Dopo tanto silenzio...la Primavera!!!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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francesca77
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BENVENUTA!
AMMIRO IL TUO OTTIMISMO!
SOLAMENTE CHI è MALATO TI PUò CAPIRE PIENAMENTE!
IN BOCCA AL LUPO PER IL DENTISTA!
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Giulia73
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da Giulia73 »

un ..positivissimo abbraccio.BACI
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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

Lo so che non scrivo da tantissimo, ma tra Artrite, infezioni ai denti e la casa di mio nonno (mancato 5 mesi fa) da svuotare, ho passato momenti esageratamente difficili...ma rieccomi qui...mi siete mancati tanto, perchè NESSUNO può davvero capire la mia situazione se non chi la condivide...ho anche fatto una piccola conquista, ho parlato di Sorella Artrite sul mio blog...pian piano sto cominciando ad accettarla nella mia vita... : RedFace :
"THINK PINK!"by Audrey
Tiroidite di Hashimoto, artrite reumatoide, ipotiroidismo autoimmune, aritmia e sindrome ansiosa da cortisone, depressione cronica, fibromialgia, pericardite sempre in agguato, anemia da infiammazione cronica, artrosi ai polsi, alle mani, ai piedi e alle ginocchia, fenomeno di Raynaud. In cura con
Lodotra, Plaquenil, Eutirox, Verapamil, Prazene, Zoloft, Efferalgan 1000, Peptazol, Laroxyl,integratori di Calcio, ferro, acido folico e antibiotici vari a seconda delle infezioni in corso.
daniela47
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da daniela47 »

ciao CARA,,
continua aver coraggio e non mollare mai,,,,, : Thumbup :
ti abbraccio forte forte,,,DANIELA,,,,, : Love : : Love : : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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rosaria1956
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da rosaria1956 »

BRAVA HAUDREY.,.......CHE NOMIGNOLO CARINO "SORELLA ARTRITE" : Chessygrin :
INSOMMA MI SEMBRA CHE QUINDI LE COSE VADANO UN POCHINO MEGLIO VERO?
RIUSCIRE A SDRAMMATIZZARE E RIUSCIRE A PENSARE IN MODO + POSITIVO TI AIUTERA' CERTAMENTE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

PRIMAVERA MAGICA!
E' molto vecchio il mondo
ma il tempo gira in tondo
e il mondo nasce ancora
nel tempo in cui rinfiora.

Da tanto il mondo esiste
e qualche volta è triste:
ma ogni margherita
nascendo, gli dà vita.

L'età del mondo è antica
ma Primavera,amica,
lo fa tornar bambino
con le fate vicino.
(Ciceli Mary Barker)

Dedico questa poesia a tutti voi, Cari ReumAmici, perchè siete come le mie amate fatine dei fiori, mi portate conforto e gioia nel dolore!

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rosaria1956
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE HAUDREY, SEI MOLTO CARINA : Love :
ACCETTO IL DONO DI QUESTI BELLISSIMI VERSI CON VERO PIACERE : Chessygrin :
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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

Ieri mi sono dovuta sobbarcare un viaggio in treno di quasi 2 ore all'andata e altre 2 al ritorno...ho sofferto molto, mi faceva male tutto...anche a voi succede così? Da quando mi sono ammalata non ero più andata in treno, non mi immaginavo questa difficoltà...alla fine ero così stanca da non reggermi in piedi e ho dovuto prendere un antidolorifico... :(
Allegati
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sunshinexyz
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Audrey...scusami ma sono proprio rimbambita in questo periodo, perciò non mi ricordo se ti ho dato il benvenuto...comunque rimedio subito: : Welcome :
Per quel che riguarda i viaggi...anche io ho lo stesso identico problema!!Considera che sono tre anni che sono sposata e con mio marito dovremmo andare al paese di mio padre a trovare tutti i parenti...quattro ore di viaggio in macchina, il solo pensiero mi mette freddo!!!!a me basta mezz'ora e mi blocco!!ma prima o poi mi dovrò fare forza e partire!!!
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

Ultimamente mi sembra di riuscire a stare bene solamente quando sono tranquilla a casa mia...anche solo l'idea di fare una piccola gita mi mette l'ansia!!! : Blink : Forse una parte è psicologica, ma come dice sempre il mio super dottore :"Magari sei un po' pazzerella, ma anche i pazzi hanno diritto di essere curati!" : Chessygrin : E' tanto difficile accettare cambiamenti così radicali nella propria vita...io ero il tipo per cui la vacanza ideale era il campeggio in tenda o la città d'arte in cui girovagare senza meta...passavo ore nei musei...adesso vado soltanto più nei posti dove c'è l'ascensore...Mi affaticano anche le persone, nonostante abbia notato che quando vai in giro con un bastone e un tutore al polso sono tutti molto gentili e disponibili...forse tutto il lavoro di sensibilizzazione verso i disabili ha dato i suoi risultati!!! Voglio anche consigliarvi la Nintendo Wii...da quando l'ho acquistata mi ha regalato la gioia di poter di nuovo giocare a boowling o a tennis, cosa che nella "vita vera" mi è impossibile!! : Queen :
sunshinexyz ha scritto:ciao Audrey...scusami ma sono proprio rimbambita in questo periodo, perciò non mi ricordo se ti ho dato il benvenuto...comunque rimedio subito: : Welcome :
Per quel che riguarda i viaggi...anche io ho lo stesso identico problema!!Considera che sono tre anni che sono sposata e con mio marito dovremmo andare al paese di mio padre a trovare tutti i parenti...quattro ore di viaggio in macchina, il solo pensiero mi mette freddo!!!!a me basta mezz'ora e mi blocco!!ma prima o poi mi dovrò fare forza e partire!!!
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Alessia
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rosaria1956
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da rosaria1956 »

AUDREY CARA
CAPISCO BENISSIMO LA DIFFICOLTA' DI MUOVERSI E DI FARE VIAGGI E COSE DEL GENERE, MA CREDIMI...E CREDETEMI TUTTI....QUANDO LA TERAPIA COMINCERA' A FUNZIONARE PER DAVVERO, TUTTO TORNERA' AD ESSERE POSSIBILE ED IO NE SONO UN ESEMPIO VIVENTE!!!!
LO SAPETE TUTTI DEI MIEI VIAGGETTI VERO???? E CHI L'AVREBBE MAI SOLO AZZARDATO AD IMMAGINARE CHE AVREI POTUTO DI NUOVO FARE CERTE COSE...EPPURE : Chessygrin : : Thumbup :
CERTO UNA VOLTA, A PRAGA, EBBI UNA DELLE MIE GIORNATE "NO" E RINUNCIAI AD USCIRE QUEL GIORNO LASCIANDO ASSOLUTAMENTE LIBERI DI FARLO I MIEI AMICI, MI SEMBRA PIU' CHE GIUSTO COSI'...MI RIPOSAI, MI AIUTATI CON UN ANTIDOLORIFICO ED IL GIORNO DOPO RIPRESI ANCHE IO LE NOSTRE ESCURSIONI.
cAPITA CHE OVVIAMENTE MI STANCHI PRESTO, HO BISOGNO DI RIPOSARMI OGNI TANTO....MA GIROOOOO...CREDETEMI GIRO TANTISSIMO E NON ME LO SAREI MAI ASPETTATO.
QUINDI, BIMBE BELLE...NON DISPERATE, CURATEVI BENE, ABBIATE CURA DI VOI STESSE E NE VEDRETE I RISULTATI
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

GRAZIE PER L'INCORAGGIAMENTO...SON SICURA CHE PIAN PIANO RIUSCIRO' A REAGIRE!!! : Love :
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

LE QUATTRO STAGIONI
Dicea la Primavera: -Io porto Amore
e ghirlande di fiori e di speranza.
Dicea l'Estate: -ed io col mio tepore
scaldo il seno fecondo all'abbondanza.
Dicea l'Autunno: -Io spando a larga mano
frutti dorati alla collina e al piano.
Sonnecchiando, dicea l'Inverno annoso.
- al vostro faticare dò riposo.
(Renato Fucini)

dedicato a chi mi ha insegnato che il segreto è "Un giorno dopo l'altro, un passo dopo l'altro"... : Love :
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

Dal momento che grazie a Rosaria mi sono fatta coraggio e ho deciso di prenotarmi le vacanze sapete se con l'aereo potrei avere problemi? Soffro di tachicardia da Cortisone...potrebbe aggravarsi? E l'anemia? Magari sono domande sciocche, ma portate pazienza!!! : RedFace : ...per me è già un passo gigantesco!!! Potrei raggiungere la mia meta anche in treno, ma ci vorrebbero 10 ore e io dopo mezz'ora di treno già sto male!!! Volete sapere dove vado??? DISNEYLAND PARIS!Ho passato talmente tante serate dolorante sul divano in compagnia dei film della Disney che ho deciso di andare a vivere il mio sogno in diretta e non attraverso la televisione...che ne dite? : Queen : voglio fare la principessa...
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

Dimenticata una domanda: mi si apre frequentemente una piaghetta alla base delle narici, basta un filo di raffreddore e ricompare...uso già prodotti delicati e crema cicatrizzante...ma non riesco a liberarmene..La prima volta è comparsa con un herpes...può essere collegata? Mi si riapre anche se espongo il viso al sole...che devo fare? : Sailor :
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lorichi
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da lorichi »

MA NON CREDO CHE LA TACHICARDIA POSSA PEGGIORARE VIAGGIANDO IN AEREO, TANTO MENO L'ANEMIA. SENTI IL MEDICO MA PENSO PROPRIO CHE PUOI STARE TRANQUILLA. PER LA PIAGHETTA NON SO DIRTI. PUO DARSI CHE LA TUA PELLE SIA PARTICOLARMENTE SENSIBILE PER CUI BASTA SOFFIARSI IL NASO CHE SI IRRITA, MAGARI UN DERMATOLOGO PUO' PRESCRIVERTI UNA CREMA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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audrey1973
Messaggi: 68
Iscritto il: 12/02/2011, 11:45

Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : ..Grazie!!!
"THINK PINK!"by Audrey
Tiroidite di Hashimoto, artrite reumatoide, ipotiroidismo autoimmune, aritmia e sindrome ansiosa da cortisone, depressione cronica, fibromialgia, pericardite sempre in agguato, anemia da infiammazione cronica, artrosi ai polsi, alle mani, ai piedi e alle ginocchia, fenomeno di Raynaud. In cura con
Lodotra, Plaquenil, Eutirox, Verapamil, Prazene, Zoloft, Efferalgan 1000, Peptazol, Laroxyl,integratori di Calcio, ferro, acido folico e antibiotici vari a seconda delle infezioni in corso.
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Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da Giulia73 »

BEN TORNATA CARA, BELLISSIMO IL PROGETTO DELLE TUE VACANZE, CHE TU POSSA VIVERLE CON TANTA SERENITÀ E ..DISTANTE DALLE OSTILITÀ DI" SORELLA ARTRITE"!!OGGI GIORNATA NERA MA RITROVANDOMI CON LE TUE PRIMAVERILI MARGHERITE,IL NERO DEL CIELO HA APERTO UNO SPIRAGLIO:UN AZZURRO LUMINOSO,ABBAGLIANTE----È UN ALTRO GIORNO E DOBBIAMO RENDERLO ,PER NOI E PER GLI ALTRI --UN GIORNO BELLISSIMO!!--UN BACIO,.GIULIACHEAMAILMARE
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audrey1973
Messaggi: 68
Iscritto il: 12/02/2011, 11:45

Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

Giulia73 ha scritto:BEN TORNATA CARA, BELLISSIMO IL PROGETTO DELLE TUE VACANZE, CHE TU POSSA VIVERLE CON TANTA SERENITÀ E ..DISTANTE DALLE OSTILITÀ DI" SORELLA ARTRITE"!!OGGI GIORNATA NERA MA RITROVANDOMI CON LE TUE PRIMAVERILI MARGHERITE,IL NERO DEL CIELO HA APERTO UNO SPIRAGLIO:UN AZZURRO LUMINOSO,ABBAGLIANTE----È UN ALTRO GIORNO E DOBBIAMO RENDERLO ,PER NOI E PER GLI ALTRI --UN GIORNO BELLISSIMO!!--UN BACIO,.GIULIACHEAMAILMARE
...è grazie a voi se ho trovato il coraggio di progettare questa vacanza...vi porterò tutti nel mio cuore quando partirò! : Love :
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Tiroidite di Hashimoto, artrite reumatoide, ipotiroidismo autoimmune, aritmia e sindrome ansiosa da cortisone, depressione cronica, fibromialgia, pericardite sempre in agguato, anemia da infiammazione cronica, artrosi ai polsi, alle mani, ai piedi e alle ginocchia, fenomeno di Raynaud. In cura con
Lodotra, Plaquenil, Eutirox, Verapamil, Prazene, Zoloft, Efferalgan 1000, Peptazol, Laroxyl,integratori di Calcio, ferro, acido folico e antibiotici vari a seconda delle infezioni in corso.
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da giovigio »

CIAO AUDREY HAI PRENOTATO DELLE BELLISSIME VACANZE E SE AMI I PARCHI GIOGHI ALMENO LA META' DI QUANTO LI AMO...TI DIVERTIRAI DA MATTI. DISNEYLAND PARIS E' BELLISSIMO.
BUON DIVERTIMENTO....E SE PUOI STAI ANCHE LA SERA...FANNO LA PARATA DELLE LUCI ALLE 22.30 CIRCA, CON TUTTI I PERSONAGGI DISNEY VESTITI DI LUCINE.
BACI GIO' : Chessygrin :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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