BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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lorichi
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BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI

Messaggio da lorichi »

CARI FORUMAMICI NUOVI ISCRITTI, CHIEDO SCUSA SE NON INTERVERRO' IN TUTTE LE VOSTRE PRESENTAZIONI MA PROPRIO NON RIESCO, APPROFITTO PER DARE A TUTTI IL BENVENUTO DA QUI E POI CERCHERO' DI RECUPERARE LA LUNGA ASSENZA. NON VOGLIATEMENE MA DUE MESI E MEZZO DI ASSENZA NON SONO FACILI DA RECUPERARE.
PER GLI AMICI ISCRITTI DA TEMPO E CHE GIA' MI CONOSCONO MI AGGIORNERO' "STRADA FACENDO". HO RIAVUTO LA CONNESSIONE DUE GIORNI FA E QUINDI POTRO' RICOMINCIARE A COLLEGARMI REGOLARMENTE COME FACEVO PRIMA.
SCUSATEMI TUTTI E BENVENUTI ANCORA AI NUOVI ISCRITTI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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[Luigi]
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Re: BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI

Messaggio da [Luigi] »

Bentornata! :)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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rosaria1956
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Re: BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI

Messaggio da rosaria1956 »

EVVAIIIIII...LORIIIII...FINALMENTE!!!
MI MANCAVI TANTISSIMOOOO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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anna maria
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Re: BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI

Messaggio da anna maria »

ben tornata Anna Maria
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Tiffany
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Re: BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI

Messaggio da Tiffany »

BENTORNATA LORI : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI

Messaggio da Alice41svegliati »

SEI NUOVAMENTE CON NOI? 8) 8) 8) 8)
EVVIVA ABBIAMO SENTITO LA TUA MANCANZA ...E NON POCO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
-nizza-
Messaggi: 85
Iscritto il: 18/11/2012, 19:42

Re: BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI

Messaggio da -nizza- »

CIAO LORIII!!! :)
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CryCry
Messaggi: 38
Iscritto il: 11/07/2013, 16:54

Re: BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI

Messaggio da CryCry »

Grazie mille per il benvenuto!!!!
E piacere di conoscerti! : Thumbup :
Spondiloartrite sieronegativa, Connettivite indifferenziata, Fibromialgia, Sindrome sicca, Fenomeno di Raynaud, Tiroidite di Hashimoto, Ernia iatale e Gastrite da reflusso…ed un tumore osseo passato…
"Ciò che non ti distrugge ti fortifica"….
Fradenise
Messaggi: 25
Iscritto il: 23/08/2013, 22:15
Località: Reggio Calabria

Re: BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI

Messaggio da Fradenise »

ciao
[Ci sono Giorni pieni di vento,
ci sono giorni pieni di rabbia,
ci sono giorni pueni di lacrime,
e poi ci sono giorni pieni di d'amore
che ti danno il coraggio di andare avanti
per tutti gli altri giorni......
mari1974
Messaggi: 57
Iscritto il: 08/08/2013, 13:50

Re: BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI

Messaggio da mari1974 »

grazie!!!
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lorichi
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Messaggi: 11496
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI

Messaggio da lorichi »

GRAZIE! APPROFITTO DI QUESTO SPAZIO PER SALUTI GLOBALI! STO LEGGENDO QUA E LA PER AGGIORNARMI, UN SALUTO A TUTTI!
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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DANY45
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Re: BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI

Messaggio da DANY45 »

CIAO LOREDANA,
BENTORNATA. LA MANCANZA TUA E DI ROSARIA SI SENTE!
SPERO DI POTER ESSERE PIU' ASSIDUA ANCH' IO. OGNI VOLTA PROMETTO POI MI CAPITA QUALCHE
"CIAPPINO" E TUTTI I BUONI PROPOSITI VANNO A FARSI BENEDIRE.
IO HO FATTO IL 30/8 LA VISITA DALLA REUM. PURTROPPO NON C'ERA LA MIA SOLITA DOTTORESSA
COMUNQUE MI HA FATTO L'ECO ALLA MANO SINISTRA MA, DOPO PIU' DI UN MESE L'INFIAMMAZIONE
ALLA MANO SINISTRA ERA IDENTICA....SCONFORTANTE. MI HA FATTO UNA INFILTRAZIONE AL POLSO
E ORA VA UN POCHINO MEGLIO. PER FORTUNA LA CAPILLAROSCOPIA E' ANDATA BENE, TUTTO OK.
CIAO LORI, A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Boba 64
Messaggi: 20
Iscritto il: 22/02/2014, 19:06

Re: BENVENUTO AI NUOVI ISCRITTI

Messaggio da Boba 64 »

Ciao Lori e grazie del benvenuto. :)
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