Dopo tanto silenzio...la Primavera!!!

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Azzurra99
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO AUDREY
HAI FATTO BENISSIMO A SFOGARTI CON NOI, FORZA NON MOLLARE E NON ABBATTERTI CHE PIANO PIANO ANCHE QUESTO PERIODO PASSA!
UNA SUPERMEGAINCROCIATISSIMA E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO!
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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rosaria1956
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da rosaria1956 »

CARA HAUDREY, MA POI LA REUM TI HA DATO UNA TERAPIA DIVERA DAL PLAQUENIL???
VEDI, CON A.R. VA ANCHE BENE PROVARE CON UN FARMACO + BLANDO COME IL PLAQUENIL E SE QUESTO FUNZIONA E' DAVVERO UNA COSA OTTIMA
MA SE IL PLAQUENIL NON FUNZIONA PIU' BISOGNO AL PIU' PRESTO INTERVENIRE ALTRIMENTI CHI SI ASPETTA????? LE DEFORMITA' ARTICOLARI????LE COMPROMISSIONI IRREVERSIBILI???
SE IL PLAQUENIL NON E' SUFFICIENTE A CONTROLLARE LA MALATTIA VA' DECISAMENTE CAMBIATO, SI PASSA AGLI IMMUNOSOPPRESSORI E QUANTO PRIMA POSSIBILE.
PARLANE CON IL TUO MEDICO, CHIEDI INFORMAZIONI IN MERITO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

AGGIORNAMENTO: ieri, dopo settimane che mi lamentavo, la reumatologa ha pensato che FORSE sono allergica al ferro somministrato in vena e ha deciso di tornare alla somministrazione di pastiglia, stavolta ad alto dosaggio...per ora solo un po' di nausea, le dovrei tollerare bene...venerdì devo aggiornare di nuovo la reumatologa. Per lo meno non ho più l'incubo di quelle interminabili flebo... : Rolleyes : Con il Plaquenil continuo ad assumere due compresse al giorno, su un eventuale cambio di terapia la reumatologa ha detto che dobbiamo prima risolvere l'anemia,che è grave e poi si provvederà a valutare anche il decorso dell'artrite che comunque non è in fase infiammatoria, nonostante la deviazione articolare.
Il dubbio mi rimane sul cortisone...Assumo una compressa di Lodotra da 5 mg tutte le sere: per la reumatologa è un dosaggio minimo...per il mio medico di base è un dosaggio alto e andrà scalato...chi ha ragione? :O
L'umore va meglio, i miei dolci quadrupedi mi aiutano a restare allegra e le mie attività di artigianato mi danno molte soddisfazioni. L'unica nota negativa a riguardo è l'avere abbandonato il ricamo a punto croce mentre dettavo a scuola: mi si bloccano le mani e fatico di più a reggere lo stress...ma secondo il preside non dava una buona impressione alle famiglie, anche se il lavoro scolastico veniva svolto regolarmente.. : Cry : Eppure la mia mamma mi raccontava che la sua maestra faceva l'uncinetto...I miei alunni erano contenti,ma le mamme si devono pure attaccare a qualcosa...in più io insegno religione e vengo sempre vista come insegnante di serie b, quindi devo tacere e accettare... : Frown :
Grazie per l'incoraggiamento e i consigli...non ho risposto subito, ma il vostro pensiero mi ha accompagnato e sostenuto tanto... : Love : VI VOGLIO BENE!!!
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Tiroidite di Hashimoto, artrite reumatoide, ipotiroidismo autoimmune, aritmia e sindrome ansiosa da cortisone, depressione cronica, fibromialgia, pericardite sempre in agguato, anemia da infiammazione cronica, artrosi ai polsi, alle mani, ai piedi e alle ginocchia, fenomeno di Raynaud. In cura con
Lodotra, Plaquenil, Eutirox, Verapamil, Prazene, Zoloft, Efferalgan 1000, Peptazol, Laroxyl,integratori di Calcio, ferro, acido folico e antibiotici vari a seconda delle infezioni in corso.
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da cucciola26 »

ciao sono grazia benvenuta il mio motto è siamo duri non ci spezziamo. l'amore che ci danno gli animali è totale
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rosaria1956
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da rosaria1956 »

5 MG DI CORTISONE SONO UN DOSAGGIO BASSO, IL TUO MEDICO CURANTE MOLTO PROBABILMENTE NON E' ABITUATO ALLE DOSI A CUI POSSONO ARRIVARE I REUMATICI NELLE FASI ACUTE.
SE ASSUMI QUESTI 5 MG AL GIORNO DA MOLTO TEMPO, SCALARLO SAREBBE COMUNQUE SEMPRE CONSIGLIABILE, TRATTANDOSI DI POCHI MG, SARA' MOLTO SEMPLICE E RAPIDO E BASTERANNO POCHI GIORNI, CONTRARIAMENTE SE LO ASSUMI DA POCHISSIMO TEMPO ALLORA IL TUO MEDICO POTREBBE ANCHE DECIDERE CHE NON SIA IL CASO.
SECONDO ME E' UNA PICCOLA PRECAUZIONE CHE NON TI COSTERA' PIU' DI TANTO E VALE LA PENA PRENDERLA PER RIABITUARE L'ORGANISMO A FARNE A MENO
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francesca77
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
IL LODOTRA 5 MG è DOSAGGIO BASSO,A ME NON BASTAVA PER I DOLORI REUMATICI.LOGICAMENTE MENO NE PRENDI E MEGLIO è!QUINDI SE TE LO SCALANO E TI BASTA è MEGLIO!
IL PLAQUENIL DOPO QUANTO TI HA FATTO EFFETTO?
CHE ANIMALI HAI?IO 6 CANI,1 GATTO,2 CONIGLIE E 10 TARTARUGHE D'ACQUA.SONO I MIEI AMORI!MI AIUTANO NELLA MALATTIA,MI STANNO VICINO E OCCUPARMI DI LORO MI FA SENTIRE IMPORTANTE.
CHE ATTIVITà DI ARTIGIANATO FAI?INSEGNANTE?DI COSA?
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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audrey1973
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da audrey1973 »

Un caro saluto a tutti e un bacio speciale a Francesca,con unite le scuse per non aver risposto subito..ma quando ricevo delle batoste con la malattia tendo a chiudermi a riccio per un po'...ma eccomi di nuovo qui. Ormai mi è chiaro nella mente, e anche nella cartella clinica, che gli ultimi peggioramenti sono dovuti all'artrosi conseguente all'artrite e non all'artrite stessa che ora se ne dorme tranquilla...Gli specialisti hanno confermato che l'unico modo è intervenire chirurgicamente, sconsigliandomelo però per non rischiare di riattivare l'artrite...Quindi...m'attacco!!
E' cominciato a piovere da alcuni giorni, cosa che aumenta i miei dolori e a volte mi rende difficile anche soltanto camminare.Ho cominciato anche la consueta cura con il Verapamil, perchè i piedi stavano cominciando a pizzicare, segno me monsieur Raynaud stava tornando a farmi visita..
Alla dolce Francesca rispondo che ho tre gatte, Shanti, Martina e Tea, due cani, Lola e Achille, due cocorite, Cielo e Nuvola,un pappagallo, Ratna e una cricetina, Robiolina. Insegno religione alle elementari e nel tempo libero leggo (ora Proust e Austen) e mi occupo di dècoupage,ricamo,scaapbooking, recupero oggetti...Se ti interessa ho un blog, http://ziadelina.blogspot.com, dove ogni tanto posto alcuni dei miei lavoretti..lì troverai anche i link agli altri blog...dove ci sono anche foto dei miei ADORATI animaletti...
Con tutti mi scuso per i lunghi silenzi, ma fa parte del mio carattere chiudermi per incassare il colpo...poi mi rialzo, acciaccata,ma ancora entusiasta di essere al mondo.
Siete sempre nei miei pensieri e nutro per voi tutti un sincero affetto.
Un bacio affettuoso... : Love :
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angiolina
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da angiolina »

Ciao Audrey, mi piace sentire tutti i tuoi problemi, quoto Rosaria xchè forse il Plaquenil è troppo leggero visto che non ti toglie il dolore e già ci sono deformazioni, significa che non agisce in modo sufficiente.
Io assumo Plaquenil dal mese di giugno e purtroppo da allora ho sempre dovute prendere un anagesico la notte x riuscire a riposare qualche ora e potermi muovere un poco al mattino appena alzata. Le mani hanno iniziato a piegarsi, piedi e ginocchia gonfi, borsite sugli alluci ...Al controllo io reum mi ha aggiunto il Methotrexate, io in cuor mio lo rifiutavo xchè so che può dare molti efetti collaterali. Bene ora sono alla 2^ dose, ma già dalla prima assunzione ho tolto l'analgesico, i piedi non sono + gonfi. Credo che fra qualche mese mi affianchi anche un biologico, xchè il fine è tendere ad avere una remissione della malattia. Mi auguro che ciò possa avvenire senza grossi problemi ed è ciò che di tutto cuore auguro anche a te. PS Mentre sto scrivendo mi fa compagnia Neve (la mia gatta) e Lady la mia cagnolina.....
Ho anche 4 tartarughe terrestri Un abbraccio e coraggio, noi vinceremo xchè la malattia ci fa un baffo : Nar :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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Alice41svegliati
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da Alice41svegliati »

cara audrey, io sono nuova per quanto riguarda tutte queste malattie, medicine ,effetti collaterali etc.,ma sto imparando velocemente.Ho letto con mio grande entusiasmo,che sei andata al parco di parigi e pensavo a quando ci sono andata io in viaggio di nozze. Che meraviglia ,HO FATTO UN TUFFO NEL PASSATO. Non sono in grado di darti un consiglio, so che queste malattie sono un osso duro,ma per fortuna fede e speranza non ci abbandonano mai, magari possono barcollare a volte. ti abbraccio.
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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Re: fiocco rosa:da oggi ci sono anch'io!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
WOW!HAI UN PICCOLO ZOO!
BELLO IL TUO BLOG!è SIMPATICO!E LE TUE CREAZIONI DELIZIOSE!
NON SONO RIUSCITA A TROVARE LE FOTO DEI TUOI ANIMALI!
CHE BELLO CHE INSEGNI RELIGIONE!IO SONO CREDENTE E DIO MI DA FORZA NELLA MALATTIA E MI PROTEGGE!CI PROTEGGE!
IN BOCCA AL LUPO PER LA SALUTE!
SEI UNA PERSONA DELIZIOSA!
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audrey1973
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Dopo tanto silenzio...la Primavera!!!

Messaggio da audrey1973 »

Carissimi Amici...sono stata tanto lontana,ma rieccomi qui...in questi mesi ho cercato e sto cercando di riprendere in mano la mia vita, soprattutto da quando la mia malattia sembra peggiorata e mio marito meno disponibile ad accettare la cosa...So benissimo che una condizione invalidante è pesante per chi ci vive accanto,ma non trovo più tutto il conforto di prima e questo non fa che aumentare i miei acciacchi. Nel frattempo sono finita al pronto soccorso per un blocco intestinale, dove ho scoperto di essere nuovamente anemica, dopo appena un paio di mesi che avevo terminato le flebo di ferro, e mi si sono accentuati i dolori...Ho raddoppiato il dosaggio di Lodotra e incominciato con una compressa di Seractil dopo cena, poichè il paracetamolo non mi basta...se entro domenica non passa devo ritelefonare alla mia reumatologa, che è anche seriamente preoccupata per il mio intestino...
Per fortuna arriva la Primavera, con il caldo, il sole e i miei cuccioli che corrono per il terrazzo...Insomma, nonostante tutto, mi sento quasi felice...come una rosa in boccio tra le spine!!! : Love :
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Parissa74
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Re: Dopo tanto silenzio...la Primavera!!!

Messaggio da Parissa74 »

ciao! mi spiace leggere di questi spiacevoli aggiornamenti. Quanto meno la bella stagione ti trova positiva e la foto che hai scelto è davvero molto molto bella, allegra e colorata! in bocca al lupo!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Azzurra99
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Re: Dopo tanto silenzio...la Primavera!!!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO AUDREY
I MIGLIORI AUGURI DI BUONA PASQUA!
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