Mi presento :)
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BlackStar96
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Mi presento :)
Ciao a tutti, mi chiamo Palma, ho 16 anni e mezzo e purtroppo soffro di artrite reumatoide da ormai sette anni. Precedentemente ho passato dei periodi bruttissimi, periodi in cui non riuscivo nemmeno a reggermi in piedi, ma grazie alle cure sono riuscita ad andare avanti, anche se non so ancora per quanto perchè con questa malattia, purtroppo, non si può mai sapere. Ci sono giorni in cui ti senti bene, come se non avessi mai avuto nulla, altri giorni in cui, invece, ti senti distrutta e non riesci nemmeno a masticare un semplice panino per quanto ti possa far male la mandibola. Ho scoperto questo forum da un po' e ho deciso di iscrivermi ora perchè credo di sentirmi meglio parlando con chi ha questi problemi come me...
Re: Mi presento :)
Ciao Palma, benvenuta nella forum-famiglia! Quì ho trovato delle persone fantastiche, quindi sono sicura che ti troverai benissimo!
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"
I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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guitarlory
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Re: Mi presento :)
Ciao Palma, benvenutaBlackStar96 ha scritto:Ciao a tutti, mi chiamo Palma, ho 16 anni e mezzo e purtroppo soffro di artrite reumatoide da ormai sette anni. Precedentemente ho passato dei periodi bruttissimi, periodi in cui non riuscivo nemmeno a reggermi in piedi, ma grazie alle cure sono riuscita ad andare avanti, anche se non so ancora per quanto perchè con questa malattia, purtroppo, non si può mai sapere. Ci sono giorni in cui ti senti bene, come se non avessi mai avuto nulla, altri giorni in cui, invece, ti senti distrutta e non riesci nemmeno a masticare un semplice panino per quanto ti possa far male la mandibola. Ho scoperto questo forum da un po' e ho deciso di iscrivermi ora perchè credo di sentirmi meglio parlando con chi ha questi problemi come me...
È veramente triste leggere di queste malattie alla tua età, ma proprio perché sei così giovane non devi perdere la speranza: la ricerca sta facendo passi da gigante e arriverà il giorno in cui le malattie autoimmuni saranno curate come un'influenza!
In attesa che ciò avvenga, qui troverai sicuramente tante BELLE persone, che ti aiuteranno a superare i momenti meno felici
Lorenzo
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BlackStar96
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Re: Mi presento :)
Vi ringrazio tutti per il benvenuto mi fa molto piacere che qui ci siano delle brave e belle persone con i quali condividere i momenti più tristi:)
mi fa molto piacere che qui ci siano delle brave e belle persone con i quali condividere i momenti più tristi:)
Re: Mi presento :)
CIAO PALMA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON MI FA PER NIENTE PIACERE DARTI IL BENVENUTO, SEI COSI' GIOVANE...........AVREI PREFERITO INCONTRARTI AL MARE O IN ALTRO LUOGO PIACEVOLE.
TI LEGGO MOLTO POSITIVA E BEN DETERMINATA A NON DARLA VINTA ALLA MALATTIA E QUESTO, CREDIMI, E' UN OTTIMO ATTEGGIAMENTO CHE TI SARA' DI GRANDE AIUTO NEI MOMENTI PIU' CRITICI. MI ASSOCIO A LORENZO NELL'INVITARTI A NON MOLLARE PERCHE' LA RICERCA VA SEMPRE AVANTI; GIA' OGGI CON I FARMACI BIOTECNOLOGICI LE COSE SONO MIGLIORATE PARECCHIO PER NOI REUMATICI.
POSSO CHIEDERTI CHE TERAPIE STAI FACENDO E DOVE SEI IN CURA? MI SEMBRA DI CAPIRE CHE LE CURE CHE FAI TI STANNO AIUTANDO MA.........SI PUO' SEMPRE MIGLIORARE.
CARA PALMA LA BUROCRAZIA MI IMPONE DI INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
NON MI FA PER NIENTE PIACERE DARTI IL BENVENUTO, SEI COSI' GIOVANE...........AVREI PREFERITO INCONTRARTI AL MARE O IN ALTRO LUOGO PIACEVOLE.
TI LEGGO MOLTO POSITIVA E BEN DETERMINATA A NON DARLA VINTA ALLA MALATTIA E QUESTO, CREDIMI, E' UN OTTIMO ATTEGGIAMENTO CHE TI SARA' DI GRANDE AIUTO NEI MOMENTI PIU' CRITICI. MI ASSOCIO A LORENZO NELL'INVITARTI A NON MOLLARE PERCHE' LA RICERCA VA SEMPRE AVANTI; GIA' OGGI CON I FARMACI BIOTECNOLOGICI LE COSE SONO MIGLIORATE PARECCHIO PER NOI REUMATICI.
POSSO CHIEDERTI CHE TERAPIE STAI FACENDO E DOVE SEI IN CURA? MI SEMBRA DI CAPIRE CHE LE CURE CHE FAI TI STANNO AIUTANDO MA.........SI PUO' SEMPRE MIGLIORARE.
CARA PALMA LA BUROCRAZIA MI IMPONE DI INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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BlackStar96
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Re: Mi presento :)
Ciao Loredana, io come terapia sto facendo reumaflex e mi è stato sospeso dopo la visita di qualche giorno fa l'enbrel a causa di effetti collaterali che mi provocava fitte al cuore e anche perchè, ormai, era da quando avevo 12 anni che seguivo quella terapia, purtroppo si sa che l'enbrel non è una cosa leggera, sono in cura all'ospedale Gaetano pini di Milano
Comunque ci tenevo a dirti che ho preso visione del regolamento, grazie per avermelo fatto notare
Comunque ci tenevo a dirti che ho preso visione del regolamento, grazie per avermelo fatto notare
Re: Mi presento :)
MA SI HANNO SOSPESO L'EMBREL E NON L'HANNO SOSTITUITO CON UN ALTRO BIO? QUINDI ORA LA TERAPIA E' SOLO CON REUMAFLEX? SE RIESCI A TENERE A BADA L'AR CON QUESTO FARMACO E' UNA BUONA COSA PERCHE', SE OCCORRE, PUOI SEMPRE AGGIUNGERE QUALCOSA. TI TROVI BENE AL PINI? CI SONO ALTRI ISCRITTI CHE SI CURANO LI E, SE NON SBAGLIO, ANCHE UNA RAGAZZA GIOVANE COME TE......
GRAZIE PER AVER DATO CONFERMA DI PRESA VISIONE DEL REGOLAMENTO.
GRAZIE PER AVER DATO CONFERMA DI PRESA VISIONE DEL REGOLAMENTO.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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BlackStar96
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Re: Mi presento :)
No, non l'hanno sostituito, comunque spero di trovarmi bene prendendo solo il reumaflex, ma questo potrò saperlo solo col passare del tempo. Comunque si mi trovo molto bene al pini
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rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento :)
CIAO PALMA, PURTROPPO BENVENUTA TRA NOI
SPERO ANCHE IO CHE TU RIESCA A TENERE LA MALATTIA SOTTO CONTROLLO CON IL SOLO REUMAFLEX, SAREBBE GIA' UNA BELLA COSA
ABBIAMO ANCHE ALTRI ISCRITTI GIOVANISSIMI, SPERO FARAI AMICIZIA CON LORO MAN MANO CHE ANDRAI AVANTI CON LA FREQUENTAZIONE DEL FORUM
INTENTO SE HAI DUBBI SU QUALSIASI COSA CHIEDI PURE, NON E' FACILE ESSERE COSI' GIOVANI E GIA' PORTARE UN PESO COSI' GRANDE SULLE SPALLE, MA CONDIVIDENDO CON TUTTI NOI PROBLEMI, MOMENTI DI SCONFORTO, ANSIE E PREOCCUPAZIONI, IL FARDELLO DIVENTERA' CERTAMENTE PIU' LEGGERO
TI ABBRACCIO
SPERO ANCHE IO CHE TU RIESCA A TENERE LA MALATTIA SOTTO CONTROLLO CON IL SOLO REUMAFLEX, SAREBBE GIA' UNA BELLA COSA
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INTENTO SE HAI DUBBI SU QUALSIASI COSA CHIEDI PURE, NON E' FACILE ESSERE COSI' GIOVANI E GIA' PORTARE UN PESO COSI' GRANDE SULLE SPALLE, MA CONDIVIDENDO CON TUTTI NOI PROBLEMI, MOMENTI DI SCONFORTO, ANSIE E PREOCCUPAZIONI, IL FARDELLO DIVENTERA' CERTAMENTE PIU' LEGGERO
TI ABBRACCIO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: Mi presento :)
Ciao Palma e benvenuta anche da me.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Mi presento :)
Ciao Palma Benvenuta anche da me!Caspiterina cosi' giovane e gia' cn questi disturbi.Xò cn i farmaci almeno va meglio?!Gia' queste malattie hanno degli alti e bassi...xò sei una ragazza davvero positiva e questo è un grandissimo aiuto .
Io soffro di spondiloartropatia sieronegativa,artrite psoriasica sine psoriasi e fibromialgia...che mi sto curando.
Qui ti troverai davvero bene anch'io sono iscritta da poco e sn contenta di averlo fatto ...e come dicono in tanti siamo una grande famiglia!!! 
e questo è un grandissimo aiuto .Io soffro di spondiloartropatia sieronegativa,artrite psoriasica sine psoriasi e fibromialgia...che mi sto curando.
Qui ti troverai davvero bene anch'io sono iscritta da poco e sn contenta di averlo fatto
...e come dicono in tanti siamo una grande famiglia!!! Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Re: Mi presento :)
Ciao piccola cara,benvenuta fra noi.
Considerami una nonna...ho 63 anni e da 28 con l'artrite.
Come dice Lory,avrei voluto incontrarti al mare... purtroppo siamo qui,ma ci facciamo buona compagnia.
Anche io ho fatto il reumaflex,ma non l'ho sopportato.Sono in attesa del biologico...ma prima devo risolvere altre cose.
Sei molto giovane...e io ti dico di convivere bene con la malattia,ma non farti mancare mai niente !
Se devi divertirti ,fare viaggi,andare a ballare ...vai...
Io ho fatto tanto e mi sono anche curata tanto,ma fra alti e bassi ,sono arrivata alla mia età senza rimpianti.
Chiedi quello che vuoi ....siamo tutte quì
Considerami una nonna...ho 63 anni e da 28 con l'artrite.
Come dice Lory,avrei voluto incontrarti al mare... purtroppo siamo qui,ma ci facciamo buona compagnia.
Anche io ho fatto il reumaflex,ma non l'ho sopportato.Sono in attesa del biologico...ma prima devo risolvere altre cose.
Sei molto giovane...e io ti dico di convivere bene con la malattia,ma non farti mancare mai niente !
Se devi divertirti ,fare viaggi,andare a ballare ...vai...
Io ho fatto tanto e mi sono anche curata tanto,ma fra alti e bassi ,sono arrivata alla mia età senza rimpianti.
Chiedi quello che vuoi ....siamo tutte quì
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Ambrafosca
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- Località: Roma/Taranto
Re: Mi presento :)
Ciao, benvenuta anche da parte mia!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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BlackStar96
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Re: Mi presento :)
Grazie tante a tutti! Con i farmaci sta andando abbastanza bene, certo, con l'enbrel ho avuto un po' di problemi e anche col reumaflex, ma rispetto a prima, in cui le anche erano completamente bloccate, ora sto meglio... ci sono momenti in cui il mio ottimismo svanisce a causa del malessere, quando non riesco a camminare o addirittura mangiare, ma sconfortarsi non serve e non cambia le cose:)
Re: Mi presento :)
Ciao Palma benvenuta
Io sono Ilenia e ho 19 anni e soffro di artrite reumatoide da quando ne avevo 3!!
Purtroppo è una brutta malattia ma bisogna essere forti e tirare fuori il meglio che abbiamo!!!!
Io sono Ilenia e ho 19 anni e soffro di artrite reumatoide da quando ne avevo 3!!
Purtroppo è una brutta malattia ma bisogna essere forti e tirare fuori il meglio che abbiamo!!!!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Re: Mi presento :)
Carissima Palma, (che bel nome antico!)
grazie per avermi scritto nel mio spazio degli "aggiornamenti"!
chissà se ci siamo mai incontrate al Pini! tu vai col dott. Gattinara o in intra moenia con la dott.ssa Gerloni?
o forse, visto che facevi il bio eri o sei seguita dalla dott.ssa PontiKaki?
da quello che ho letto l'esordio della tua ar dev'essere stato molto forte, parli di anche...da non reggerti, e di mandibole....sei mai stata in remissione? e per quanto?
e poi...che tipo di problemi hai avuto col reumaflex e con enbrel?
ed ora....solo col reumaflex come va?
scusa il questionario.....
io scrivo qui perchè anche noi mamme abbiamo bisogno di confrontarci, e di conforto....quando mia figlia si è ammalata (a 12 anni)...io sono caduta in uno stato di prostrazione....e qui mi hanno rimesso in riga! mi hanno davvero aiutata! ...e ora, quando ci riesco, cerco di aiutare anche io qualcuno...sono solo parole, ma per me sono state importanti, perchè venivano dal cuore.....e poi ho preso anche molte informazioni utili!
che scuola frequenti, Palma? hai problemi quando non stai bene? i tuoi compagni sanno e ti aiutano o no?
mia figlia Gloria preferisce non parlarne a scuola, coi compagni....in questo periodo che zoppica...nessuno le ha chiesto nulla...penseranno si tratti di un incidente!!
spero tanto che tu possa fare una vita "normale" e divertirti!
sei una ragazza in gamba, vedo che sei positiva nonostante tutto!! e questo aiuta molto! la tua coetanea mia figlia...da un po' la vedo più determinata...meno in preda alla malattia, nonostante questa ricaduta! forse non è proprio consapevole, non so...oppure sta diventando un po' più tosta.....come tutte voi ragazze di questo tipo!
tu sei di Milano? noi andiamo per la visita di controllo martedì....sei per caso da quelle parti? no??
per ora ti mando un abbraccio....chissà che non possiate conoscervi!
silvana
grazie per avermi scritto nel mio spazio degli "aggiornamenti"!
chissà se ci siamo mai incontrate al Pini! tu vai col dott. Gattinara o in intra moenia con la dott.ssa Gerloni?
o forse, visto che facevi il bio eri o sei seguita dalla dott.ssa PontiKaki?
da quello che ho letto l'esordio della tua ar dev'essere stato molto forte, parli di anche...da non reggerti, e di mandibole....sei mai stata in remissione? e per quanto?
e poi...che tipo di problemi hai avuto col reumaflex e con enbrel?
ed ora....solo col reumaflex come va?
scusa il questionario.....
io scrivo qui perchè anche noi mamme abbiamo bisogno di confrontarci, e di conforto....quando mia figlia si è ammalata (a 12 anni)...io sono caduta in uno stato di prostrazione....e qui mi hanno rimesso in riga! mi hanno davvero aiutata! ...e ora, quando ci riesco, cerco di aiutare anche io qualcuno...sono solo parole, ma per me sono state importanti, perchè venivano dal cuore.....e poi ho preso anche molte informazioni utili!
che scuola frequenti, Palma? hai problemi quando non stai bene? i tuoi compagni sanno e ti aiutano o no?
mia figlia Gloria preferisce non parlarne a scuola, coi compagni....in questo periodo che zoppica...nessuno le ha chiesto nulla...penseranno si tratti di un incidente!!
spero tanto che tu possa fare una vita "normale" e divertirti!
sei una ragazza in gamba, vedo che sei positiva nonostante tutto!! e questo aiuta molto! la tua coetanea mia figlia...da un po' la vedo più determinata...meno in preda alla malattia, nonostante questa ricaduta! forse non è proprio consapevole, non so...oppure sta diventando un po' più tosta.....come tutte voi ragazze di questo tipo!
tu sei di Milano? noi andiamo per la visita di controllo martedì....sei per caso da quelle parti? no??
per ora ti mando un abbraccio....chissà che non possiate conoscervi!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Mi presento :)
Benvenuta Palma
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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BlackStar96
- Messaggi: 150
- Iscritto il: 03/02/2013, 16:04
Re: Mi presento :)
Ringrazio tutti per il benvenuto:)
Ciao Silvana, purtroppo si, l'esordio della malattia è stato molto forte, ricordo che mia madre mi doveva accompagnare per spostarmi da una stanza all'altra, non potevo poggiare nemmeno per un secondo il piede a terra.. per i primi tempi andavo con la dottoressa Gerloni, ma ora vengo seguita dalla Pontikaki. Ora sono in remissione in quanto giovedì scorso dall'ecografia è emerso che non ho segni di artrite attiva per quanto riguarda le anche, mentre per la mandibola si. Quando prendo il reumaflex ho giramenti di testa e nausea, l'enbrel invece l'ho dovuto sospendere a causa di alcune fitte al cuore che non mi facevano respirare, mi mancava l'aria.. c'è stato un periodo bruttissimo.
Purtroppo non sono di Milano, ma in provincia di Taranto, e quando vengo a fare una visita al pini devo farmi dodici ore di viaggio in treno .. frequento il terzo anno al liceo pedagogico e anch'io non ne parlo mai con i miei compagni.. qualche giorno fa ne ho parlato con la mia prof d'inglese e mi ha detto:''ma quest'anno non ha fatto freddo'' come se fosse il freddo la causa della malattia.. ricordo che alle scuole medie e alle elementari quando non camminavo bene, alcuni compagni al posto di aiutarmi mi prendevano in giro perchè zoppicavo.
Credo che per voi genitori non dev'essere facile accettare questa malattia, perchè all'inizio credi che non è una malattia che possa colpire ai giovani.. ci vuole del tempo per capire che purtroppo è una malattia che colpisce da quando si è molto piccoli.. ricordo che anche mia madre stentava a crederci.. e passava giornate a fare ricerche e a capirne di più su questa malattia.
Appena ho saputo che anche voi andate al pini per i controlli, è venuto anche a me il dubbio se ci fossimo mai incontrate! Magari un giorno tra una visita e l'altra potrà capitare:)
Ti ringrazio per avermi scritto, spero vada tutto bene alla visita per Gloria
Comunque ho letto che Gloria farà un'ecografia martedì, sarà il dott De Lucia? Se è lui, posso dirvi che è un bravo dottore, agli esordi della malattia mi fece un'infiltrazione all'anca e un'ecografia giovedì scorso:)
Ciao Silvana, purtroppo si, l'esordio della malattia è stato molto forte, ricordo che mia madre mi doveva accompagnare per spostarmi da una stanza all'altra, non potevo poggiare nemmeno per un secondo il piede a terra.. per i primi tempi andavo con la dottoressa Gerloni, ma ora vengo seguita dalla Pontikaki. Ora sono in remissione in quanto giovedì scorso dall'ecografia è emerso che non ho segni di artrite attiva per quanto riguarda le anche, mentre per la mandibola si. Quando prendo il reumaflex ho giramenti di testa e nausea, l'enbrel invece l'ho dovuto sospendere a causa di alcune fitte al cuore che non mi facevano respirare, mi mancava l'aria.. c'è stato un periodo bruttissimo.
Purtroppo non sono di Milano, ma in provincia di Taranto, e quando vengo a fare una visita al pini devo farmi dodici ore di viaggio in treno .. frequento il terzo anno al liceo pedagogico e anch'io non ne parlo mai con i miei compagni.. qualche giorno fa ne ho parlato con la mia prof d'inglese e mi ha detto:''ma quest'anno non ha fatto freddo'' come se fosse il freddo la causa della malattia.. ricordo che alle scuole medie e alle elementari quando non camminavo bene, alcuni compagni al posto di aiutarmi mi prendevano in giro perchè zoppicavo.
Credo che per voi genitori non dev'essere facile accettare questa malattia, perchè all'inizio credi che non è una malattia che possa colpire ai giovani.. ci vuole del tempo per capire che purtroppo è una malattia che colpisce da quando si è molto piccoli.. ricordo che anche mia madre stentava a crederci.. e passava giornate a fare ricerche e a capirne di più su questa malattia.
Appena ho saputo che anche voi andate al pini per i controlli, è venuto anche a me il dubbio se ci fossimo mai incontrate! Magari un giorno tra una visita e l'altra potrà capitare:)
Ti ringrazio per avermi scritto, spero vada tutto bene alla visita per Gloria
Comunque ho letto che Gloria farà un'ecografia martedì, sarà il dott De Lucia? Se è lui, posso dirvi che è un bravo dottore, agli esordi della malattia mi fece un'infiltrazione all'anca e un'ecografia giovedì scorso:)