...ciao a tutti!

[bagghi68]

Io vado in piscina tre volte alla settimana...esattamente perché nell' acqua avviene un magia...mi sento perfettamente normale....cammino benissimo e nuoto...potrei anche correre.... certo che lo sci mi manca tanto ...non ci pensiamo però !! godiamoci l'acqua che adesso è meglio così !!

[Ambrafosca]

La mia depilazione era una battuta/scusa per non andare in piscina in ogni caso il problema lo risolvo con le treccine

[marco1964]

ringrazio Paperarosa e Klaroline x il benvenuto!!!
Ambrafosca...io sono pigro 100 volte più di te!...però ....prova ad immaginare a come ti senti dopo esserti fatta 20/30/40 vasche.... endorfine che girano a 1000!!!! Io quest'estate,dopo 15 gg di immobilità assoluta, sono stato trascinato al mare dalla mia compagna,come già detto sono entrato in acqua con le stampelle,ebbene: ci sono rimasto x 3 ore filate!!! alternavo lunghe nuotate a pause riposanti sul bagnasciuga.
Come scrive giustamente bagghy68,immersi in acqua ci si sente "normali".io mi ero fatto prestare una tavoletta da un bambino x poter muovere esclusivamente le gambe e fargli riprendere tono muscolare...per me fu come una rivelazione...ed infatti a giorni alterni (...ero deboluccio) sono andato al mare fino a settembre.
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La mia stagione sciistica è finita venerdi : purtroppo la fidanzata del mio amico di sciate s'è rotta il piatto tibiale (operata stamattina ,tutto ok,apparte 2 mesi di stampelle).
E.....Stasera dovrei chiamare il reum x fissare l appuntamento x gli sapere dell l ultima eco e per gli esiti delle analisi del sangue...ma nn ne ho molta voglia ,mi sa che lo chiamo domani o dopo....CIAO A TUTTI

[piccola]

Il nuoto è un bello sport e la migliore alternativa per noi
io ho fatto nuoto per quasi 10 anni e poi ho dovuto scegliere tra il nuoto agonistico e il basket e beh la palla a spicchi ha vinto! però la passione per il nuoto mi è rimasta e adesso ho deciso che se non starò abbastanza bene in un tempo rapido per tornare sul parquet allora andrò in piscina! il problema è che io dopo un po' sto male anche in acqua forse perché è fredda.. boh non lo so, però di sicuro meno problematico di altri sport

[bagghi68]

Io continuo ad andare in piscina tre volte alla settimana che per una piantata come me è un record...prima facevo solo noiosissimi esercizi...invece adesso nuoto veramente ed è moooolto piu bello!!! ...con la tavoletta per usare le gambe...ma mi serve tantissimo!!! Hai ragione piccola..l'acqua fredda non va bene ma esistono piscine riscaldate anche grandi...quella dove vado io è a 31 gradi!!! Ma come mi manca lo sci!!! Comunque non perdo nessuna speranza...per cui adesso faccio la mia bella terapia e tengo gli sci spolverati per il prossimo inverno!!!

[rosaria1956]

CIAO MARCO E BENVENUTO TRA NOI
SCUSA IL MIO RITARDO NEL DARTI IL BENVENUTO MA SONO ATTUALMENTE RICOVERATA E...MI SONO MANCATI I "FERRI DEL MESTIERE"
ADESSO, DOPO AVER SCOPERTO CHE IL MIO PICCOLO TABLET POTEV FARMI DA MODEM WIFI PERCHE' E' DOTATO DELLA FUNZIONE, MI SONO FATTA PORTARE IL PC PORTATILE FINALMENTE RIESO A SCRIVERE IN MANIERA DECENTE
CARO MARCO, LA SULFASALAZINA SALAZOPIRIN) E' UNO DEI FARMACI D'ELEZIONE PROPRIO PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE ED HA UN GROSSO POTERE ANTINFIAMMATORIO, VIENE UTILIZZATO ANCHE PER LE MALATTIE INFIAMMATORIE DELL'INTESTINO CHE PURTROPPO SI ASSOCIANO SPESSO ALLE ARTRITI SIRONEGATIVE.
CAPISCO CHE TU VOGLIA FARE QUESTO TENTATIVO CON LA SOLA ALIMENTAZIONE, POSSO PERO' RACCOMANDARTI DI NON TRASCURARE DI PASSARE ALLE CURE CHE OGGI PER FORTUNA ABBIAMO, SE IN BREVE TEMPO NON VEDRAI RISULTATI SODDISFACENTI, PENSA CHE LA TERAPIA PRECOCE HA PIU' CHANCE DI CONTROLLARE LA MALATTIA EVITANDO CHE POSSA FAR DANNI IRREVERSIBILI ALLE ARTICOLAZIONI
QUINDI DOSA BENE I TEMPI
IL NUOTO E' DECISAMENTE LO SPORT CHE AIUTA DI PIU' NOI REUMATICI PERCHE' IN ACQUA VI E' MINORE IMPEGNO ARTICOLARE, QUINDI PRATICARLO FA VERAMENTE BENE
IL MAGNESIO E' UN OTTIMO INTEGRATORE CHE MOLTI DI NOI REUMATICI ASSUMONO, MA DI CERTO NON CURA LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI
ASPETTO DI LEGGERTI PRESTISSIMO CON BUONE NOTIZIE, PUR ESORTANDOTI NUOVAMENTE A NON PERDERE TROPPO TEMPO IN CASO DI POCHI BENEFICI CON LO STILE DI VITA CHE HAI DCISO DI SEGUIRE
TI PREGO INOLTRE, PER CORTESIA, DI LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE E' AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA' NELLA TUA RPESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.

[[Luigi]]

Ciao Marco, benvenuto nella reumfamiglia!
Anche io ho AP,sono sportivo e sto avendo problemi tendinei. quindi capisco quanto sia importante per te/noi la mobilità.
Non farti ingannare dall'evento avverso occorso con Arava, chiaramente può capitare un farmaco poco tollerato, ma tanto per dirti io assumo mtx 15mg/sett. che è una dose abbastanza grande senza effetti collaterali. Devi solamente trovare quello giusto. La cura naturalista falla pure, potrebbe funzionare, perché non provare, ma ricorda che se insieme ti devi impasticcare di tauxib tanto bene non fa. Poi oltre agli immunosoppressori tradizionali ci sono i farmaci biotecnologici che sicuramente non sono tossici per il fegato in quanto semplici anticorpi artificiali che mirano a lavorare solamente contro la malattia.

Ultima cosa: smetti di fumare!!! A parte che saprai meglio di noi quali sono gli effetti negativi per te e tutte le persone che ti circondano, pensa al fatto che il tuo corpo ora deve essere al massimo delle forze per sopportare le cure immunosoppressive.

[marco1964]

PICCOLA: ciao, posso solo ripetermi,il nuoto e' un gran bello sport! Io ne ho apprezzato le virtù all apice della mia infiammazione:l acqua mi permetteva di fare esercizio fisico ed allo stesso tempo di sentirmi libero....quando uscivo dal mare dovevo tornare ad usare le stampelle .Vivo al mare, e nn vedo l'ora che arrivi l estate x farmi delle sane nuotate!....e anche x fare una scappatina sul ghiacciaio

[giovi74]

Ciao marco anche io l' estate scorsa all'apice del dolore ho trovato molto giovamento dallo stare in mare
purtroppo vivo lontana dal mare e la piscina non mi piace
comunque anche io ti consiglio di iniziare al piu presto una terapia di fondo da associare alla strada naturale
giovanna

[marco1964]

ROSARIA : ciao!!! Grazie x qs bellissimo spazio! Qs sito mi aiuta ad accettare la mia malattia...Spero che esca presto dall ospedale e faccio tutti gli incroci possibili .ho letto ed accetto le norme sulla privacy. Ti ringrazio per i tuoi consigli e spero di farne tesoro: la mia idea e' quella di seguire i due tipi di cura, spero solo di nn soffrire come ho sofferto x l Arava. Il mio reum vorrebbe darmi il mtx. Il salazopirin e' un indicazione del giovane reum che mi ha fatto l' eco in ospedale.se proprio devo scegliere vorrei provare quella...
Ti rinnovo gli auguri di una veloce uscita dall ospedale e ...CIAO!

[marco1964]

LUIGI: ciaoooo...finalmente un uomo su qs sito...! . Ho smesso diverse volte di fumare (una volta x 10 anni) e spero d trovare la forza d smettere quanto prima,MA l AP e' solo l ultima tegola di un periodo della mia vita da dimenticare....e penso che siano stati proprio quello a scatenarla: maggiori pressioni in ambito lavorativo ed una brutta ed inattesa separazione coniugale... . Fumare e' dannosissimo lo so, ma in qs momento ho bisogno della nicotina! .
Ti ringrazio per i tuoi consigli, che trovo molto sensati e razionali, so che dovrò fare i conti con un farmaco di fondo, vorrei solo nn ripetere la pessima esperienza... .appena avrò accettato e metabolizzato la malattia,accetterò la cura.per ora, mi bombo d magnesio e mi illudo(!) che, insieme alla dieta no carne/no glutine, mi possa far possa guarire... ...ma,appunto,sto tergiversando...
CIAO! Spero di rileggenti presto!
PS: io nn sono uno sportivo come te! ...mi piace lo sci, il sole,l aria aperta, stare con gli amici a mangiarmi una bella polenta con tanto d bombardino....e fumo come un turcomanno!!!! LO SPORT E' UN ALTRA COSA....ahimè !

[marco1964]

GIOVANNA....ciao!!!
Ancora 3 mesi...poi inizia la stagione dei bagni al mare, la piscina nn entusiasma neanche me, ma ad ottobre novembre ci sn andato x recuperare il tono muscolare, ed ho fatto una cosa sana e giusta
Ti ringrazio per il tuo consiglio...ho bisogno di un po' di tempo...entro maggio,proverò di nuovo un farmaco di fondo,spero nn il mtx!
Cavolo, ma qui sopra siete tutti razionali!!! L unico matto come un cavallo, che crede nei miracoli sono solo io??? No ehhhhhhhhhh

[amica68]

ahhhaahhahahahhahah Marco mi hai fatto morire dal ridere
Tu non sei matto come un cavallo...e noi non siamo razionali......siamo solo malati da più tempo!!!
Infatti se vai a leggere le nostre storie ti accorgerai che anche noi abbiamo provato di tutto e di più!!! Io da ragazzina credo mi abbiano portato anche da un mago..... ....no, non Silvan.....quelli col pendolino......mi mancava solo Vanna Marchi.......ma forse non c'era ancora!!!
credimi quasi tutti noi, o prima o dopo la diagnosi, per tentativi, per disperazione, per follia.....abbiamo provato qualsiasi cosa.............e poi chi prima chi dopo ci siamo ritrovati tutti nei reparti di reumatologia!!!
Non sei matto, fai la tua strada come la senti giusta.....a volte i miracoli esistono, per chi ci crede.....

[giovi74]

marco non ti preoccupare non sei matto sei solo nella norma io per anni non ho voluto accettare la malattia dando la colpa a tutto dal clima all' aria condizionata alla postura
infatti per anni prendevo antidolorifici al bisogno poi quando il bisogno è diventato cronico ed il dolore ingestibile anche con quelli mi sono dovuta arrendere
in realtà anche per ora sto facendo un compromesso mi tengo solo il bio senza mtx finchè dura voglio aggiungere il più tardi possibile mtx
giovanna

[amica68]

Giovanna, anch'io ho fatto bio per ben 10 anni senza metho e stavo benissimo.......non è detto che con l'aggiunta del metho al bio si stia meglio, è un protocollo che usano per maggiore sicurezza con il bio, ma non sempre se ne ha un beneficio reale, io non ne ho avuto....anzi....

[giovi74]

grazie amica mi sei stata utilissima anche perché tra meno di un mese ho la visita con humira che non funziona un granchè
a questo punto meglio cambiare bio piuttosto che aggiungere mtx
giovanna

[amica68]

come sempre detto ognuno di noi è un caso a sé.....a me humira non faceva nulla, nemmeno abbinato con metho, c'è da dire che io metho l'avevo fatto per parecchio tempo da solo prima di iniziare primo bio (11 anni fa) e già ai tempi mi faceva poco nulla....insomma metho non è il mio farmaco....ora ho abbinato altro immunosoppressore (ciclosporina) al bio (remicade)...non so se ciclosporina stia facendo qualcosa, più che altro me l'hanno abbinata per l'appunto per il protocollo di cui parlavo prima e per vedere se mi tiene via almeno uveiti, metho non faceva nemmeno quello...
però ripeto, è soggettivo, c'è gente che con metho anche da solo sta già parecchio bene....

[[Luigi]]

Marco, non ti preoccupare, potrebbe anche essere che uno è matto, ma non lo lascia credere da ciò che scrive.
Anche io sono un uomo di mare e non vedo l'ora arrivi l'estate per andare a farmi qualche centinaio di bagni, ma anche un po' di pesca se capita l'evenienza... poi vediamo se la frutta o quella subacquea.
Mi raccomando per la terapia, l'artrite purtroppo è pure bastarda perché può progredire senza causare dolori. Tu pensi di stare bene e quella ti mangia piano piano le articolazioni.

Anche io faccio parte del club humira+mtx che non fa granché. Non stavo troppo male prima di iniziare e ora non sto troppo bene per poter dire che sono soddisfatto.

[marco1964]

CIAO...sono di corsa!!!....ma voglio ringraziarvi tutti : uno a uno, Luigi -Giovanna - amica 68.
ogni volta che leggo un Vs. messaggio, imparo qlc di più su qs malattia ( il mio reum mi parla a monosillabi! ) ...e vedrete che mi convertirò ai dannati farmaci.
Un ultima cosa....è vero, sono un pò un mattacchione....però.... il naturopata mi è stato consigliato da un signore di provato raziocinio, il quale soffre (ha sofferto) di A.R. per 4/5 anni....Ha provato inutilmente a farsi curare in Italia, in Germania ed in Svizzera.Da quasi 10 anni è in cura dal dott. naturopata,ebbene so già che nn ci crederete .MA.... costui,da 10 anni, non prende farmaci, e nn ha più avuto fasi infiammatorie acute (!!!!).Ha una dieta, ed integratori diversi dai miei.Si,lo so, magari sarebbe "guarito" (leggi:remissione) lo stesso, anche senza prendere nessun integratore e senza fare nessuna dieta....
....io.....non so a chi credere!!!! x adesso continuo così...alla prima fase acuta, corro dal reum, o magari, me ne trovo uno che mi ispiri un po di più!

[Tiffany]

BE', OGNUNO E' LIBERO DI SCEGLIERE QUALE STRADA SEGUIRE... POTREBBE RITORNARE UTILE... "MANGIO MEZZA MELA, COSI' AVRO' MEZZO DOLORE"
IO SONO LA PROVA VIVENTE DELLA SOSPENSIONE FARMACOLOGICA VOLONTARIA E... QUASI NON RIUSCIVO A CAMMINARE PIU'. SONO UNA TIPA CHE SICURAMENTE FA DI TESTA SUA, NON HO MAI CONSIGLIATO O SCONSIGLIATO... DUE SONO I NEI CHE HANNO RIVOLUZIONATO LA MIA VITA, LO SPORT (NUOTO) E IL VOLONTARIATO