Love : : Love : : Love :
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da giovigio »

CIAO WONDER SILVIA : Love : : Love : , UN TENERO ABBRACCIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

ciao Giò contraccambio l'abbraccio! : Love :
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


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vince68
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da vince68 »

Ciao Silvia.......... anche se ultimamente, frequento poco il forum, ti penso sempre con affetto e gratitudine........ sei una donna davvero speciale!!!!!
Ti abbraccio di cuore!!!
  • VINCENZO
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

ciao vince!!!!!!!!che piacere vederti!!!!!!!!ti ringrazio sei molto gentile come solito! : Thanks : Come stai??raccontami..come stanno i tuoi genitori??Ma soprattutto come stai tu?????????Ti abbraccio vince e aspetto tue notizie! Ciao
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daniela47
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da daniela47 »

ciao SILVIA ,,
ti sono vicina,,
un' abbraccio grande,,,DANIELA,,, : Love : : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

Ciao Daniela ti ringrazio tantissimo!!Mi conforta molto..
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