PRESENTAZIONE DI BABI29

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
babi29
Messaggi: 16
Iscritto il: 06/06/2011, 10:59
Località: Padova

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da babi29 »

Ciao Ersilia!
Grazie per il benvenuto! Siete tutte molto gentili...

Mercoledì sono stata dal dermatologo. Dopo avermi fatto una visita molto accurata sia alla pelle in generale sia al cuoio capelluto, il responso è stato questo:
non sembra alopecia dovuta al lupus perchè la pelle sembra normale, non c'è infiammazione, ipercheratosi, sclerotrofia o pigmentazione. Questo potrebbe però essere dovuto ad un tempestivo intervento con la spuma al cortisone (Olux 500 mg). In ogni caso mi ha detto di continuare il trattamento per altri due mesi.
Mi viene il dubbio, a questo punto, che possa c'entrare qualcosa un nuovo balsamo che avevo iniziato ad usare in quel periodo (Elvive repair balsamo senza risciacquo), che poi ho smesso di usare sia per la comparsa delle macchie sia perchè mi dava prurito.
Per quanto riguarda il diradamento e assottigliamento dei capelli, è dovuto al fatto che ho globuli bianchi/rossi molto bassi, proteinuria sopra il grammo, anticorpi sballati, ecc. Non mi ha prescritto nient'altro, perchè dice che finchè i valori sono fuori, gli integratori o altro non avrebbero nessun effetto.
Una collega mi ha detto che sua madre, per problemi ormonali, era quasi da parrucca. Ha preso e continua a prendere in modo continuativo Mavi Bioesse plus, che è un integratore in compresse. Ha detto anche che però se smette di prenderlo, comincia a perdere di nuovo i capelli. Ora comunque ha un sacco di capelli. Qualcuna di voi lo conosce?
La luce pulsata invece non ha effetti negativi. Lavora solo con luce nel visibile, per cui può essere usato anche in presenza di fotosensibilità. Se mi avesse dato reazioni avverse, si sarebbero manifestate solo nella zona trattata. Questo è quello che ha detto il dermatologo. Per curiosità, chiederò anche ai reumatologi, ma immagino già che mi daranno una risposta evasiva. La prossima visita è il 24.

Ecco... queste le mie ultime disavventure! Non so se saranno utili a qualcuno, ma mi fa piacere portare le mie esperienze.
A presto!
Barbara
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
CHE TERAPIA FAI?
I CAPELLI LI PERDI IN DETERMINATI PUNTI?
A ME CADEVANO IN GENERALE,HO PROVATO VARI INTEGRATORI E FIALE E NON FACEVANO EFFETTO PERCHè ERA IL LUPUS,HANNO INIZIATO A RICRESCERE DA QUANDO PRENDO IL SANDIMMUN.
L'INTEGRATORE PROVALO!SE è PER IL BALSAMO SMETTENDOLO TI RICRESCERANNO,DI CERTO TI HA FATTO ALLERGIA!
INCROCIO MAGICO PER TE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
babi29
Messaggi: 16
Iscritto il: 06/06/2011, 10:59
Località: Padova

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da babi29 »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
CHE TERAPIA FAI?
I CAPELLI LI PERDI IN DETERMINATI PUNTI?
A ME CADEVANO IN GENERALE,HO PROVATO VARI INTEGRATORI E FIALE E NON FACEVANO EFFETTO PERCHè ERA IL LUPUS,HANNO INIZIATO A RICRESCERE DA QUANDO PRENDO IL SANDIMMUN.
L'INTEGRATORE PROVALO!SE è PER IL BALSAMO SMETTENDOLO TI RICRESCERANNO,DI CERTO TI HA FATTO ALLERGIA!
INCROCIO MAGICO PER TE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Al momento sto prendendo plaquenil (idrossiclorochina 1/2 cpr al giorno) e 8 mg di medrol al dì (Metilprednisolone). Enalapril 1 cmp per proteggere i reni e lansoprazolo per lo stomaco.
I capelli sono completamente caduti sulla nuca e dietro l'orecchio sinistro e un pochino dietro al destro (da marzo a maggio) . Poi ho assottigliamento e diradamento ovunque, ma questa è una cosa che si è verificata nell'arco di anni.
Grazie per avermi indicato il sandimmun. E grazie per l'incrocio magico! : Thumbup :
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
IL SANDIMMUN è IMMUNOSPRESSORE.
SE HAI ANTICORPI E EMOCROMO SBALLATI E PROTEINURIA > 1 GR HAI LES IN FASE ATTIVA E IL PLAQUENIL E IL MEDROL A 8 è UN Pò POCHINO.
I TUOI REUM HANNO VISTO LE ANALISI?HAI FATTO BIOPSIA RENALE?
LA CADUTA DEI CAPELLI è SINTOMO DI LES IN FASE ATTIVA.DIMAGRISCI ANCHE?
IO HO IL LES CHE NON RIESCE AD ANDARE IN REMISSIONE E PRENDO SANDIMMUN 150 MG,PLAQUENIL 1 CPR,CARDIOASPIRINA E LODOTRA 5 MG

CHE SINTOMI HAI?IO SEMPRE FEBBRICOLA 37-37.8 E FORTI MIALGIE
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
babi29
Messaggi: 16
Iscritto il: 06/06/2011, 10:59
Località: Padova

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da babi29 »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
IL SANDIMMUN è IMMUNOSPRESSORE.
SE HAI ANTICORPI E EMOCROMO SBALLATI E PROTEINURIA > 1 GR HAI LES IN FASE ATTIVA E IL PLAQUENIL E IL MEDROL A 8 è UN Pò POCHINO.
I TUOI REUM HANNO VISTO LE ANALISI?HAI FATTO BIOPSIA RENALE?
LA CADUTA DEI CAPELLI è SINTOMO DI LES IN FASE ATTIVA.DIMAGRISCI ANCHE?
IO HO IL LES CHE NON RIESCE AD ANDARE IN REMISSIONE E PRENDO SANDIMMUN 150 MG,PLAQUENIL 1 CPR,CARDIOASPIRINA E LODOTRA 5 MG

CHE SINTOMI HAI?IO SEMPRE FEBBRICOLA 37-37.8 E FORTI MIALGIE
HO INVIATO GLI ESAMI AI REUMATOLOGI MA NON SI SONO FATTI VIVI. MI VEDRANNO IL 24. SI' SONO DIMAGRITA, HO MANGIATO POCHINO PERO' ANCHE...
ANCH'IO AVEVO FEBBRICOLA E DOLORI ARTICOLARI+MIALGIE, DOPO 1 MESETTO DALL'AVER AUMENTATO IL MEDROL DA 4 MG A 8 MG PERO' STO BENE. ORA MI SENTO SOLO MOLTO STANCA... LA PROSSIMA SETTIMANA RIFACCIO GLI ESAMI, VEDIAMO SE E' CAMBIATO QUALCOSA.
MI SPIACE CHE TU NON RIESCA A MANDARLO IN REMISSIONE... SPERO PASSI PRESTO QUESTO PERIODO. DA QUANTO SEI COSI'?
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
DA QUANTO HAI PROTEINURIA >?BIOPSIA RENALE?IMMUNOSOPPRESSORI TE LI HANNO DATI?PERCHè VANNO DATI QUANDO SOPRAGGIUNGE IL DANNO RENALE,IO LI PRENDO DA QUANDO MI HA TOCCATO I RENI. E VA ANCHE AUMENTATO CORTISONE,A ME HANNO DATO 40 MG DI CORTISONE E AZATIOPRINA E AVEVO PROTEINURIA CIRCA 1 GR.QUESTO DOPO AVER FATTO BIOPSIA E AVER ACCERTATO CHE ERA GLOMERULONEFRITE LUPICA.

IO STO COSì DA QUANDO HO SMESSO IL PLAQUENIL NEL 2003,L'HO RIPRESO DA 20 GG CIRCA E DEVO ASPETTARE I 3 MESI CHE FACCIA EFFETTO PERCHè AGISCE AD ACCUMULO.
: Love :
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
babi29
Messaggi: 16
Iscritto il: 06/06/2011, 10:59
Località: Padova

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da babi29 »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
DA QUANTO HAI PROTEINURIA >?BIOPSIA RENALE?IMMUNOSOPPRESSORI TE LI HANNO DATI?PERCHè VANNO DATI QUANDO SOPRAGGIUNGE IL DANNO RENALE,IO LI PRENDO DA QUANDO MI HA TOCCATO I RENI. E VA ANCHE AUMENTATO CORTISONE,A ME HANNO DATO 40 MG DI CORTISONE E AZATIOPRINA E AVEVO PROTEINURIA CIRCA 1 GR.QUESTO DOPO AVER FATTO BIOPSIA E AVER ACCERTATO CHE ERA GLOMERULONEFRITE LUPICA.

IO STO COSì DA QUANDO HO SMESSO IL PLAQUENIL NEL 2003,L'HO RIPRESO DA 20 GG CIRCA E DEVO ASPETTARE I 3 MESI CHE FACCIA EFFETTO PERCHè AGISCE AD ACCUMULO.
: Love :
LA PROTEINURIA E' SOPRA IL GR DA CIRCA 1 MESE. HO CHIESTO PER LA BIOPSIA E MI HANNO RISPOSTO CHE DECIDONO LORO QUANDO E' ORA DI FARLA. LA PROSSIMA SETTIMANA RIFACCIO LA PROTEINURIA, VEDIAMO SE DOPO QUALCHE SETTIMANA CON LA DOSE PIU' ALTA DI CORTISONE, IL VALORE E' DIMINUITO.
TI FARO' SAPERE COME VA...
IO IL PLAQUENIL NON L'HO MAI SMESSO. SPERO CHE TI FACCIA EFFETTO PRIMA POSSIBILE. TIENIMI AGGIORNATA. TANTI AUGURONI!
UN ABBRACCIO
BARBARA
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO BABI,
MI FA' PIACERE LEGGERE CHE L'ALOPECIA NON ERA DA ASSOCIARSI ALLA MALATTIA MA PROBABILMENTE AD UN PRODOTTO CHE NON TOLLERI : Chessygrin :
NON CONOSCO L'INTEGRATORE CHE HAI CITATO, IO NEGLI ANNI PASSATI PERO' NE HO UTILIZZATI TALMENTE TANTI DA NON RICORDARLI PIU'
MA DAI, SPERO TUTTO SI RISOLVA DAVVERO AL MEGLIO, LA COSA PIU' IMPORTANTE E' TENERE SEMPRE A BADA IL LUPACCIO : Love : : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
babi29
Messaggi: 16
Iscritto il: 06/06/2011, 10:59
Località: Padova

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da babi29 »

rosaria1956 ha scritto:SPERO TUTTO SI RISOLVA DAVVERO AL MEGLIO
GRAZIE ROSARIA. AUGURO OGNI BENE ANCHE A TE :D
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO BABI :D
BENVENUTA AL FORUM : Welcome :
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO...E UN ABBRACCIO...LORETTA :D
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
babi29
Messaggi: 16
Iscritto il: 06/06/2011, 10:59
Località: Padova

Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da babi29 »

loryday72 ha scritto:CIAO BABI :D
BENVENUTA AL FORUM : Welcome :
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO...E UN ABBRACCIO...LORETTA :D
GRAZIE LORETTA! AUGURO OGNI BENE ANCHE A TE
UN CARO SALUTO
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”