PRESENTAZIONE DI DANIELA 57

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mammona
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Re: MILANO, G.PINI: CENTRO D'ECCELLENZA, ED E' VERO!!!!

Messaggio da mammona »

ciao Daniela e benvenuta.
dovresti aprire la tua presentazione nella sezione "libro degli ospiti", dando l'ok di presa visione del regolamento sul forum e sulla privacy.
se ci parli un po' di te e di cosa ti affligge...potrai ricevere altre visite nel tuo "libro", commenti, consigli e supporto.
poi ti faccio anche presente che i post ai quali hai risposto sono molto vecchi, se guardi le date vicino al nick vedi che la più recente è del 9/04/2013 e sia Saphiria che Pao non entrano qui nel forum da moltissimo tempo, anni, quindi non ti potrebbero rispondere.
ti posso anticipare, come hai già visto, che il G. Pini di Milano è un centro di eccellenza per questo tipo di malattie, come il Sacco di Milano, o altri centri milanesi, se sei della zona...il dott. Sinigaglia confermo è un ottimo medico, ma ce ne sono altri anche molto bravi.
la visita tu l'hai già fatta al Pini?
aspettiamo allora la tua presentazione!!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI DANIELA 57

Messaggio da lorichi »

CIAO DANIELA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE TUTTI POTRANNO VENIRE A CONOSCERTI E POTRAI SCAMBIARE INFORMAZIONI.
COME TI HA GIA' DETTO SILVANA IL POST NEL QUALE AVEVI SCRITTO E' MOLTO VECCHIO E DUBITO CHE LE AMICHE CHE HANNO SCRITTO LI POTRANNO LEGGERTI MA, SE RICORDO BENE, SONO IN DIVERSI A CURARSI AL PINI, SE HAI UN PO DI PAZIENZA QUALCUNO POTRA' RISPONDERTI.
INTANTO SE VUOI RACCONTARCI UN PO DI TE POTREMO CONOSCERTI MEGLIO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DANIELA 57

Messaggio da Tiffany »

Ciao Daniela e benvenuta. :)
So che il Pini è un centro di gran fama. Io vivo a Napoli e sono seguita dai reumatologi del Federico II°
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DANIELA 57

Messaggio da Tiffany »

Tu scrivi e noi verremo nel tuo post a risponderti. :)
Ho i miei dubbi che possano sedarti. Qualche ansiolitico magari ti potrebbe aiutare...
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
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2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: PRESENTAZIONE DI DANIELA 57

Messaggio da mammona »

Daniela, va bene così...cioè, hai detto che l'hai letta e sei d'accordo perchè cercavi dove apporre la conferma...non c'è un pulsante dove cliccare...

cerca di non agitarti, vedrai che ti cureranno bene! per la sedazione...sì, penso sia difficile, ma per gli ansiolitici hai provato a chiedere spiegando le tue motivazioni al reum? ...credo che te la facciano al Pini, vero?

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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LauraD
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Re: PRESENTAZIONE DI DANIELA 57

Messaggio da LauraD »

Daniela stai tranquilla la scinti e' più aperta della rm decisamente e molto più breve il tempo di esecuzione d'esame ...
Davvero indolore e fattibilissima ...

Io non soffro di claustro ma ti capisco e ti rispetto ... Coraggio prova fatti forza.
L'abbiamo fatta tutti senza alcuna conseguenza.
E' uno step importante per fare il punto della situazione ...
Facci sapere. L.
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: PRESENTAZIONE DI DANIELA 57

Messaggio da giovi74 »

Ciao Daniela ha ragione Laura la scintigrafia non è così chiusa
Anche io l' ho fatta e molto aperta
Forza ! Giovanna
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