Ciao nuova arrivata

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amica68
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da amica68 »

Alessia cara,
ho letto i tuoi ultimi mesi di patimenti....
che dire...meglio non commentare....spero solo che humira che stai facendo ora funzioni e presto!!!
Intanto fai tutte visite ed accertamenti x tiroide e tienici informate.....
Anche io nelle fasi attive della malattia sono decisamente anemica....ma lo sono praticamente da tutta la vita, anzi ora va meglio perchè non ho piu il ciclo.....devo dirti che in passato quando i reum trovavano molta anemia mi hanno fatto fare piu volte gastroscopia (temevano un ulcera da farmaci) e colonscopia per valutare la situazione anche intestinale....grazie al cielo non c'è mai stato nulla di preoccupante al colon ed alla gastro solo gastrite cronica....ma tu invece che hai tanti dolori intestinali quando ti han fatto fare ultima coloscopia? e com'era l'esito?
cmq spero che humira ti ridia presto un po' di pace e libertà di movimento......
Ps. io, e e laura avevamo iniziato cicolosporina (sandimmun) praticamente insieme............vedo che nessuna ne ha avuto i benefici sperati : Evil : : Evil :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Tiffany »

Ma che sorpresa!!! Aprire il forum e trovare Alessia! Mi dispiace che per adesso non hai notato nessun beneficio. Io sono piuttosto assente perché ho mio padre in ospedale da 12 giorni.
Ti invio un super mega bacio : Love : : Love : : Love : : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da mammona »

ciao Alexia!
ti ho risposto nel mio libro...ma credo di non averlo fatto qui da te!
spero tanto che al più presto faccia effetto il farmaco...dopo tano tempo hai bisogno e diritto a riprendere la tua vita senza dolori e disturbi troppo limitanti....per fortuna il tuo ragazzo ti è vicino : Love :
sono davvero contenta di ritrovarti!!
kiss kiss : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Tiffany »

Ciao Alessia, come va oggi?
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DANY45
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da DANY45 »

CIAO ALESSIA,
HO LETTO CHE NON STAI BENE E COMBATTI CON L'ANEMIA.
FORSE COME DICI PUO' ESSERE UTILE CONSULTARE UN EMATOLOGO.
AVREMMO TANTO BISOGNO DI MOMENTI DI TREGUA MA SEMBRA CHE SIA DIFFICILE.....
SICURAMENTE SE RIUSCIRAI A RISOLVERE IL PROBLEMA ANEMIA, ANCHE LA STANCHEZZA SPARIRA' E SARA' UN
BEL VANTAGGIO. QUALCHE FORZA IN PIU' NON FA MAI MALE.
SEI SEMPRE BELLISSIMA ED E' UN PIACERE GUARDARTI. FORZA DUNQUE ! VEDRAI CHE ANCHE QUESTO BRUTTO
MOMENTO PASSERA'.
TI ABBRACCIO FORTE. : Love : : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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DANY45
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da DANY45 »

Ciao Alexia,
Domani mattina vado a ritirare il referto delle radiografia dell'anca e poi direttamente in reumatologia per il controllo
osteoporosi. Naturalmente visioneranno anche il cd rx e sentiamo cosa diranno.
Ora va leggermente meglio ma ogni danto mi partono delle fitte terrificanti e mi manca la gamba. Continuo imperterrita
a camminare, ieri con il mio cane sono andata in centro per qualche acquisto natalizio e fra andare e tornare siamo state
fuori 3 ore. Continuo anche con il nuoto anche se in modo più ridotto, devo controllare la gambata e per ora più di un chilometro
non faccio. Pazienza. spero che mi diano qualche antinfiammatorio per migliorare la situazione. Ti aggiornerò.

Vedo che anche tu hai tanti esami da eseguire, anche la tiroidite provoca astenia e associata ad anemia credo sia proprio
un'accoppiata "vincente" ..... Vedrai che riuscirai sicuramente a trovare una terapia adeguata e anche la stanchezza diminuirà
notevolmente.

Cara Alexia spero di leggere prossimamente tante buone notizie. Un grande ed affettuso abbraccio. : Love : : Love :
Daniela
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Tiffany
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Tiffany »

Ma non è che per caso il tuo midollo è diventato pigro? Dico questo perché mia madre si trascina un'anemia da secoli e dopo vari analisi, anche quelli più temibili, sono arrivati alla conclusione che il suo midollo è sfaticato. Spero che presto risolva il problema.
Un abbraccio : Love :
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DANY45
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da DANY45 »

ALEXIA,
NON ABBIAMO TUE NOTIZIE DA TANTO TEMPO.
TUTTO BENE ? FACCI SAPERE COME VA.
UN ABBRACCIO GRANDE. : Love :
Daniela
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giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da giovi74 »

Ciao alessia e' bello rileggerti che stai meglio
Io ormai sono a tre anni di humira e mi trovo bene
Fatti sentire ogni tanto
Giovanna
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSIA BENTORNATA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da DANY45 »

CIAO ALESSIA,
BENTORNATA. E' UN PIACERE SENTIRE CHE STAI MEGLIO.
SPERIAMO TU POSSA MIGLIORARE ANCORA E TROVARE RIMEDIO ANCHE ALLA TUA ANEMIA.
NON SPARIRE PIU'...
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amica68
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da amica68 »

ciao Alessia. sono felicissima anche io di sentire che humira finalmente ha sortito un po'di benefico,
ti mando un grande abbraccio : Love :
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- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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