le porterò tutti i vostri saluti appena la risento... prometto
Silvia
ciao
-
wondermamy
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- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: ciao
ciao Giò!rieccomi...spero che il farmaco continui a fare effetto..ti abbraccio!!!!! 
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
-
cadeddugiovanna
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Re: ciao
ciao giòòòòòòòòòòSilvia ha scritto:.
un bacio dolcissimo
Paperino
saluto caramente anche giulia che ama il mare ..e paperino.baci a tutte e tre.. - bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
Re: ciao
Un saluto affettuoso a Giò
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: ciao
CIAO GIÒ NON SONO UN FANTASMA! PENSAVI TI AVESSI SCORDATA! COME STAI?
COME VEDI ENTRO POCO NEL FORUM, MA ORA SONO QUI,CHE MI RACCONTI DI NUOVO! IO SONO RIMASTO A QUEL VIAGGIO MI SEMBRA ERI STATA IN GERMANIA,MA DI ACQUA SOTTO I PONTI NE É SGORGATA.
COME VEDI ENTRO POCO NEL FORUM, MA ORA SONO QUI,CHE MI RACCONTI DI NUOVO! IO SONO RIMASTO A QUEL VIAGGIO MI SEMBRA ERI STATA IN GERMANIA,MA DI ACQUA SOTTO I PONTI NE É SGORGATA.
dddd
Re: ciao
Ciao, sto così così,dundee ha scritto:CIAO GIÒ NON SONO UN FANTASMA! PENSAVI TI AVESSI SCORDATA! COME STAI?
COME VEDI ENTRO POCO NEL FORUM, MA ORA SONO QUI,CHE MI RACCONTI DI NUOVO! IO SONO RIMASTO A QUEL VIAGGIO MI SEMBRA ERI STATA IN GERMANIA,MA DI ACQUA SOTTO I PONTI NE É SGORGATA.
, si ho fatto il viaggio in Germania e mi è piaciuta molto. Un bacio Giò 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Ciao Forum Famiglia, sono stata tanto lontano e non so bene dove ero rimasta. Fisicamente sto alla grande. Il nuovo Biotecnologico funziona bene, per cui doppi urrà per Simponi. Certo non si parla ancora di remissione ma sono mesi che quasi non uso antidolorifici. La sperimentazione con ossitocina è stata un'esperienza positiva e credo abbia funzionato alla grande. Per cui fibromilalgigi forse se tutto andrà bene ci sarà qualcosa che darà sollievo ai nostri problemi. Ovviamente essendo il reparto di terapia del dolore di Cagliari l'unico centro in Italia che sta facendo questo studio si dovrà aspettare fino a marzo aprile 2013 per tutti i risultati e se andrà tutto bene si potrà utilizzare ossitocina ovunque. Tenete presente che in Spagna già lo usano....non so come e se nello stesso modo di utilizzo fatto da me...ma so per certo che già esiste.
Moralmente sto malissimo, ma è una storia lunga e troppo dolorosa, non riesco proprio a parlarne. Siete sempre nei miei pensieri e tanti di voi mi mancano....ma ultimamente le parole sono scarse e sinceramente non so cosa dire...
Un abbraccio a tutti
Giò
Moralmente sto malissimo, ma è una storia lunga e troppo dolorosa, non riesco proprio a parlarne. Siete sempre nei miei pensieri e tanti di voi mi mancano....ma ultimamente le parole sono scarse e sinceramente non so cosa dire...
Un abbraccio a tutti
Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
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06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
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rosaria1956
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Re: ciao
CARA GIO' MI SPIACE CHE TU STIA ANCORA COSI' MALE DENTRO, MA E' OVVIO E TI PREGO SOLO DI ABBRACCIARE UN CARO ED EFFETTUOSO ABBRACCIO
PER IL RESTO PERO' LASCIAMI GIOIRE PER TE, SONO NOTIZIE BELLISSIME!!!!
FINALMENTE IL DOLORE TI DA' TREGUA E LA SPERIMENTAZIONE CON L'OSSITOCINA DA' NUOVE SPERANZE ANCHE PER I FIBROMIALGICI, QUESTE SONO NOTIZIA CHE COLMANO IL CUORE DI GIOIA ANCHE SE MI SPIACE CHE TU STIA MALE PSICOLOGICAMENTE PER ALTRI MOTIVI
SE E QUANDO AVRAI NOTIZIE SULL'UTILIZZO DELL'OSSITOCINA, MAGARI NE PERLEREMO IN UNA DISCUSSIONE DEDICATA PERCHE' DAVVERO MIGLIAIA SONO I PAZIENTI CON FIBROMIALGIA CHE ASPETTANO QUALCOSA CHE DIA LORO UN PO' DI SOLLIEVO DAL DOLORE CRONICO.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: ciao
Ciao Rosaria appena avró notizie vi faró sapere, ma prima di marzo non credo di poter fare molto. Ho visto la tua richiesta su fb, come sai non mi curo in Sardegna e credo con questo di aver riposta a Damiana Spanu, non ho un grande concetto dei rumatologi sardi, magari qualcuno bravo esiste, io non ho avuto la fortuna di incontrarli.rosaria1956 ha scritto:CARA GIO' MI SPIACE CHE TU STIA ANCORA COSI' MALE DENTRO, MA E' OVVIO E TI PREGO SOLO DI ABBRACCIARE UN CARO ED EFFETTUOSO ABBRACCIO
PER IL RESTO PERO' LASCIAMI GIOIRE PER TE, SONO NOTIZIE BELLISSIME!!!!
FINALMENTE IL DOLORE TI DA' TREGUA E LA SPERIMENTAZIONE CON L'OSSITOCINA DA' NUOVE SPERANZE ANCHE PER I FIBROMIALGICI, QUESTE SONO NOTIZIA CHE COLMANO IL CUORE DI GIOIA ANCHE SE MI SPIACE CHE TU STIA MALE PSICOLOGICAMENTE PER ALTRI MOTIVI
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Baci a tutti Gió
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
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06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: ciao
CIAO GIO' SPERO CHE VADA SEMPRE MEGLIO, IN TUTTI I SENSI
LA RICHIESTA NON ERA DI DAMIANA MA RIVOLTA A TE, A DAMIANA ED A GIOVANNACADEDDU, L'ALTRA TUA CONTERRANEA, ERA PER AIUTARE UNA NUOVA ISCRITTA
TI LASCIO UN ABBRACCIO AFFETTUOSO SPERANDO DI LEGGERTI PRESTO CON NOTIZIE BELLE E CON SERENITA' RITROVATA
LA RICHIESTA NON ERA DI DAMIANA MA RIVOLTA A TE, A DAMIANA ED A GIOVANNACADEDDU, L'ALTRA TUA CONTERRANEA, ERA PER AIUTARE UNA NUOVA ISCRITTA
TI LASCIO UN ABBRACCIO AFFETTUOSO SPERANDO DI LEGGERTI PRESTO CON NOTIZIE BELLE E CON SERENITA' RITROVATA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: ciao
CIAO FORUM FAMIGLIA E CIAO CAPA FATA , SPERO ABBIA RISOLTO, IO PROPRIO NON SONO IN GRADO DI AIUTARLA....NON MI CURO QUI.
BACIO GI'
E CIAO CAPA FATA , SPERO ABBIA RISOLTO, IO PROPRIO NON SONO IN GRADO DI AIUTARLA....NON MI CURO QUI. BACIO GI'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
CIAO PAPERINOSilvia ha scritto:.
sempre nei pensieri dello svampato
un bacio
Paperino
, GRAZIE E BACIO, LA NARRATRICE PROPRIO NON RIESCE A COLLEGARE I NEURONI 
, BOH FORSE UN GIORNO TORNERA' BACIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
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11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Ciao Gio,sono Duilia,ho letto che fai il Simponi,e che hai avuto dei risultati.
Puoi dirmi qualcosa in più....tipo effetti collaterali ,tempi ecc.io lo dovrei cominciare ,ma prima devo fare tutti gli esami a fine mese.
Non mi resta altro ho fatto tutti gli immunosoppresssori ,ma per ultimo il reumaflex,con effetti collaterali pesanti.
Non nego di avere un certo timore per i BIO,ma a questo punto devo proprio farlo.Cerco perciò delle sicurezze.
Ti auguro tanta serenità .Ciao con affetto Duilia
Puoi dirmi qualcosa in più....tipo effetti collaterali ,tempi ecc.io lo dovrei cominciare ,ma prima devo fare tutti gli esami a fine mese.
Non mi resta altro ho fatto tutti gli immunosoppresssori ,ma per ultimo il reumaflex,con effetti collaterali pesanti.
Non nego di avere un certo timore per i BIO,ma a questo punto devo proprio farlo.Cerco perciò delle sicurezze.
Ti auguro tanta serenità .Ciao con affetto Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: ciao
Ciao Duilia, scusa il ritardo nella risposta, ultimamente entro veramente poco in forum. Per me, come puoi vedere dalla mia firma...Simponi è un'isola felice. Ho fatto la prima iniezione i primi di aprile del 2012, effetti collaterali..., stanchezza, un pochino di nausea e un pochino di mal di testa (ma quello mi viene spesso a prescindere dal simponi, credo dipenda dalla fibromialgia). Dopo la terza iniezione ho iniziato a stare bene. Ad oggi (ho fatto l'iniezione domenica) le cose continuano molto egregiamente...duilia49 ha scritto:Ciao Gio,sono Duilia,ho letto che fai il Simponi,e che hai avuto dei risultati.
Puoi dirmi qualcosa in più....tipo effetti collaterali ,tempi ecc.io lo dovrei cominciare ,ma prima devo fare tutti gli esami a fine mese.
Non mi resta altro ho fatto tutti gli immunosoppresssori ,ma per ultimo il reumaflex,con effetti collaterali pesanti.
Non nego di avere un certo timore per i BIO,ma a questo punto devo proprio farlo.Cerco perciò delle sicurezze.
Ti auguro tanta serenità .Ciao con affetto Duilia
Ma tu sai meglio di me che la risposta ai farmaci è assolutamente soggettiva. Humira ed Enbrel non mi hanno fatto niente..., per cui devi imparare a provare...
Posso garantirti che la paura mi accompagnava tutta i giorni e mi facevo mille seghe mentali...ora provo di tutto, sono diventata fatalista..., ho provato anche un protocollo sperimentale per la fibro e credo abbia funzionato, per cui mi sento di dirti che qualsiasi cosa faccia passare il dolore è un mio amico....eccetto MTX, quando l'ho usato mi ha massacrato....
I biologici sono molto più tollerabili e con meno effetti collaterali..., almeno per me..., certo non sono acqua di sorgente....sono farmaci importanti....
Per cui in bocca al lupo e fai Simponi serena....e poi aspetta almeno tre iniezioni....
Spero funzioni anche con te.
Bacio Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
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14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
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28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Ciao Forum famiglia un bacio a tutti, non mi sono dimenticata di voi, ma vivo un momento difficile. Siete sempre tutti nel mio cuore. Spero un giorno di poter ritornare a fare la narratrice e raccontare tante storie del mio super eroe svampato e tutte le fate e maghi del forum.
Vi abbraccio e spero che ognuno di voi, come me abbia trovato almeno il farmaco giusto. Io sto bene grazie a Simponi da circa un anno e non uso quasi mai antidolorifici. Certo ho qualche effetto collaterale, ma in confronto a prima sono, almeno fisicamente, in un'isola felice.
Baci a tutti
Giò
Vi abbraccio e spero che ognuno di voi, come me abbia trovato almeno il farmaco giusto. Io sto bene grazie a Simponi da circa un anno e non uso quasi mai antidolorifici. Certo ho qualche effetto collaterale, ma in confronto a prima sono, almeno fisicamente, in un'isola felice.
Baci a tutti
Giò
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11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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Re: ciao
Sono davvero felicissima di leggere che stai bene!!
ricordo ancora le difficoltà ad avvicinarti ai farmaci, ed ora finalmente questo nuovo "amico" ti fa vivere più normalmente la tua vita...anche se vedo difficile...e questo mi addolora!
Mannaggia.....proprio ora che stai bene fisicamente...!!
ma la vita purtroppo è così!
spero prestissimo che la serenità del fisico si accompagni anche a quella dello spirito!
un abbraccio
silvana
ricordo ancora le difficoltà ad avvicinarti ai farmaci, ed ora finalmente questo nuovo "amico" ti fa vivere più normalmente la tua vita...anche se vedo difficile...e questo mi addolora!
Mannaggia.....proprio ora che stai bene fisicamente...!!
ma la vita purtroppo è così!
spero prestissimo che la serenità del fisico si accompagni anche a quella dello spirito!
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.