mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Eli9sa
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Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

mi presento

Messaggio da Eli9sa »

Ciao a tutti, mi sono appena iscritta in questo forum che ho trovato cercando informazioni su internet. L'ho trovato uno spazio utilissimo e sono qui per raccontare la mia storia sperando che dal confronto si possano imparare tante cose e aiutarsi come vedo fate voi qui!
Ho 27 anni, e da un anno a questa parte ho iniziato ad avere una serie infinita di problemi di salute per i quali ancora non trovano una risposta. Ho sempre praticato molto sport e ho sempre fatto una vita molto attiva, poi da un momento all'altro ho cominciato a fare fatica a fare ogni cosa, ad avere dolori ovunque, fino a fare fatica persino a svolgere le piccole azioni quotidiane come asciugarsi i capelli. Poi è arrivata la vitiligine, che si è estesa ovunque. Ma confronto ai dolori non era nulla! Non vi dico quanti specialisti ho girato, reumatologi, neurologi, la prima diagnosi che mi è stata fatta è stata quella di fibromialgia a brescia dopo esami del sangue nella norma. Ho iniziato una cura con cellfood e superala ma la situazione è drasticamente peggiorata. Ho passato due settimane a letto incapace di muovermi e a urlare dal dolore, avevo i piedi talmente doloranti che non riuscivo nemmeno a muovere le dita, e tumefatti sul lato interno e in entrambi i piedi. Guardia medica, pronto soccorso.. non ho risolto nulla. Arrivavo con la diagnosi bell'e fatta e l'unica cosa che facevano era darmi un forte antinfiammatorio e mi dicevano "eh, con la fibromialgia ci vuole pazienza", oppure "ma sei sicura sia fibromialgia?" senza però prendersi la briga di indagare oltre e rimandandomi sempre dal reumatologo che nemmeno mi ascoltava! Decido di sentire un secondo parere, peggio che peggio. Caso da manuale di fibromialgia! Va benissimo, ma non mi spiega perché i piedi si gonfiano e perché mi è uscita anche tutta sta benedetta vitiligine, la vitiligine dice “tanto è estetica” grazie tante, ma possibile sia un caso?, quando le dico che NON ho problemi di sonno, anzi, sono sempre fisicamente distrutta e potrei dormire per 4 giorni interi fa la vaga, va avanti per la sua strada e inizio terapia di lyrica 75 mg x 3, sirdalud x 1 e co-efferalgan x 3. L’unica cosa che sembra funzionare a livello del dolore è il coefferalgan, tutto il resto non fa che rendermi per mesi e mesi una rincretinita con molte vertigini e confusione mentale e inizialmente anche allucinazioni vere e proprie, inizio a perdere la memoria, a confondermi quando parlo, insomma oltre a stare male fisicamente inizio a non esserci nemmeno più di testa! Nuovo episodio di impossibilità a muovere/appoggiare i piedi, dolori lancinanti anche alle dita delle mani, dalla disperazione vado in ps se non altro per farmi fare un potente antidolorifico, mi ammettono subito con codice giallo, l’infermiera mi guarda i piedi e mi chiede “ma non ti hanno mai parlato di artrosi ragazza mia?” finisce che vedono dal pc che sono in cura presso la loro “luminare reumatologa” e nemmeno mi fanno gli esami della ves, alla terapia mi aggiungono un antinfiammatorio (non ricordo il nome) e mi suggeriscono di rivedere il mio reumatologo, eventualmente un neurologo e eventualmente fare una terapia del dolore (volete aggiungere altro?). Diagnosi, ancora una volta, fibromialgia reumatica. Chiamo il reumatologo, le chiedo ma che cippa c’entra l’antinfiammatorio se la fibromialgia non dà infiammazione? Senza neanche suggerirmi una visita per vedere come sto mi risponde semplicemente “se le fa bene aggiunga anche questo”. Ma certo, curiamoci a caso senza sapere cosa c’è! Cambio nuovamente reumatologo: questo mi riconferma la fibromilagia e mi fa controllare la vit D. Risulta gravemente carente, mi integra con di base (ricontrollerò sabato il livello). Oltre a fibromialgia mi trova i noduli di heberden alle mani, aggiunge arcoxia alla terapia. Le chiedo ripetutamente cosa significhi, lei mi dice “ma no, nulla di importante, è solo un accenno”. Leggo il bugiardino del farmaco, vedo che è indicato per artriti/artrosi. Ma allora che cavolo ho? Non capisco. Mi manda a fare ecografia muscolo-tendinea per i piedi, risulta perfettamente nella norma. La dottoressa che ha svolto l’ecografia dice saranno i farmaci? Oppure problema neurologico. Vado dal fisiatra e dice “è fascite plantare”, ma che cacchio di fascite se l’ecografia era negativa? BOH!!
Nel frattempo mi reco al pronto soccorso un’altra volta, questa volta per un problema all’occhio destro (mai capitato) ho improvvisa difficoltà a vedere, tremore alla palpebra, e successivamente occhio che fa male, come se fosse duro, al movimento. Dalla visita neurologica esce che c’è una forte anisocoria all’occhio destro. Mai successo. Mi dicono come mai cammino male e ho dolori, dico che hanno diagnosticato la fibromialgia. Faccio tac per possibile evento ischemico, risulta nella norma. Dagli esami del sangue escono i globuli bianchi alti, ma non dicono nulla. Mi dimettono il mattino seguente a condizione invariata, sempre con diagnosi di fibromialgia reumatica. Mi “fanno vedere” se così si può dire (cammina fino alla porta e torna indietro) da un dottorone (il pronto soccorso aveva forse meno anni di me) e mi dice che ho un esaurimento nervoso e di andare dallo psichiatra. Il dottore del ps alle dimissioni poi corregge il tiro e mi dice che però forse quei farmaci che sto prendendo non vanno bene e innanzitutto di togliere il sirdalud e mi rimanda dal reumatologo. Alla fine torno a casa come prima, prendo una settimana di OKI e l’occhio va a posto.
Bene, io sono sempre qui, confusa come prima. Piena di vitiligine (premetto che mia mamma ha l’artrosi e ho due fratelli entrambi con psoriasi), piena di dolori, in stampelle una settimana sì e l’altra pure, e non so più cosa fare. Nemmeno da chi andare. Vorrei solo una persona che prendesse il mio caso e mi facesse fare anche 1 mese di esami, ma tutti, per capire cosa ho. Vado avanti a antidolorifici per riuscire a fare qualcosa e l’esaurimento nervoso me lo stanno facendo venire davvero!!!!

Vi ringrazio per avermi letta fino a qui,
non si sa mai, magari qualcuno di voi ha passato lo stesso calvario e sa indirizzarmi…
mari1974
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Re: mi presento

Messaggio da mari1974 »

Ciao Elisa e benvenuta...
...la tua storia mi ricora tanto la mia (per circa 6 anni mi hanno curato con qualsiasi cosa senza capire cosa fosse)...
magari se mi dici di dove sei potrei provare a consigliarti qualuno...
Eli9sa
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Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

Ciao Mari, io sono di Milano!
Ti ricorda tanto la mia anche per i sintomi? Finalmente hanno scoperto cos'hai?
grazie ancora

Elisa
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[Luigi]
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Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: mi presento

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Elisa, benvenuta! : Thumbup :

È incredibile che con tutti i sintomi che hai elencato neanche un reumatologo abbia accennato all'artrite psoriasica, soprattutto per la familiarità con la psoriasi! Non dico che ce l'avrai sicuramente, ma dopo un anno non è che si può aspettare esami clinici tutti positivi. Io ho avuto una diagnosi definitiva dopo quasi 3 anni perché i sintomi erano abbastanza blandi e devo pure cambiare terapia perché quella attuale non fa un granché. Speriamo che nel tuo caso siano più veloci, qui prima si agisce meglio è e forse sarebbe il caso che insisti con qualche nuovo reumatologo, magari anche in altre regioni. Non devi assolutamente permettere agli incompetenti di farti perdere tempo prezioso.

A proposito, anche io sono sempre stato un grande sportivo e ti capisco benissimo. ;)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
anna maria
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Iscritto il: 26/12/2010, 20:59

Re: mi presento

Messaggio da anna maria »

ciao Elisa benvenuta anche io ho i noduli di Heberden e dopo 4 anni ho avuto la mia diagnosi di artrite psoriasica con tutti gli esami negativi solo Ves e pcr alta se ne sono resi conto molto tardi avevo già erosioni alle mani dopo aver fatto tutte le terapie del caso inutilmente ora sono al secondo biologico e un pò va meglio cerca un bravo reumatologo e coraggio e tanta forza vedrai che anche tu troverai la terapia giusta un abbraccio Anna Maria
Eli9sa
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Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

Grazie a tutti per il benvenuto!! mh, ma che problemi da? Come si
Diagnostica? Onestamente non la conosco. A me han sempre detto che non ho malattie reumatiche perché la ves e quei valori lì son sempre stati ok (avevo fatto anche ana e ena all inizio, negativi)
E pertanto i miei dolori per esclusione sono fibromialgici! Però nessuno mi spiega il problema ai piedi... E quello all'occhio? E ancora sti noduli son normali? quando me l ha detto sembrava come se mi stesse dicendo hai un naso due occhi e una bocca!!! :D Vi ringrazio infinitamente
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: mi presento

Messaggio da Tiffany »

Ciao Elisa e benvenuta anche da me.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Karen88
Messaggi: 13
Iscritto il: 31/07/2013, 16:43

Re: mi presento

Messaggio da Karen88 »

Ciao Elisa,
benvenuta tra noi!
Leggere la tua storia fa venire voglia di scrivere una bella letterina al Ministero della Sanità! Ci sono volte in cui mettono a dura prova la pazienza e la forza di volontà di ogni paziente : Andry : : Andry : : Andry :
Cmq io sono stata su a Milano per un paio d'anni, non ti dico per farmi accettare le esenzioni che guerre ho dovuto fare : WallBash : : WallBash : ,
la mia patologia è diversa da quella che forse ti stanno diagnosticando però il San Raffaele è tra i centri che si occupano di artrite psoriasica : Doctor : ...magari andando direttamente in un centro che si occupa di quello (se così dovesse essere) non ti continueranno a diagnosticare la fibromialgia!! :O
Se non dovesse funzionare nemmeno così, prova anche in altre regioni e tieni duro! Vedrai che riuscirai anche tu ad avere la tua cura e a stare meglio! :)
Tienici informati! :D :D
In bocca al lupo
2004\2005: comparsa di geloni sulle dita delle mani e dei piedi, diagnosi del morbo di Raynaud ma nessun tipo di cura, mi viene detto di
tenermi al caldo.
25\04\2007: prima comparsa di macchie e ulcere su viso, torace, e avanbracci.
07\2007: dopo svariate analisi, biopsie e tentativi con vari cortisonici diagnosi di LES e anemia. Inizio della cura con
Deltacortene 25mg (2cp al gg), Plaquenil 200mg (2cp al gg), Cardioaspirina, Prefolic 15mg, Benadon e Dobetin (vitamine B6 e B12).
2009\2010: diminuzione del Deltacortene fino a 5mg e del Plaquenil a 1cp al gg.
Negli ultimi tre anni i sintomi sono stati diversi, la reazione al sole con ulcere e macchie sulla parte superiore del corpo si è manifestata con ogni due anni. Febbriciattole e dolori reumatici ogni due, tre settimane, in concomitanza con l'ovulazione.
Gonfiore dei linfonodi occipitali, con conseguente emicrania e febbre.
Geloni e distaccamento delle unghie dal letto ungueale. Comparsa di afte all'interno della bocca e del naso.
04\2012: reazione allergica al Supradin con febbre altissima e comparsa di bolle per tutto il corpo, ricaduta della malattia.
Aumento del Deltacortene a 15 mg fino ad oggi.
2013: perdita notevole di capelli con alopecia in diverse zone, scoperta di Osteopenia alla spina dorsale.
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rosaria1956
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Re: mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ELISA E BENVENUTA IN FORUM : Chessygrin :
SAI, PURTROPPO LE MALATTIE REUMATICHE SONO MOLTO...TROPPO SPESSO DI DIFFICILE DIAGNOSI SPECIALMENTE QUANDO NON C'è EVIDENZA DI ANALISI POSITIVI (SIA DEL SANGUE CHE RADIOLOGICI) E QUANDO I SINTOMI SONO VAGHI E POCO SPECIFICI, E QUESTO ACCADE ALLA MAGGIOR PARTE DEI PAZIENTI CHE SONO COSTRETTI A LUNGHE MIGRAZIONI DA UN MAEDICO ALL'ALTRO FINO A QUANDO NON TROVANO QUELLO CHE CI CAPISCE QUALCOSA O CHE INDAGA PIU' A FONDO.
LA FIBROMIALGIA POI E' DAVVERO UNA BRUTTA BESTIA PERCHE' E' DOLOROSISSIMA, HA UN SACCO DI ALTRI SINTOMI TANTO DA ESSERE CHIAMATA "LA MALATTIA DAI CENTO SINTOMI" ED E' DI DIFFICILE DIAGNOSI E CURA.
TRA I VARI FARMACI ANTINFIAMMATORI/ANTIDOLORIFICI L'UNICO CHE DARE QUALCHE BENEFICIO IN FIBROMIALGIA E' IL PARACETMOLO (TACHIPIRINA, EFFERALGAN ecc) MENTRE GLI ALTRI NON PARE DIANO ALCUN BENEFICIO.
SAPERE SE SEI STATA PIU' RESPONSIVA AL PARACETAMOLO PIUTTOSTO CHE ALL'ARCOXIA POTREBBE ESSERE QUINDI UN EVENTUALE INDIZIO AGGIUNTIVO PER UNA DIAGNOSI CORRETTA.
ANCHE SAPERE SE CON IL CALORE IL DOLORE TI AUMENTA OPPURE TI DIMINUISCE PUO' ESSERE UN ULTERIORE INDIZIO
NON DEMORDERE QUINDI, CONTINUA A CERCARE UN MEDICO CHE SAPPIA FARSI CARICO DELLA TUA SITUAZIONE : Thumbup :
DALLO SCORSO ANNO ANCHE IO SONO STATA COLPITA DA VITILIGINE ED HO QUINDI COMINCIATO A DOCUMENTARMI ANCHE SU QUESTA PATOLOGIA, A DETTA DEI MEDICI A CUI HO CHIESTO ED ANCHE DA QUANTO HO LETTO IN GIRO NEL WEB, NON SEMBREREBBE LEGATA NELLO SPECIFICO ALLE MALATTIE REUMATICHE MA PIUTTOSTO PARE VI SIA UNA CERTA INCIDENZA DI VITILIGINE TRA COLORO CHE HANNO ANCHE TIROIDITE DI HASCIMOTO (COME NEL MIO CASO)
NON PER NULLA POI, LE TIROIDITI AUTOIMMUNI SONO SPESSO PRESENTI ANCHE NEI PAZIENTI CON ALTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI COMPRESE LE REUMATICHE
INSOMMA...STE BENEDETTE PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON VANNO MAI DA SOLE MA "AMANO" STARE IN COMPAGNIA DI "CONSORELLE" : Nar :
LO SCORSO ANNO LA MIA VITILIGINE ERA LIMITATA AD UNA MACCHIA ESTESA SULLA FRONTE E SUL MENTO E AD ALCUNE PICCOLISSIME MACCHIE SUL COLLO E SULLE MANI, DOPO LA VACANZA DI QEUST'ANNO, MALGRADO PRO PROTEZIONE SOLARE 50+ (PER CERCARE DI NON ABBRONZARMI) E LO STARE SEMPRE IN OMBRA, MI SONO RITROVATA IL VISO QUASI COMPLETAMENTE MACULATO E COSI' ANCHE IL COLLO E LE MANI. :(
PER LA VITI NON STO FACENDO NULLA, HO LETTO NEI SITI SPECIALIZZATI E SINCERAMENTE CI SONO MILLE ED UNA CURA DA PROVARE E TUTTI COMUNQUE CE L'HANNO SEMPRE ANCHE DOPO DECINE DI ANNI DI TENTATIVI E QUINDI, HO DECISO DI NON FARE NULLA, ADESSO COMINCERO' A FARE UNO SCRUB ALMENO BISETTIMANALE AL VISO, COLLO E MANI PER ELIMINARE PRESTO OGNI TRACCIA DI ABBRONZATURA E COSI' LA VITI SARA' PRATICAMENTE QUASI INVISIBILE : Thumbup : TU INVECE? USI QUALCOSA PER LA VITI? HAI OTTENUTO RISULTATI?
DIMENTICAVO......SONO ROSARIA E SOFFRO DI A.R. FIN DA PICCOLA, NELLA MIA FIRMA C'è UN BREVE RIASSUNTO DELLA MIA STORIA : Chessygrin :
ELISA CARISISMA DEVO ANCHE CHIEDERTI DI LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY CHE TROVERAI NELLA HOME PAGE DEL NOSTRO FORUM, CLICCANDO SULLA SCRITTA GRANDE AL CENTRO DI ESSA, E DI DARMI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Eli9sa
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Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

il co-efferalgan insieme al contramal e altri antidolorifici è l'unica cosa che mi fa tornare un minimo sulla terra quando il dolore è troppo da sopportare. Arcoxia mi aveva dato altrettanti buoni risultati, ma l ho smessa perché non ho capito cosa centrava - e qui probabilmente ho sbagliato io. Ma dopo l esperienza avuta non mi andava più di prendere medicinali a caso! Riguardo al caldo/freddo mi hanno sempre consigliato i bagni di acqua calda, ma il problema si accentua, mi sembra di star bene nell'acqua fresca come se mi lavasse via per un po' il male! Per quello spesso applico anche il ghiaccio su mani/piedi. Per la vitiligine non faccio nulla, sebbene mi pesi non riuscirei a sopportare un altro calvario inutile! ho la pecca che mi abbronzo molto quindi ricorro agli autoabbronzanti per coprire le macchie bianche. Ormai ho quasi tt le mani bianche, entrambi i gomiti, piedi e caviglie, ora anche gamba e ginocchia! :( quest estate poi mi uscivano sempre microbollicine che poi andavano via e lasciavano il bianco sotto... Tutta la pelle puntinata! Succede anche a te?

Karen: il san raffaele, forse sono stata sfortunata io, ma non mi vede più nemmeno con il binocolo rovesciato... :) ti ringrazio comunque per il tuo messaggio!

Grazie davvero a tutti! Portate pazienza ma stando a letto e dovendo scrivere dal cellulare mi perdo un po' nelle risposte!
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[Luigi]
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Re: mi presento

Messaggio da [Luigi] »

Eli9sa ha scritto:Grazie a tutti per il benvenuto!! mh, ma che problemi da? Come si
Diagnostica? Onestamente non la conosco. A me han sempre detto che non ho malattie reumatiche perché la ves e quei valori lì son sempre stati ok (avevo fatto anche ana e ena all inizio, negativi)
E pertanto i miei dolori per esclusione sono fibromialgici! Però nessuno mi spiega il problema ai piedi... E quello all'occhio? E ancora sti noduli son normali? quando me l ha detto sembrava come se mi stesse dicendo hai un naso due occhi e una bocca!!! :D Vi ringrazio infinitamente
Come dice Rosaria non è detto che gli esami siano tutti positivi. Per esempio io ho sempre avuto i valori infiammatori (ves, pcr, ...) nella norma, ma ho infiammazioni al dorso e alle sacroiliache. Non c'è un determinato valore da controllare che assicura la presenza della patologia, ma la somma di tutti i sintomi dà la possibilità al reumatologo di fare il punto della situazione. Quindi, è necessario non trascurare nulla nell'anamnesi.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
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Eli9sa
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Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

luigi90 ha scritto:
Eli9sa ha scritto:Grazie a tutti per il benvenuto!! mh, ma che problemi da? Come si
Diagnostica? Onestamente non la conosco. A me han sempre detto che non ho malattie reumatiche perché la ves e quei valori lì son sempre stati ok (avevo fatto anche ana e ena all inizio, negativi)
E pertanto i miei dolori per esclusione sono fibromialgici! Però nessuno mi spiega il problema ai piedi... E quello all'occhio? E ancora sti noduli son normali? quando me l ha detto sembrava come se mi stesse dicendo hai un naso due occhi e una bocca!!! :D Vi ringrazio infinitamente
Come dice Rosaria non è detto che gli esami siano tutti positivi. Per esempio io ho sempre avuto i valori infiammatori (ves, pcr, ...) nella norma, ma ho infiammazioni al dorso e alle sacroiliache. Non c'è un determinato valore da controllare che assicura la presenza della patologia, ma la somma di tutti i sintomi dà la possibilità al reumatologo di fare il punto della situazione. Quindi, è necessario non trascurare nulla nell'anamnesi.
Luigi grazie molte per la tua testimonianza, proverò a ricominciare da capo con un nuovo reumatologo se con il mio continuiamo sulla stessa strada (lo rivedrò a fine settembre). se è fibromialgia mi aspetto una spiegazione agli altri problemi che ho, e a quelli tipico della fibromialgia
Che non ho! sto quasi odiando questa diagnosi perché ormai è come un'etichetta valida per tutto e per liquidarti in tre secondi e intascarsi 200 euro...
Eli9sa
Messaggi: 55
Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

Cara Rosaria ti confermo di aver letto e accetto le avvertenze sulla privacy :) graZie ancora
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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO ELISA BENARRIVATA TRA NOI : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
GIULIA76
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Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: mi presento

Messaggio da GIULIA76 »

Elisa benvenut anche da me!Qui ti troverai benisssimo!Purtroppo le malattie reumatiche nn sempre sn facili da diagnosticare e passano anni...nn mollare e continua a girare fare visite ecc...vadrai che ne verrai a capo!Un abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
mari1974
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Iscritto il: 08/08/2013, 13:50

Re: mi presento

Messaggio da mari1974 »

Eli9sa ha scritto:Ciao Mari, io sono di Milano!
Ti ricorda tanto la mia anche per i sintomi? Finalmente hanno scoperto cos'hai?
grazie ancora

Elisa
ciao...no, non per i sintomi ma per il calvario della diagnosi...
volevo consigliarti la mia reum del san raffaele ma a quanto leggo non ti sei trovata bene...mi spiace..
in bocca al lupo per tutto e tienici aggiornati
ciao mari
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Stefydj
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Iscritto il: 22/08/2013, 19:27
Località: Vicenza

Re: mi presento

Messaggio da Stefydj »

Ciao cara :D
io sono Stefania e vengo da Vicenza.
Non posso consigliarti nessun reumatologo dalle tue parti,perchè non conosco nessuno ma se non hai problemi a fare un po' di strada,posso consigliarti il mio,di reumatologo.
E' a Verona,un po' lontano..però davvero molto ma molto bravo. Pieno di attenzioni,pieno di interesse,dolcissimo e ti ascolta in OGNI piccolissimo problema che hai,annotando ogni singolo bruciore o fastidio e cercando,in tutti i modi,di aiutarti anche nelle visite,analisi ed esenzioni varie qualora ne avessi bisogno. : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
Se ti interessa lavora nell'ospedale Borgo Roma di Verona. Sono una equipe di ottimi reumatologi,davvero una bomba per quanto posso dire io ed anche una mia amica,affetta da L.E.S e curata al massimo delle aspettative sia a livello mentale (che nei nostri casi è davvero utile) che fisico.
Spessoe volentieri il buon dottore è quello che ti ascolta,ascolta ogni tuo problema e ti lascia parlare,sfogare,dire tutto quello che hai...solo così può capire cosa hai davvero : Chessygrin :

Se ti interessa contattami via MP che ti do tutte le informazioni che posso darti ben volentieri 8)
Che il sole ti porti nuova energia durante il giorno,
che la luna dolcemente ti rigeneri di notte,
che la pioggia ti lavi via le preoccupazioni,
che il vento soffi nuova forza nel tuo essere,
che tu possa camminare per il mondo e conoscere
la sua bellezza tutti i giorni della tua Vita.


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lgelena
Messaggi: 144
Iscritto il: 04/01/2012, 15:58

Re: mi presento

Messaggio da lgelena »

Ciao Elisa, purtroppo ti dò il benvenuto in questa grande famiglia!! Dico putroppo perchè a leggere la tua storia mi si spezza il cuore, leggendo quello che stai passando. Posso solo consigliarti di non demordere nella ricerca, anch'io sono di Milano e prima di approdare alla mia attuale reum ho girato altre due dottoresse...una peggio dell'altra...però ahimè leggo che sei in cura al San Raffaele dove sono io, e io, pur con qualche riserva, posso dire di essere curata bene...sta anche al medico che trovi. Se vuoi puoi scrivermi in privato e posso darti il nome della mia...non è un mostro di simpatia ma almeno ti segue e ogni volta al bisogno l'ho sempre trovata.
In bocca al lupo per tutto,
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
Eli9sa
Messaggi: 55
Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

Grazie mille per la bellissima accoglienza e le utilissime informazioni che mi avete dato!!!
A fine settembre tornerò dalla mia reumatologa attuale e vediamo se ha novità, in alternativa mi sono già segnata tutti i nominativi che mi sono arrivati sia qui che in privato... e vi ringrazio infinitamente per l'aiuto!!!
Scrivere qui mi ha fatto sentire meno sola... dico davvero! Quando non ci si confronta con gli altri sembra di essere solo noi "sfigati" che giriamo come una trottola da una parte all'altra senza risolvere nulla...

: Love :
Eli9sa
Messaggi: 55
Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

Rileggendo i vs messaggi con i vs spunti sono un po' in crisi, secondo voi come dovrei comportarmi alla visita di controllo? Io non so nemmeno più che dirle... non vorrei spendere altre 200 euro per tornare a casa come prima.
Che devo fare per farmi ascoltare? A parte portarle le carte del ps per l'occhio (ma non so nemmeno cosa possa c'entrare in tutto il quadro) e vedere cosa esce del ricontrollo della vitamina d e dirle che i farmaci non funzionano... ma questo gliel'ho già detto mille volte...
so già che ad ogni risposta che darò mi dirà la fibromilalgia è molto variabile.. non so più che fare!!
O magari peggio ancora mi dirà di andare dallo psicologo e fine.
Aiuto!

riassumo per aiutarvi le evidenze cliniche finora riscontrate:
-esami del sangue: grave deficit vitamina D, aumento globuli bianchi in episodio di anisocoria occhio dx
-gonfiore interno al piede bilateralmente, ipotizzata fascite plantare, ecografia negativa
-accenno noduli di heberden alle mani
-vitiligine diffusa, (caso in famiglia, di 3° grado), 2 casi di psoriasi in famiglia (fratelli)

Temo di non averle mai detto della psoriasi dei fratelli, non la ritrovo indicata nelle carte in anamnesi, non pensavo potesse centrare qualcosa... errore mio
Dovrei dirle anche che i bagni di acqua calda mi fanno peggiorare? Ha senso? inizio a non capirci più nulla.. me li aveva consigliati ma io sto peggio al caldo!

grazie per il prezioso supporto
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