CARA IRENE LE PAROLE NON SERVONO A MOLTO MA, COME GIA' TI HANNO DETTO LE REUMAMICHE CHE CI SONO PASSATE, LA FORZA LA TROVERAI SENZA NEPPURE ACCORGERTENE, STATEGLI VICINO TU E LA TUA FAMIGLIA E FATEGLI SENTIRE IL VOSTRO AFFETTO, E' QUANTO DI MEGLIO POTETE FARE.
A TE UN CARO ABBRACCIO
presentazione
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rosaria1956
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Re: presentazione
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Paperarosa
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Re: presentazione
Cara Irene,
mi affaccio solo un attimo per un abbraccio! Vedrai che il Signore ti darà la forza di cui hai bisogno!
mi affaccio solo un attimo per un abbraccio! Vedrai che il Signore ti darà la forza di cui hai bisogno!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: presentazione
irene 72 ha scritto:CIAO A TUTTI...DOPO 2 GIORNI IN OSPEDALE HANNO DIMESSO MIO PAPA'...LE CURE NON HANNO FUNZIONATO ...DOMANI VADO A PRENDERE L'APPUNTAMENTO PER LA RISONANZA MAGNETICA...PURTROPPO PENSO AL PEGGIO...QUANDO LA MORFINA NON FUNZIONA CHE DIRE...CI SONO POCHE PAROLE.MICHELA ha scritto:CIAO IRENE, LA VITA A VOLTE E' INGIUSTA CON LE PERSONE SBAGLIATE, IO PREGHERO' PER TE AFFINCHE' IL CAPO CI METTA DEL SUO! CHE SAREBBE ANCHE ORA, ALTRIMENTE NON FA CHE AVVALLARE I MIEI PENSIERI!
TI VOGLIO BENE!CHE IL SIGNORE MI DIA LA FORZA PER ASSISTERLO.
VOLEVO RINNOVARTI IL MIO PENSIERO, SEI NEL MIO CUORE! TI ABBRACCIO
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
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17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione
SIETE TUTTE/I FANTASTICI...UNA SPLENDIDA REUMFAMIGLIA
TRA DUE GIORNI MI VEDE IL REUM...APPENA LE DIRO' COME STO LE PIGLIERA' UN COLPO
UN ABBRACCIO A VOI TUTTI
A CIP ...TVB ED IN BOCCA AL LUPO PER OGGI...CHE CREPASSE UNA VOLTA TANTO STO LUPACCIO
TRA DUE GIORNI MI VEDE IL REUM...APPENA LE DIRO' COME STO LE PIGLIERA' UN COLPO
UN ABBRACCIO A VOI TUTTI
A CIP ...TVB ED IN BOCCA AL LUPO PER OGGI...CHE CREPASSE UNA VOLTA TANTO STO LUPACCIO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: presentazione
un pensiero per te e il tuo papà irene!!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione
GRAZIE...SONO IN ATTESA CHE MIO PADRE FACCIA QUESTA BENEDETTA RISONANZA...
DOMANI MI VEDE IL REUM...
NO HO CORAGGIO DI DIRLE COME STO
UN ABBRACCIO A TUTTI VOI
DOMANI MI VEDE IL REUM...
NO HO CORAGGIO DI DIRLE COME STO
UN ABBRACCIO A TUTTI VOI
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
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Re: presentazione
DAI AMICA MIA CE LA FAREMO ANCHE QUESTA VOLTA! 
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07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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Re: presentazione
Mi associo a Michela!
ce la farete anche questa volta!! si si si!!!
Irene...stai tanto male? hai dolori? non funge la cura?
Non ti abbattere! e dillo alla reum! vedrai che tirerà fuori qualcosa dal cappello magico per farti stare meglio!
Forzaaaaaaaaa!!
tanti baciotti all'odore di noci
Nonna Cioppa
ce la farete anche questa volta!! si si si!!!
Irene...stai tanto male? hai dolori? non funge la cura?
Non ti abbattere! e dillo alla reum! vedrai che tirerà fuori qualcosa dal cappello magico per farti stare meglio!
Forzaaaaaaaaa!!
tanti baciotti all'odore di noci
Nonna Cioppa
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: presentazione
MA CERTO CHE CE LA FARETE ED ANDRETE AVANTI
MANCO PER UN ATTMO BISOGNA PENSARLA DIVERSAMENTE
MANCO PER UN ATTMO BISOGNA PENSARLA DIVERSAMENTE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: presentazione
COME VA? NOTIZIE DELLA RISONANZA? DAI IRENE, NON MOLLARE, FAI UN BEL RESPIRO E VAI AVANTI. IO SONO PRONTA PER UN ABBRACCIO CHE, ANCHE SE VIRTUALE, NON FA MAI MALE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: presentazione
INTANTO VI RINGRAZIO E POI RISPONDERO' A TUTTI I MESS RICEVUTI ...SIETE UNA REUMFAMIGLIA UNICA...L'HO GIA' DETTO?
SICURAMENTE UNA VOLTA IN PIU' NON FA MALE A NESSUNO
IL REUM ...'NA FACCIA QUANDO GLI HO SPIEGATO COME STAVO...
L'ARTRITE è IN LAVORO...MA QUESTA NON FA MAI UN PO' DE FERIE?
SONO PEGGIORATA...CHE DEVO FARE? RESPIRARE A PIENI POLMONI E ANDARE AVANTI,MI HA DATO DA FARE UNA CURA ANTIINFIAMMATORIA E FARO' DELLA FISIOTERAPIA...IL REUM DICE CHE HO ANCORA UN FARMACO E POI ...TERAPIA DEL DOLORE...
MAH,PER ORA NON CI PENSO HO TANTI DI QUEI PROBLEMI INTORNO...
MIO PAPA' BUONE NUOVE...I MARCHERS TUMORALI SONO BUONI,SEMBRA PROPRIO UN PROBLEMA DI ALTRO TIPO MA DOBBIAMO ASPETTARE LA RISONANZA E NON PUO' USCIRE DALL'OSPEDALE PERCHE' SOLO LI' PUO' RICEVERE QUEI FARMACI DA MILLE E UNA NOTTE, SI VEDE PROPRIO CHE SONO STUPEFACENTI HA PURE STRANE VISIONI...
SICURAMENTE UNA VOLTA IN PIU' NON FA MALE A NESSUNO IL REUM ...'NA FACCIA QUANDO GLI HO SPIEGATO COME STAVO...
L'ARTRITE è IN LAVORO...MA QUESTA NON FA MAI UN PO' DE FERIE?
SONO PEGGIORATA...CHE DEVO FARE? RESPIRARE A PIENI POLMONI E ANDARE AVANTI,MI HA DATO DA FARE UNA CURA ANTIINFIAMMATORIA E FARO' DELLA FISIOTERAPIA...IL REUM DICE CHE HO ANCORA UN FARMACO E POI ...TERAPIA DEL DOLORE...
MAH,PER ORA NON CI PENSO HO TANTI DI QUEI PROBLEMI INTORNO...
MIO PAPA' BUONE NUOVE...I MARCHERS TUMORALI SONO BUONI,SEMBRA PROPRIO UN PROBLEMA DI ALTRO TIPO MA DOBBIAMO ASPETTARE LA RISONANZA E NON PUO' USCIRE DALL'OSPEDALE PERCHE' SOLO LI' PUO' RICEVERE QUEI FARMACI DA MILLE E UNA NOTTE, SI VEDE PROPRIO CHE SONO STUPEFACENTI HA PURE STRANE VISIONI...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: presentazione
MA COME SOLO UN FARMACO!!!!!
HAI FATTO SOLO 2 ANTI TNF-ALFA (REMICADE E SIMPONI)
CE NE SONO ANCORA DA PROVARE MICA UNO SOLO
IO HO TROVATO IL "MIO" AL TERZO TENTATIVO
VAIIII....E CHI LA DURA LA VINCE
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Re: presentazione
MAMMINA FESTAIOLA.FIGLIA DOLCISSIMA.DAL SUO AFFETTO PER LUI PRENDI IL CORAGGIO E LA FORZA PER STARGLI ACCANTO,UN TUO SORRISO,SIA PURE ACCENNATO,SICURAMENTE,ADDOLCIRANNO LA SUA SOFFERENZA.IO SPERO IN SUO MIGLIORAMENTO E, PERMETTI ,....FARÒ L' UNICA COSA CHE SO FARE,PREGARE PER LUI,PERCHÈ POSSA RIPRENDERSI .UNA CAREZZA PER ME. GIULIA
Re: presentazione
Ciao Irene ,entro in punta di piedi e ti abbraccio ,sei una figlia meravigliosa e ti auguro di goderti il tuo papà per tanti e tanti anni ancora.
Io vorrei averlo quì il mio magari acciaccato e vecchietto ma.....
Adesso pensa anche a te stessa e non trascurarti ..anche se il tuo pensiero è altrove.
E ..poi c'è Michela che ti sostiene con grande energia..anche se questo momento è brutto anche per lei.
Ma ci siamo tutte noi ....ci siamo per ridere e scherzare...ci siamo nella sofferenza e nella speranza,tu non sarai mai sola,se senti un ronzio nell'orecchio....
siamo noi che ti diciamo...coraggio ,vai avanti ,ritornerai a sorridere!!!
ti voglio bene Duilia
Io vorrei averlo quì il mio magari acciaccato e vecchietto ma.....
Adesso pensa anche a te stessa e non trascurarti ..anche se il tuo pensiero è altrove.
E ..poi c'è Michela che ti sostiene con grande energia..anche se questo momento è brutto anche per lei.
Ma ci siamo tutte noi ....ci siamo per ridere e scherzare...ci siamo nella sofferenza e nella speranza,tu non sarai mai sola,se senti un ronzio nell'orecchio....
siamo noi che ti diciamo...coraggio ,vai avanti ,ritornerai a sorridere!!!
ti voglio bene Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
-
Alice41svegliati
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Re: presentazione
ho fatto anche humira... ma mi ha detto che se avessi l'artrite reumatoide avrei piu' farmaci a disposizione...quindi in totale i biologici da quello che ho capito ...sono 4,3 li ho fatti e me ne manca ancora uno da provarerosaria1956 ha scritto:MA COME SOLO UN FARMACO!!!!!
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione
CARA GIULIA CHEAMAILMARE ...Giulia73 ha scritto:MAMMINA FESTAIOLA.FIGLIA DOLCISSIMA.DAL SUO AFFETTO PER LUI PRENDI IL CORAGGIO E LA FORZA PER STARGLI ACCANTO,UN TUO SORRISO,SIA PURE ACCENNATO,SICURAMENTE,ADDOLCIRANNO LA SUA SOFFERENZA.IO SPERO IN SUO MIGLIORAMENTO E, PERMETTI ,....FARÒ L' UNICA COSA CHE SO FARE,PREGARE PER LUI,PERCHÈ POSSA RIPRENDERSI .UNA CAREZZA PER ME. GIULIA
LE TUE PAROLE SONO LUCE NEL BUIO
POETESSA SEI? 17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
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Alice41svegliati
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Re: presentazione
IO HO PERSO MIA MAMMA DUE ANNI FA ...QUINDI SO DI COSA STAI PARLANDO...MA FORSE IL SIGNORE LO LASCIA CON ME ANCORA PER UN PO'...IO SPERO PER TANTO TEMPO ...MAGARI FORTEMENTE ACCIACCATO MA PUR SEMPRE ASSIEME A MEduilia49 ha scritto:Ciao Irene ,entro in punta di piedi e ti abbraccio ,sei una figlia meravigliosa e ti auguro di goderti il tuo papà per tanti e tanti anni ancora.
Io vorrei averlo quì il mio magari acciaccato e vecchietto ma.....
Adesso pensa anche a te stessa e non trascurarti ..anche se il tuo pensiero è altrove.
E ..poi c'è Michela che ti sostiene con grande energia..anche se questo momento è brutto anche per lei.
Ma ci siamo tutte noi ....ci siamo per ridere e scherzare...ci siamo nella sofferenza e nella speranza,tu non sarai mai sola,se senti un ronzio nell'orecchio....
siamo noi che ti diciamo...coraggio ,vai avanti ,ritornerai a sorridere!!!
ti voglio bene Duilia
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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anna maria
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Re: presentazione
ciao Irene scusami ho letto solo oggi del tuo papà e mi dispiace moltissimo e mi dispiace molto anche x te anche a me il reum mi ha detto che ho solo un altro bio da provare ora seguitiamo con il simponi e mi ha di nuovo associato 4 mg di medrol e quando ne ho bisogno 1 o 2 compresse nelle 24 ore di brufen da 6oo mg in questi giorni va un po meglio anche se ci sono un po di effetti collaterali dammi notizie del tuo papà ti sono molto vicina io ho il mio che sono 25 anni che è sulla sedia a rotelle perciò ti capisco e non trovo le parole un abbraccio forte forte
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Alice41svegliati
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Re: presentazione
...TI HA DETTO LA STESSA COSA? MI PARE CHE IO E TE ANDIAMO DI PARI PASSO CON I FARMACI...ALLORA DEVO DIRE CHE MI DISPIACE ASSAI...IL REUM MI FA CONTINUARE CON QUESTO ANCHE SE NON FA MOLTO ,MA ...COME SI DICE...NE MANCA SOLO UNO...anna maria ha scritto:ciao Irene scusami ho letto solo oggi del tuo papà e mi dispiace moltissimo e mi dispiace molto anche x te anche a me il reum mi ha detto che ho solo un altro bio da provare ora seguitiamo con il simponi e mi ha di nuovo associato 4 mg di medrol e quando ne ho bisogno 1 o 2 compresse nelle 24 ore di brufen da 6oo mg in questi giorni va un po meglio anche se ci sono un po di effetti collaterali dammi notizie del tuo papà ti sono molto vicina io ho il mio che sono 25 anni che è sulla sedia a rotelle perciò ti capisco e non trovo le parole un abbraccio forte forte
A TE NON TI HA DATO DA FARE LA FISIOTERAPIA?
COMUNQUE MIO PAPA' STA MEGLIO...GLI STANNO CALANDO LA MORFINA IN MODO DI MANDARLO QUALCHE GIORNO A CASA IN ATTESA DELLA RISONANZA FISSATA PER IL 6 DICEMBRE E POI GLI HANNO DETTO CHE A SECONDA DEL PROBLEMA ANDRA' O A UDINE O A TRIESTE
MI SA CHE IL NATALE CE LO PASSIAMO IN OSPEDALE...PAZIENZA...L'IMPORTANTE E SAPERE QUAL' è LA SUA "NUOVA" PATOLOGIA
SO CHE SE DOVESSE SUBIRE UN INTERVENTO RISCHIEREBBE LA PARALISI ...PER QUESTO MOTIVO LO MANDANO IN QUESTI 2 GROSSI CENTRI...BEH SPERIAMO CHE IL SIGNORE CI AIUTI A SUPERARE ANCHE QUESTA
CARA ANNA MARIA ASPETTO TUE NOTIZIE PRESTO E FAMMI SAPERE COME VA ...UN ABBRACCIO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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Paperarosa
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Re: presentazione
Ciao Irene come va?
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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