PRESENTAZIONE DI DUILIA49

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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

lorichi ha scritto:CIAO DUILIA, ANCHE IO HO LATITATO PER 4 MESI ORA CERCO DI RECUPERARE. MI SPIACE PER LA TUA MAMMA MA, LO SAI, LEI SARA' SEMPRE CON TE.
QUI OGNUNO DI NOI HA IL SUO POSTICINO E LE PORTE NON CHIUDONO MAI, MI FA PIACERE CHE SEI TORNATA.
UN ABBRACCIO
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
giovi74
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da giovi74 »

ciao rosaria la chemio al tuo grandissimo spirito non puo fare un baffo!
super incroci per domani
giovanna
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

giovi74 hai postato su Duilia e non su Rosaria :-) succede
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

CARE AMICHE , ADESSO SONO RIENTRATA DAL LUNGO PERIODO TRASCORSO NELLA MIA CASA IN MONTAGNA , PURTROPPO NON RIUSCIVO A CONNETTERMI
PERCHE' INTERNET NON FUNZIONAVA BENE.MA HO AVUTO ANCHE ALTRI MOTIVI CHE MI HANNO DISTOLTA DA TUTTO.
ADESSO VOGLIO OCCUPARMI DI QUELLA CHE E' LA MIA VITA.
LA MIA ARTRITE SI FA SENTIRE A GIORNI.......MA NON MI CAUSA ECCESSIVI DOLORI, LA SOPPORTO MOLTO BENE COL SOLO CORTISONE.
SPERO NON SI SVEGLI ADESSO, INFATTI HO IL PROBLEMA OCCHI!!! SONO STATA OPERATA DI CATARATTA DA POCO E ANCORA HO DEI FASTIDI, MA MI
PREOCCUPA LA MACULOPATIA , AL CONTROLLO MI DIRANNO CHE FARE , ORMAI SONO STANCA.
IO CERCO DI SOPPORTARE TUTTO QUELLO CHE SUCCEDE NELLA MIA VITA , CERCANDO SEMPRE IL LATO MIGLIORE E LE SOLUZIONI POSSIBILI,
A VOLTE CI RIESCO MA BISOGNA ACCETTARE TUTTO E ANDARE AVANTI SE LE DIFFICOLTA' SONO TANTE.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

EVVIVAAAA SEI TORNATA..... AMOREEE
: Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash :
: Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammona »

cassandra1971 ha scritto:EVVIVAAAA SEI TORNATA..... AMOREEE
: Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash :
: Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : sono gelosa!!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Duilia...mi sei mancata davvero moltissimo!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da DANY45 »

CIAO DUILIA
E BENTORNATA !
ANCH'IO SONO STATA ASSENTE DAL FORUM PER LUNGO TEMPO. PER TANTI MOTIVI , SOPRATTUTTO IL MORALE CHE A LIVELLO ZERO
E SAPEVO DI NON POTER ESSERE DI AIUTO A NESSUNO. ANCHE L'ARTRITE QUESTA ESTATE SI E' FATTA SENTIRE IN MANIERA ABBASTANZA
PESANTE. ORA VA' MEGLIO. IL 18/11 DOVRO' FARE UNA TAC AGLI OCCHI E SPERO VADA TUTTO BENE. SONO ANNI CHE ASSUMO PLAQUENIL
ED E' L'UNICO FARMACO CON IL QUALE CERCO DI CONTROLLARE LA MALATTIA.
DA QUALCHE MESE PRENDO UN INTEGRATORE A BASE DI ALOE E QUALCHE RISULTATO POSITIVO C'E'.
COMUNQUE VADO AVANTI ANCHE SE A VOLTE A DENTI STRETTI.
OGNI ANNO MI AUGURO CHE IL PROSSIMO SIA MIGLIORE DI QUELLO PASSATO MA QUESTO IN CORSO MI SEMBRA IL PEGGIORE. CHE FARE,
SPERARE ANCORA ? CI PROVO.
UN GRANDE ABBRACCIO DUILIA, A PRESTO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Che gioia,,,,,,,!!!!!!!!!! Siete tutte tanto care.
Adesso riprenderemo le nostre considerazioni , sperando che riesca ad usare questo benedetto tablet che mi fa impazzire, per via della rigidità delle dita, mi sembra di essere una gallina che zampetta.
CASSANDRA, TI AVEVO INVIATO UN MP. È ARRIVATO..?
Silvana , avrei dovuto chiamarti , ma.....troppe cose e non mi sentivo di lamentarmi, perdonata?
Dany, tu sei dolce come sempre, presente per me , mi dispiace per questo periodo doloroso, ma se ci vogliamo riflettere.......abbiamo sempre queste ricadute,
allora che fare?????? Credo che l' unica cosa sia considerarle parte integrante della nostra vita e andare avanti, godiamoci qualcosa di bello di nuovo........
che ci dia un certo non so che.......forse una bella pasticceria !!!!!!!!! : Love : :P
Io ci vado spesso e volentieri, e mi annullo davanti ad un cannolo con la ricotta. : Blink : : Blink : : Blink : : Blink :
Mi piace scherzare, e vivere bene .?.....perché a farci star male c'è la nostra artrite che ci pensa,.
Vi voglio un mondo di bene :? : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

nON MI è ARRIVATO NULLA DAL TUO TABLET, MI SPIACE.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Care amiche ogni tanto scrivo.
Io vorrei farlo più spesso , infatti vi leggo, ma a volte non mi sento in grado come una volta, di affrontare le cose.
I motivi sono dentro di me, e riconosco che non essendo capace di risolvere determinate situazioni , che purtroppo si sono create nella mia vita, mi sento vuota.
Vorrei poter tornare come una volta con la mente un po più libera e serena,, ma spero di poterlo fare prima o poi.
Fisicamente ho dolori sparsi ma quelli abituali, mi controllo periodicamente ma, la maculopatia mi preoccupa di più.
Invece ho continui e costanti brividi in tutto il corpo con trafitture , come da spilli.che sia la tiroidite? Infatti ho pure questa..
Vi saluto e vi abbraccio tutte.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

CIAO DUILIA, SAPESSI QUANTE VOLTE TI PENSO... CAPISCO PERFETTAMENTE I TUOI STATI D'ANIMO, PERO' CORAGGIO AMICA MIA, SFORZATI UN POCHINO E VIENI QUI CON NOI. ABBIAMO BISOGNO DI TE E DELLE TUE PILLOLE DI SAGGEZZA!
UN ABBRACCIO FORTE FORTE : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da lorichi »

CARA DUILIA, LO SAI,QUI TROVI SEMPRE QUALCUNO E LA PORTA SEMPRE APERTA, PUOI "SEDERTI" E LEGGERE SOLTANTO E QUANDO TI VA CHIACCHIERARE UN PO. PENSO SIA FISIOLOGICO PER TUTTI ATTRAVERSARE MOMENTI IN CUI NON SI HA VOGLIA DI PARLARE, DI INTERAGIRE DI STARSENE UN PO DA SOLI L'IMPORTANTE E' SAPERE CHE C'E' UN FILO CHE NON SI INTERROMPE MAI.............
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da DANY45 »

duilia49 ha scritto:Che gioia,,,,,,,!!!!!!!!!! Siete tutte tanto care.
Dany, tu sei dolce come sempre, presente per me , mi dispiace per questo periodo doloroso, ma se ci vogliamo riflettere.......abbiamo sempre queste ricadute,
allora che fare?????? Credo che l' unica cosa sia considerarle parte integrante della nostra vita e andare avanti, godiamoci qualcosa di bello di nuovo........
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DUILIA, CHE PIACERE RILEGGERTI.!
ANCH'IO SONO RIENTRATA IN FORUM DA POCO. TANTE VICISSITUDINI E, COME DICI TU, A VOLTE CI SI SENTE INADEGUATE. MA ORA SIAMO QUI.
LA SALUTE VA COME PUO', CI SONO MOMENTI DIFFICILI ALTERNATI AD ALTRI PIU' ACCETTABILI.
IL MORALE E' PROPRIO SOTTO LA SUOLA DELLE SCARPE MA CHE FARE ?! SI DEVE ANDARE AVANTI. E LA PASTICCERIA......E' UN DRAMMA, MI STO STRAFOGANDO
DI DOLCI......E HO ACQUISITO LA SILHOUETTE DI UN TACCHINO! :(
UN ABBRACCIO.
Daniela
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Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Duilia. Sono contenta di rileggerti.
Certo, avrei preferito leggere che stai bene... ma tu sia che noi siamo qui a condividere dolori e tristezza. E portato in compagnia, il peso è più leggero!
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

Ti aspettiamo Duilia, so che per te è un periodaccio e stai prendendo molte batoste....ma non ti preoccupare ...
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da lorichi »

CARA DUILIA E' TANTO CHE NON TI VEDEVO E LEGGO CHE HAI MOLTI PROBLEMI. MI SPIACE, TI ABBRACCIO E SPERO DI RILEGGERTI PRESTO.
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Vorrei tornare indietro nel tempo e riuscire a trasmettere il senso positivo di una vita che nonostante tutto deve essere vissuta .
Ma non ci riesco ,mi mancano tante piccole e grandi cose che consideravo l'essenza stessa del vivere.
Perché un figlio si allontana e insieme a lui i nipotini? Perché un genitore non riesce a capire i veri motivi che ci hanno condizionato?
MA DI QUALSIASI MOTIVO SI PARLI........DEVE PREVALERE L,AMORE,,ma non riesco a parlare con la serenità che vorrei......non ho alcun appoggio.
A questo punto che fare?
Sarebbero tante le cose da fare ,ma non voglio esagerare .Aspetto che qualcosa cambi.
Grazie...... so che mi capirete.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

CIAO DUILIA, SENTIRTI COSI' A TERRA MI PROVOCA ENORME DISPIACERE. TU, CHE SEI STATA SEMPRE LA DONNA ALLEGRA E COMBATTIVA, IN ONORE DI SANTITA', COSA MI FAI? GETTI LA SPUGNA? FAI UNO SFORZO, "VIOLENTATI" PURE, MA PENSA A TE. UN PO' DI SANO EGOISMO NON DANNEGGERA' NESSUNO!
TI ABBRACCIO FORTE : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

A volte ci si allontana perché si è avuto troppo poco, a volte perché si esige troppo, e quel troppo non può essere ulteriormente dato, tu hai invalidità civile elevata, dovevi fare aggravamento per mantenere la pensione, lo hai fatto? Hai tanto di tuo, pure con la vista, pensa a te stessa, hai dato tanto e troppo, chi vorrà capire capirà.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
duilia49
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Località: Acireale (Sicilia)

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

CARE AMICHE MI E' STATO PROPOSTO IL BIOLOGICO ARENCIA QUALCUNO SA DIRMI QUALCOSA IN MERITO .
GRAZIE SCUSATE SE NON MI DILUNGO MA LO FARO' IN SEGUITO. STO TROPPO MALE DEVO RICOMINCIARE DOPO ANNI DI QUASI REMISSIONE .
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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