...ciao a tutti!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
marco1964
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...ciao a tutti!

Messaggio da marco1964 »

bè,non è semplice presentarsi : RedFace : e non lo è neanche descrivere (...serenamente?) la propria malattia! Cmq ci provo!
Innanzitutto mi chiamo Marco ed ho 49 primavere.Tutto inizia il 10 luglio 2013...in vacanza in Sicilia, mi si gonfia,(direi inopinatamente) il ginocchio dx,quasi nn riesco a camminare! torno a casa e vado in pronto soccorso,mi tolgono 3 siringhe di liquido sinoviale,vado da un (...noto :O ) chirurgo il quale mi dice che ho delle cartilagini da rimuovere e mi mette in lista x l 'intervento.Passo tutta l 'estate a letto e con le stampelle, prendendo dosi giganti di antidolorifici...a inizio settembre mi si gonfia il piede dx in 3 punti diversi e.... vengo dirottato dal reum.Analisi sangue/urine/raggi x/eco:diagnosi: Artite psoriasica (!!!!).
Inizio con Medrol 16mg e Tauxib.E (finalmente) torno a camminare dopo 70 gg di immobilità.A inizio ottobre mi viene dato Arava,ma dopo 20 gg devo sospenderlo x dolori lancinanti al fegato (...1 colica?),tachicardia e rush cutaneo....! : Andry :
Da novembre ho dolore all anca sx (l'eco ha confermato liquidi nell articolaz coxo/femorale) ed all inserzione del tendine d achille piede dx.Non voglio prendere MAI PIU' l' Arava e, i giorni che nn riesco a camminare, mi prendo 1 o 2 Tauxib.
La mia vita è cambiata di 360°...soprattutto a livello mentale.Io mi sforzo di fare quello che facevo prima...sono andato a sciare ( è la mia grande passione) x 22 giornate e le ultime 2 quasi piangevo dal dolore! Ma mi prendo 2 tauxib e tiro avanti...Adesso ho scoperto un medico naturopata il quale mi ha detto che l ' AP è un infiammazione che - nel mio caso - parte dal pancreas,e che sn intollerante al glutine...quindi : via glutine, via birra : WallBash : , e via anche le carni!!! Come cura mi ha dato del magnesio e dell ascorbato di potassio.Mi fido di lui (ma,dopo 1 mese, risultati concreti non ne ho ancora visti : Rolleyes : ) .Eliminare la pasta la birra e la carne non è un grande sacrificio...ehmmmm la birra,SI! : Beer : Sto cercando di evitare di prendere farmaci immunosopressori,ma SO BENE che se qs cura nn darà risultati...li dovrò prendere x forza ... : WallBash :
OK, adesso torno a lavurà! sono contento d avere scritto qui!!! vi leggo da ottobre!!! siete bravissimi tutti e mi spiace leggere di giovani alle prese con qs patologie...la vita è ingiusta,però facciamo coraggio e guardiamo al futuro con ottimismo...poteva capitarmi di peggio! (...fumo 40 sigarette/die : Hurted : ).
Un bocca al lupo a tutti/e!!! e spero di tornare a scrivere presto qui.CIAO! : Love : : Love : : Love :
bagghi68
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Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da bagghi68 »

Agghhhh....tu non sai come ti capisco.!!! Io sono agile come una foca quindi non ho mai praticato sport....inoltre sono asmatica...quindi ho sempre pensato che fosse un segno del destino cioè che nella mia vita lo sport non fosse previsto proprio dal destino e che l'asma fosse con me proprio per ricordarmelo ( casomai avessi avuto intenzione di fare qualcosa !!).
Beh....ma lo sci!!! Ecco, per me lo sci era qcosa di magico....neanche lo considero uno sport...per me è velocità, aria, montagne, vacanze, canederli....ecco cos'è per me lo sci....una meraviglia!
Ho smesso!!! Quest'anno tutti come al solito in montagna e tutti sulle piste...tranne me! Mamma mia che tristezza!!! E neanche la consolazione di passeggiate per paesi...perché faccio molta fatica a camminare per via delle anche...quindi ti lascio immaginare...vacanze orrende : WallBash : : WallBash :
Ma NON BISOGNA ARRENDERSI!!! Non vendo gli sci...no.no..no! Aspetto, spero di curarmi e spero di tornarci sopra....ci conto!! Pia illusione?? Può darsi...per ora è ancora un sogno nel cassetto...lo so....devo prima camminare . : RedFace :
benvenuto !!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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amica68
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Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da amica68 »

ciao Marco e benvenuto anche da me,
per gli sci non mi sento di tirarti orecchie....sciavo da quando avevo 6 anni, e fino ai 15 nonostante i dolori mi prendevo 300 di voltaren ma la mia giornatina una tantum la facevo, poi dopo diagnosi il medico ha sconsigliato vivamente e genitori mi hanno proibito di continuare : Cry : ....intorno ai 22 anni in una fase di remissione in cui stavo meglio li ho rimessi per 2 anni circa (non senza fatica)....poi subentrato altro e soprattutto anche ora o negli ultimi 10 anni in cui stavo benino avevo una spada di Damocle.....i medici mi raccomandano sempre di evitare tutto ciò che può causare traumi violenti alla cervicale (per via della dislocazione delle prime 2 vertebre cervicali) e fratture ossee...su articolazioni che a loro dire già non sanno come stanno insieme.........niente sci, pattini, cavallo.....vietatissimi sono!!!!............beh saranno 20 anni che non vado più in montagna...specie in inverno.......vedere gli altri sciare e io no è puro masochismo, non ce la faccio.......
Per la situazione medica invece una tiratina d'orecchie mi verrebbe da dartela...
Hai avuto la grande fortuna (mettiamola così) di avere una diagnosi veloce, ti assicuro che c'è gente che pagherebbe per averla, e ok la prima terapia con Arava non è andata a buon fine, ma ci sono 1000 altri farmaci che puoi provare che possono farti stare meglio e soprattutto bloccare e/o rallentare la malattia...... e tu che fai? ti curi con fans e alimentazione?........perdonami ma non mi trovi d'accordo, cioè va benissimo curare l'alimentazione e le cose naturali, ma se i dolori continuano e le evidente di altre infiammazioni pure direi che è il caso di agire anche con delle terapie mediche valide intanto che la malattia è ancora di fresca insorgenza e i danni permanenti sono limitati, altrimenti stai buttando via il vantaggio (raro) che ti è stato dato avendo una diagnosi tempestiva.
Questo ovvio è solo il mio pensiero.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Tiffany
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Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Ciao e benvenuto :)
No sci,
Si nuoto :)
Adesso però non pratico nessuno sport :(
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
marco1964
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Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da marco1964 »

Tiffany: grazie x il benvenuto! io però controbatto con: si nuoto,si sci,e (anche )si wakeboard (...sci nautico su tavola)...preferisco vivere con il dolore ma continuare a fare quello che facevo prima....per arrendersi c'è tempo.
Amica 68: grazie per la tua mail.Hai centrato perfettamente il mio problema.So che il mio destino sarà nei farmaci di fondo o nei biotecnologici,ma x adesso,fammi illudere che la cura basata sull' alimentazione e sul magnesio mi dia qlc effetto.io mi sono dato una dead line che scade il 30 maggio, poi tornerò dal reum (il quale a dicembre voleva darmi il metrothx : Andry : ).Anzi,probabilmente chiederò un consulto ad un altro reum...anche se sono consapevole che il protocollo x qs malattie passa x qs tipo d farmaci.(i dolori al fegato che ho avuto con Arava...bè 100 volte meglio l' artrite!) : Andry :
bagghy68: i canederli li ho mangiati a Natale in austria ed a inizio febbraio a nova ponente...fantastici!!!! Lo sci x me significa tanto! ...silenzi,distese bianche,panorami mozzafiato,velocità,freddo,neve in faccia,sole,e soprattutto... polenta con il formaggio!!! : Thumbup : x nn parlare del bombardino : Lol :
Alessia78: ciao pasticciera! : Chef : le tue torte sono molto belle!!! se continui con quel ritmo tra poco aprirai una pasticceria!
Si,sono diventato quasi vegetariano....apparte il pesce.Lo mangio quasi tutti i giorni.Il dottore naturopata usa un macchinario che si basa sui principi dell agopuntura.La visita ha evidenziato (secondo il suo macchinario) un infiammazione al pancreas;per il dott. il pancreas "trasmette" l'infiammazione alle articolazioni...di più nin zò : Evil : Alla visita di settimana scorsa il macchinario ha sentenziato che, l'infiammazione (dopo 30 gg di dieta quasi vegetale) era scesa di un 30%.Io cmq continuo ad avere dolori,stamattina ho preso un tauxib,cerco anche di camminare normalmente (specie in pubblico) ma l'istinto sarebbe quello di zoppicare.

Settimana scorsa in ospedale,durante l'eco, ho parlato con un giovane reum.Lui,trattandosi di AP sine psoriasi, mi ha consigliato Sulfalazina...qlc di voi l'ha già provata? se,si....quali sono gli effetti collaterali che avete riscontrato???

Mi piace qs. forum! Qui ho l'impressione di essere capito,( apparte lo sci... : RedFace : ); e quando leggo i vs. threads mi sembra di leggere la mia "storia"....

ciao a tutte/i...un abbraccio!
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piccola
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Località: Bergamo

Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da piccola »

Ciao Marco e benvenuto ;)
guarda io non so proprio sciare, però capisco che non sia facile rinunciare alle proprie passioni! infatti io quando non sono proprio ko gioco a basket anche se so che poi starò peggio, o se c'è il sole, vado in bici o con i roller! preferisco sentirmi viva e poi soffrire piuttosto che stare a casa e soffrire comunque : Chessygrin :
io la sulfasalazina l'ho presa a novembre ma dopo 10 giorni ho avuto una reazione allergica, fortunata eh ;)
posso chiederti perché sei così contro gli immunosoppressori? possono essere di grande aiuto! : Thumbup :
Noemi
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
giovi74
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Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da giovi74 »

Ciao marco benvenuto io sono affetta da spondilite ora in cura con bio(dopo tre mesi non ho visto miracoli anche io tengo ad una vita attiva)all' inizio facevo salazopirina che il reum ha detto che ci mette almeno tre mesi a fare effetto io mi sono arenata al primo per orticaria diffusa
Giovanna
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amica68
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Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da amica68 »

Eh ma lo vedi che parti male...... ;) .....subito a chiedere gli effetti negativi della Sulfasalazina..........perché non chiedi invece chi ne ha avuto benefici??? : Frown : ................ok, io no : Chessygrin : , non ho avuto grossi benefici ma nemmeno nessunissimo effetto collaterale e ho fatto SALAZOPIRINA (nome commerciale) per almeno un paio di anni.......
scherzi a parte immagino che i dolori al fegato dovevano essere tremendi, se poi assomigliavano alle coliche...ti arrampichi sui muri......ma non devi pensare che qualsiasi altro farmaco te ne darà.....intanto alcuni sono più incisivi sul fegato ed altri meno, e poi magari eri proprio in un momento sbagliato tuo....voglio dire, a parte sospendere Arava avete fatto indagini al fegato? magari hai dei calcoli che il farmaco ha smosso.......
Detto ciò capisco benissimo la tua necessità di continuare a fare sport e non ti biasimo, anzi......è proprio perché tu possa continuare a fare ciò che ami nel modo migliore possibile che ti dicevo quelle cose.....
sai forse in me c'è il grande rimpianto (comune a tantissimi quassù) di essere arrivata troppo tardi alla diagnosi, e quindi ormai con danni fatti e non più rimediabili e con la malattia che ormai era diventata parte di me.....e tutti i medici a dirmi "eh non risponde a questo o a quello...eh ma perché la sua malattia ormai è vecchia......" me lo sento dire da quando avevo 18 anni....cioè ero una giovane con una malattia già vecchia!!! :O .....
ma ognuno di noi ha i suoi tempi di reazione e metabolizzazione ed è giusto che se li prenda, quindi se così ti senti segui pure la tua dead line e poi decidi il da farsi....in generale mi sento di consigliarti cmq un altro consulto prima di iniziare altro farmaco, così per darti un po' più di sicurezza sulle tue mosse.
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
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speranza_ultima
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Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da speranza_ultima »

ciao marco, con il controllo dell'alimentazione si riesce a non far aumentare l'infiammazione,
ma non basta,
spero che tu riesca a trovare al + presto la cura + adatta a te e che non ti crei tanti effetti collaterali,
per il magnesio ne ho sentito parlare e spero che possa essere un'alternativa a farmaci + pesanti,
ma credo che cmq occorre una terapia di fondo per bloccare l'avanzamento della malattia.
La speranza è l'ultima a morire
marco1964
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Iscritto il: 12/03/2014, 17:45

Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da marco1964 »

Ciao Piccola! La penso esattamente come TE! Preferisco soffrire ma divertirmi ( x quello ke posso) che stare in ufficio e compatirmi! Quindi....W LO SCIIIIIIII :) : Thumbup :
About gli immonusopprex: l esperienza Arava m ha segnato (!) adesso ho paura a riprenderti ...ma...non sono fesso ;) e so bene che se la mia cura omeopatica/fantasia nn dara' risultati...l unico step sono i farmaci di fondo : Andry : .
Un abbraccio,Marco.
marco1964
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Iscritto il: 12/03/2014, 17:45

Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da marco1964 »

Ciao Giovi74. Per prima cosa grazie x aver condiviso le tue esperienze con la salazopirina ( che immagino sia simile alla sulfalazina).Ho conosciuto un ragazzo che s chiama Marco come me e mi ha detto che i bio gli hanno migliorato la vita del 1000%.auguro lo stesso a te! : Thumbup :
marco1964
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Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da marco1964 »

Amica 68...GIUSTOOOOOOOOOO! Ehi reumamiciiiiii chi di voi ha avuto effetti benefici dalla ehmmmm.....salaropirina/ sulfasalazina??? BELINNNN ma almeno dei nomi normali ai farmaci!!! No ehhhhh : Andry : .
Ti ringrazio x la tua positività e...nel fondo del mio cuore ho la speranza che in futuro troverò un farmaco di fondo eco compatibile con me stesso. Adesso devo solo decomprimere e farmi una ragione d questa grossa tegola che mi è caduta in testa.nel frattempo cerco d informarmi su altri reum della mia zona,appena becco quello giusto m ci fiondo............ se la cura omeopatica, entro maggio, nn darà i risultati sperati....Quello che voglio dirti e' che qs forum mi dà una carica pazzesca...qui mi sento compreso,e leggendo le avventure dei colleghi d patologie autoimmuni, mi riconosco nelle loro vicissitudini.sembra una belinata, ma a me questo aiuta! Quindi: UN GRAZIE GROSSO COSÌ A CHI MODERA IL FORUM!
...nn sn un ruffiano nehhhhhh : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy :
marco1964
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Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da marco1964 »

Speranza_ultima, ciao!!! Anche tu mi stai dando consigli preziosi:grazie! Il dato che ricavo da qs forum e' che l umanità non è così gramma come pensavo!!!
Siete tutte delle belle persone, leggervi mi aiuta a conoscere ed accettare la mia AP.
Un saluto a tutteeeee! Ma belin....tutte donne! : Chessygrin : ;) un maschio che mi scrive lo troverò ??? :) :)
Si skerza nehhhhhhhhh : Lol :
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Beato tra le donne... eheheheh :)
Mai sciato, sempre nuotato :) e qualche (tanti) anno fa gareggiavo. Cerco di fare tutto quello che posso, anche di più. Meglio un giorno da leone che 100 da pecora : Chessygrin :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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Ambrafosca
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Località: Roma/Taranto

Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao Marco, : Welcome :
io soffro di fibromialgia + AP con pochissime tracce di psoriasi.
Sto prendendo da 3 mesi salazopirina ma ...boh i dolori li ho ugualmente e al primo caldo si fanno sentire di +
Anche io ho fatto nuoto agonistico per molti anni ma adesso di tuffarmi in piscina non mi va proprio...mi dovrei depilare per bene : WallBash :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
marco1964
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Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da marco1964 »

Ciao Tiffany, la penso esattamente come te.finche' posso preferisco godermi il presente, e qs malattia ha accentuato ancor di più qs mia visione della vita.eppoi...chissà se tra 2 anni potrò ancora sciare???!!! Cerco di fare tutte quello che posso, ora e adesso.forse è proprio una reazione alla consapevolezza che sono malato.poi,in futuro metabolizzero' anche qs colpo del destino.ma x adesso : W lo sci e W il nuoto e W il basket ( ciao Piccola)....UNUS SED LEO!!!!
marco1964
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Iscritto il: 12/03/2014, 17:45

Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da marco1964 »

Ambrafosca...be' non mi intendo di depilazione ;) ma non m sembra un ostacolo insormontabile nehhhhh :). Fatti una bella depilata e tuffati in piscina!!! Fare sport aiuta a sentirsi meglio,ed il nuoto, e' un gran bello sport! Quest estate ero inchiodato al divano, con le stampelle.un giorno ho deciso d andare al mare...in acqua mi sentivo "normale", il mio ginocchio gonfio nn mi pesava,li' nn avevo bisogno delle stampelle! Dopo quel giorno,sono tornato al mare ogni volta che ho potuto,anche trascurando il lavoro....ed ero buffissimo.... entravo in acqua con le stampelle : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
Paperarosa
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Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Marco. benvenuto anche da parte mia...
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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klaroline
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Re: ...ciao a tutti!

Messaggio da klaroline »

benvenuto
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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