PRESENTAZIONE DI DUILIA49

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duilia49
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PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Mi sono iscritta questa sera e ho tanta voglia di condividere con tutti voi le mie ansie e i miei dubbi .Sono Duilia,ho 62 anni e l'artrtite reumatoide mi fa compagnia da 27 . Sono tanti ,ma poichè dobbiamo vivere insieme ,cerco di rendere più facile questa convivenza.In questi anni ho fatto tante terapie e interventi chirurgichi ai piedi e alle mani .Ieri ho cominciato il REUMAFLEX sottocutaneo ho qualche disturbo:nausa,diarrea, mal di testa.Sapete dirmi di più?Ho il timore di dover lasciare,ne ho provato troppe.Un saluto e grazie.Duilia .
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
cucciola26
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cucciola26 »

ciao dulia49 mi chiamo mariagrazia ho 26 anni e da poco mi è stata diagnosticata l'ar a me fanno assumere il methotrexate che è uguale al reumaflex all'assunzione del methotrexate non ho avuto nessuna controindicazione. molte persone hanno i tuoi stessi sintomi dovuti al farmaco. se leggi il foglio illustrativo i tuoi sintomi vengono sotto elencati come controindicazioni comuni sarebbe meglio consultare il medio almeno ti da una visione obiettiva se continuare il farmaco oppure fartelo cambiare per l'ennesima volta. un bacio
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mammmagiù
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammmagiù »

CIAO DUILIA ,
BENVENUTA : Love :
TI ABBRACCIO CON AFFETTO E TI AUGURO DI CUORE CHE LA TERAPIA
CON REUMALEX TI AIUTI A STAR MEGLIO .CORAGGIO NON MOLLARE , : Love :

: Welcome :
SPONDILITE ANCHILOSANTE,
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
LISTESI ANTERIORE DI L 5 SU S1 DI CIRCA 1 CM ,
DIVERSE PROTUSIONI DISCALI,
OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
LANSOPRAZOLO,INDOMETACINA (sospeso ) ,MEDROL(16 mg)
CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX




"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
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aila90_psy
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da aila90_psy »

ciao duilia benvenuta nel forum.. Spero che presto troverai il farmaco giusto per il tuo problema cosicché tu possa stare meglio.. :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
acquaementa
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da acquaementa »

benvenuta duilia, un abbraccio forte
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO DUILIA E BENVENUTA IN FORUM
SEI ANCHE TU UNA REUMATICA DI VECCHIA DATA COME ME!!!! ANCHE IO HO SUBITO 3 INTERVENTI AI PIEDI E DOVREI "DECIDERMI" A METTERE LE PROTESI AI POLSI ED OPERARE LE MANI.....MA.....ANCORA NON MI SENTO PRONTA : RedFace :
IL REUMAFLEX E' METOTHESSATO, POICHE' QUESTO FARMACO E' QUELLO CHE SI UTILIZZA DA PIU' ANNI PER L'A.R. (E' STATO AUTORIZZATO PER L'UTILIZZO IN A.R. NEL 1988/89 SE NON ERRO) CRETO CHE TU CERTAMENTE HAI GIA' AVUTO NECESSITA' DI ASSUMERLO NEL CORSO DELLA TUA VITA DI PAZIENTE E QUINDI GIA' DOVRESTI SAPERE SE TI PROCURA EFFETTI COLLATERALI O MENO.
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO E TI INVITO A LEGGERLO:
viewtopic.php?f=103&t=291
MI FA' PIACERE CHE TU TI SIA ISCRITTA, SOLTANTO IO E LOREDANA SIAMO AMMALATA DA COSI' TANTI ANNI COME TE E SOPRATTUTTO CI SIAMO AMMALATE IN UN PERIODO IN CUI POCO ERANO CONOSCIUTE LE NOSTRE MALATTIE E POCHI ERANO I FARMACI A DISPOSIZIONE SARA' QUINDI COSTRUTTIVO SCAMBIARCI NOTIZIE SULLE NOSTRE RECIPROCHE ESPERIENZE.
CIAOOOOO, ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Sono contenta mi avete risposto in tante.Dimenticavo sono Siciliana della provincia di Catania.Per questo motivo all'inizio della malattia ,1985,mi curavo a Milano.Da molti anni ho trovato un bravo e bello REUM che mi segue con attenzione .Sapevo che il reumaflex poteva creare disturbi,ma io mi sono sentita sottosopra ,anche se di effetti collaterali sono molto esperta.Sai Rosaria,(e anche il mio secondo nome) quando ho trovato questo forum ,ho visto subito il tuo sorriso ,allora ho pensato che parlare con te sarebbe stato bello.Sei una persona positiva e ironica! Con la nostra malattia esserlo ci aiuta molto.Io ti consiglio di fare gli interventi alle mani. io ho finitodi fare artrodesi e protesi in entrambe a dicembre e ci ho impiegato più di un anno ma mi sono operata a Pisa.Adesso ho le mani diritte e sono molto felice di averlo fatto ,anche se ci sono stati dolori e difficoltà.Io ho sempre guardato il lato positivo in tutti questi anni e continuo a farlo .Adesso farò la prossima reumaflex ,e speriamo bene!Un saluto e baci a tutte!!!!! Ciao
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

Ciao Duilia e benvenuta :)
In bocca al lupo per la prossima Reumaflex : Thumbup :
Io sono Tiffany : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ilenia
Messaggi: 282
Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
Località: Trento

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Ilenia »

Benvenuta : Thumbup :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
lgelena
Messaggi: 144
Iscritto il: 04/01/2012, 15:58

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da lgelena »

Ciao Dulia, io sono Elena, mi sono iscritta da poco e qui c'è la mia presentazione
viewtopic.php?f=27&t=4291
anch'io ho l'artrite reumatoide, scoperta a ottobre dello scorso anno. Sono circa 3 mesi che utlizzo reumaflex sottocutaneo 20 mg una volta a settimana. Ci sono volte dove sto bene, nemmeno mi sembra di aver fatto la punturina, altre dove la nausea è presente per diversi giorni, lo stomaco è sotto sopra, insomma qualche effetto c'è.E la prima è stata la peggiore, ero già talmente scombussolata dalla notizia della malattia che mi è venuto di tutto, ma è anche tutto passato. L'altro problemino che sto avendo è che perdo molti capelli, me ne sto facendo una ragione, è secondario, lo so, e lo è in effetti, però certi giorni è un boccone molto amaro...in altri non ci penso nemmeno.
Benvenuta nel forum cmq!
un abbraccio
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da lorichi »

CIAO DUILIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU NON TI SEI FATTA MANCARE NULLA. CON L'INTERVENTO ALLA MANI HAI MANTENUTO LA FUNZIONALITA' COMPLETA? TE LO CHIEDO PERCHE' IO FATTO UNA ARTROPROTESI AD UN SOLO DITO (L'ARTICOLAZIONE ERA COMPLETAMENTE ANDATA) MA IL DITO E' TUTTO STORTO E NON SI PIEGA.
CARA DUILIA LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA TI HANNO GIA' DETTO QUALCOSA SULL'MTX, IO USO UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE E ON SO DIRTI MOLTO. TI ASPETTO IN GIRO NEL FORUM IN QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITERA' IL TUO INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Ciao Lorichi mi chiedi se ho la piena funzionalità delle mani,ti rispondo,non del tutto perchè avendo fatto l'artrodesi ho le dita semirigide ma in compenso sono diritte e non più a ventaglio e uncinate come erano prima bruttissime a vedersi ,da destare l'attenzione di chiunque.Adesso le uso meglio e non avverto quasi più dolori ,poi è una questione di abitudine e tutto diventa più facile.La cosa più importante è la riuscita dell'intervento ,i controlli,e dove si fanno.A me è andata molto bene.Mi fa paura il poter perdere i capelli per il reumaflex,speriamo mai!!!! non so se continuerei .Ciao a presto Duilia.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Esordio dell'artrite reumatoide nel 1985 condolore e tumefazione alle dita dei piedi diagnosticata subito.Nel 1986 terapia con Sali d'oro.1987 infiltrazioni con rifamicina in tutte le articolazioni al L.Sacco di Milano.Anni successivi Plaquenil,ealtri farmaci .1997 intervento di resezione metatarsale ai piedi.2001 inizio Arava e deltacortene da 5.Terapia effettuata fino al 2009 con periodi di sospensione per problemi al fegato e alla pelle .2010 Sulfasalozina sospesa per nausea e vomito.Sempre nel 2010 Malattia Sioogren .Settembre 2010 Dicembre 2011 interventi di artrodesi e artroplastica alle mani.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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giovigio
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da giovigio »

CIAO DUILIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Un caro saluto a tutte ,mi scuso per il silenzio ma purtroppo ho avuto una trombosi all'occhio dx.e sto facendo tutti gli accertamenti necessari. Vorrei sapere se qualcuno di voi ha avuto dei problemi simili.Da un mese faccio il Reumaflex e sto relativamente meglio ,nel senso che ho soltanto un poco di nausea e basta ,adesso dovrò fare le analisi speriamo bene così posso continuare.Saluti Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Alice41svegliati »

cara DUILIA,mi sono accorta di non averti dato ancora il mio BENVENUTO, io non so come aiutarti ma altri sicuramente lo faranno in bocca al lupo :)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da francesca77 »

CIAO DUILIA!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Ciao Irene ,grazie per il tuo saluto ,io sono sempre più contenta di poter comunicare con tutte voi,veramente mi date tanta forza.Ciao a risentirci.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Purtroppo ho dovuto sospendere il reumaflex stavo troppo male .La nausea è tornata più forte di prima insieme al vomito.Poi ho il problema della maculopatia,e a fine mese farò la puntura intravitreale.Il reum. dice che la trombosi retinica non ha alcun nesso con il reumaflex..... ho i miei dubbi.Aggiungo anche forti dolori al petto e tosse.Potrebbero essere tutti malesseri indipendenti,ma ripeto non sono mai stata così male! Ho preso tante di quelle infezioni da non contarle più,agli occhi(blefarite),nella bocca,ecc...!!!Adesso ,con tutta la mia buona volontà ,ho detto basta! Sospendo,poi si vedrà.Volete dirmi qualcosa? Grazie,mi dovevo sfogare.Vi saluto con affetto(
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

DUILIA CARA PER FORTUNA ESISTONO ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI
IL METHOTREXATE NON E' L'UNICO E PARECCHI HANNO DOVUTO SOSPENDERLO COSI' COME ALTRI HANNO DOVUTO SOSPENDERE CICLOSPORINA O ARAVA ECC. ECC.
INSOMMA LA RISPOSTA AD UN FARMACO E' SEMPRE MOLTO PERSONALE, ADESSO DOVRESTI, INSIEME AL TUO REUM, DECIDERE UNA TERAPIA ALTERNATIVA, PER FORTUNA OGGI PIU' CHE POSSIBILE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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