mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Eli9sa
Messaggi: 55
Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

rosaria1956 ha scritto:CONCORDO ANCHE IO CON LUIGI
ANCHE GLI ANTINFIAMMATORI DEVONO ESSERE PROVATI ED OGNUNO DI NOI REAGISCE MEGLIO ALL'UNO OPPURE ALL'ALTRO FARMACO
INSISTEREI ANCHE PER UNA DIAGNOSI, NON PUOI CONTINUARE CON SINTOMATICI, TRA L'ALTRO PRENDI DEGLI ANTIDOLORIFICI DAVVERO PESANTI
MEGLIO CAPIRCI IN MANIERA CHIARA E CERTA ED AVERE UNA TERAPIA MIRATA
Rosaria hai perfettamente ragione ma vedo che anche per molti di voi arrivare ad una diagnosi certa non è stato facile, io ci ho messo 2 anni a capire almeno l'orientamento del mio problema... certo che è scoraggiante!!
Come sai anche io ho la vitiligine, e mi dico, ma in campo autoimmune qualche volta ne azzeccano una? Non c'è una soluzione per nulla...
Eli9sa
Messaggi: 55
Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

[Luigi] ha scritto:A leggere i tuoi sintomi si tratterebbe del solito dolore migratorio, tipico dell'autoinfiammazione che si sposta da un capo all'altro del corpo. La prassi (almeno credo) per le spondiloartriti sarebbe una rmn del rachide in toto + sacroiliache, ma costa un'ira di dio se la vuoi fare subito e non è manco detto che dia sempre esito positivo. Potrebbe essere un buco nell'acqua, certo è che a mio avviso hai troppi sintomi sospetti e trovo inconcepibile che uno debba prendere antidolorifici per così tanto tempo che a lungo andare fanno soltanto male. Se il dolore è cronico, si cerca la causa. Se è meccanica, tagli e affetti. Se è infiammatoria, si indaga sulla genesi dell'infiammazione... batterica, virale, autoimmune e così via. Poi si fa la terapia adeguata. Per il discorso dell'assuefazione da farmaco la sparo... non è che cambiando principio attivo, sempre restando nella stessa categoria di farmaci, riesci a ritrovare l'efficacia?
Può darsi.. almeno proverò a dirle se c'è qualcosa oltre all'arcoxia.. perché onestamente non mi sembra che l'ultimo ciclo che ho fatto abbia agito chissà che.. se prendo un FANS ma comunque devo associarlo sempre ad antidolorifico siamo sempre punto a capo! Magari mi trova un FANS più forte nell'attesa, grazie per il suggerimento
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: mi presento

Messaggio da MICHELA »

Forza Eli!!!!!!!!!! : Lol :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Eli9sa
Messaggi: 55
Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

Grazie anche a te Michela!!


Piccolo aggiornamento..
alla fine ieri mi sono decisa ad avvertire il reumatologo, anche perché è ricomparsa di nuovo questa febbriciattola a 37,5-37,6 che non capisco..
la dott.ssa preferisce farmi un'eco e una risonanza al bacino/anche, così vediamo cosa sta succedendo.
Eli9sa
Messaggi: 55
Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

Ciao a tutti..
vengo qui a cercare come sempre un po' di conforto dopo una settimana da incubo..
tutto è iniziato settimana scorsa mentre ero in ufficio, come avete letto erano già un po' di settimane che i dolori alle anche erano ricomparsi ma tutto sommato quella mattina mi sembrava di stare abbastanza bene!
E così vado in ufficio... verso le 11 ho iniziato ad avere delle fitte lancinanti e profonde all'anca sx, soprattutto in zona ingiune, proprio da sentirmi quasi svenire... prendo il mio solito co-efferalgan e l'arcoxia e aspetto che migliori ma nulla.. anzi inizia a peggiorare e non so più come mettermi. Mi faccio venire a prendere e mi metto a riposo a casa, nulla la situazione peggiora, il dolore sordo inizia a prendermi anche la schiena in basso e il gluteo, non riesco a stare sdraiata, non riesco a stare in piedi, non riesco più ad appoggiare nemmeno il piede..
ragazzi io un dolore così non l'ho MAI provato in vita mia. Mi faccio portare in ps, dove mi somministrano Toradol i.m., l'anca risulta gonfia in zona inguinale, ma dalla lastra e dall'ecografia non risulta niente. Mi prescrivono RMN (26 febbraio) e di nuovo gli esami del sangue+urine (ritiro domani).
La reumatologa non sapeva proprio cosa dirmi...
come fa a non risultare nulla con un dolore del genere e gonfiore?? Io sono confusa, sembra esattamente la stessa cosa che era successa ai piedi..
Ora ho fatto una settimana di toradol i.m. e va molto meglio, il dolore acuto è scomparso.
Qualcuno mi dia un consiglio, sono a pezzi!! Ma a voi capitano episodi così acuti? o di nuovo ho sbagliato strada? Inizio a preoccuparmi seriamente, perché una cosa così non mi era mai successa..
Avatar utente
[Luigi]
Messaggi: 677
Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: mi presento

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Elisa, purtroppo non so come aiutarti. A me tutto sommato è una artrite tranquilla in quanto a sintomi. È vero che qualche volta mi sono infiammato nel corso della giornata, ma mai a questo punto. Secondo me è intollerabile attendere un mese per una risonanza magnetica nelle tue condizioni e lo trovo altrettanto per ogni malato reumatico che per la routine deve attendere quasi un anno dalla prenotazione. Se hai la possibilità, io proverei a rivolgermi a qualche studio radiologico privato che te la fanno nel giro di qualche giorno, ma, si sa, a caro prezzo. Mi auguro il meglio per te. ;)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ELISA
SI, PURTROPPO EPISODI ACUTISSIMI COME QUELLI CHE RACCONTI TU ANCHE IO LI HO AVUTI NEL PASSATO, VEDI QUANDO DICO CHE ADESSO STO DECISAMENTE MEGLIO DI "PRIMA" DEI BIO, MI RIFERISCO PROPRIO AL FATTO CHE MENTRE PRIMA AVEVO DELLE RIACUTIZZAZIONI VIOLENTISSIME, CON CRISI ACUTE DA URLO, ADESSO LE RIACUTIZZAZIONI CI SONO ANCORA, DI TANTO IN TANTO, MA SONO DECISAMENTE MENO VIOLENTE E PIU' GESTIBILI
PURTROPPO, PER ADESSO, NON PUOI FARE ALTRO CHE ASPETTARE LA DATA PER EFFETTUARE LA RM E FARE GLI ALTRI ACCERTAMENTI CHE TI SONO STATI PRESCRITTI, SPERANDO CHE SIA FINALMENTE LA VOLTA BUONA.
NEL FRATTEMPO PIU' CHE AIUTARTI CON ANTINFIAMMATORI ED ANTIDOLORIFICI NON PUOI :(
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: mi presento

Messaggio da amica68 »

ma se la dott ti metteva il bollino verde dell'urgenza erano obbligati a fartela in 5 giorni max!!!
perché non l'ha fatto?
ma ti pare che una deve stare così e farsi di Toradol?
............non capisco................ : Frown :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Avatar utente
[Luigi]
Messaggi: 677
Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: mi presento

Messaggio da [Luigi] »

Bene, cioè male. Rosaria conferma una pertinenza del quadro reumatogico. Allora rinnovo la proposta di anticipare la risonanza, se possibile anche pagando. La salute ha un valore inestimabile.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Avatar utente
speranza_ultima
Messaggi: 478
Iscritto il: 19/09/2013, 13:19

Re: mi presento

Messaggio da speranza_ultima »

ciao, quando ero ragazzina ho avuto diversi episodi di dolore così forte,
nel mio caso erano le cisti ovariche, su che lato è sinistro o destro?
La speranza è l'ultima a morire
Avatar utente
speranza_ultima
Messaggi: 478
Iscritto il: 19/09/2013, 13:19

Re: mi presento

Messaggio da speranza_ultima »

prova a vedere se ti fanno una risonanza di urgenza, fra un mese potrebbe essere un quadro completamento diverso
La speranza è l'ultima a morire
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

[Luigi] ha scritto:Bene, cioè male. Rosaria conferma una pertinenza del quadro reumatogico.
BE'...CHE LO PENSI IO NON HA UN GRAN VALORE : Chessygrin : PERO' CONDIVIDO QUELLO CHE TI HANNO SCRITTO LUIGI, AMICA E SPERANZA: PROVA A VEDERE SE E' POSSIBILE ANTICIPARE LA DATA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: mi presento

Messaggio da giovi74 »

Anche iio ti consiglio di cercare una risonanza in un posto privato convenzionato asl ad esempio qui da noi c'e ed io l' ho fatta in dieci giorni purtroppo non tutte le regioni hanno il bollino urgente l' emilia non ce l' ha
giovanna
Avatar utente
[Luigi]
Messaggi: 677
Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: mi presento

Messaggio da [Luigi] »

rosaria1956 ha scritto:
[Luigi] ha scritto:Bene, cioè male. Rosaria conferma una pertinenza del quadro reumatogico.
BE'...CHE LO PENSI IO NON HA UN GRAN VALORE : Chessygrin : PERO' CONDIVIDO QUELLO CHE TI HANNO SCRITTO LUIGI, AMICA E SPERANZA: PROVA A VEDERE SE E' POSSIBILE ANTICIPARE LA DATA
Sì, è vero che noi siamo soltanto pazienti, ma, non avendo io testimonianze di attacchi acuti e dolorosi in caso di artriti autoimmuni, era già un indizio in più. Alla fine si tratta di un consiglio, fare 20 giorni prima la rm, mica un consulto medico. : Chessygrin :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Eli9sa
Messaggi: 55
Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

speranza_ultima ha scritto:ciao, quando ero ragazzina ho avuto diversi episodi di dolore così forte,
nel mio caso erano le cisti ovariche, su che lato è sinistro o destro?
Ciao Speranza!
il lato è il sx. Non so niente di queste cisti... mi sai dire qualcosa?
Eli9sa
Messaggi: 55
Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

Grazie a tutti per il supporto! Siete splendidi! Senza questo forum non saprei più dove sbattere la testa!
Io credo che non essendo emerso nulla da eco e rx non reputassero il quadro urgente.
Comunque il dolore acuto con le iniezioni di Toradol è passato..
la reumatologa alla fine ha anche accennato che post rmn mi avrebbe fatto vedere anche da un ortopedico... ne ho già visti e non ho risolto nulla, a loro pareva tutto a posto tolte le tendiniti e fasciti per cui mi avevano detto di parlare con il reumatologo... insomma, ricomincia il giro :(

gli esami del sangue fatti lunedì sono splendidi :) come sempre!!
finirò a mystery diagnosis! : Rolleyes : ahhaha
vi auguro una serena giornata
Avatar utente
speranza_ultima
Messaggi: 478
Iscritto il: 19/09/2013, 13:19

Re: mi presento

Messaggio da speranza_ultima »

Eli9sa ha scritto:
speranza_ultima ha scritto:ciao, quando ero ragazzina ho avuto diversi episodi di dolore così forte,
nel mio caso erano le cisti ovariche, su che lato è sinistro o destro?
Ciao Speranza!
il lato è il sx. Non so niente di queste cisti... mi sai dire qualcosa?
ciao, non è niente di preoccupante,
io avevo l'ovaio policistico e quando si formavano queste cisti mi facevano male,
cmq basta fare un'ecografia addominale, ma deve essere fatta quando hai male perchè sono dinamiche.
Ti chiedevo del lato perchè dopo aver fatto la puntura di reumaflex, mi viene un dolore in basso a Sx
sull'addome e mi fa male anche i giorni successivi e devo indagare...
La speranza è l'ultima a morire
Eli9sa
Messaggi: 55
Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

speranza_ultima ha scritto:
Eli9sa ha scritto:
speranza_ultima ha scritto:ciao, quando ero ragazzina ho avuto diversi episodi di dolore così forte,
nel mio caso erano le cisti ovariche, su che lato è sinistro o destro?
Ciao Speranza!
il lato è il sx. Non so niente di queste cisti... mi sai dire qualcosa?
ciao, non è niente di preoccupante,
io avevo l'ovaio policistico e quando si formavano queste cisti mi facevano male,
cmq basta fare un'ecografia addominale, ma deve essere fatta quando hai male perchè sono dinamiche.
Ti chiedevo del lato perchè dopo aver fatto la puntura di reumaflex, mi viene un dolore in basso a Sx
sull'addome e mi fa male anche i giorni successivi e devo indagare...

Grazie!
Ma il dolore nel caso di queste cisti dove si localizza? Io provo a descrivertelo, perché magari può essere un problema di questo tipo! Nel mio caso partiva dall'inguine sinistro e subito sotto e seguiva tutta la "fascia" fino all'anca e gluteo alto (ed era anche la parte che si è gonfiata). Come sempre peggiore a riposo (sensazione di "pesantezza" della zona e dolore acuto) e in alcune posizioni in particolare, mentre l'anca si muoveva senza problemi se piegavano la gamba verso di me, male al rilascio (dolore per tensione, come se avessi qualcosa di "corto" che non mi faceva riportare la gamba in posizione orizzontale) e se girata verso l'esterno (tensione e blocco dell'articolazione). Nella fase più acuta ha preso anche tutta la gamba e non riuscivo nemmeno ad appoggiare il piede. Da visita in ps
dolore alla pressione del grande trocantere bilaterale e alla spina lombare sx, gronda positiva a tutte e due le ginocchia (questo dalla prima visita).
Questo è quello che "tecnicamente" riesco a ricostruire dalla visita fatta per questo dolore.
Ripeto ecopowerdoppler negativo, rx tutto a posto. :)
cucciola26
Messaggi: 129
Iscritto il: 23/09/2011, 14:12
Località: forlimpopoli

Re: mi presento

Messaggio da cucciola26 »

ciao benvenuta nel forum la tua storia mi ricorda molto la mia dolori assurdi e nessuno ci capisce niente non ti stanno ad ascoltare si puntano in una diagnosi e da li non si muovono. io ho risolto il problema andando da un reumatologo e non portando ne referti e ne esami precedenti. non so il perchè ma i medici tra di loro non si mettono in discussione se uno fa una diagnosi e lo vede un altro medico l altro non si preoccupa nemmeno di darti un occhiata . i miei esami del sangue e altri esami sono sempre stati negativi ero considerata paranoica mi inventavo tutto perchè volevo attenzioni, be alla fine avevo l artrite reumatoide. l unico consiglio non ti demoralizzare cambia medici fin quando non trovi quello che fa per te.
Eli9sa
Messaggi: 55
Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

cucciola26 ha scritto:ciao benvenuta nel forum la tua storia mi ricorda molto la mia dolori assurdi e nessuno ci capisce niente non ti stanno ad ascoltare si puntano in una diagnosi e da li non si muovono. io ho risolto il problema andando da un reumatologo e non portando ne referti e ne esami precedenti. non so il perchè ma i medici tra di loro non si mettono in discussione se uno fa una diagnosi e lo vede un altro medico l altro non si preoccupa nemmeno di darti un occhiata . i miei esami del sangue e altri esami sono sempre stati negativi ero considerata paranoica mi inventavo tutto perchè volevo attenzioni, be alla fine avevo l artrite reumatoide. l unico consiglio non ti demoralizzare cambia medici fin quando non trovi quello che fa per te.
Ciao cucciola, grazie per il tuo consiglio.
Posso chiederti come hanno fatto a diagnosticarti un AR se gli esami erano tutti negativi?
Io mi arrabbio molto per la mia situazione, anche se devo dire che ora mi sento seguita molto meglio perché 1)indagano 2)se non sanno cosa dirmi, almeno non dicono niente : ) io sono molto "scientifica" e quindi capisco che se ora non ci sono altri riscontri oltre all'ATM (ma ormai spenta) e quello che emerge alle visite poi non trova riscontro né negli esami del sangue né negli esami diagnositici è azzardato fare una diagnosi e iniziare una cura pesante. Non so, magari si potrebbe per vedere se funziona.. almeno per farmi vivere meglio! ma non sono un medico e non voglio sostituirmi a nessuno.
gli elementi sono tanti ma è difficile metterli insieme forse. Poi magari mi sbaglio, e un altro medico a quest'ora avrebbe già fatto una diagnosi in quattro e quattr'otto e avrei già una cura. Ma forse mi verrebbero comunque dubbi continui, perché una diagnosi senza elementi provati non la capirei. O i segni sono sufficienti?
Forse il mio approccio è sbagliato perché resterò anni e anni in attesa fino a quando vedranno qualcosa, e poi magari avrò perso del tempo prezioso...
Ora come ora significherebbe sentire un 4° reumatologo, ma non saprei nemmeno come approcciarmi, cosa potrei dire che è due anni che sto male e non mi sono mai fatta vedere? E' un po' improbabile.
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”