PRESENTAZIONE DI DUILIA49

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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da lorichi »

CARA DUILIA PURTROPPO LE NOSTRE MALATTIE SONO ALTALENANTI, GIA' AVERE UNA REMISSIONE E' UNA FORTUNA.
NON CONOSCO ORENCIA MA SONO SICURA CHE IN FORUM C'E' CHI L'HA FATTO, VEDIAMO SE QUALCUNO TI SA AIUTARE. IN OGNI CASO CONSULTA LA SEZIONE FARMACI, DI SICURO C'E' QUALCOSA
UN ABBRACCIO E NON SPARIRE....................TIENICI AGGIORNATI
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

Ciao Duilia, nemmeno io conosco questo bio, anche perché non l'ho mai fatto. Mi limito agli immunosoppressori, che poi adesso manco quello faccio.
Ti aspettiamo sempre eh?
Bacio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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LauraD
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da LauraD »

http://www.paginesanitarie.com/skfarmac ... 203SIR.htm

Orencia si usa già da parecchio tempo in A.R.

L.
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da DANY45 »

CIAO DUILIA,
MI DISPIACE TANTO SENTIRTI COSI' GIU'.
SO CHE QUALCUNO QUI NEL FORUM L'HA USATO QUESTO FARMACO E VEDRAI CHE SARA' IN GRADO DI
DARTI INFORMAZIONI.
SI, DOPO TANTO TEMPO DI TOLATE REMISSIONE PENSARE DI RICOMINCIARE E' SENZ'ALTRO UN COLPO
BASSO MA, PURTROPPO, LE NOSTRE MALATTIE SONO BASTARDE. DOVREMMO ASPETTARCELO CHE PRIMA
O POI TORNINO A FARCI VISITA, MA QUANDO SI STA BENE CI SI DIMENTICA QUASI DI ESSERE MALATE.
DUILIA, TU SEI UNA DONNA SPLENDIDA E SONO CERTA CHE TI RISOLLEVERAI. SO CHE LE SITUAZIONI
FAMILIARI INCIDONO, LO SO PER ESPERIENZA, MA ORMAI HO SMESSO DI CHIEDERMI IL PERCHE' DI
CERTI ATTEGGIAMENTI E COMPORTAMENTI. CERCO DI FARMI PASSARE ADDOSSO GLI EVENTI NEL MODO
PIU' INDOLORE. NON SEMPRE CI RIESCO MA CI PROVO.
UN CARO ABBRACCIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

VI RINGRAZIO TUTTE ,MI SIETE SEMPRE VICINE E NEL MIO CUORE.
HO LETTO CON ATTENZIONE ,MA HO UN MESE DI TEMPO PER RIFLETTERE BENE, INTANTO FACCIO TUTTI GLI ESAMI.
VOLEVO AGGIUNGERE CHE NEL FRATTEMPO STO PRENDENDO ARAVA FARMACO CHE IO HO USATO PER MOLTI ANNI CON ENORMI BENEFICI MA ALLA FINE
HO DOVUTO SOSPENDERE PERCHE' MI ERO RIEMPITA DI BOLLE.
SPERO NON MI SUCCEDA DI NUOVO,DOVRO'RINUNCIARE .
GRAZIE DANY PER LE TUE PAROLE DI SOSTEGNO E DI AFFETTO,COME PURE PER TUTTE VOI.
ADESSO DEVO PENSARE A STARE MEGLIO ,HO PURE GLI OCCHI A CUI PENSARE E ALTRE PICCOLI FASTIDI.
CI SENTIAMO. :? :? :? :?
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

Ci siamo sentite al telefono, non temere Orencia. io ho una eplischerite, ma non penso sia Humira, piuttosto la combinazione con azatioprina che prendo da diversi anni con cortisone e co, speriamo che non sia per la comparsa di altra malattia, o per riaccensione del tutto, magari indica solo la gravità delle varie patologie. Ovvio cortisone, che ce voi mettere?
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Care amiche ,come alcune di voi già sanno,ero molto preoccupata per il carcinoma al seno.
Sono stata operata e ieri sera ho fatto il controllo dal chirurgo,per fortuna non devo fare chemioterapia ma a gennaio farò un mese di radioterapia e poi la cura ormonale.
Mi sento molto sollevata e quasi felice,perché questa attesa mi ha distrutta.
Adesso ricomincio a vivere la mia vita anche se la guarigione definitiva è un poco lunga.
All'artrite non ci penso...... mi tengo i doloretti,per ora.
Vi saluto tutte con tanto affetto,
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da lorichi »

CARA DUILIA SONO FELICE CHE QUESTA FASE L'HAI SUPERATA, ORA TI ATTENDE LA RADIO CHE NON HA GLI EFFETTI PESANTI DELLA CHEMIO.
DAI STRINGI I DENTI E ARRIVA FINO IN FONDO. IO INCROCIO LE DITA PER TE. : Love : : Love : : Love : : Love :
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

MI ASSOCIO A LORY. SEI UNA ROCCIA E AFFRONTERAI ANCHE QUESTA A MUSO DURO.
TI ABBRACCIO FORTE! : Love :
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13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
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7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
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giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Vi ringrazio,la volontà non mi manca.
Ma a volte da sola non basta ,forse sarà l'età che avanza e anche la serenità mentale,che mi danno un certo senso di stanchezza.
Comunque sono sempre io con i miei .....se....e i miei no!!!
Ciao tiffany,ciao lory.....mi pare siamo poche di quelli vecchi,rimasti qui.
Vi ricordate cip e ciop .? Che risate!! : Blink : : Blink :
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da giovi74 »

Ciao duilia e' vero dei vecchi siamo in pochi
Sono contenta che almeno il percorso sembri più corto
In bocca al lupo GIOVANNA
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da DANY45 »

CIAO DUILIA
E BENTORNATA !
VERISSIMO DELLA VECCHIA GUARDIA SIAMO RIMASTI VERAMENTE IN POCHI MA, COME SI DICE, POCHI MA BUONI.
SONO CONTENTA CHE TU ABBIA AFFRONTATO ANCHE QUESTA PROVA CON LA GRINTA CHE TI DISTINGUE, VEDRAI CHE
SAPRAI SUPERARE TUTTO NEL MIGLIORE DEI MODI.
ADESSO CHE SEI TORNATA NON LASCIARCI PIU' EH !
FACCI SAPERE COME STAI.
UN GRANDE ABBRACCIO. : Love :
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Ciao fuxia ,grazie per avermi risposto.
Mi dispiace solo che alla tua età debba soffrire.
Spero che tu possa stare meglio.
Io la malattia me la porto dietro da molti anni,e ci convivo non sempre bene ma ......ogni tanto si litiga forte. : WallBash : ti saluto
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

Come va mia cara?
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
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25/07/2011 Spondiloartrite
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4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Ciao tiffany,i dolori si fanno sentire,ma posso solo aumentare il cortisone e prendere qualche antidolorifico.
Ieri mi ha vista l'oncologo,comincio subito la terapia ormonale,a giorni faccio la scintigrafia ossea e poi tanti altri esami.
Poi comincia la radioterapia.
Spero di non avere molte difficoltà di movimenti,stamattina non riuscivo a vestirmi.......e tutto il resto : WallBash :
Ma poi ridendo e imprecando......senza piangere..?.ci sono riuscita : Chessygrin :
Tuo figlio come sta?
Sicuramente ci sentiremo ancora per gli auguri.ciao : Love :
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

duilia49 ha scritto:Ciao tiffany,i dolori si fanno sentire,ma posso solo aumentare il cortisone e prendere qualche antidolorifico.
Ieri mi ha vista l'oncologo,comincio subito la terapia ormonale,a giorni faccio la scintigrafia ossea e poi tanti altri esami.
Poi comincia la radioterapia.
Spero di non avere molte difficoltà di movimenti,stamattina non riuscivo a vestirmi.......e tutto il resto : WallBash :
Ma poi ridendo e imprecando......senza piangere..?.ci sono riuscita : Chessygrin :
Tuo figlio come sta?
Sicuramente ci sentiremo ancora per gli auguri.ciao : Love :
Capisco che è decisamente drammatico contrastare i dolori se non c'è la terapia di fondo. Abbi fede, concentrati su quello che c'è da fare, non farti carico di necessità altrui (ci siamo capite... sono come te), cerchiamo di essere un attimino egoiste e pensare un po' a noi! Anche io impreco, siamo umane... Pier sta bene dopo cortisone, sai che lui ha problemino reumatologico. Davide, il piccolino (21 anni.. alla faccia del piccolino) adesso è terapia per il problema cardiaco perché è' peggiorato. : WallBash : E' ben seguito e la terapia sta funzionando. Spero funzioni sempre!
Ti abbraccio forte forte : Love : : Love : e salutami il vulcano... :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Ciao cara,io aspetto di iniziare la terapia.
Purtroppo i dolori si sono svegliati e sto male,posso solo aumentare il cortisone.
Ma sai,ci convivo da tanti anni e ci sono abituata sia al dolore che ai farmaci.
Voglio solo potermi gestire da sola.questo mi preme più di ogni cosa.
Tu sei tanto giovane,potresti essere una bella nipotina.Curati sempre non devi cedere mai
E avrai tanto tempo e voglia di fare tutto quello che desideri.
Tanti auguri e un bacio.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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