Presentazione di Tiffany

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Tiffany
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Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Buon pomeriggio a tutti,
da un pò sbircio questo interessante forum e finalmente ho trovato il coraggio d'iscrivermi. Ho 47 anni e sono affetta da Connettivite Indiffrenziata, ho spento la prima candelina pochi giorni fa. Dopo tanto peregrinare mi sono fermata al quarto reumatologo che finalmente è riuscito ad allentare i dolori articolari. La mia terapia è la seguente: Reumaflex 10mg (una volta a settimana sotto cute), Prefolic 150mg (3 compresse in un solo giorno la settimana e dopo il terzo giorno dal Reumaflex), Medrol (1/2 compressa), Plaquenil 200 ( 1 compressa a pranzo e una a cena), Lansoprazolo 30mg (una al mattino), Di Base gocce 10.000 (25 gocce alla settimana) e Co-Efferalgan (al bisogno). Soffro anche di emicrania da tantissimi anni e uso regolarmente triptani o indometacina. A breve ripeterò le analisi, sono 7 settimane che ho iniziato questa nuova terapia. Martedì ho il fondo oculare (sono miope) e a fine mese la spirometria (ho già un deficit). Pochi giorni fa sono stata dal dermatologo per delle vescichette sulle mani e braccia. Diagnosi: "Eczema Nummulare" da intossicazione farmaci. Non conoscendo un infermiere per le flebo, prendo le compresse Relasame, uso sapone liquido Cincream e due creme; Acticrema e Decoderm. La malattia seppur una "rogna" l'ho sempre affrontata con dignità, anche se ho momenti di sconforto e non ne parlo con nessuno. Volevo chiedere: (visto che siete in tanti) "E' normale sentirsi tanto stanchi? Avere tanto sonno? Qualche improvviso sbalzo d'umore? Quali danni può provocare il sole, visto che il dermatologo dice che è utile per rimarginare le piccole ferite e per la Vitamina D, il reumatologo invece mi ha vietato l'esposizione al sole e in tutta onestà nemmeno riuscirei a sopportare i raggi del sole, anche se in passato assomigliavo ad una lucertola. Chiedo scusa per il papiro...
Tiffany
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO TIFFANY, BENVENUTA IN FORUM : Chessygrin :
PURTROPPO E' PERCORSO COMUNE IL DOVER PEREGRINARE DA UN MEDICO ALL'ALTRO PRIMA DI RIUSCIRE AD AVERE UN DIAGNOSI CERTA E, CON ESSA, LA RELATIVA TERAPIA.
MA FINALMENRE ANCHE TU CI SEI ARRIVATA E VEDO CHE TI E' STATA PRESCRITTA ANCHE UNA TERAPIA GIA' BELLA TOSTA CHE DOVREBBE TENERE A BADA LA TUA CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA PER EVITARE CHE EVOLVA : Thumbup :
IL FONDO OCULARE LO DEVI CONTROLLARE PERIODICAMENTE, E' PREVISTO INFATTI QUESTO TIPO DI CONTROLLO PER CHI UTILIZZA IL PLAQUENIL
IN QUANTO A STANCHEZZA E SONNOLENZA, PURTROPPO SI, FANNO PARTE DEI REGALI DELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI ED ANCHE DELLE TERAPIE CHE SIAMO COSTRETTI A SEGUIRE PER STARE MEGLIO
PER GLI SBALZI DI UMORE, BE' A PARTE IL CORTISONE CHE NE PUO' ESSERE RESPONSABILE....MA DICIAMOCELO PURE, E' PIU' CHE NORMALE IN PRESENZA DI UNA PATOLOGIA CRONICA CON COSI' TANTI RISVOLTI PESANTI DA SOPPORTARE, ESSERE DI UMORE ALTALENANTE, L'IMPORTANTE E' CERCARE DI VEDERE SEMPRE IL LATO POSITIVO DELLA COSA: TI STAI CURANDO E TIENI TUTTO SOTTO CONTROLLO.
IL SOLE NON E' INDICATO PER TUTTE L PATOLOGIE INFIAMMATORIE IN GENERALE QUINDI ANCHE PER LE REUMATICHE, MA NON E' DETTO CHE TU DEBBA PROPRIO RINUNCIARVI, BASTA NON ESPORSI NELLE ORE PIU' CALDE, UTILIZZARE SEMPRE UNA CREMA AD ALTA PROTEZIONE, STARE IN ACQUA INVECE TI FAREBBE CERTAMENTE BENE, POI TI ASCIUGHI E....TINTARELLA DI LUNA...TI METTI ALL'OMBRA : Chessygrin :
CARA TIFFANY TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO E TI INVITO A LEGGERLO:
viewtopic.php?f=103&t=291
TI SARA' DI AIUTO PER LA NAVIGAZIONE NEL NOSTRO SITO ED INTANTO, TI AUGURO UN BUON FINE SETTIMANA E SPRO DI RILEGGERE PRESTO TUE NOTIZIE : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da lorichi »

CIAO TIFFANY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
VEDO CHE I MEDICI CHE TI CURANO HANNO SCHIERATO UNA BELLA ARTIGLIERIE VEDRAI CHE PRESTO COMINCERAI A VEDERE I RISULTATI. MI ASSOCIO A QUANTO TI HA SCRITTO ROSY SULL'ESPORSI AL SOLE, E' VERO CHE FAREBBE BENE AI PROBLEMI DI PELLE MA FAREBBE MALISSIMO ALLE INFIAMMAZIONI QUINDI PENSO CHE ALTA PROTEZIONE, OMBRELLONE E BAGNI SARANNO IL GIUSTO COMPROMESSO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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francesca77
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA!
IO HO IL LES E ANCHE IO HO STANCHEZZA.
SONNOLENZA E SBALZI D'UMORE POTREBBERO ESSERE DA DEPRESSIONE,CHE SPESSO SI ASSOCIA ALLE MALATTIE CRONICHE.
L'EMICRANIA LA HO ANCH'IO E PRENDO IL DIFMETRè.
IL SOLE ATTIVA IL SISTEMA IMMUNITARIO E POTREBBE SCATENARE LA MALATTIA.ANDREBBE PRESO LA MATTINA E LA SERA METTENDO CREMA A PROTEZIONE 50 SE NON SEI FOTOSENSIBILE,SE CIOè NON TI VENGONO MACCHIE.
FEBBRICOLA LA HAI?PERCHè A ME DA SONNOLENZA.
TI TROVERAI BENE
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Buon sabato a tutti,
siete al mare? Per il momento sto lontana dal sole :( . Come ho scritto nella presentazione ho 47 anni, sposata con due meravigliosi figli grandi. Casalinga per scelta, molto sportiva fino a un anno fa... Ho nuotato fin da bambina, poi i dolori, il fenomeno di Raynaud, mi ha impedito di continuare. Mi piace passeggiare, ma mi stanco dopo 15 minuti e passo le mie giornate tra le faccende domestiche, la lettura, le mie belle piante, il cucito (mani permettendo) e quando posso navigo su internet. Buon fine settimana a tutte/i
Tiffany

P.S posso scrivere anche io le mie patologie?
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

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lorichi
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da lorichi »

CIAO TIFFANY, FAI UN SACCO DI COSE! BRAVA.
CERTO CHE PUOI SCRIVERE LE TUE PATOLOGIE, ANZI ABBIAMO INVITATO TUTTI A FARLO COSI' QUANDO SI PARLA CON QUALCUNO SI HA ANCHE UN'IDEA DEI PROBLEMI COMUNI E NON.
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Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO TIFFANY
BENVENUTA AL FORUM : Welcome :
TI POSSO DIRE CHE HO CARENZA DI VITAMINA D ANCH'IO COME TE'....E SOFFRO ANCHE DI EMICRANIE!!!
UN IN BOCCA AL LUPO....UN ABBRACCIO...LORETTA
(TI HO RISPOSTO ANCHE SU PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE...LA SALUTE DEI DENTI)
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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piccola
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da piccola »

Benvenuta : Chessygrin :
sai di solito ho un po' paura a commentare e dare consigli perchè temo di non "saperne abbastanza",di non capire come si possa sentire un uomo o una donna adulta ecc..
Ma tu hai la connettivite indifferenziata come me..quindi dai ci provo : RedFace :
La stanchezza è normale si purtroppo..ci sono periodi in cui sono proprio stanca e allora quando andiamo alle visite mia mamma chiede se è normale e la reumatologa la guarda come dire "è il minimo"..
alcuni dei farmaci che prendi non li conosco..ma io il giorno dopo il reumaflex sono più che stanca!!!
per il sole si è vietato,purtroppo..se non al mattino e alla sera come hanno già detto con protezione 50!
E ricorda che lamentarsi un pochino non vuol dire perdere la dignità nella convivenza con la malattia! e quando hai momenti di sconforto parlane con qualcuno! se pensi che le persone attorno a te non possano capire,ci siamo noi!
non prendermi come una bambina saputella,per favore : RedFace :
Un bacio
Noemi : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Oggi è lunedì e il lunedì vorrei non arrivasse mai. Reumaflex e giù nausee, stanchezza e tanto sonno. Vorrei poter dormire un pò, ma le nausee e spesso il vomito me lo impediscono. Uffffffff... E come disse Rossella O'hara: "Domani è un altro giorno..."
Tiffany
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rosaria1956
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da rosaria1956 »

PER LA NAUSE, SE PROPRIO E' INSOPPORTABILE, PROVA AD AIUTARTI CON UN FARMACO ADATTO TIPO IL PLASIL OPPURE PROVA AD ASSUMERE IL REUMAFLEX LA SERA PRIMA DI ANDARE A LETTO COSI' FINO AL GIORNO DOPO POTRESTI GIA' AVER SMALTITO, ALMENO IN PARTE, LA "SBORNIA" DA METHOTREXATE
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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wondermamy
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da wondermamy »

ciao tiffany ti do il mio benvenuto in questa bella famiglia di acciaccati....
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Giusy55
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Giusy55 »

ciao Tiffany ti do il mio caloroso.. : Welcome :
io sotto nn ho niente xchè sono in attesa di diagnosi certa...
un abbraccio.. : Love :
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giovigio
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da giovigio »

CIAO TIFFANY : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Buon pomeriggio a tutti,
ora si tirano le somme della spirometria fatta stamane. Un anno fa avevo un deficit ventilato di tipo restrittivo al 66%. Oggi è al 48%. Il medico dice che gli alveoli polmonari iniziano ad ostruirsi...Scusate, ma volevo condividere con voi il risultato. Non ho avuto il coraggio di riferirlo a mia madre che ha chiesto com'era andata. Sono sicura che mi accompagnerà dal reum il 25 luglio. Ora devo inventarmi qualcosa per evitare la sua presenza e non ho nessuna idea. Mercoledì prossimo ho il fondo oculare e... speriamo bene.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO TIFFANY
MI SPIACE PER QUESTI VALORI, CHE PERO' NON RIESCO A BEN COLLOCARE,
SONO VALORI DELLA DLCO? DEI VOLUMI POLMONARI?
HAI FATTO UNA TAC IN ALTA DEFINIZIONE?
HAI UNA DIAGNOSI DI FIBROSI POLMONARE?
SCUSAMI PER LE TANTE DOMANDE, MA POICHE' NE SONO AFFETTA ANCHE IO, ORMAI MI SONO FATTA MIO MALGRADO, UNA MEZZA CULTURA ANCHE SU QUESTO
SE C'è UN PEGGIORAMENTO CREDO CHE IL TUO REUM DEBBA DAVVERO RIVALUTARE ANCHE LA DIAGNOSI,
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Ho fatto 2 TAC ad Alta Risoluzione e la relazione dice "normale", mentre il reum intravede "qualcosina" ai lembi dei polmoni. Io chiedo, chiedo, ma le risposte sono sempre evasive. Mica pensa che sono idiota? Perchè non dice le cose come stanno? Nemmeno mi vede spaventata! Comunque, visto che sei molto aggiornata, cercherò di spiegarmi meglio: La spirometria è DLCO e la relazione dice: DEFICIT VENTILATO DI TIPO RESTRITTIVO. RIDUZIONE DELLA DLCO 48%. Questo è quanto scritto. Informami almeno tu mia cara. Grazie mille!!!
Un bacio
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BabiGe
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da BabiGe »

Ciao Tiffany , benvenuta nella Reumfamiglia !!!

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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Buongiorno famiglia,
ho un impegno improrogabile e devo uscire per forza. Ieri sera avrei voluto che mio figlio scrivesse per me per chiedervi "aiuto". E' solo un anno che ho questo problema, ma è la prima volta che mi sento davvero tanto stanca e senza forze. Se le articolazioni vanno decisamente meglio, mi piego nelle gambe e ho paura di cadere. Ho sonno, al punto che non riesco a guidare perchè mi si chiudono gli occhi. Ho letto di tante di voi che accusano stanchezza. Come la combattete? Ieri sera ero seduta e avevo bruciore alle spalle e alla schiena, stanchezza e sudavo "freddo". So che devo entrare nell'ottica che ho un problema e che se un tempo ero una persona dinamica, oggi non lo sono più, ma almeno vorrei e sottolineo vorrei una qualità di vita decente. Scusate lo fogo...
Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da rosaria1956 »

CARA TIFFANY, PURTROPPO LA STANCHEZZA E' UNO DEI SINTOMI COMUNI ALLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI,
COME COMBATTERLA?
NON E' FACILE, IL PèIU' DELLE VOLTE I SINTOMI SI SUBISCONO, ALMENO IN PARTE PERCHE' NON SEMPRE SI RIESCE A COMBATTERLI AL 100%
CARPE DIEM! FACCIAMO OGNI GIORNO CIO' CHE CI RIESCE DI FARE, NEI GIORNI MIGLIORI FAREMO DI PIU' : Thumbup :
IN EFFETTI CAMBIA PARECCHIO L'OTTICA IN CUI VEDERE LA PROPRIA VITA, TOCCA ABITUARCISI L'IMPORTANTE E' SAPERE E FARSI FORZA SAPENDO CHE SONO SOLO ALTI E BASSI E CI SONO E CI SARANNO GIORNATE MIGLIORI : Thumbup :
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wondermamy
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da wondermamy »

Tiffany come stai?Anche io ho momenti di grande stanchezza..Da quanto hai iniziato la terapia che mi è sfuggito?E di dove sei?E gli occhi anche a me sono spesso stanchi...
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