Dopo tanto silenzio...la Primavera!!!

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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

INCHINIAMOCI ALL'INELUTTABILE: IL DOTTORE MI HA UFFICIALMENTE INFORMATO CHE STA COMINCIANDO L'IRREVERSIBILE DEFORMAZIONE ARTICOLARE DEI PIEDI... : Fuck You : ..POTREI RATTRISTARMI? NON SERVE A NIENTE...HO COMPRATO UN PAIO DI SCARPE NUOVE CHE OLTRE AGLI AMMORTIZZATORI HANNO ANCHE IL "MAGICO" POTERE DI TIRARE SU LE CHIAPPETTE...SONO LE SCARPE "TAKE AWAY,CIAPA SU"... : Chessygrin : ..vabbè...per ora l'ho presa bene,sarà la forza della disperazione...se non altro mettere il ghiaccio con questo caldo ha i suoi vantaggi...ma ho ancora un paio di ballerine mai messe... : Sig : ..pazienza...
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Tiroidite di Hashimoto, artrite reumatoide, ipotiroidismo autoimmune, aritmia e sindrome ansiosa da cortisone, depressione cronica, fibromialgia, pericardite sempre in agguato, anemia da infiammazione cronica, artrosi ai polsi, alle mani, ai piedi e alle ginocchia, fenomeno di Raynaud. In cura con
Lodotra, Plaquenil, Eutirox, Verapamil, Prazene, Zoloft, Efferalgan 1000, Peptazol, Laroxyl,integratori di Calcio, ferro, acido folico e antibiotici vari a seconda delle infezioni in corso.
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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

: WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : ...l'Anemia non è migliorata...a settembre inizio con le flebo di ferro...e intanto domani mi faccio fare un tatuaggio nuovo...oppalà! : CoolGun :
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lorichi
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da lorichi »

CIAO AUDREY HA PROVATO A CHIEDERE SE LA FISIOTERAPIA PUO' ESSERE UTILE PER RALLENTARE IL PROCESSO DEGENERATIVO AI PIEDI? O MAGARI UN TUTORE PER LA NOTTE?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

OTTIME IDEE...CHISSA' PERCHE' NON CI HO PENSATO...MI INFORMERO' QUANTO PRIMA...GRAZIE!!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Azzurra99
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO AUDRY
TI LASCIO UN SALUTO, UN IN BOCCA AL LUPO, E UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

Che bella la bimba col gattino!!!Grazie Tesoro...Un abbraccio GIGANTESCO! : Love :
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rosaria1956
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da rosaria1956 »

audrey1973 ha scritto:INCHINIAMOCI ALL'INELUTTABILE: IL DOTTORE MI HA UFFICIALMENTE INFORMATO CHE STA COMINCIANDO L'IRREVERSIBILE DEFORMAZIONE ARTICOLARE DEI PIEDI... : Fuck You : ..POTREI RATTRISTARMI? NON SERVE A NIENTE...HO COMPRATO UN PAIO DI SCARPE NUOVE CHE OLTRE AGLI AMMORTIZZATORI HANNO ANCHE IL "MAGICO" POTERE DI TIRARE SU LE CHIAPPETTE...SONO LE SCARPE "TAKE AWAY,CIAPA SU"... : Chessygrin : ..vabbè...per ora l'ho presa bene,sarà la forza della disperazione...se non altro mettere il ghiaccio con questo caldo ha i suoi vantaggi...ma ho ancora un paio di ballerine mai messe... : Sig : ..pazienza...
CARISSIMA AUDREY, LEGGO DALLA FIRMA CHE SEI IN TERAPIA SOLO CON IL PLAQUENIL....BE' SE DAVVERO COMINCI A NOTARE LA COMPARSA DI DEFORMITA' ALLE PICCOLE ARTICOLAZIONI, SECONDO ME DOVRESTI INSISTERE CON IL TUO MEDICO PER AVERE UNA TERAPIA PIU' "IMPORTANTE" CHE SIA IN GRADO DI CONSTRASTARE LA MALATTIA, SOLO COSI' POTRAI EVITARE I DANNI ARTICOLARE CHE SONO PURTROPPO IRREVERSIBILI.
TI CONSIGLIO CALDAMENTE (SE DAVVERO ASSUMI SOLO PLAQUENIL COME FARMACO DI FONDO PER A.R.) DI INSISTERE CON IL MEDICO OPPURE DI CONSULTARE EVENTUALMENTE ANCHE UN ALTRO SPECIALISTA.
SE INVECE GIA' ASSUMI IMMUNOSOPRESSORI (TRADIZIONALI O BIO) ALLORA VA MEGLIO MA POTREBBE ESSERE CONSIGLIABILE RIVEDERE IL FARMACO UTILIZZATO VISTO CHE COMUNQUE NON TI STA TENENDO SOTTO CONTROLLO L'A.R.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

Ora la mia reumatologa è in ferie, ma la devo sentire il 5/09 per le flebo di ferro...porterò le vostre testimonianze e insisterò...anche a me sembra che il plaquenil sia un po' pochino, che si potrebbe fare di più, ma tendono sempre tutti a minimizzare...quando ho preso la polmonite subito mi aveva detto che era semplice influenza...meno male che su lei ho un po' più di presa perchè è una mia ex compagna di liceo...speriamo...e grazie di tutto!
Intanto ho comprato il tutore per la notte e già un pochino d'aiuto lo dà...
Vi terrò aggiornati!!
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

tesorini...vi mando un caro saluto dall'epicentro di una crisetta artritica, risvegliata da una seduta dentistica più cruenta del dovuto...intanto attendo che si liberi una poltrona nella suite delle trasfusioni...sono ancora tutti in ferie..dottore di base, reumatologa, infermiere... : Nurse : ma ho fiducia che il mio angioletto custode mi saprà aiutare anche in questa attesa... : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da rosaria1956 »

TIENI DURO....MANCA POCO AL 5/9 E SPERIAMO CHE TI DIA UNA TERAPIA D'ATTACCO PIU' POTENTE.
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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

: Love : : Love : : Love : GRAZIE DI CUORE PER IL COSTANTE INCORAGGIAMENTO...
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Giulia73
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da Giulia73 »

SICURAMENTE,IL TUO ANGIOLETTO TI PROTEGGERÀ...UN PREGHIERINA IN PIÙ ,DA PARTE MIA ,NON FARÀ MALE.IO CREDO TANTISSIMO NELLA BONTÀ DEGLI ANGELI..GIULIACHEAMAILMARE
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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

: Love : Carissimi amici, piccolo aggiornamento sulla mia situazione...
Ho iniziato con le flebo di ferro, che, nonostante tutti quelli che conosco e che le hanno fatte mi avessero assicurato completamente innocue, in realtà non sono state certo una passeggiata. Meglio, non è stata, perchè per ora ne ho fatta solo una, piano piano (ci ho messo due ore!), tra giramenti di testa, crampi alla pancia e un po' di paura...Martedì ho la prossima...se riescono mi mettono due fiale per volta, ma non credo di reggerle...in tutto devo farne dieci per vedere i primi risultati perchè l'assunzione via bocca non aveva portato nessun miglioramento...
La reumatologa mi ha aumentato la dose di Plaquenil e di cortisone, vuole farmi passare al cortisone a cessione prolungata e poi, se il plaquenil non basta,aggiungere altre cure più decise...Intanto Efferalgan 1000 tutte le sere e pastiglie di Calcio a pranzo. Ha anche detto che mi vuole far fare una scansione articolare mentre sono in day hospital.
Io ho messo i tutori e tutto l'occorrente per cercare di correggere la deviazione delle dita, ma mi sembra comunque peggiorata, quindi non sono tanto ottimista, perchè temo che gli effetti collaterali degli altri farmaci somministrabili non siano simpatici. : Nurse : Le infermiere del DH sono tanto dolci, ma io ho già paura a tornarci, perchè dopo solo una flebo si è già gonfiato il braccio . Poi mercoledì ricomincio con la scuola e dalla settimana seguente avrò da lavorare anche i pomeriggi delle flebo...mi consolo grattando pancini morbidi di gatte e cagnolina...tra l'altro nuovo arrivo:Tea, una gattina acciaccata anche lei recuperata al canile municipale...così al mattino zoppichiamo in due!!!
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angiolina
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da angiolina »

Un mondo di auguri, che tutto vada in miglioramento. Ciao : Love : Sei molto coraggiosa.
ANGIOLINA

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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

GRAZIE!!! : Love :
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO AUDREY
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO QUANTO E UN ABBRACCIO FORTISSIMO!!! : Love :

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

GRAZIE!!!...e wow...che fata affascinante... : Love :
"THINK PINK!"by Audrey
Tiroidite di Hashimoto, artrite reumatoide, ipotiroidismo autoimmune, aritmia e sindrome ansiosa da cortisone, depressione cronica, fibromialgia, pericardite sempre in agguato, anemia da infiammazione cronica, artrosi ai polsi, alle mani, ai piedi e alle ginocchia, fenomeno di Raynaud. In cura con
Lodotra, Plaquenil, Eutirox, Verapamil, Prazene, Zoloft, Efferalgan 1000, Peptazol, Laroxyl,integratori di Calcio, ferro, acido folico e antibiotici vari a seconda delle infezioni in corso.
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rosaria1956
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da rosaria1956 »

NON DEVI ESSERE IN ANSIA PER I FARMACI PIU' FORTI DEL PLAQUENIL
HAI QUI' TANTI AMICI CHE LI ASSUMONO ED HAI LETTO A QUANTI HANNO PERMESSO DI TORNARE A SORRIDERE
NON MOLLARE CHE SARA' COSI' ANCHE PER TE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

Non voglio certo togliere niente a nessuno,sapete quanto vi adori tutti, ma finchè Rosaria non mi dà il suo incoraggiamento non mi sento completamente a posto!!!! : Queen : GRAZIE DI CUORE PER ESSERCI SEMPRE!!!
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Tiroidite di Hashimoto, artrite reumatoide, ipotiroidismo autoimmune, aritmia e sindrome ansiosa da cortisone, depressione cronica, fibromialgia, pericardite sempre in agguato, anemia da infiammazione cronica, artrosi ai polsi, alle mani, ai piedi e alle ginocchia, fenomeno di Raynaud. In cura con
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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

Oggi ho scelto il colore rosso, rosso come le flebo di ferro che sto facendo...rosso come il dolore che sto provando...mi fa male il braccio,mi fanno male le gambe a stare due ore e mezza su quella"poltrona"...mi fa male la pancia per tre giorni dopo ogni flebo...mi fanno male i piedi che continuano a deviare, nonostante i tutori...mi fa male il pensiero che ci vorranno almeno altre sei settimane di flebo...mi fa male andare al lavoro il giorno del day-hospital perchè insegnando religione ogni classe la vedo solo una volta a settimana e non posso permettermi il lusso di assentarmi tanto..ho ottenuto una sede più favorevole agli spostamenti e devo tenermela...mi fa male pensare alla mia santa mamma che aspetta fuori per tutto il tempo e io vorrei poterla aiutare e invece sono un peso..mi fa male dover aspettare le dieci per prendere il cortisone e il tranquillante per dormire (altrimenti mi sveglierei alle tre di notte madida di sudore!),il che mi porta a essere fuori uso alle dieci e mezza...mi fa male dovermi prendere l'antidolorifico tutte le sere...TUTTE...mi fa male non riuscire a godermi un pomeriggio in campagna perchè mi fanno male i muscoli... : WallBash :
Di solito cerco di essere positiva...stasera non ci riesco...è una settimana che sogno flebo e dottori...e a consolarmi all'ospedale solo la dolcezza delle infermiere : Nurse : .
Scusatemi per lo sfogo... : Cry :
"THINK PINK!"by Audrey
Tiroidite di Hashimoto, artrite reumatoide, ipotiroidismo autoimmune, aritmia e sindrome ansiosa da cortisone, depressione cronica, fibromialgia, pericardite sempre in agguato, anemia da infiammazione cronica, artrosi ai polsi, alle mani, ai piedi e alle ginocchia, fenomeno di Raynaud. In cura con
Lodotra, Plaquenil, Eutirox, Verapamil, Prazene, Zoloft, Efferalgan 1000, Peptazol, Laroxyl,integratori di Calcio, ferro, acido folico e antibiotici vari a seconda delle infezioni in corso.
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