34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

......e rieccomi......appaio e scompaio : Chessygrin : : Chessygrin :
Qui va tutto bene, troppo lavoro come sempre e molta stanchezza (ma per il lavoro e l'età, non la patologia ;) ), quindi finchè trotto significa che va bene :)
io proseguo con il mio Remicade e per ora nessuno ha piu' forzato la mano in tal senso, acciacchi minori ci sono.....la famosa tendinite all'alluce dopo le infiltrazioni si è sentita sfrattata....dove vado, dove non vado, povera senzatetto : Rolleyes : .......ha deciso di prendere casa nel ginocchio della stessa gamba....per non cambiare proprio del tutto quartiere : Blink : ......ma prontamente (a giugno : Rolleyes : ) mi aspetta eco ginocchio e vediamo esattamente dove si è infilata....
Lunedi' invece mi aspetta biopsia dermatologica per sospetto lichen scleroatrofico.......e vediamo se lo dobbiamo aggiungere alla lista..... : Rolleyes :
Comunque non mi lamento, sto bene e tanto mi basta.....
ora cerchero' di leggere un po' di voi, mi scuso in anticipo se non riusciro' a salutarvi tutti di persona e da qui vi mando un mega abbraccio : Love :

P.s. Sabato 8 aprile ci sarà un convegno del Alomar a Milano, vado e vi sapro' dire se ci sono novità interessanti....o inquietanti : Blink :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Ciao Luisa, benvenuta anche a te,
infatti per me il forum è un porto fisso dove buttare l'ancora, non riesco a passare tanto spesso quanto vorrei ma mi è stato di grande aiuto in momenti piu' complicati con 1000 persone stupende, e ancora adesso mi è terapeutico rientrare ....
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Biopsia fatta, con piccola anestesia locale, ora attendiamo referto ma civorranno almeno 2gg.
:D
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Ciao Fuxia, grazie del pensiero.
No ho sentito solo punturina di anestesia, ma degli aghi ormai nessuno di noi ha piu' paura ;) , e poi nulla.
in un attimo ha prelevato pochi mm di cute e mi ha dato un puntino di quelli che si riassorbiranno da soli.....niente di che : Chessygrin :
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Tiffany
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Tiffany »

Tienici informate. In bocca al lupo!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

.....esito biopsia....
COMPATIBILE CON LICHEN SCLEROATROFICO IN FASE INIZIALE EVOLUTIVA
: Andry : : Andry : : Andry : : Andry :

ok, non è una cosa mortale, l'ennesima rottura di..... : Andry : ...autoimmune........ma stavo bene anche senza : Evil :
del resto i disturbi locali che avevo erano troppo forti per essere dei semplici fastidi legati alla menopausa : Hurted : : Hurted : ........un po' ho tirato in là, pensavo che ero io un po' "piattola".........poi ho trovato un ginecologo e una dermatologa che mi hanno dato seguito...........e ancora una volta ho smesso di sentirmi in colpa come "lamentosa".....perchè qualxosa c'è..........
e aggiungiamo alla lista
Ora ho cosi' tante pomate ed unguenti da mettere che dovrei stare tutto giorno a casa a spalmarmi.... : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
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bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da bagghi68 »

Amicaaaaaaaa!! Siamo scoordinate!! Quando entri tu in forum esco io e viceversa :O
Avanti pure: malattie autoimmuni varie venite avanti!! Troverete accoglienza dentro di noi!! ...Mah!! Forse abbiamo questo scritto in fronte e non ce ne siamo ancora accorte!! Oppure c'è qualcuno che si diverte col voodoo e con gli spilloni..mah!!
Un fortissimo abbraccio!! Spero di risentirti presto!! : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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