Mi presento :)

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Paperarosa
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Re: Mi presento :)

Messaggio da Paperarosa »

Complimenti per il diploma e in bocca al lupo per il proseguimento degli studi....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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piccola
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Re: Mi presento :)

Messaggio da piccola »

Ma complimenti Palma! sei stata davvero brava nonostante le difficoltà e ti vedo bella decisa per il futuro.. ottimo direi : Chessygrin : ora però goditi le vacanze e questo momento con pochi dolori!
un abbraccio
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

Paperarosa ha scritto:Complimenti per il diploma e in bocca al lupo per il proseguimento degli studi....
Crepi Paperarosa! :)
piccola ha scritto:Ma complimenti Palma! sei stata davvero brava nonostante le difficoltà e ti vedo bella decisa per il futuro.. ottimo direi : Chessygrin : ora però goditi le vacanze e questo momento con pochi dolori!
un abbraccio
Grazie Noemi : Love : anche se forse ho fatto un po' presto a parlare perché col caldo di questi giorni l'artrite si fa sentire :( però ormai ci siamo abituati tutti quanti :D tu come stai? : Love :
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piccola
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Re: Mi presento :)

Messaggio da piccola »

io vado così così.. alcuni giorni meglio di altri.. però sto provando a scalare le medicine come mi ha detto il dottore e ormai aspetto solo le vacanze : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

Buonasera reumamici! Vi scrivo dopo tantissimo tempo... vi avevo lasciati con il mio entusiasmo, dalla mia voglia di cominciare un percorso universitario... purtroppo ho fatto il test a settembre di scienze della formazione primaria e non ce l'ho fatta... erano 70 posti per più di 500 persone... quello era il mio sogno e quindi non ho voluto provare altro, ma ci riproverò l'anno prossimo!! Nel frattempo cerco lavoro, anche se sembra un miraggio anche questo! Comunque cerco di andare avanti. Per quanto riguarda l'artrite, ne soffro nei periodi di umidità, anche se adesso sta iniziando a far freddo e già ne risento! : Rolleyes :
Vi abbraccio tutti, a presto! : Love : : Love :
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piccola
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Re: Mi presento :)

Messaggio da piccola »

Ciaoooooo! posso capire la delusione per non essere entrata, ma da brava combattente fai bene a ritentare il prossimo anno! ti ammiro per avere le idee così chiare : Thumbup : io non ho idea di cosa fare della mia vita invece!!
e come non capirti anche per il freddo e l'umidità.....
un abbraccio
Noemi
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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

piccola ha scritto:Ciaoooooo! posso capire la delusione per non essere entrata, ma da brava combattente fai bene a ritentare il prossimo anno! ti ammiro per avere le idee così chiare : Thumbup : io non ho idea di cosa fare della mia vita invece!!
e come non capirti anche per il freddo e l'umidità.....
un abbraccio
Noemi

Ciao Noemi, innanzitutto ti ringrazio : Love : anche se io non mi ammiro per nulla, non riesco a farmene una ragione, anche se in realtà sapevo bene che per poter rientrare sarei dovuta essere moolto fortunata... la cosa più triste poi è che non riesco nemmeno a trovare nulla da fare, anche un lavoretto che mi potesse comunque garantire un qualcosa, invece niente... però, insomma, ormai che posso fare?! Un po' mi sono pentita di non aver scelto di intraprendere altre strade...a me piaceva anche molto lettere moderne, non tanto per insegnare quanto per fare giornalismo... però intanto è andata così, e quindi è meglio non ''mangiarsi'' troppo la testa : Lol :
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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao reumamici, è da tantissimo che non scrivo! Avrei da raccontarvi un bel po' di cose ma prima di farlo vorrei chiedervi un'informazione molto importante per me. In questi giorni mi sono informata un po' sul web per quanto riguarda le donazioni del sangue e di midollo osseo... ho ascoltato testimonianze incredibili. La cosa che più mi ha scossa è sapere che una persona può trovare un donatore compatibile ogni centomila!
Nel mio piccolo mi piacerebbe poter fare qualcosa, anche se a quanto ho capito noi che abbiamo malattie autoimmuni non possiamo proprio farci nulla... però se non si assumono più farmaci? Se la malattia è in remissione non si può donare lo stesso?
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lorichi
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Re: Mi presento :)

Messaggio da lorichi »

CIAO PALMA BEN RITROVATA
PURTROPPO NOI MALATI AUTOIMMUNI DIFFICILMENTE POSSIAMO DONARE SANGUE, MIDOLLO ECC ANCHE SE RECENTEMENTE HO SENTITO CHE QUALCHE ECCEZIONE C'E'....CREDO SI POSSA DONARE SOLTANTO UNA PARTE DEL SANGUE. MI SPIACE NON AVERE INFORMAZIONI PIU' PRECISE E COMUNQUE DOVRESTI SENTIRE L'AVIS O SIMILI E FORSE ANCHE IL TUO MEDICO CHE SICURAMENTE E' PIU' INFORMATO DI ME : Chessygrin :
UN ABBRACCIO E NON SPARIRE!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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BlackStar96
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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

Dedde94 ha scritto:Ciao Palma! Anch'io ti do il mio più caloroso benvenuto su questo forum meraviglioso : Chessygrin : . Io ho 23 anni ed ho scoperto un mese fa di soffrire di connettivite indifferenziata con tendenza a sclerodermia (la mia storia la trovi riassunta nella mia firma oppure nel post che ho pubblicato qui nel libro ospiti). È sempre triste scoprire di essere malati quando si è così giovani, nel tuo caso già da bambini, ed è ancora più triste vedere i propri genitori preoccupati ed impotenti di fronte alle sofferenze dei figli. Spesso poi le persone intorno a noi non capiscono a fondo la malattia e minimizzano tutto oppure ti dicono che i dolori che senti li hanno tutti. Ma mi sembra di capire che tu in realtà sia un leone e che stai affrontando la malattia con coraggio e dignità : Thumbup : perciò posso solo augurarti il meglio per il tuo avvenire e se avrai bisogno di conforto o semplicemente per fare due chiacchiere mi troverai qui ;) , un abbraccio grande : Love :
Ciao Dedde, ti ringrazio per le belle parole che mi hai scritto : Love :
Ho letto la tua storia nel libro degli ospiti e mi ha fatto tanta rabbia leggere che nessuno dei medici che ti aveva visitata è riuscito a capire cosa avessi! Evidentemente le nostre malattie non sono così conosciute come invece altri vogliono farci credere, si prende tutto in modo superficiale. All'inizio, i dottori che mi visitarono, non riuscivano a dare risposte esaurienti nemmeno ai miei genitori, si parlava di tutto, persino di appendicite! Mi ero sottoposta a varie radiografie e non risultava nulla...La mia fortuna è stata incontrare un bravo dottore che consigliò ai miei di farmi visitare dalla dottoressa Gerloni, e oggi è grazie a lei e a tutti gli altri dottori dell'ospedale G.Pini di Milano che riesco a condurre una vita più serena.
Come hai detto anche tu, alcune persone tendono a minimizzare ogni dolore credendo che non ci vada di fare alcune cose, come se a noi piacesse stare in questo stato! Sono veramente poche le persone che ci capiscono sul serio, questo forum è importante per questo!
Tu dove sei in cura al momento?
lorichi ha scritto:CIAO PALMA BEN RITROVATA
PURTROPPO NOI MALATI AUTOIMMUNI DIFFICILMENTE POSSIAMO DONARE SANGUE, MIDOLLO ECC ANCHE SE RECENTEMENTE HO SENTITO CHE QUALCHE ECCEZIONE C'E'....CREDO SI POSSA DONARE SOLTANTO UNA PARTE DEL SANGUE. MI SPIACE NON AVERE INFORMAZIONI PIU' PRECISE E COMUNQUE DOVRESTI SENTIRE L'AVIS O SIMILI E FORSE ANCHE IL TUO MEDICO CHE SICURAMENTE E' PIU' INFORMATO DI ME : Chessygrin :
UN ABBRACCIO E NON SPARIRE!
Ciao Lorichi, grazie per avermi risposto! Credo di informarmi appena mi libererò dagli esami : Rolleyes : non sparisco più, promesso!! : Love :
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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

No, purtroppo non lo conosco... però il nome non mi è nuovo, l'avrò già sentito. Comunque spero che il 26 vada tutto per il meglio : Love :
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piccola
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Re: Mi presento :)

Messaggio da piccola »

Ciao Palma! come stai? : Love : raccontaci tutto dai : Chessygrin :
purtroppo non so rispondere alla tua domanda, ma mio fratello è quasi medico (sesto anno di medicina all'università), posso provare ad informarmi : Thumbup :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Re: Mi presento :)

Messaggio da BlackStar96 »

piccola ha scritto:Ciao Palma! come stai? : Love : raccontaci tutto dai : Chessygrin :
purtroppo non so rispondere alla tua domanda, ma mio fratello è quasi medico (sesto anno di medicina all'università), posso provare ad informarmi : Thumbup :

Ciao Noemi : Love : magari se riesci ad avere qualche informazione in più mi fai sapere se puoi : Love : il cambio di stagione per me è sempre un po' traumatico... Se mi cade qualcosa per terra è una tortura raccoglierla perché le ginocchia fanno male : Rolleyes : poi studiando mi sono accorta che dopo un po' di tempo che parlo mi fa male la mandibola e sono costretta a fermarmi più volte... Poi, alcuni giorni, mi capita di avere dolore solo alla parte occipitale della testa, a volte è anche abbastanza persistente, non è una cosa tanto normale secondo me, infatti ho provato ad informarmi e sembrerebbe che sia riconducibile all'artrite... Ti è mai capitato?
Nonostante questo direi che non ho altri problemi, tu invece come stai? : Love :
Comunque volevo dirvi che alla fine ho iniziato quest'anno il primo anno di giurisprudenza all'università, sinceramente dopo un po' di lezioni ho notato che non era la facoltà adatta a me, anche perché quello che avrei voluto sempre fare era scienze della formazione primaria, però provai ad entrarci già due anni fa e fu un'impresa perché i posti sono pochissimi. Comunque ho deciso di tentare ugualmente questa strada perché mi sembra la scelta più responsabile che possa fare visto che sono stata io a scegliere di intraprenderla e devo almeno provarci anche perché mi darebbe lo stesso delle buone opportunità...e poi ho capito che non sempre si può ritornare indietro e quindi ho preso la decisione di continuare :) il 31 ho un esame che sarebbe il più difficile e la paura è tanta, così come la paura di non superarlo, sarebbe ancor più un trauma, però devo essere più positiva! Un abbraccio a tutti : Love :
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