PRESENTAZIONE DI BABI29

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babi29
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PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da babi29 »

Ciao a tutte.
Mi sono appena iscritta.
Ho 34 anni e 10 anni fa mi hanno diagnosticato il lupus. AL momento sto prendendo plaquenil (idrossiclorochina 1/2 cpr al giorno) e 8 mg di medrol al dì (Metilprednisolone).
Ho iniziato il trattamento a luce pulsata in dicembre/gennaio scorso su gambe, inguine e labbro con risultati molto buoni.
Il problema è che a marzo il mio stato di salute è peggiorato, sia come livello di malessere sia a livello di analisi del sangue. Pensavo fosse dovuto ai continui sbalzi termici, ma poi mi si sono anche presentate alla nuca e dietro ai padiglioni auricolari delle macchie squamose rosse/violacee che ancora ho, anche se in via di guarigione. In quelle zone ho perso completamente i capelli e per il momento non c'è segno di ricrescita.
I capelli in generale si sono diradati e sono molto sottili. L'alopecia si manifesta da anni, in realtà, ma in questi ultimi due mesi è stata molto più pronunciata.
Mi è venuto il serio dubbio che tutto ciò sia dovuto ai trattamenti di luce pulsata.
Avete continuato voi i trattamenti? Avete avuto reazioni avverse?

Grazie. Buona giornata.
Barbara
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francesca77
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
: Welcome : NELLA REUMFAMIGLIA!
HO ANCH'IO IL LUPUS.
PERCHè FAI LUCE PULSATA?
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da lorichi »

CIAO BABI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI ALTRIMENTI NESSUNO TI AVREBBE LETTA ALL'INTERNO DI UNA VECCHIA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "BELLEZZA".
NON SO AIUTARTI, NON CONOSCO LA LUCE PULSATA ED HO UN'ALTRA PATOLOGIA MA VEDRAI CHE QUANTO PRIMA ARRIVERANNO ALTRI PIU' INFORMATI DI ME.
INTANTO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da giovigio »

CIAO BABI : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
babi29
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da babi29 »

Grazie a tutte per il benvenuto!
Ho scoperto per caso questo sito e sono contenta che sia molto frequentato. Qui potrò sicuramente confrontarmi con voi e avere consigli utili. Spero però di potervi dare qualcosa anch'io.
Io sono di Padova e purtroppo non c'è un gruppo di mutuo-aiuto. Dovrei andare fino a Mestre. Molte volte ho avuto bisogno di parlare con qualcuno che abbia avuto esperienze simili alla mia, ma chi contatti? Questo sito è un grandissimo aiuto, soprattutto psicologico, perchè ci si sente meno soli a combattere contro questi nostri mulini a vento...

A presto :)
Barbara
babi29
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da babi29 »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
: Welcome : NELLA REUMFAMIGLIA!
HO ANCH'IO IL LUPUS.
PERCHè FAI LUCE PULSATA?
Ciao Francesca!
Avevo inserito il mio messaggio nella sezione bellezza, perchè ho visto che lì parlavano di luce pulsata e spero mi rispondano...

La luce pulsata è un nuovo metodo di depilazione, quasi definitiva. Beh... qui non è il posto più adeguato per parlarne, ma a me i metodi tradizionali hanno rovinato la pelle, creando degli arrossamenti veramente brutti da vedere, accentuati anche dalla pelle bianchissima che dobbiamo sopportare, come ben sai!

A presto!
Barbara
babi29
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da babi29 »

lorichi ha scritto: HO SPOSTATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI ALTRIMENTI NESSUNO TI AVREBBE LETTA ALL'INTERNO DI UNA VECCHIA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "BELLEZZA".
Grazie Loredana.
Sarebbe però possibile lasciare una copia anche nell'altra sezione? Non si sa mai che le ragazze che ne parlavano, rientrino per dire qualcosa...
:)
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francesca77
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
HAI CHIESTO AL REUM SE PUOI FARE LA LUCE PULSATA?
ANCHE IO NON SOPPORTO LA CERETTA,ARROSSAMENTI,BOLLE E PELLE TIRATA VIA CON I PELI!L'EPILATORE ELETTRICO LO HAI PROVATO?
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da babi29 »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
HAI CHIESTO AL REUM SE PUOI FARE LA LUCE PULSATA?
ANCHE IO NON SOPPORTO LA CERETTA,ARROSSAMENTI,BOLLE E PELLE TIRATA VIA CON I PELI!L'EPILATORE ELETTRICO LO HAI PROVATO?
: Love :
No, non gli ho chiesto nulla. Ho chiesto all'estetista se quel tipo di luce aveva UV e mi ha detto di no. Oltretutto, appena iscritta al centro estetico si è scritta cosa ho e che farmaci prendo, ma non mi ha detto che non potevo fare il trattamento. E' sempre meglio non fidarsi? : book :

E' soprattutto l'epilatore elettrico che mi ha rovinato la pelle! Un disastro... In ogni caso, ormai il danno è fatto se la luce pulsata c'entra qualcosa col mio peggioramento.

Buona serata! :D
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da lorichi »

CIAO BABI, COME PUOI VEDERE DALLE DATE, LA DISCUSSIONE RISALE A MOLTO TEMPO FA E LE TRE PERSONE CHE HANNO PARTECIPATO NON ENTRANO IN FORUM DA MOLTO. SE VUOI PUOI FARE UN COPIA E INCOLLA DEL TUO MESSAGGIO E RIMETTERLO ANCHE LI. IO POSSO SPOSTARE TUTTA LA DISCUSSIONE MA NON AVRESTI PIU' UNA TUA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI, CHE INVECE E' PREVISTO CHE TUTTI ABBIANO.
SE TI FACCIO IO LA COPIA DEL MESSAGGIO POI COMPARIREBBE COL MIO NICK E NON SI CAPIREBBE MOLTO. FORSE LA COSA MIGLIORE E' CHE APRI, NELLA SEZIONE BELLEZZA, UNA NUOVA DISCUSSIONE TUTTA TUA COSI' SARESTI PIU' IN EVIDENZA.
babi29 ha scritto:
lorichi ha scritto: HO SPOSTATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI ALTRIMENTI NESSUNO TI AVREBBE LETTA ALL'INTERNO DI UNA VECCHIA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "BELLEZZA".
Grazie Loredana.
Sarebbe però possibile lasciare una copia anche nell'altra sezione? Non si sa mai che le ragazze che ne parlavano, rientrino per dire qualcosa...
:)
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da lorichi »

MI SA CHE FIDARSI SOLO DELL'ESTERISTA E' UN PO AZZARDATO. IO CHIEDEREI PURE AL REUM.
babi29 ha scritto:
francesca77 ha scritto:CIAO!!!
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angiolina
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da angiolina »

CIAO BABY, BENVENUTA NELLA FORUM FAMIGLIA, SICURAMENTE TI SENTIRAI MENO SOLA. UN ABBRACCIO, :) :)
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO BARBARA BENVENUTA IN FORUM
SPERO TI TROVERAI BENE QUI' CON NOI E POTRAI CONDIVIDERE LE TUE ESPERIENZE E TROVARE SUPPORTO AMICHEVOLE NEI MOMENTI NON PROPRIO BELLI.
NON CONOSCEVO IL TRATTAMENTO DI CUI HAI PARLATO ED ALLORA MI SONO DOCUMENTATA UN POCHINO QUA' IN INTERNET E...SINCERAMENTE...HO TROVATO DEI SITI CHE CHIARAMENTE SCONSIGLIANO QUESTO TRATTAMENTO PROPRIO AI PORTATORI DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI E DI LUPUS IN PARTICOLARE:

http://www.nucciatramuto.it/confronto.htm
LIMITAZIONI DETERRENTI
LASER-LUCE PULSATA Serie malattie della pelle (lupus eritematoso, vitiligine, psoriasi...), carnagione fortemente pigmentata (pelle nera)…


http://www.tuttoconsumatori.it/archivio ... ltro.shtml
Un altro limite degli apparecchi e’ che non vanno usati in presenza di tatuaggi, macchie scure (nei, voglie, lentiggini), ma anche vene varicose, vene visibili, cicatrici. Il trattamento e’ sconsigliato se si assumono farmaci che fotosensibilizzano (come la pillola anticoncezionale e gli antinfiammatori) e se si hanno determinate patologie (diabete, lupus…).


................ED ALTRE NOTIZIE SIMILI
FORSE SEI STATA UN POCHINO AVVENTATA E NON HAI PENSATO DI CONSULTARE PRIMA IL TUO REUMATOLOGO, SAI CARA BARBARA, CON LE NOSTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI E' SEMPRE CONSIGLIABILE CHIEDERE AI MEDICI CHE CI CURANO E CI SEGUONO, PRIMA DI EFFETTUARE QUALUNQUE TIPO DI TRATTAMENTO, UN SEMPLICE ESTETISTA POTREBBE NON CONOSCERE GLI EFFETTI NEGATIVI DEI TRATTAMENTI ESTETICI SULLE DIVERSE E NUMEROSE MALATTIE E LE EVENTUALI CONTRAINDICAZIONI SE EFFETTUAI IN ASSOCIAZIONE ALLA SOMMINISTRAZIONE DI DETERMINATI FARMACI.

CMQ ADESSO NON DEMORALIZZARTI E CHIAMA IL TUO REUM, PARLAGLIENE ED EVENTUALMENTE LUI SAPRA' SE E' IL CASO O MENO DI CORREGGERE LA TERAPIA CHE STAI FACENDO, E POI CREDO CHE PIANO PIANO GLI EFFETTI NOCIVI SULLA PELLE, CON IL PASSARE DEL TEMPO, SCOMPARIRANNO VEDRAI : Thumbup : L'IMPORTANTE E' SOPRATTUTTO TENERE A BADA LA MALATTIA : Chessygrin :
FAMMI SAPERE CHE COSA TI CONSIGLIERA' IL TUO MEDICO PERCHE' LA TUA ESPERIENZA POTREBBE ESSERE UTILE A TANTI ALTRI REUMAMICI CHE LEGGONO : Thumbup :
SPERO VADA PRESTISSIMO TUTTO A POSTO ED ASPETTO DI LEGGERTI ANCHE CON NOTIZIE SU DI TE, SE TI VA DI RACCONTARTI UN POCHINO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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cadeddugiovanna
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da cadeddugiovanna »

CIAO BARBARA BENVENUTA IN FORUM............
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
babi29
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da babi29 »

lorichi ha scritto:CIAO BABI, COME PUOI VEDERE DALLE DATE, LA DISCUSSIONE RISALE A MOLTO TEMPO FA E LE TRE PERSONE CHE HANNO PARTECIPATO NON ENTRANO IN FORUM DA MOLTO. SE VUOI PUOI FARE UN COPIA E INCOLLA DEL TUO MESSAGGIO E RIMETTERLO ANCHE LI.
BEH, NON IMPORTA... TANTO NE STIAMO GIA' PARLANDO UN PO' QUI.
VA BENE COSI'.
:)
babi29
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da babi29 »

lorichi ha scritto:MI SA CHE FIDARSI SOLO DELL'ESTERISTA E' UN PO AZZARDATO. IO CHIEDEREI PURE AL REUM.
IL 29 MAGGIO SCORSO HO FATTO VEDERE LE MACCHIE CHE HO SUL CUOIO CAPELLUTO AI DUE REUMATOLOGI CHE MI STAVANO VISITANDO E HANNO DETTO SOLTANTO DI METTERE UNA CREMA CORTISONICA, SENZA SAPERMI DIRE CHE TIPO DI ECZEMA POTESSE ESSERE.
FIGURATEVI SE SANNO DIRMI QUALCOSA SULLA LUCE PULSATA E SE C'ENTRA QUALCOSA CON IL MIO PEGGIORAMENTO E L'ALOPECIA.
FINO A QUALCHE TEMPO FA SI AVVALEVANO DI UN DERMATOLOGO. ORA LAVORA IN PRIVATO E NON HANNO PIU' SOSTITUITO LA SUA FIGURA. MI HANNO DETTO DI PRENDERE LA CREMA E A FINE MESE MI RIVEDONO ED EVENTUALMENTE MI MANDANO DA QUESTO DERMATOLOGO IN PRIVATO (PERCHE' E' L'UNICO DI CUI SI FIDANO). IL FATTO E' CHE INTANTO HO PERSO TUTTI I CAPELLI ATTORNO ALLE ORECCHIE E SULLA NUCA. NON ASPETTO FINO A FINE MESE! HO APPENA PRENOTATO CON LUI UNA VISITA. DOMANI POMERIGGIO VADO E POI VI DICO. SPERIAMO NON SIA ALOPECIA DEFINITIVA. SONO MOLTO PREOCCUPATA... : WallBash :

ORA DEVO ANDARE. LA MIA STORIA A BREVE...
CIAO A TUTTE
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da lorichi »

INTENDEVO DIRE DI CHIEDERE AL REUM LA COMPATIBILITA' FRA LUPUS E LUCE PULSATA. I PROBLEMI DERMATOLOGICI SONO OVVIAMENTE COMPETENZA DEL DERMATOLOGO E COMUNQUE CON UNA MALATTIA SERIA COME IL LUPUS E' MEGLIO SENTIRE IL MEDICO PRIMA DI QUALSIASI TRATTAMENTO; L'ESTETISTA NON PUO' SAPERE SE LA LUCE PULSATA PUO' DARE FASTIDIO AL LUPUS.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
babi29
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da babi29 »

lorichi ha scritto:INTENDEVO DIRE DI CHIEDERE AL REUM LA COMPATIBILITA' FRA LUPUS E LUCE PULSATA. I PROBLEMI DERMATOLOGICI SONO OVVIAMENTE COMPETENZA DEL DERMATOLOGO E COMUNQUE CON UNA MALATTIA SERIA COME IL LUPUS E' MEGLIO SENTIRE IL MEDICO PRIMA DI QUALSIASI TRATTAMENTO; L'ESTETISTA NON PUO' SAPERE SE LA LUCE PULSATA PUO' DARE FASTIDIO AL LUPUS.
SI', ERI STATA CHIARA. PER LA FRETTA MI SONO ESPRESSA MALE.
IO SONO SEGUITA QUI A PADOVA. DICONO ESSERE UNO DEI CENTRI PIU' SPECIALIZZATI IN ITALIA. TUTTAVIA, TANTE VOLTE HO L'IMPRESSIONE CHE SIANO UN PO' "APPROSSIMATIVI" E SI BASINO SOLO SUGLI ESAMI DEL SANGUE. SE CHIEDI CONSIGLIO PER QUALCOSA CHE NON SIA SPECIFICO DEL LORO CAMPO, LI VEDO SEMPRE MOLTO INCERTI E TI MANDANO DALLO SPECIALISTA.

IN OGNI CASO, ORMAI IL DANNO E' FATTO. DOMANI VADO DAL DERMATOLOGO E POI VI DICO.
GRAZIE A TUTTE.
CIAO
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da lorichi »

SI PENSO CHE IL DERMATOLOGO SIA LA SCELTA MIGLIORE, IN BOCCA AL LUPO E FACCI SAPERE APPENA HAI NOVITA'.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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ersilia-6
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Re: PRESENTAZIONE DI BABI29

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Baby.....benvenuta in forum...nn conosco da vicino la tua patologia,quindi nn posso aiutarti più di tanto,ma vedo ke ti dai abbastanza da fare x cercare di capirci qualcosa,sai...molti medici si limitano solo a darti una cura e nn perde tanto tempo a spiegarti a cosa vai incontro cn certe malattie(almeno x quanto mi riguarda).....spero ke risolvi presto almeno x quanto riguarda l'alopecia...nn puoi capire quanto ci stò combattendo anke io,a me han diagnosticato un'alopecia androgenetica,poi unaltro dermatol ha negato il tt,poi un'alte ancora è insicura ma secondo lei nn c'è....valli a capire...stavo usando il farmaco da mesi e ora mi han detto di smettere,nn ho proprio delle kiazze vuote,ma continuo lo stesso a perderne(magari è normale)spero ke tu risolvi al più presto xkè nn è bello...scusami se ti ho annoiato...facci sap ke ti dicono....ciao...bacione
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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