come si fanno a scrivere domande...

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stefi72O
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come si fanno a scrivere domande...

Messaggio da stefi72O » 10/11/2012, 22:40

mi sono appena iscritta a questo forum ma non ci capisco niente!non so come fare per chiedere informazioni e consigli sulla mia malattia o per parlare con chi ne sa più di me visto che la mia diagnosi è stata appena partorita grazie mille

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Tiffany
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Re: come si fanno a scrivere domande...

Messaggio da Tiffany » 11/11/2012, 18:38

CIAO STEFY E BENVENUTA. QUELLO CHE HAI APPENA APERTO E' IL TUO "DIARIO" DOVE POTRAI SCRIVERCI DOMANDE E DUBBI SULLA TUA MALATTIA E, CHI HA CONOSCENZE PER ESPERIENZA VISSUTATI RISPONDERA'. INTANTO PERCHE' NON CI PARLI UN PO' DI TE?
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!

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lorichi
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Re: come si fanno a scrivere domande...

Messaggio da lorichi » 11/11/2012, 19:09

CIAO STEFY, BENVENUTE NEL NOSTRO FORUM
HAI GIA' APERTO UNA TUA PRESENTAZIONE NELLA QUALE POTRAI CONTINUARE A PARLARCI DI TE. PER FARLO TI DEVI POSIZIONARE SUL TITOLO DELLA DISCUSSIONE E CLICCARE, UNA VOLTA FATTA QUESTA OPERAZIONE SI APRIRA' UNA FINESTRA DOVE, IN ALTO A SINISTRA TROVI IL TASTO "RISPONDI", CLICCA E SI APRIRA' UNA NUOVA FINESTRA DOVE PUOI SCRIVERE IL TUO MESSAGGIO. FINITO DI SCRIVERE DEVE CLICCARE SUL BOTTONE "INVIA" CHE TROVI IN BASSO A DX DELLA FINESTRA IN CUI HAI SCRITTO.
SPERO DI ESSERE STATA CHIARA IN CASO CONTRARIO CHIEDI PURE.
IN ATTESA DI LEGGERE LA TUA STORIA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE INSIEME ALLE NORME SULLA PRIVACY. TROVI TUTTO NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE. UNA VOLTA LETTO TI PREGO DI DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Alice41svegliati
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Re: come si fanno a scrivere domande...

Messaggio da Alice41svegliati » 11/11/2012, 21:29

CIAO STEFY BENVENUTA TRA NOI : Chessygrin :
TU SCRIVI ...CI RACCONTI DI TE E SE VUOI PONI LE TUE DOMANDE,I TUOI DUBBI ...INSOMMA TUTTO QUELLO CHE NON CAPISCI QUI SIAMO IN TANTI E TUTTI MOLTO COMPETENTI...FORSE HO ESAGERATO? : Rolleyes : : Rolleyes :
A PRESTO : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.

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rosaria1956
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Re: come si fanno a scrivere domande...

Messaggio da rosaria1956 » 11/11/2012, 23:09

CIAO STEFY BENVENUTA TRA NOI
SCRIVI PROPRIO QUA' TUTTO QUELLO CHE VORRESTI SAPERE
I TUOI DUBBI E LE TUE PERPLESSITA'
CI SARA' SEMPRE UN REUMAMICO CHE CERCHERA' DI CONSIGLIARTI AL MEGLIO SULLA BASE DELLA PROPRIA ESPERIENZA DI PAZIENTE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
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Re: come si fanno a scrivere domande...

Messaggio da DANY45 » 14/11/2012, 10:17

CIAO STEFY
E BENVENUTA NEL FORUM.
DI CHE MALATTIA SOFFRI ? HAI GIA' UNA DIAGNOSI CERTA O STAI ANCORA FACENDO ACCERTAMENTI ?
QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CON CUI CONFRONTARTI E CON CUI SCAMBIARE ESPERIENZE.
PER ME IL FORUM E' STATO MAGICO E MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SE VUOI PARLACI UN PO' DI TE.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,

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Manu73
Messaggi: 86
Iscritto il: 13/10/2012, 0:06
Località: asti

Re: come si fanno a scrivere domande...

Messaggio da Manu73 » 07/12/2012, 11:57

Ciaooo!!! Benvenuta!!! :)
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...

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Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: come si fanno a scrivere domande...

Messaggio da Azzurra99 » 01/01/2013, 19:05

CIAO STEFY!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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