Presentazione di Tiffany

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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amica68
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da amica68 »

Cara tiffany,
Ho letto ora dei tuoi ultimi mesi..... Che dire, non ci sono parole, oltre che sorbirci tutti i dolori, gli acciacchi le complicanze e quanto altro....anche casini burocratici e cialtronaggine abbondanza : Andry : : Andry : : Andry :
Personalmente non amo molto le strutture private, infatti di tutti i neurochirurghi che hanno visionato mia cervicale l unico che voleva operarmi subito era in una struttura privata..... Poi magari scopriremo che era l unico ad aver ragione....
Siamo veramente nelle mani del destino.... Inteso come i medici che mette sulla nostra strada ;) : Rolleyes :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da mammona »

Cara Tiffy...
non ci siamo pù sentite...che hai deciso alla fine?
e come stai?
ti abbraccio forte ... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Buon pomeriggio a tutte. Eccomi tra voi in un momento di semi-libertà. Mio padre è ancora ricoverato e l'ospedale è a 15 km da casa mia. Vado a trovarlo quando uno dei ragazzi è meno impegnato con il lavoro perché non riesco a guidare per troppo tempo a causa delle ginocchia. Oggi avevo il controllo reumatologico e mi ha trovata benino, anche se ha diagnosticato la fibromialgia e ha chiesto consulenza dermatologica per capire se le screpolature dei gomiti e del cuoio capelluto dipendono dalla psoriasi e quindi sostituirebbe il plaquenil con il sandimmun. La Arnold Chiari si fa sentire in tutta la sua malvagità, sono 16 giorni che combatto con il mal di testa e anche questo è il responsabile dei miei pochi interventi sul forum. Perdonatemi... : Hurted :
Sono stata al Policlinico Federico II per la questione ginocchia e hanno confermato quello che il ciarlatano aveva in un primo momento detto: intervento al dx. Poi c'è da valutare il sx che pure mi fa male. Per fortuna non ho grossi problemi per salire le scale, ma scendere è diventato quasi impossibile. Tra l'altro sono ritornata in clinica per sapere come procedeva l'esposto nei confronti dell'ortopedico. Mi sa che al direttore sanitario (ho parlato proprio con lui stamane) gli è venuta la tremarella quando l'ho informato su certe situazioni. Domani desidera che il primario del reparto di ortopedia mi visiti... io gli ho già detto che al policlinico hanno confermato quello che un suo dipendete ortopedico aveva stabilito e che se io mi affido ad un medico, devo pure fidarmi, quindi se mi dice di fare infiltrazioni, le faccio, se dice artroscopia, pure, se dice devi amputare, anche. Quindi io purtroppo non essendo un medico devo dar credito a quello che mi dice. Vediamo domani come si sviluppa la cosa e se confermassero l'intervento mi rifiuterò. Oramai i dubbi sull'operato di questa equipe sono altissimi!
A presto amiche : Love :
Ultima modifica di Tiffany il 19/11/2015, 18:38, modificato 1 volta in totale.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
bagghi68
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da bagghi68 »

Ciao tiffy!! Bello rileggerti!! Meno bello il comportamento assurdo del ciarlatano! Pare che il direttore sanitario stia facendo il possibile ma è abbastanza logico che abbia bisogno di te per andare a fondo....cioè per evitare che la storia si ripeta con altri pazienti! Per te però è una fonte di stress ed è logico.. Quindi devi fare come ti senti...nulla di più !
In bocca al lupo per tuo padre, per il mal di testa (ci mancava anche quello!!) e per le lesioni della pelle... Ti auguro che non si tratti di psoriasi ma di pelle un po secca e basta!! Facci sapere!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Il "povero" primario è partito per non so cosa e il direttore della clinica mi ha fatta visitare da un altro ortopedico che con un giro di mille parole ha detto che non è necessario per adesso intervenire e che con una nuova rm ci rivedremo a gennaio. Nel frattempo dovrei usare del ghiaccio per mezz'ora sulle ginocchia (?!?) per calmare il dolore. E allora per quale motivo ho fatto il day hospital? e perché ho fatto la tecar che a parere di questo nuovo ortopedico non serve perché il calore danneggia di più? Ho fatto io richiesta di queste terapie a pagamento??? Ma questi ci sono o ci fanno??? Il Policlinico dice che devo sottopormi ad artroscopia, questi della clinica dicono di no. A chi devo credere??? Che poi sono stati quelli della clinica che mi hanno detto che in cartella c'erano delle anomalie e che anche un'altra paziente si era lamentata e aveva fatto un esposto contro quell'ortopedico che reindirizza i pazienti al suo studio per le infiltrazioni e a loro volta mi avevano chiesto di fare l'esposto perché io non volevo fare nulla, tanto lo so che si spalleggiano tra di loro. Personalmente non metterò più piede in quella struttura se non per il reumatologo che per adesso si comporta bene.
Un abbraccio : Love :
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Accidenti! Manco da tantissimo... sono così presa che spesso penso di scrivere con lo smartphone, ma gli occhi fanno le bizze e vi rinuncio. ho tanti impegni, giro come una trottola da un edificio all'altro del policlinico per Davide. Le mie ginocchia peggiorano, ho fatto una visita oculistica urgente perché assumendo il plaquenil ho avuto paura che qualcosa stava succedendo. Mi "ballano" le cose dall'occhio destro. Lo scritto si confonde e gli oggetti dondolano... l'oculista dice che il fondo è limpido e che necessito di un consulto neurologico perché questi fenomeni potrebbero essere correlati alla sindrome Chiari. Boh ?!?...
Un abbraccio a tutte!! : Love :
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Ogni tanto faccio un'apparizione. Sono con il cell e scusate se digito male. Fatta visita neurologica. Devo ricoverarmi. Il prof. che mi ha visitata dice che sono da "studiare" e che devono "svezzarmi" dai triptani. Sono proprio curiosa di sapere in che modo. Ho perennemente il mal di testa e pure le vertigini. Poi vi aggiornerò.
Un bacio a tutte e buon capodanno!
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giovi74
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da giovi74 »

Ciao magari con il ricovero ci capiscono qualcosa
Sii fiduciosa !
Tanti auguri Giovanna
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Salve a tutte. Manco da tantissimo... sono stata molto male con equilibrio e mal di testa. Sono sempre in attesa del ricovero in neurologia. Mi hanno detto che stanno chiamando le persone visitate a novembre. Il prof. mi ha vista a dicembre, quindi ne passerà ancora. Ieri ho fatto infiltrazione al ginocchio, venerdì farò l'altro e poi mi inseriranno nella lista di attesa per artroscopia. Ho le ginocchia malandate, sono un mezzo catorcio ma non perdo mai la speranza.


Ho sognato Rosaria... era bella e sorridente, eravamo in pizzeria e stava bene. Non so, forse l'ho sognata perché è da tanto che non vado a trovarla : Hurted :
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lorichi
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da lorichi »

CARA TIFFANY, SPERO CHE ALLA FINE TROVERAI UNA SOLUZIONE PER LE GINOCCHIA....
ROSARIA L'HAI SOGNATA PERCHE' FORSE STA PER ESSERE UN ANNO DA QUANDO CI HA LASCIATI..............TI HA VOLUTO SALUTARE...........
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da DANY45 »

CIAO TIFFANY,
FORSE UN RICOVERO TI AIUTERA' A CAPIRE MEGLIO LA SITUAZIONE.
PROPRIO IERI HO INCONTRATO UNA SIGNORA CHE ANNI FA VENIVA IN PALESTRA E MI HA DETTO CHE LE HANNO MESSO
LA PROTESI DEL GINOCCHIO ED ORA STA BENISSIMO, IN PALESTRA NON VA PIU' PERCHE' SCONSIGLIATO , VA INVECE
IN PISCINA A FARE GINNASTICA IN ACQUA ED E' MOLTO CONTENTA.
IO SONO QUI CHE VADO 2 VOLTE LA SETTIMANA AL CENTRO FISIOTERAPICO A FARE GINNASTICA CHE, IN PARTE RIPROPONE
ESERCIZI CHE AVEVO FATTO PER LA CAVIGLIA E IN PARTE NUOVI ESERCIZI PER L'ANCA. DEVO DIRE CHE UN PICCOLO MIGLIORAMENTO
C'E' STATO. DEVO FARE ANCORA 6 SEDUTE, VEDIAMO COME ANDRA' A FINIRE.
IL 1° FEBBRAIO ANDRO' ALLA VISITA DALLA CHIRURGA CHE ERA IN SALA OPERATORIA QUANDO HO SUBITO L'INTERVENTO ALL'INTESTINO
E CHIEDERO' LUMI SU QUESTE "CLIP CHIRURGICHE O CATENELLE CHIRURGICHE" PER SAPERE SE SONO DI MATERIALE COMPATIBILE
CON UNA RISONANZA MAGNETICA CHE DOVREI FARE PER L'ANCA.
FORZA TIFFANY CHE CE LA FAI. COME STA CHICCA ?
UN ABBRACCIO FORTE E UN BACIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Buon pomeriggio popolo!!! :) Sto benino, reduce di un ricovero in neurologia... ho rifiutato categoricamente la rachicentesi e AVEVO RAGIONE DI NON FARLA!. sapevo che facendo altre indagini si riusciva a capire se soffrissi di ipertensione endocranica, che poi, dopo 40 anni di mal di testa sarei ancora in vita??? Uno studio di ricercatori americani ha dichiarato che la puntura lombare in molti casi è superata. Lo dico che sono molto più avanti di noi!
Fatto poi una sola infiltrazione di acido ialuronico e nemmeno quella è andata a buon fine. Alto peso molecolare, comprata in ospedale (pagato la metà) alla "modica cifra" di 110 euro, invece di 220 e sto peggio! : WallBash : Sapete cosa mi hanno risposto? Che sono allergica all'acido ialuronico. Dico io : ma non è il caso di fare una sorta di test per capire se sono una buona candidata a questa pratica infiltrativa? Non ci penso lontanamente di farmi infiltrare il ginocchio sinistro. Ho restituito l'altra fiala e mi hanno rimborsato 100 euro. ci ho perso pure 10 euro : Fuck You : Insomma, tra alti e bassi si tira a campare :) :) :)
E voi come state?
Ultima modifica di Tiffany il 18/02/2016, 17:21, modificato 1 volta in totale.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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DANY45
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da DANY45 »

CIAO TIFFANY,
MI SPIACE LEGGERE TUTTE QUESTE TUE PERIPEZIE E SOPRATTUTTO CHE STAI MALE.
ANCH'IO SONO MESSA MALUCCIO CON LA GAMBA DESTRA SOPRATTUTTO. VEDIAMO COSA SALTERA' FUORI DALLA RM CHE DEVO FARE IL 14/3.
IL 07/03 INVECE AVRO' LA COLONSCOPIA E HO GIA' I CAPELLI DRITTI PENSANDO ALLA PREPARAZIONE .... 8) 8) QUESTO E' UN ESAME CHE MI INQUIETA MOLTO.
MAH VEDREMO. COSA STAI FACENDO ORA PER IL TUO GINOCCHIO ? E' VERO, A VOLTE BISOGNEREBBE EFFETTUARE QUALCHE TEST PRIMA DI SOTTOPORRE UN
PAZIENTE A DETERMINATI ESAMI O ALL'ASSUNZIONE DI FARMACI . TANTO ALLA FINE LA COLPA E' SEMPRE NOSTRA....
TIFFANY COME STA CHICCA ?
TI ABBRACCIO E APPENA SONO UN PO' PIU' TRANQUILLA TI CHIAMO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lorichi
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da lorichi »

CIAO TIFFANY,
CI MERAVIGLIAMO? NOOOO! TANTO SI SA E' DIFFICILE TROVARE QUALCUNO CHE ABBIA VOGLIA DI INFORMARTI ED INFORMARSI.................
PAZIENTI, SIAMO PAZIENTI.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Tiffany ha scritto:Buon pomeriggio popolo!!! :) Sto benino, reduce di un ricovero in neurologia... ho rifiutato categoricamente la rachicentesi e AVEVO RAGIONE DI NON FARLA!. sapevo che facendo altre indagini si riusciva a capire se soffrissi di ipertensione endocranica, che poi, dopo 40 anni di mal di testa sarei ancora in vita??? Uno studio di ricercatori americani ha dichiarato che la puntura lombare in molti casi è superata. Lo dico che sono molto più avanti di noi!
Fatto poi una sola infiltrazione di acido ialuronico e nemmeno quella è andata a buon fine. Alto peso molecolare, comprata in ospedale (pagato la metà) alla "modica cifra" di 110 euro, invece di 220 e sto peggio! : WallBash : Sapete cosa mi hanno risposto? Che sono allergica all'acido ialuronico. Dico io : ma non è il caso di fare una sorta di test per capire se sono una buona candidata a questa pratica infiltrativa? Non ci penso lontanamente di farmi infiltrare il ginocchio sinistro. Ho restituito l'altra fiala e mi hanno rimborsato 100 euro. ci ho perso pure 10 euro : Fuck You : Insomma, tra alti e bassi si tira a campare :) :) :)
E voi come state?
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
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13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
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13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
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7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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cassandra1971
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da cassandra1971 »

Io pensavo di scamparla e invece da due mesi dolori ovunque, in compenso abbiamo dalla MOC,UNA OSTEOPENIA MEDIA, abbiamo vinto un altro premio, CEDRAVIS
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Buon giorno amiche, direi che il Sandomigran sta facendo il suo dovere (almeno quello), ma noto che mi sto gonfiando/ingrassando in maniera esponenziale : WallBash : : Captain : . Il ginocchio destro va una porcheria, in destro va benino e... si tira a campare : Chessygrin :
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2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
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13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
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