Mi presento... spondiloentesoartrite sieroneg

[claudimora]

Ciao a tutti, sono contenta di avere l'opportunità di condividere con voi ciò che mi sta succedendo. Ho 54 anni e da circa 4 anni ho cominciato ad avere dolori, prima di tutto alle mani. All'inizio mi è stata diagnosticata una rizoartrosi. Poi i dolori si sono moltiplicati, perchè mi sono venuti piano piano a tutte le articolazioni, in particolare ai polsi, ai gomiti, alle caviglie, ma soprattutto alle anche, dove ho fatto una lastra un anno e mezzo fa, in cui non è stato visto niente di patologico. Da metà gennaio però i dolori sono diventati fortissimi dappertutto, ma sempre soprattutto alle mani, che vedo trasformarsi di giorno in giorno.. Sono stata dal reumatologo, portando i risultati dei primi esami che si fanno sempre, come la VES, e il reumatest ed era tutto negativo. Il reum mi ha dato una diagnosi iniziale di sospetta spondiloentesoartrite cronica, ma molte altre indagini da fare, sia strumenali che ematochimiche. Queste ultime continuano ad essere negaive, mentre le RX, la MOC, la RM, e le ecografie mostrano vari danni di vario tipo. Devo tornare martedì 4 marzo dal reumatologo con tutti i risultati e così verificherà la diagnosi e mi darà una cura.
Bene, che dire? finora ho avuto un fisico abbastanza sano, molto supportato da vari tipi di sport, come il nuoto, ultimamente lo yoga, che non pratico da un paio di mesi per mancanza di tempo, ma che mi sarebbe piaciuto riprendere prima o poi. Mangio in modo sano il più possibile, ho eliminato la carne (per motivi etici) non prendo farmaci se non la dose di mantenimemnto di Sereupin (10 mg al giorno) da molti anni. Non fumo da oltre 10 anni. E ora che mi succede? come affrontare questa malattia? Aspetto martedì, ma avrò molto bisogno di tutti voi, qualunque sia la diagnosi, perchè secondo me non c'è cosa migliore da fare che condividere la propria esperienza con le altre persone che hanno lo stesso problema. Quindi continuo a leggervi, e a sperare con voi. Con affetto e simpatia, Claudia

[sunshinexyz]

ciao Claudia e per prima cosa
anche tu, come la maggior parte di noi, hai dovuto passare attraverso anni prima di avere una diagnosi vedrai che ora che si è capito il problema, inizierà ad andare meglio te lo auguro con tutto il cuore...
per quel che riguarda lo sport, ti posso dire che il mio reum mi diceva sempre "se te la senti fallo, ricordati solo di ascoltare sempre il tuo corpo, lui sà se una cosa ti fa male e te lo fa capire"
per quel che riguarda lo yoga, è sempre stata un'attività che mi ha sempre affascinato, era tra quelle che avrei potuto fare, ma che fino ad ora non ho mai fatto....ma mai dire mai , prima o poi proverò anche questa...
per ora ti lascio con un forte abbraccio...e tienici aggiornati!!
Alessia

[Aliani]

ciao! ti do il mio benvenuto! e aspettiamo allora la visita del 4 marzo!!

[Ambrafosca]

anche da me!
Aspettiamo il 4 marzo(manca poco) per la diagnosi, in bocca la lupo!

[Tiffany]

Benvenuta anche da me.. aspettiamo il 4 marzo!

[rosaria1956]

CIAO CLAUDIA
BENVENUTA ANCHE DA PARTER MIA
ORMAI CI SIAMO QUASI, DOMANI HAI LA TUA VISITA DI CONTROLLO E PROBABILMENTE LA CONFERMA DELLA DIAGNOSI
TE LO AUGURO DI CUORE PERCHE' CON LA DIAGNOSI AVRAI ANCHE LA POSSIBILITA' DI ACCEDERE A TERAPIE MIRATE
TI SEMBRA STRANO POTERSI AMMALARE MALGRADO IL TUO STILE DI VITA SALUTISTA, E PENSA CHE DA UN BEL PO' IMPAZZANO NEI PIU' FAMOSI SOCIAL NETWORK LE NOTIZIE PIU' STRAMPALATE IN MERITO ALLE "ALIMENTAZIONI MIRACOLOSE" CHE DI TUTTO E DI PIU' FAREBBERO GUARIRE, A COMINCIARE PROPRIO DALLE MALATTIE AUTOINFIAMMATORIE
BE' PURTROPPO NON E' COSI' E TU FAI COMUNQUE BENE AD AVERE UNO STILE DI VITA SANO, E' UNA COSA CHE FA' BENE A TUTTI IN VIA GENERALE, CHE AIUTA L'ORGANISMO MA CERTAMENTE NON METTE AL RIPARO DA BRUTTE SORPRESE
ASPETTO CON TE LA VISITA DI DOMANI E COSI' MAGARI DISCUTEREMO INSIEME SULLA DIAGNOSI CHE TI SARA' FATTA E SULLE POSSIBILI TERAPIE
NEL FRATTEMPO DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI AL FORUM CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA CHE TRONEGGIA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA E DI ACCETTAZIONE
A DOMANI ED IN BOCCA AL LUPO PER LA DIAGNOSI E LA CURA

[lorichi]

CIAO CLAUDIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ORMAI LA VISITA L'AVRAI FATTA...............
PURTROPPO AVERE UN FISICO SANO NON SALVAGUARDA DA CERTI "DONI".
CI SI PUO' AMMALARE TUTTI, SALUTISTI O MENO, SPORTIVI O MENO....
SE VERRA' CONFERMATA LA DIAGNOSI DI PATOLOGIA REUMATICA ( I SINTOMI CI SONO TUTTI), CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURARSI SIA CON ANTINFIAMMATORI TRADIZIONALI CHE CON FARMACI DI NUOVA GENERAZIONE, I COSIDDETTI "FARMACI BIOTECNOLOGICI".
ASPETTO DI SAPERE L'ESITO DELLA VISITA ED INCROCIO LE DITA PER TE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

[Boba 64]

Ciao Claudia e benvenuta nel forum. Aspettiamo notizie.

[claudimora]

Buongiorno a tutte voi, carissime !
Grazie per la vostra bellissima accoglienza e partecipazione. Martedì, dopo aver fatto la visita, sono tornata a casa tutta "rintronata" dalle notizie che mi aveva dato il reum. Mercoledì sono andata al lavoro, ma con forte maldigola, tosse stizzosa e insomma, mi sono presa pure una bella influenza di quelle che ti stendono.
Per cui solo adesso riesco a mettermi al PC. Ma veniamo a noi e alle cose serie.
Diagnosi: Spondiloentesoartrite psoriasica, Vescica iperattiva, Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci, Stato ansioso-depressivo, Stipsi.
Nei risultati delle indagini strumentali che gli ho portato, in merito alla diagnosi, il reum ha messo in evidenza: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale, Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx. Ecco perchè ho tutti questi dolori.
La cura d'attacco: Methotrexate iniezioni 10 mg (da fare il venerdì), Folina 5 mg (la domenica), Clody iniezioni 200 mg (il lunedì), Dibase (vit D) (il lunedì).
tutti i giorni: Medrol cortisone cps (16 mg), Tachipirina 1000, Pantorc protettore gastrico 20 mg, Lacrime artificiali, Polase.
Aiuto! sono molto spaventata perchè prima non prendevo mai farmaci, tranne uno: il Sereupin (paroxetina, antidepressivo) da moltissimi anni, in dose moltto bassa, di mantenimento (10 mg), perchè circa 30 anni fa ho avuto degli attacchi di panico. Nel corso degli anni, ogni volta che ho cercato di sospendere (lentamente) il Sereupin, dopo un po' mi sono tornati gli attacchi di panico e per questo motivo sto continuando a prenderlo.
Questo farmaco è incompatibile con i FANS e con l'aspirina. L'unica volta che ho preso l'aspirina, tanti anni fa, ho avuto un collasso, ma forse per allergia.
Se proprio ne ho bisogno, prendo la tachipirina.
Oggi, che è venerdì, avrei dovuto cominciare la cura con l'iniezione di Methotrexate, ma con l'influenza in atto non ce la faccio proprio. Poi, essendo un immunosoppressore, non mi sembra il caso. Intanto sto cercando di accettare psicologicamente tutto questo.
Chi mi può dare dei suggerimenti per affrontare la malattia? E per affrontare questi medicinali così "pesanti" pieni di controindicazioni e di effetti collaterali?
Secondo voi quando prenderò il Methotrexate il venerdì, il sabato mattina sarò efficiente? perchè dopo tanta fatica, dovrei cominciare un tirocinio come psicologa (mi sono laureata in psicologia a 54 anni) e ci terrei moltissimo a stare bene il sabato mattina. Forse dovrei spostare tutta la cura di un giorno, facendo la puntura il sabato pomeriggio? Scusatemi se sono un po' confusa.
Intanto che aspetto e spero nelle vostre risposte, cerco di guarire dall'influenza!
Buona giornata a tutte, Claudia

[claudimora]

CARISSIMA ROSARIA, TI RINGRAZIO MOLTO PER L'INCORAGGIAMENTO E PER LE COSE SAGGE E CONCRETE CHE MI HAI DETTO. QUESTA MATTINA HO RIPORTATO IN UN MESSAGGIO L'ESITO DELLA VISITA CHE HO FATTO MARTEDÌ, CON TUTTI I PARTICOLARI. APPREZZO MOLTO QUESTO SCAMBIO DI ESPERIENZE, NON SAI QUANTO.
ANCORA NON SO UTILIZZARE BENE IL BLOG, PERCHÈ È LA PRIMA VOLTA CHE PARTECIPO A UN BLOG... ANCHE SE USO INTERNET PER MOLTE ALTRE COSE.
HO VISTO CHE HAI DEI PROBLEMI DI LETTURA, PERCIÒ TI VOLEVO DARE UNA DRITTA, NEL CASO NON LA CONOSCESSI, CIOÈ, SE PROVI A CLICCARE CONTEMPORANEAMENTE SU CTRL e "+", (PIU'), VEDRAI CHE AUMENTERÀ LO ZOOM DELLO SCHERMO. SE VUOI DIMINUIRLO, CLICCA INSIEME CTRL e "-" (MENO) .
TI RINGRAZIO PER TUTTO CIÒ CHE FAI PER GLI ACCIACCATELLI COME ME, LA TUA PARTECIPAZIONE È MOLTO PREZIOSA. VOGLIO PROVARE A SEGUIRE LA TUA STRADA, ED ESSERE UNA ACCIACCATELLA TUTTO SOMMATO FELICE. UN CARO SALUTO, CLAUDIA

[claudimora]

[Tiffany]

IO PENSO CHE E' UNA BUONA IDEA FARLA DI VENERDI', IN MODO CHE POTRAI "SMALTIRE" IL METHO DURANTE LA NOTTE, POI NON E' DETTO CHE AVRAI STANCHEZZA O NAUSEA, NON SIAMO TUTTE UGUALI.
SICURAMENTE NON HAI CHIESTO PERCHE' NON LO HAI MAI PRESO... MA CON OSTEOPENIA CLODY DA 200 E TUTTI I LUNEDI'? IO HO FATTO CLASTEON200 (ACIDO CLODRONICO, QUINDI UGUALE AL CLODY) COME DOSE D'ATTACCO OGNI 5 GIORNI, SUCCESSIVAMENTE OGNI 15 GIORNI E LA MIA E' PURTROPPO UNA SEVERA OSTEOPOROSI.

[amica68]

Ciao, vorrei esserti di aiuto ma è difficile dire come starai dopo il metho....io l'ho fatto per anni con dosaggio max di 15mg/settimana e non ho mai avuto ne nausee ne altri effetti che mi limitassero (peccato che su di me non faceva nemmeno effetti positivi...), altri pazienti so che accusano molto il farmaco...credo che l'unica soluzione sia fare una prova, e cerca di tenerti impegnata, voglio dire il giorno seguente non stare ad ascoltare proprio tutti tutti i respiri che fai, cerca di dimenticarti che hai fatto la puntura e prova a proseguire la tua vita normale.....salvo s'intende se i malesseri sono veramente forti....
Per il resto ahimè credo che uno shock iniziale sia più che comprensibile...datti tempo per digerire il tutto, e se con la nuova cura starai un filo meglio vedrai sarà anche più facile,
ti abbraccio.

[claudimora]

Cara Tiffany, grazie per la tua risposta. Credo che il Clody mi sia stato dato per contrastare l'osteopenia attuale, ma anche l'osteoporosi che potrebbe seguire anche con l'uso del cortisone. In certi momenti penso che non voglio, non voglio, non ce la faccio ad affrontare questa cosa, in altri momenti mi sento più forte ed ottimista e penso che tutto sommato la posso affrontare, come voi avete fatto. Pure l'influenza, adesso, mi fa sentire più a pezzi del solito. Grazie per sostenermi, è importante. ti auguro una buona giornata e tante buone cose, Claudia

[claudimora]

Ciao Alessia, speriamo bene! pensa che ho sempre avuto una specie di repulsione a usare i farmaci, ma che devo fare? E' un problema di costi/benefici, quindi per come sto, ci devo provare. TI auguro una buona giornata, Claudia

[claudimora]

Cara Loredana, grazie per la tua partecipazione, anche per ciò che riguarda i miei acciacchi. I tuoi interventi sono sempre molto giudiziosi e interessanti e mi sono d'aiuto per capire che cosa sono le malattie reumatiche e a cosa sto andando incontro, con razionalità e una dose di incoraggiamento, che mi serve in questo momento. Cerco di essere realista, perchè il mio umore oscilla (diciamo anche: grazie influenza!...) non mi vorrei disperare, ma neanche illudere che sia facile. Ci proverò ad affrontare tutto quanto, speriamo bene. Un abbraccio, buona giornata, Claudia

[claudimora]

ciao Claudia e per prima cosa
anche tu, come la maggior parte di noi, hai dovuto passare attraverso anni prima di avere una diagnosi vedrai che ora che si è capito il problema, inizierà ad andare meglio te lo auguro con tutto il cuore...
per ora ti lascio con un forte abbraccio...e tienici aggiornati!!
Alessia

Cara Alessia sunshinexyz, ti ringrazio per il tuo messaggio. Quando sei ancora all'inizio, con una certa diagnosi, non sai come si evolverà tutta la storia, e ti senti disorientato. Ho visto dal blog che ogni nostro organismo reagisce in modo diverso, sia alla malattia che ai farmaci che ci vengono somministrati. Non solo il reum deve avere molta competenza ed esperienza, ma ci vuole anche un po' di fortuna! Però ho capito che ciò che aiuta più di tutto è un atteggamento positivo ed ottimista. Il primo scoglio sarà di iniziare la cura, appena mi sarà passata l'influenza, perchè non mi piacciono i farmaci, quando ho potuto, li ho evitati; mettici per es. che l'unica volta che ho preso 2 cps di aspirina, 25 anni fa, ho avuto un collasso. Lo so che non vuol dire niente, però mi sento un po' refrattaria...
Ora che devo stare ferma perchè "sono tutta infiammata", sento più che mai la mancanza di un'attività fisica, e spero davvero tantissimo che sia te che io, prima o poi, potremo fare (o rifare) yoga. Ti abbraccio, buona giornata, Claudia