ciao

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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cadeddugiovanna
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Re: ciao

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao splendida narratrice.....un grosso bacio.
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CIAO FORUM FAMIGLIA : Love : : Love : , LA NARRATRICE STA SEMPRE MALINO....CREDO CHE IL MIO MESE SABBATICO SIA DA RIVEDERE...., NON SO, DOMANI VADO A FARE LA VISITA ALGOLOGICA, SPERO CHE MI DIA QUALCOSA CHE MI FACCIA PASSARE I DOLORI....NON MI IMPORTA MOLTO CHE SI TRATTI DI FIBRO O DI ARTRITE A QUESTO PUNTO VORREI SOLO CHE MI PASSASSERO I DOLORI.
PAPERINO PER FAVORE DOVRESTI RIFARE IL TRIPLO SALTO CARPIATO CON INCROCIO...HANNO AGGIUNTO ANCHE UN ANDATA ED UN RITORNO : Chessygrin : : Chessygrin : , I PIEDINI PALMATI LI PUOI TENERE AL CONTRARIO....L'IMPORTANTE E' CHE COLLEGHI IL NEURONE E NON GUARDI SEAN (CONNERY)....E' VECCHIO!!!!! : WallBash :
BACI A TUTTI VI FARO' SAPERE COSA MI DICE IL MEDICO
GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
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Località: Goro provincia ferrara

Re: ciao

Messaggio da wondermamy »

grande Giò!!!!!!!l'autoironia ha aiutato molto anche me!!Mi incrocio anche io per te,se poi non mi scrocio più ti chiamo! : Love : : Love : : Thumbup : : Love :
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CIAO FORUM FAMIGLIA : Love : : Love : , LA NARRATRICE HA FATTO LA VISITA COL MEGA STREGONE CHE CURA IL DOLORE....MA LA NARRATRICE E' BASITA : WallBash : : WallBash : :( :( E TRISTE...SINCERAMENTE NON SO COSA FARE.
MI HA PRESCRITTO LA MORFINA...OVVIAMENTE DOSI MOLTO BASSE E VISTI GLI EFFETTI COLLATERALI DEL LYRICA MI SOSTITUIRA' IL FARMACO CON UN ALTRO DELLA STESSA FAMIGLIA, MA CON SOSTANZE DIVERSE....
CON ME PROCEDERANNO CON I PIEDI DI PIOMBO....MA IO ANCHE SE SARO' SEGUITA OGNI DUE GIORNI CON COLLOQUI CON MEDICI ECC. SONO UN POCHINO SOTTO SOPRA. IERI LA COSA MI HA PERSINO FATTO SORRIDERE...OGGI MI SEMBRA UNA SCONFITTA...
SO CHE PAO USA DOSI ALTE DI MORFINA....MA IO SONO LETTERALMENTE TERRORIZZATA.... :( :( : Cry : : Cry : :O :O
FORSE, SBAGLIANDO HO SEMPRE PENSATO ALLA MORFINA COME ULTIMA SPIAGGIA E IN FONDO LA VIVO COSI'....MA HO PAURA.
DEVO INZIARE CON 4 GOCCE (COME DICONO LORO I BIMBI CHE FANNO CHEMIO PRENDONO DOSI PIU' ALTE) E POI PASSARE GRADUALMENTE A 8 GOCCE...DA UNIRSI AL NUOVO FARMACO CHE SI CHIAMA CYMBALTA...ALMENO FINO A SETTEMBRE. OGGI PARLERANNO CON I MIEI REUM. A SIENA PER AGGIORNARLI E POI VENERDI' DOVRO' RIANDARE DA LORO AL CENTRO ANTALGICO....
IERI HO PRESO LE PRIME 4 GOCCE. COME DA LORO PREVISIONE IL DOLORE SI E' AFFIEVOLITO SOLO UN POCHINO E PER UN PAIO D'ORE....MA HO LA TESTA VUOTA E LA NAUSEA NONOSTANTE IL PLASIL....AVEVANO PREVISTO ANCHE QUESTO...VISTA LA MIA SENSIBILITA' AI FARMACI....
BOH IO HO VERAMENTE PAURA....
PAPERINO PER FAVORE FAI 45 MEGA SALTI INCROCIATI E CARPIATI IN AVANTI E INDIETRO...STUDIA TU COME SI FANNO...LA NARRATRICE E' UN ATTIMINO ANDATA.... 8) : Chessygrin : , PER FAVORE RISOLVI QUESTO PROBLEMA.....CI RIDO SOPRA O INIZIO A PIANGERE?
MAMMALORY....NON CI RIESCO AD ACCETTARE I FARMACI....MI SPIACE MA PER QUANTO CI PROVO IO SONO TERRORIZZATA DA TUTTO QUESTO
BACI FORUM FAMIGLIA GIO' : Love : : Love :
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
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11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: ciao

Messaggio da sunshinexyz »

sia se ridi..sia se piangi...ti posso mandare un abbraccio forte forte???? : Love : : Love : : Love :
Mille e mille incroci affinchè vada tutto per il meglio!!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: ciao

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO GIO' : Love :
NON POSSO FARE ALTRO CHE FARE TANTI INCROCI PER TE'!!!!
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UN IN BOCCA AL LUPO...UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love : ....LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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lorichi
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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

GIO' UN PASSO L'HAI FATTO: SEI ANDATA IN TERAPIA DEL DOLORE. ORA VISTO CHE QUESTO PRIMO PASSO L'HAI FATTO DEVI CERCARE DI LAVORARE UN PO SU TE STESSA PER CONVINCERTI CHE CERTI FARMACI TI SERVONO, NON NE PUOI FARE A MENO, ALTRIMENTI E' INUTILE CERCARE ALTRE STRADE: SONO TUTTE LASTRICATE DI FARMACI : Chessygrin :
NON POTRESTI CERCARE ANCHE UN AIUTO PER SUPERARE QUESTO RIFIUTO DEI FARMACI? MAGARI UN MEDICO COL QUALE SEI PIU' IN CONFIDENZA E COL QUALE PUOI PARLARE APERTAMENTE DI QUESTA COSA, OPPURE UN'AMICA CHE TI STIA VICINO QUANDO DEVI ASSUMERE DEI FARMACI, CREDO PROPRIO CHE TU DEBBA SUPERARE QUESTO BLOCCO ALTRIMENTI OGNI TENTATIVO SARA' VANO.
MA QUESTO TU LO SAI GIA'. : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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francesca77
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Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: ciao

Messaggio da francesca77 »

CARA GIò,
MI DISPIACE!VEDRAI CHE ANDRà MEGLIO!FORSE QUANDO TI ABITUERAI ALLA MORFINA NON AVRAI NAUSEA.

LE TUE FAVOLE SONO BELLISSIME!

è IL TUO CANE IL VOLPINO?è SUPERMEGABELLO
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Giulia73
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Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: ciao

Messaggio da Giulia73 »

MAMMA MIA,COME TI CAPISCO!!!!IO SCUSAMI ,SCUSAMI....TI HO SOLO PENSATA,CROGIOLANDOMI AL PENSIERO CHE TU STESSI MEGLIO...MI DISPIACE,MI DISPIACE,LA SOFFERENZA DELLE PERSONE CARE VORREI CONDIVIDERLA.SIA PURE SOLO CON UNA PAROLA CHE SUPERI SPAZIO E TEMPO E CHE TI DICAT. V. B. UN PICCOLISSIMO BACIO. GIULIA
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Giulia73
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Re: ciao

Messaggio da Giulia73 »

UN BACIO AFFETTUOSO.GIULIA
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pinkie79
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Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: ciao

Messaggio da pinkie79 »

"E' dalla sofferenza che sono emersi gli spiriti più forti: le personalità più tenaci, sono solcate da profonde cicatrici."

E.H. Chapin


Ciao,
le tue cicatrici sono ben marcate, ma nelle tue parole sento una grande personalità. Tieni duro, segui i consigli dei medici e supera le tue paure, vedrai che che ti aspetteranno giorni migliori.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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Giulia73
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Re: ciao

Messaggio da Giulia73 »

SERENA DOMENICA GIÒ.CARAMENTE .GIULIA
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

GIO' CARA
MA E' NORMALISSIMO ESSERE AVVERSI AI FARMACI, E' MOLTO PIU' NORMALE CHE NON ESSERLO QUINDI LA TUA REAZIONE E' PIU' CHE COMPRENSIBILE
INTANTO HAI FATTO IL PRIMO PASSO AVANTI CIOE' CI SEI ANDATA IN UN CENTRO, GIA' QUESTO NON E' POCO, POI SE COMINCERAI A STARE MEGLIO VEDRAI CHE ACCETTERAI ANCHE MEGLIO I FARMACI
E POI CONSIDERA CHE LA TERAPIA DEL DOLORE NON DEVE ESSERE PER SEMPRE, PER SEMPRE SARA' LA TERAPIA DI FONDO PER LA TUA PATOLOGIA CHE, QUANDO TI COMINCERA' A FUNZIONARE PER DAVVERO, TI DARA' LA POSSIBILITA' DI SOSPENDERE GLI ANTIDOLORIFICI CHE TI PRESCRIVONO NEL CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE....PENSA QUESTO : Chessygrin :
: Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Giulia73
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Re: ciao

Messaggio da Giulia73 »

UN PO MEGLIO,GIÒ?UN BACIO GRANDE- GIULIA
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

francesca77 ha scritto:CARA GIò,
MI DISPIACE!VEDRAI CHE ANDRà MEGLIO!FORSE QUANDO TI ABITUERAI ALLA MORFINA NON AVRAI NAUSEA.

LE TUE FAVOLE SONO BELLISSIME!

è IL TUO CANE IL VOLPINO?è SUPERMEGABELLO
CIAO FRANCY...GRAZIE PER IL TUO POST. SI LUI ERA IL MIO MEGA MERAVIGLIOSO GIANNINO....IL MIO PICCOLO CAGNOLINO. LO ADORAVO....E' MORTO QUASI TRE ANNI FA E MI MANCA ANCORA TANTISSIMO. QUANDO GUARDO LE SUE FOTO MI VIENE VOGLIA DI TUFFARMI SOPRA DI LUI, FACEVO COSI'....MI LANCIAVO SOPRA DI LUI E LO RIEMPIVO DI COCCOLE E CAREZZE....
ERA MOLTO MONELLO E GIOCHERELLONE...IL SUO GIOCO PREFERITO ERA "RUBA L'OSSETTO" OSSIA LUI LASCIAVA INCUSTODITO IL SUO OSSO, ASPETTAVA CHE QUALCUNO CERCASSE DI PORTAGLIELO VIA PER INIZIARE UNA GUERRA....DEVO DIRE CHE VINCEVA SEMPRE LUI. ALTRO GIOCO ERA INDOVINARE I PUPAZZETTI....LUI LI ADORAVA E NE AVEVA TANTISSIMI. LI TENEVA NELLA SUA CESTA, E SPARSI IN GIRO, IL GIOCO CONSISTEVA NEL CHIAMARE IL PUPAZZO DI TURNO COL NOME....CHE SO "MELINA" LUI SI FIONDAVA NELLA SUA CESTA E FACEVA UN GRAN CASINO E POI ARRIVAVA CON LA MELINA IN BOCCA. A QUEL PUNTO DOVEVAMO FARGLI MILLE COCCOLE E OVVIAMENTE DARGLI QUALCOSA DI BUONO.
SAI GLI HO FATTO FARE DI TUTTO....GLI HO INSEGNATO ANCHE A CHIEDERE IL CIBO CON LA ZAMPETTA...
LUI GIOCAVA CON ME..MA ERA L'OMBRA DI MIA MADRE. ERA IL SUO CUSTODE. SE IO MI PERMETTEVO DI ABBRACCIARE MIA MADRE LUI MI MORDEVA...NON VOLEVA CHE NESSUNO LA TOCCASSE...
E QUANDO FACEVA PROPRIO IL MONELLO E LO RIMPROVERAVO MI GUARDAVA CON ARIA DI SUFFICIENZA, SI GIRAVA E ANDAVA DAL SUO GRANDE AMORE OSSIA MIA MADRE. ACCETTAVA SOLO I SUOI RIMPROVERI. SE MI PERMETTEVO DI AVVICINARMI PRIMA CHE GLI FOSSE SBOLLITA L'INDIGNAZIONE MI MORDEVA...ERA UN VERO MONELLO. 8) 8)
BACI GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Giulia73 ha scritto:UN PO MEGLIO,GIÒ?UN BACIO GRANDE- GIULIA
CIAO DOLCE GIULIA : Love : : Love : STO SEMPRE COSI' COSI', E IL GRANDE CALDO DI QUESTI GIORNI NON MI AIUTA. TU COME STAI? ANCHE DA TE C'E' TANTO CALDO?
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CIAO FORUM FAMIGLIA : Love : : Love : , LA NARRATRICE NON STA PER NIENTE BENE. PER DI PIU' E' ANCHE MEZZO DROGATA 8) :P , SONO ARRIVATA A 10 GOCCE DI MORFINA....MA NON MI FA NIENTE, NEL SENSO CHE IL DOLORE SI AFFIEVOLISCE MA NON PASSA. MENTRE LA NAUSEA E' SEMPRE PRESENTE : WallBash : : WallBash : E POI MI SEMBRA DI STARE PERENNEMENTE SU UNA GOMMONE QUANDO C'E' MARE LUNGO....NON POSSO PERMETTERMI DI STARE COSI'.
GIOVEDI' DOVRO' RIANDARE DA LORO E POI DECIDERANNO COSA FARE, MA SE CON 10 GOCCE A DISTANZA DI 10 GIORNI HO ANCORA EFFETTI COSI' FASTIDIOSI SE AUMENTANO LA DOSE COME STARO'? : Hurted :
I REUM. HANNO DATO IL BENESTARE PER PASSARE DAL LYRICA AL CYMBALTA PER CUI GIOVEDI' MI DOVRANNO PRESCRIVERE ANCHE QUELLO...E POI SPERO CHE ARTRITE E FIBROMIALGIA VADANO IN VACANZA ANCHE LORO : Thumbup : , LA NARRATRICE VORREBBE DEDICARSI A QUALCOS'ALTRO ANZICHE' FAR GIRARE LA SUA VITA INTORNO AI DOLORI CHE LE DUE STRONZE : Fuck You : : Fuck You : : Andry : : Andry : : WallBash : : WallBash : LE PROCURANO.
HO DECISO CHE NELLA MIA FAVOLA LORO SARANNO LE STREGHE CATTIVE...SPERO CHE FATE, STREGONI REUM BUONI E IL SUPEREROE PAPERINO SIANO IN FORMA ALTRIMENTI LE NOSTRE NEMICHE AVRANNO UNA VITTORIA FACILE : Chessygrin : : Chessygrin :
ORA DEVO RECLUTARE UN INGEGNERE CHE FACCIA TUTTI I DISEGNI DEGLI INCROCI MAGICI A PAPERINO : Love : : Love :
TUTTO LAVORO IN PIU' PER LA PICCOLA NOEMI...DOVRA' ANDARE AVANTI ED INDIETRO TRA FATE, INGEGNERI MAGICI E SUPEREROE SVAMPATO : Love : : Love :
MEGLIO RIDERCI SU... : Chessygrin : : Chessygrin :
BACI FORUM FAMIGLIA : Love : : Love :
GIO'
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Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: ciao

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO GIO',
NO, NON POSSIAMO PERMETTERE CHE STREGHE E STREGONI ABBIANO IL SOPRAVVENTO, QUINDI PREPARIAMOCI A COMBATTERLI E A DISTRUGGERLI DEFINITIVAMENTE AFFINCHE' NON POSSANO FARE PIU' RITORNO! : CoolGun : : Chessygrin :
LI MANDEREMO IN UN ALTRA DIMENSIONE IN MODO CHE NON POSSANO FARE PIU' RITORNO! CERTO NE POTRANNO VENIRE ALTRI DI STREGONI E STREGHE CATTIVE...MA NOI SAREMO MOLTO PREPARATI AD ACCOGLIERLI COME SI MERITANO!!! : Chessygrin : SPERIAMO CHE LA NAUSEA E I DOLORI TI PASSANO PRESTO ALTRIMENTI LE FATE BUONE SI ARRABBIERANNO MOLTISSIMO E NON AVRANNO NESSUNA PIETA' PER I POVERI STREGONI!!: Thumbup : : Chessygrin :

GIO' SEI FORTE CORAGGIOSA E DETERMINATA SO CHE CI VUOLE TANTA PAZIENZA...NON MOLLARE MAI E VEDRAI CHE NE USCIRAI SODDISFATTA!!! SPERO CHE PRESTO TUTTO RITORNI A POSTO COME DEVE ESSERE!!! TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO...UN SALUTO...UN BACIO...E UN ABBRACCIO...LORETTA : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

CARA GIO'
SINCERAMENTE ANCHE IO CREDO CHE FORSE I MEDICI DOVRANNO RIVEDERTI LA TERAPIA, RAMMENTI CHE ANCHE PAO E' RISULTATA "RESISTENTE" ALLA MORFINA?
SI VEDE CHE NON FA PER TE!
IN CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE, PER LA FIBRO, A ME DETTERO ANTIDEPRESSIVI ED ANTIEPILETTICI (I FAMOSI SSRI) MA....A DOSI MASSICCE...SINCERAMENTE A ME FUNZIONARONO!!!
SPERO DAVVERO CHE SI TROVI LA SOLUZIONE MIGLIORE ANCHE PER TE : Love :
INTANTO SPERIMENTO QUESTO INCROCIO DI CUORI MAGICISSIMO ( 8) ....SI DIRA' COSI'?????), TUTTO PER TE:
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Giulia73
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Re: ciao

Messaggio da Giulia73 »

CHE SIA DAVVERO UN BUON GIORNO.!!!UN LEGGERISSIMO BACIO.T.V.B--IO OK.-GIULIA
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