Ciao nuova arrivata

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Valentina
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Valentina »

Ciao ale
Stamattina ho sentito il reum :è sempre gentile rispondendo al telefono. ....è sempre tranquillizzante.....ma io mi sento sempre più una cavia.....
Iniziare il bio con il quantiferon positivo e con un'adenoma ipofisario che nessuno sa come risponderà , per me non e' per niente da stare tranquilli. .....sarò oggetto di studio per i ricercatori....
Ti abbraccio. : Hurted :
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LauraD
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

...... : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : sarà in vacanza col suo splendido fidanzato ????????????????? : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
Io spero proprio di SI.

Beh comunque quando torni dicci qualcosa ... : Love : L.
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Tiffany
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Tiffany »

Ciao bella fanciulla... come stai?
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Tiffany
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Tiffany »

Mi dispiace tanto carissima. Torna a trovarci presto e speriamo con buone notizie.
: Love :
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Valentina
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Valentina »

Ciaooo Alessia finalmente sei ritornata...stavo cominciando a preoccuparmi e oggi sono contenta di leggere il tuo messaggio ma sono dispiaciuta molto per quello che scrivi.
Sono veramente addolorata leggere della tua febbre e dei tuoi dolori.Sai quanto comprendo il tuo dolore che toglie il respiro ma sono certa che tutto si risolverà .Sai benissimo che con la nostra malattia dobbiamo armarci di tanta..tantissima pazienza.

Vedrai che anche questo brutto periodo passerà e ritroverai il tuo equilibrio.
Io non ho ancora inziato il bio e in questi giorni prenderò appuntamento con il reum.
Ma tu vieni sempre a Napoli?
Spero di avere presto tue belle notizie .
Aspettiamo tutti i tuoi prossimi aggiornamenti e ti lascio un grande abbraccio.
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da giovi74 »

Ciao alessia e un piacere rileggerti
Mi dispiace che tu non sia ancora riuscita ad iniziare la terapia
A presto Giovanna
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Tiffany
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Tiffany »

Ciao Alessia, io me la cavo. Al mattino si scende in trincea e si affronta il dolore, con la speranza che sia sopportabile. Spero solo che tu riesca a risolvere presto qualcosa. SEI GIOVANE E DEVI SPACCARE IL MONDO!!!!
Un bacio : Love :
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lavi17+
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da lavi17+ »

Ciao! Piacere sono Lavinia, anche io sono di Roma e ho 23 anni (24 la prossima settimana)! Spero che tu riesca a trovare presto una risposta, se mi posso permettere di darti un consiglio (visto che dal 2011 quando tutto è iniziato ho girato un po'!) io mi sono trovata molto bene alla Columbus (distaccamento del Gemelli). Ho fatto due visite a pagamento con il professor Angelo Zoli e poi sono stata inserita nel loro programma ambulatoriale (gratuito) e ormai da tanto tempo mi segue la Dottoressa Fedele, che è bravissima e veramente umana! Stai tranquilla e non ti abbattere per i dolori, è questione di tempo, appena il problema sarà inquadrato e ti verrà data una terapia starai certamente meglio! se hai bisogno di qualsiasi consiglio non esitare a contattarmi :)
lavi17+
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da lavi17+ »

Scusa non avevo letto le tue risposte precedenti in cui dicevi di aver trovato un bravo reumatologo e di aver avuto una diagnosi! Mi limito allora a farti un grande in bocca al lupo!
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da DANY45 »

CIAO ALESSIA,
BEN RITROVATA.
MI SPIACE CHE TU STIA ANCORA TANTO MALE, SPERO CHE LA FEBBRE SCOMPAIA E TU POSSA INIZIARE UNA TERAPIA DEFINITIVA
CHE TI CONSENTA DI ELIMINARE I DOLORI.
NOI SIAMO SEMPRE IN ASSETTO DA COMBATTIMENTO : CoolGun : MA CE LA FACCIAMO.
TI ABBRACCIO FORTE E TI MANDO UNGROSSO BACIONE E UN GRANDISSIMO IN BOCCA AL LUPO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da giovi74 »

Ciao alessia e' un piacere rileggerti
Io sto continuando humira ormai da due anni con buoni risultati
Per quanto riguarda la tiroide da venti anni ho la tiroidite con tutti gli anticorpi positivi
Per un certo periodo ho dovuto fare eutirox perché i valori tiroidei erano bassi ora però da sola la funzionalità si è riportata nella norma
Come sono i tuoi valori tiroidei?
Il fatto che il tsh si alzi indica che la tiroide inizia a fare fatica e dovresti tendere all' ingrasso non dimagrimento
Hai fatto un' eco tiroide?
Per quanto riguarda l' anemia lo sono stata molto legata alla malattia cronica ora sto recuperando da quando sto bene con l ' artrite
Considera che esistono tanti tipi di anemia e devi assolutamente indagare la causa
Se sei molto anemica la tachicardia e' una conseguenza
Cerca di risolvere piano piano tutti i problemi
A presto GIOVANNA
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da bagghi68 »

Ciao Alessia!! Che bello rileggerti!! Avrei preferito vedere notizie migliori,almeno sul versante dolori... In effetti però hai appena cominciato humira e ci vuole pazienza!
Le anche fanno molto male, ne so qcosa.. E non ti nascondo che spesso pensavo alle tue! Limitano il cammino è tormentano giorno e notte!! Spero che, a differenza di me, con il bio tu possa risolvere del tutto il problema. Stai utilizzando ausili per camminare?
Per quanto riguarda la tiroide ....anche quello è un problema comune a molti di noi! Io stessa ho la tiroidite autoimmune . in fase acuta era gonfia e faceva male! Se si tratta di quello i valori di tsh possono essere molto variabili.. A volte alti, a volte bassi e anche normali !!! Questo perché la malattia attraversa fasi di ipo, di iper e di normalità .. Spero che tu possa trovare presto un endocrinologo che ti dia fiducia e che ti chiarisca tutti i dubbi ( peraltro molto legittimi!).
L'anemia invece è una new entry!! Il reum dovrà andare a fondo perché potrebbe essere una conseguenza della malattia o un effetto collaterale dei farmaci... E anche qui bisognerebbe capire!!
Siamo parecchio complicate..non trovi?
Poi magari humira risolverà tutto!! Mi dispiace che tu l'abbia potuto iniziare solo da ottobre... Con le infezioni in atto però non potevi proprio fare diversamente!!
Facci sapere gli aggiornamenti!! Ripeto : le tue anche sono sempre nei miei pensieri... Mi raccomando.. Cerca di camminare sempre ...anche con gli ausili se servono e non farti scrupoli : la tua libertà di movimento e l'uso delle gambe sono decisamente più importanti di ogni sguardo indiscreto e di ogni commento che possano essere suscitati dall'uso di bastone o stampelle.. Anche se spero logicamente che tu non ne abbia bisogno!!
Un forte abbraccio!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

CARISSIMA ALESSIA, proprio ieri ti pensavo ... Ero indecisa se mandarti un messaggio ma poi non volevo disturbarti e ho pensato ... Forse "sentito " ... :-) che saresti arrivata.
Mi associo alle colleghe qui sopra in tutto e per tutto ...
E poi, anche a parte, sei la mia fotocopia in quanto a sintomi come al solito ...
Appena prima di cominciare Humira, la mia annosa anemia aveva assunto caratteri di emolisi.
Adesso va un po' meglio, anzi direi decisamente.
Aspetta un po' di tempo, perché ci vuole un po' per sentire gli effetti di Humira.
E un altra cosa ancora ... Bentornata, cara. Laura. :-)
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