ciao

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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giovigio
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ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao sono sempre io, Giovigio, per gli amici, e voi lo siete, Giò :D , spero di aver fatto la cosa giusta.
Mi sento un pochino ingolfata con questo nuovo forum....spero di non fare tanti casini.
Baci
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Paolo
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Re: ciao

Messaggio da Paolo »

Grandeeee ci sei riuscita vedi!!! ;) :)
Paolo
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DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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DANY45
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Re: ciao

Messaggio da DANY45 »

giovigio ha scritto:Ciao sono sempre io, Giovigio, per gli amici, e voi lo siete, Giò :D , spero di aver fatto la cosa giusta.
Mi sento un pochino ingolfata con questo nuovo forum....spero di non fare tanti casini.
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CIAO GIO',
IO NON MI CI RACCAPEZZO, SALTELLO QUA E LA' E MI PERDO.... :?
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao Forum :ugeek: , sono stra incasinata. Questo è per Paolo e spero che legga, io non riesco a fare niente di quello che facevo prima...lo so dirai che sono un pochino tarda...ma non riesco neanche a mettere il mio avatar....Marzietta anche tu piccola geniale mente informatica mi puoi aiutare?
Se avessi tempo potrei leggere tutto, sono sicura che ci sono le spiegazioni...ma mi date alcune piccole dritte.
Poi magari venerdì giorno pessimo per me, MTX day, potrò dedicare più tempo, mal di testa permettendo...mi mancate...tanto..
Comunque non so chi lo ha detto ma queste faccine sono proprio bruttarelle.
Baci forum....a presto
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09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
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dundee
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Re: ciao

Messaggio da dundee »

giovigio ha scritto:Ciao sono sempre io, Giovigio, per gli amici, e voi lo siete, Giò :D , spero di aver fatto la cosa giusta.
Mi sento un pochino ingolfata con questo nuovo forum....spero di non fare tanti casini.
Baci
ciao Giò
stai andando bene!

Ti auguro anche qui di trovarti bene,BENVENUTA.
dddd
Paolo
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Re: ciao

Messaggio da Paolo »

giovigio ha scritto:Ciao Forum :ugeek: , sono stra incasinata. Questo è per Paolo e spero che legga, io non riesco a fare niente di quello che facevo prima...lo so dirai che sono un pochino tarda...ma non riesco neanche a mettere il mio avatar....Marzietta anche tu piccola geniale mente informatica mi puoi aiutare?
Gio già ti leggo... siamo ad un buon punto!!! ;) :lol: :)
Dai vedrai che appena sei on line mettiamo anche avatar...
:)
Paolo
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cadeddugiovanna
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Re: ciao

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao giovigio,non preoccuparti non sei la sola a non capirci niente,io ieri ero disperata,oggi un po meno piano piano riusciremo a cavarcela meglio.un bacio,gio.
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
bersagliere
Messaggi: 547
Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
Località: prov.di Napoli

Re: ciao

Messaggio da bersagliere »

CIAO GIO' BENTROVATA SUL NUOVO FORUM !! IO APPENA POKI MINUTI FA SONO RIUSCITO ( CON L'AIUTO DI ROSARIA ) A POSTARE LA MIA VEKKIA PRESENTAZIONE !! E' PALLOSO LO SO' MA CI DOBBIAMO ABITUARE :shock: CIAO..
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
Pao
Messaggi: 629
Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: ciao

Messaggio da Pao »

Bentrovata anche qui Giò!!!
un abbraccio
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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BabiGe
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Re: ciao

Messaggio da BabiGe »

Ciao Gio :) ,

ben arrivata anche qui', spero che i tuoi dolori
diminuiscano al piu' presto.

Un grosso abbraccio.

Ciao

Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao forum come sempre oggi è il mio giorno MTX, lo chiamo così, che dire gli effetti collaterali sono abbastanza pesanti, dicono che sono molto sensibile, ed è vero. Anche nella normalità ho problemi di nausee, sembro la donna eternamente in attesa, anzi tante donne che hanno avuto bimbi non hanno mai sofferto di nausee. Va bene, lo accetterò, ma i dolori quelli devono passare, io accetto di stare male due giorni circa...ma in cambio vorrei 5 giorni senza dolori. Per sincerità e correttezza verso me stessa e voi devo dire che sono diminuiti, anzi meglio dire che vanno ad ondate. Ci sono giorni in cui mi sembrano un incubo passato ed i giorni che invece sono una tristissima realtà. Ma come dice Rosaria ci vuole pazienza ed io sto cercando di esserlo. Devo anche essere sincera...con me stessa e con voi, io non sono per natura molto paziente...ma ho capito di non avere alternative.
Ora proverò a fare il trasloco dal vecchio forum!!! Mi incrocio e spero vada a buon fine.
Baci siete tutti nel mio cuore
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
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06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
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04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
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15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Versione stampabile della discussione
ciaoCominciata da giovigio
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LIBRO DEGLI OSPITI
Parte 1 di 1
giovigio1/9/2009, 21:55
Ciao forse grazie a Marzia ho capito qualcosa, non sono molto sicura, il mio nome è Giò, così mi chiamano tutti gli amici. Da circa un anno e mezzo ho problemi di artrite reumatoide. Mi seguono a Siena, perchè nella mia città ho trovato solo medici molto poco interessati al paziente ma molto interessati ai soldi. Mi hanno diagnosticato un artitre reumatoide con associata una sindrome fibromialgica. Ho cercato medici che non partissero con terapie da 10 farmaci giornalieri, ma il mio corpo non ha reagito molto bene. Sto anche vivendo un grande lutto ho perso la mia mamma circa 8 mesi fa. Insomma mi sento sola e spaventata e non sempre le persone capiscono che quando stai male non hai voglia di fare niente.
Spero di poter condividere con voi gioie e dolori, grazie per il vostro aiuto e sostegno
corsaro731/9/2009, 22:00
ciao e benvenuta.....leggevo la tua storia...a parte la malattia......perdere i genitori è davvero una cosa bruttissima difficilissima da mandar giù.....spero ke tu possa riprenderti al + presto.....auguri x tutto!!! :)
giovigio1/9/2009, 22:05
ciao Corsaro, ma quando fai la terapia come ti senti? Io non ho ancora inziato a prendere quei farmaci e sono spaventata da morire
marzia52581/9/2009, 22:06
Ciao Gio'
benvenuta, hai trovato subito la sezione :D !!
Sono Marzia, tua collega di patologia, attualmente in remissione,
spero per tanto tanto tempo :)
Purtroppo e' opinione diffusa che le nostre patologie abbiamo una matrice psicologica
e che spesso siano periodi di maggiore stress a farle
scatenarle con maggiore forza, mi spiace x il periodo che stai
attraverando, e' terribile la perdita che hai subito e sara' sempre una
traccia indelebile, potrai solo imparare a conviverci e continuare a vivere
per te stessa ...
Ma hai gia iniziato una cura? Parlaci un po di te se vuoi, questo da oggi
e' una specie di tuo diario personale e per qualsiasi dubbio nn esitare a chiedere aiuto ;)
Ti metto pure il link al ns regolamento che ti verra' in aiuto
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=15487669


Spero di rileggerti presto :)

corsaro731/9/2009, 22:11
CITAZIONE (giovigio @ 1/9/2009, 22:05) ciao Corsaro, ma quando fai la terapia come ti senti? Io non ho ancora inziato a prendere quei farmaci e sono spaventata da morire
ciao......stai tranquilla......è sempre una terapia! e poi nn tutti siamo uguali....ragion x cui ciò ke magari a me da effetti collaterali... a te può non darli....se leggi la mia storia ci son passato pure io per il corridoio della paura.....ma alla fine.....è triste dirlo ma......nn hai tante alternative! fai la terapia e stai tranquillissima ;)
giovigio1/9/2009, 22:23
Ok ci provo. Sono cagliaritana, vivo in un'isola bellissima, anche se quest'anno non sono riuscita ad amarla molto, troppo caldo, sarà questa malattia ma la mia sopportazione al caldo, freddo è diminuita parecchio. Non ho ancora iniziato la cura classica con immunosoppressori...tra la diagnosi e oggi c'è stata la perdita di mia madre. Ha sofferto e tutto il resto non era importante, lei era così preoccupata per me. Era una donna di grande fede, e sapeva sempre trasmettere amore e forza, mi manca veramente moltissimo. Sono andata fino a Siena, Università Le Scotte, sono una paziente di Prof. Galeazzi, anzi ora mi faccio seguire dalla dottoressa che mi seguiva quando ero ricoverata, lui è sempre in viaggio, passa molto tempo negli USA nel centro di ricerca. Mi trovo molto bene con la mia dottoressa. Per mia scelta ho rimandato il più possibile l'uso di quei farmaci, sono un coniglio, solo sentire immunosoppressori e effetti collaterali mi fa tremare. Dipenderà dal fatto che ho visto l'effetto della chemio su mia madre e l'effetto dei farmaci dopo chemio, non so, penso sempre che fanno passare qualcosa per far venire qualcos'altro. Infatti per circa 3 settimane ho preso la Salazopirina en, sono finita in quasi shock anafilattico all'ospedale..Ho paura e sono molto sincera. Credo di essere anche in down dal punto di vista psicologico, sto cercando di elaborare il lutto e mi sto facendo aiutare, ma non sempre la cosa mi riesce bene. Faccio libera professione e anche dal punto di vista economico questa cosa è stata devastante. Quando si fa libera professione se non lavori nessuno ti paga, per cui sono stanca perchè ora devo rincorrere anche questa cosa.
Per ora non so cosa dire altro..strada facendo racconterò :)

Corsaro dove si legge la tua storia? E come si fa a scrivere su quelle con i saluti come si vede nel forum?

ops Corsaro credo di aver sbagliato, ti chiedevo come e dove si legge la tua storia? E come si fa a scrivere nel forum dove ci si scambia saluti e altro con tutti?
giovigio1/9/2009, 22:25
Ops ancora faccio un casino con questa cosa, Corsaro mi spieghi come si fa a parlare con tutti? Come e dove si legge la storia...spero di aver usato il tasto giusto questa volta :o:
corsaro731/9/2009, 22:26
beh....ke dire.....purtroppo bisogna guardare sempre avanti...hai la fortuna almeno di vivere in un posto bellissimo!! non sei un coniglio....è normale la tua paura....ci son passato prima di te....e forse ho fatto peggio di te!....tutti gli amici qui nel forum a convincermi a iniziare la terapia....poi l'ho sospesa.....e tutti a convincermi a riprenderla!.....(ancora li ringrazio) ....tranquilla ke è normale la tua paura...
marzia52581/9/2009, 22:27
Gio' le storie di ciascuno di noi le trovi in questa stessa sezione, dove a suo tempo ci siamo presentati tutti, scorrilo e vedrai tantissime presentazioni ...

Gio ma sai gia che immuno soppressore ti e' stato prescritto?
giovigio1/9/2009, 22:35
No so che mi daranno gli immuno, sarò a Siena il 9 settembre, credo mtx, ma non so altro. La dottoressa mi ha solo detto che dovrò prenderli, ha provato con altro ma non funziona, se pendo che tutto è iniziato con una banale tiroidite di hashimoto, qui in Sardegna hanno questa malattia anche le pietre, un pochino come la sclerosi multipla..ovviamente è stata la prima diagnosi che mi è stata fatta..sai ai medici sardi piace molto la sclerosi la vedono ovunque..scusa ma non ho molta considerazione di alcuni medici che ho trovato sulla mia strada.
corsaro731/9/2009, 22:37
CITAZIONE (giovigio @ 1/9/2009, 22:25) Ops ancora faccio un casino con questa cosa, Corsaro mi spieghi come si fa a parlare con tutti? Come e dove si legge la storia...spero di aver usato il tasto giusto questa volta :o:
per parlare con tutti c'è la chat....su in alto in homepage.... per leggere le nostre presentazione clicca sul nick ke ti interessa e cerca tutte le discussioni dell'utente ke hai cliccato...
marzia52581/9/2009, 22:39
Gio se vuoi info e testimonianze sul MTX vai a questa sezione del forum di
cui ti metto il link http://reumamici.forumcommunity.net/?f=2703222

via via che impari ad usare il forum ti accorgi che e' una miniera importantissima x noi malati ;)


BabiGe1/9/2009, 22:41
Ciao Gio,

benvenuta!!!

Io sono Barbara ho la Fibromialgia severa, Tiroidite Autoimmune e Psoriasi.

Mi dispiace per la perdita della tua mamma, posso capirti ci sono passata anche io
purtroppo....., cerca di reagire fallo per lei, sicuramente ti e' vicina anche da lassu',
ne sono sicura.

Un caro abbraccio

Barbara


giovigio1/9/2009, 22:47
grazie Marzia lo farò ora ti saluto e saluto tutti. Ancora grazie mi sento meno sola.
Baci Giò

CITAZIONE (corsaro73 @ 1/9/2009, 22:37) CITAZIONE (giovigio @ 1/9/2009, 22:25) Ops ancora faccio un casino con questa cosa, Corsaro mi spieghi come si fa a parlare con tutti? Come e dove si legge la storia...spero di aver usato il tasto giusto questa volta :o:
per parlare con tutti c'è la chat....su in alto in homepage.... per leggere le nostre presentazione clicca sul nick ke ti interessa e cerca tutte le discussioni dell'utente ke hai cliccato...
grazie Corsaro.. seguirò i tuoi consigli. Notte a presto

CITAZIONE (BabiGe @ 1/9/2009, 22:41) Ciao Gio,

benvenuta!!!

Io sono Barbara ho la Fibromialgia severa, Tiroidite Autoimmune e Psoriasi.

Mi dispiace per la perdita della tua mamma, posso capirti ci sono passata anche io
purtroppo....., cerca di reagire fallo per lei, sicuramente ti e' vicina anche da lassu',
ne sono sicura.

Un caro abbraccio

Barbara
Ciao Barbara grazie per il benvenuto e a presto..bellissimo il tuo cane. Adoro gli animali, il mio volpino purtroppo mi ha lasciato l'anno scorso..era molto vecchietto, ma adorabile. Baci
ger741/9/2009, 23:03
Ciao Giò, benvenuta. e' comprensibile come ti senti, stai passando un periodo veramente difficile, lo supererai, ti leggo affaticata ma dalla tua parole traspare anche forza...qui ti trpverai bene, anche quando ti sentirai giù potrai venire qui a sfogarti e poi ti sentirai meglio, fidati.
ponza2/9/2009, 00:03
Ciao Gio, ti do il benvenuto in questa meravigliosa famiglia, vedrai che ti troverai bene, mi dispiace per la tua perdita è incolmabile ma riuscirai a conviverci con il tempo, noi possiamo solo aiutarti ad alleviare la forte mancanza e ce la metteremo tutta per farlo con tanto tanto affetto e un abbraccio enorme.
paof2/9/2009, 00:31
Ciao Gio benvenuta.Mi dispiace tanto per la tua perdita.Adesso prenditi cura di te e non avere paura del Metotrexate,anchio all'inizio ero terrorizzata ma ho visto medici in Italia e in Scozia che mi hanno molto rassicurata dicendo che è un farmaco ben tollerato.Infatti avevano ragione, non mi viene neanche la nausea.

A presto!
Paola
Pao Fufina2/9/2009, 05:43
Cara Gio,
benvenuta in famiglia :wub:
Non oso immaginare quello che stai passando, ma ti sono vicina con il cuore.
Vedrai che con la terapia giusta starai molto meglio ;)
un abbraccio
Paola
lorichi2/9/2009, 07:09
CIAO GIO BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUESTO E' CERTAMENTE UN PERIODO DIFFICILISSIMO PER TE, CON LA PERDITA DELLA TUA MAMMA E LA MALATTIA DA AFFRONTARE. CHIUNQUE CROLLEREBBE E' NORMALE CHE ORA HAI PAURA E PENSI DI NON FARCELA MA VEDRA, UNA COSA ALLA VOLTA, E PIAN PIANO RIUSCIRAI A RIPRENDERTI E AFFRONTARE TUTTO QUELLO CHE TI STA CAPITANDO.
LEGGO CHE SEI IN CURA A SIENA, IL PROF. GALEAZZI E' STATO IL MIO PRIMO REUMATOLOGO 22 ANNI FA QUI A ROMA, POI CI SIAMO PERSI DI VISTA, LUI SI E' TRASFERITO. MA DUE ANNI FA SONO ANDATA DA LUI PER UN NUOVO CONSULTO (VISITA A ROMA UNA VOLTA AL MESE) MI SENTI DI DIRTI CHE SEI OTTIME MANI, ANCHE SE HA UN CARATTERE UN PO BURBERO E' SICURAMENTE UN GRANDE CLINICO.
SO CHE LE MEDICINE CHE SI USANO PER LE NOSTRE PATOLOGIE METTONO PAURA, SE SI LEGGE IL BUGIARDINO VIENE VOGLIA DI BUTTARE TUTTO MA SONO FARMACI SUPERCOLLAUDATI IN USO DA MOLTISSIMI ANNI E CHE HANNO DATO OTTIMI RISULTATI E GRANDI BENEFICI IN MALATTIE AGGRESSIVE COME L'AR. AFFIDATI CON FIDUCIA ALLA TUA DOTTORESSA, SEGUI I SUOI CONSIGLI E VEDRAI CHE PIAN PIANO LE COSE ANDRANNO MEGLIO. PER IL RESTO NOI SIAMO QUA QUALCHE CONSIGLIO DA MALATI POSSIAMO DARTELO E SOPRATTUTTO SE HAI VOGLIA DI PARLARE O SFOGARTI UN PO QUI TROVI SEMPRE QUALCUNO, PERSINO DI NOTTE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
dany452/9/2009, 14:07
Ciao Giò,
benvenuta nel forum. Sono certa che qui ti troverai bene. Se lo vorrai, potrai dividere con noi le tue preoccupazioni e renderci partecipi delle tue gioie.
Qui ci sarà sempre qualcuno disposto ad ascoltarti ma, soprattutto, a capirti.
Perchè solo chi vive sulla propria pelle la malattia è in grado di comprendere veramente.
Sicuramente la morte della tua mamma è stato un duro colpo e fai bene a farti aiutare per elaborare il lutto. Lei comunque sarà sempre con te. Non sei sola.
Per quanto riguarda i farmaci, comprendo la tua paura ma ti esorto ad affidarti con fiducia alla tua dottoressa e segui attentamente le sue indicazioni.
Anch'io ho usato il methotrexate per diverso tempo poi, poichè non rispondevo alle terapie, sono passata ai biologici. Per fortuna. Ora sto abbastanza bene e spero di continuare per tanto tempo ancora.
Se penso a quello che ho passato, ai terribili dolori che mi impedivano di fare qualunque cosa, ti dico che sono disposta a prendere qualsiasi farmaco mi venga prescritto pur di non avere male e poter condurre una vita pressochè normale.
Tanto Giò, alternative non ne abbiamo per cui è meglio scegliere il male minore...
Sono Daniela e una parte dei miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Ti auguro di trovare presto la terapia adatta a te e vedrai che con un poco di pazienza andrà tutto meglio.
(IMG:http://http://img35.imageshack.us/img35 ... enutio.png)

giovigio3/9/2009, 13:10
Ciao Ger solo ora riesco a collegarmi, grazie per l'incoraggiamento, io non mi sento tanto coraggiosa, più si avvicina il momento di andare in ospedale per farmi dare la nuova terapia, più mi sciolgo in lacrime, ho veramente paura, e se mi chiedi di cosa ho paura non lo so.
Dopo il 9 settembre forse avrò le idee più chiare.
Ciao Giò
ger743/9/2009, 13:51
Gio a volte le lacrime sono anche liberatorie, certamente riponi speranze nella cura e forse questo da spazio alle lacrime perchè si alleggerisce un pò di peso...vedrai che trverai la cura adatta:)
giovigio3/9/2009, 13:58
Ciao a tutti, solo ora riesco a collegarmi, vi ringrazio di cuore per le parole di incoraggiamento, vi sono grata di cuore, io mi ripeto tutti i giorni che la mia dolce mamma mi guarda e mi protegge..ma non sempre riesco a convincermi, ora so che mi guarda e mi guida, infatti sono arrivata da voi, tanti angeli pronti a sostenermi nei momenti difficili e spero di poter fare lo stesso con voi. Ogni sera cercherò di collegarmi da casa per scambiare quattro chiacchere con tutti. Pian pianino imparo anche ad usare il vs. sito.
Credo che fino al 9 settembre avrò l'ansia che sale alle stelle, poi saprò di preciso cosa dovrò prendere e forse tutto si ridimensionerà. Sono ormai mesi che piango tutti i giorni, mi manca mia madre, e sebbene la razionalità mi dice che è giusto che lei sia andata, stava soffrendo, il mio cuore si ribella. Per me era come la luce, sapeva sempre cosa dire e sul suo viso leggevi l'amore. Quando è morta ho conosciuto persone che non sapevo che facessero parte della sua vita, e ho avuto tante manifestazioni di affetto, che continuano nel tempo, come se ognuno di loro avesse un compito da assolvere che ha ereditato dalla mia mamma.
Ma solo con voi ho sentito un modo di parlare comune. E' vero che solo quando vivi certe esperienze capisci fino in fondo. La mia famiglia mi sta vicino e cerca di incoraggiarmi, ma quando mi vedono triste o pensierosa mi assillano, forse perchè anche per loro non è facile gestire il dolore, e magari si sentono inadeguati. Io nella vita ho sempre applicato una regola: se non riesco a capire fino in fondo offro solo la mia silenziosa presenza. In certi casi il silenzio è veramente d'oro. Credo sia preferibile non dire niente, piuttosto che dire qualcosa a tutti i costi. Mia sorella fa così, so che mi vuole bene e sicuramente è spaventata quanto me..non è facile entrare ed uscire dagli ospedali, poi l'anno scorso ho fatto giusto in tempo ad uscire dall'ospedale di Siena, ed a rientrare in quello di Cagliari insieme a mamma, anche lei deve elaborare il suo lutto, ma mi controlla, dovrei prendere qualsiasi cosa pur di non sentire il dolore.
Il mio problema sono proprio i farmaci, io non riesco a pensare di dover prendere tutti quei farmaci, e so che mi aiuterete ad accettare questa cosa. Il mio pensiero non positivo è proprio lì, i farmaci. Quando mi seguivano a Cagliari uno degli imbecilli (credetemi se vi dico che è un imbecille, mi ha persino fumato in faccia dicendomi che il ruolo del paziente è quello di esercitare la pazienza) mi ha prescritto talmente tanti farmaci che avrei dovuto avere la sveglia ogni ora. Il prof. quando ha visto la lista della spesa (così l'ho ribattezzata) mi ha detto che ho fatto bene a non prendere tutti quei farmaci, nella fase iniziale bisogna capire prima di agire e le mie analisi erano tra l'altro incomplete. A differenza di tanti altri mi ha fatto un ricovero di 10 giorni, mi ha rivoltato come un calzino e poi ha fatto una diagnosi, dicendomi che alcuni fatti non erano ancora chiari, per cui non era il momento di prendere immunosoppressori e quant'altro. Devo dire che questa cosa mi ha gasato, ossia mi sono detta sono guarita è stato solo un episodio, passa tutto. Per un brevissimo periodo i dolori mi hanno anche dato tregua, poi è ricominciato tutto come prima..
Ma se guardo le mie analisi i valori sono anche abbastanza buoni, secondo me, ho la VES altissima, ma è un indice di infiammazione generica, la PCR passa dal positivo al negativo e non so perchè, a giugno ero positiva ed era altissima, con le analisi fatte 1 settimana fa, esattamente il contrario, ANA e ENA bo'!!! Non si capisce, la costante è la Ves ed il fatto che sono sempre più rigida e sento sempre più bruciori. Tutto è iniziato con l'anca destra, ora braccio, polso, ginocchio, caviglia e cosa degli ultimi giorni sotto il piede sempre tutto a destra. Ormai quando sento arrivare il dolore divento quasi isterica, non sopporto niente ecco perchè ho accettato di prendere gli immunosoppressori, il dolore mi ha sfiancato, e non vivo più...ma sono un coniglio, ho preso la decisione per disperazione e non perchè penso che sia la soluzione, dimenticavo ho preso per tre settimane la salazopirina en, ma sono finita in ospedale con una specie di shock anafilattico. Secondo voi posso essere io ad influenzare l'esito della terapia? Ossia con la mia avversione ai farmaci e soprattutto a quei farmaci posso stressare il mio corpo fino a provocarli una reazione? Io non mi rendo conto di fare questa cosa, ma secondo alcuni amici medici dipende da me che sono troppo negativa, e mi hanno detto che nessuno è morto con le cure, insomma mi sento un imbecille, ma in realtà ho solo tanta tanta paura. Ora cari nuovi amici vi devo lasciare devo riprendere il mio lavoro. Baci a presto
Proverò più tardi. Baci a tutti
sasi3/9/2009, 14:59
Gio anche se in ritardo ti do il mio benvenuto!
paof3/9/2009, 15:23
Ciao Gio,sicuramente qualcuno sposterà questi post nella tua presentazione, non c'e bisogno che sempre apri nueve discussioni.

Sai, tutti noi sappiamo benissimo cosa ti accade perche tutti quanti abbiamo avuto lo shock e il non capire dell'inizio della malattia.
Io i primi mesi (ci sono voluti 3 mesi per darmi una diagnosi) ero terrorizzata, cosi tanto da perdere peso, e piu mi vedevo magra piu paura avevo.Analisi che non capisci, futuro incerto,dolori dappertutto......Poi piano piano le cose le "metabolizzi" e quando arriva la diagnosi giusta e la terapia ti senti un po' piu sollevata,anche se magari tutti giorni ti chiedi "perche a me?".

Dopo quasi 1 anno dalla diagnosi io ancora faccio fatica a mandare giu ogni pasticca, solo per il fatto che non si finisce di accettare mai la malattia,ma comunque la vita va avanti,ti abitui e trovi la serenita persa.Vedrai che piano piano starai meglio e purtroppo o per fortuna sono proprio quelle pasticche che ci fanno vivere dignitosamente.
Io sto prendendo la patente, mi sono fatta un bel viaggio in Spagna e Italia e fra un mese vado a trovare la mia mamma in Argentina.No permettere che questa malattia fermi la tua vita!

Un abbraccio!

Paola
sakura593/9/2009, 16:43
(IMG:http://img40.imageshack.us/img40/8493/miscelanea22.gif) CIAO CARA GIO'...UN BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA NELLA NOSTRA BELLA FAMIGLIA
giovigio3/9/2009, 21:55
Ciao a tutti sono tornata, a costo di sembrare ripetitiva grazie di cuore per l'incoraggiamento. In questo periodo la mia malattia mi gestisce e mi limita, se poi mi chiedete perchè, non saprei che dire. Forse i dolori che non riesco a bloccare con niente. Mi faccio di tramadolo quotidianamente, ossia mi sento una drogata, io che non prendevo neanche una banale aspirina per il mal di testa. Ma voi usate tutti cure tradizionali o usate anche metodi della medicina alternativa, ossia omeopatia, spagirica ecc.? Sono andata su internet ed ho provato a leggere varie cose, ma nessuno dice niente di preciso, ho letto qualcosa sul metodo Kousimine o qualcosa del genere, ma in realtà si usano comunque farmaci tradizionali..voi sapete qualcosa di più in proposito?


ora mi viene in mente una cosa importante, mi avete detto che per parlare tutti insieme si deve andare in chat, ma questo sito utilizza una chat, e come si fa? Rischio virus sul pc? Lo uso per lavoro e ho dati importanti non vorrei incasinarmi..sostanzialmente non so come si fa, se qualcuno puo' aiutarmi lo ringarazio anticipatamente
dundee3/9/2009, 21:58
Ciao Giò
benvenuta nel forum

mi dispiace molto per tua madre!

Mi chiamo Alvino
giovigio3/9/2009, 22:06
Ciao Alvino, grazie, sono felice di conoscere tante persone, tu come stai? Io non esattamente bene, ma mi state convincendo che passerà, per cui grazie
linaa3/9/2009, 22:19
Ciao Gio e (IMG:http://i31.tinypic.com/2ljrnns.jpg)
Carolina
lorichi4/9/2009, 07:03
CIAO GIO, QUESTO E' IL LINK DELLA SEZIONE DOVE SI PARLA DI MEDICINA ALTERNATIVA, TROVERAI PARECCHIE DISCUSSIONI E PUOI FARTI UN'IDEA

http://reumamici.forumcommunity.net/?f=2703260

PER QUANTO RIGUARDA LA CHAT NON CE N'E' UNA DEL FORUM, NOI UTILIZZIAMO SOLTANTO IL LUNEDI' SERA LA CHAT DI BRESCIAREUMATOLOGIA DOVE VENIAMO OSPITATI PER PARLARE CON IL DR. GORLA, REUMATOLOGO DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA, NONCHE' IDEATORE E PROMOTORE DEL FORUM.
NON POSSIAMO UTILIZZARLA A NOSTRO PIACIMENTI NE' IN MOMENTI DIVERSI DAL LUNEDI' DALLE 21,15 IN POI.
PER I SALUTI QUOTIDIANI E QUALCHE BREVISSIMA CONVERSAZIONE "MULTIPLA" C'E' LA NOSTRA TAG, IN ALTO NELLA HOME PAGE. SE VUOI CONVERSARE A LUNGO CON QUALCUNO IN PARTICOLARE PUOI UTILIZZARE MESSANGER SCAMBIANDO L'INDIRIZZO CON LA PERSONA CHE TI INTERESSA CONTATTARE.
NEL FORUM PUOI PARTECIPARE A QUALSIASI DISCUSSIONE, LE RISPOSTE LE PUOI RICEVERE ANCHE NEL GIRO DI ALCUNI GIORNI, SI RISPONDE MAN MANO CHE SI LEGGE E NON TUTTI SI COLLEGANO TUTTI I GIORNI.
SPERO DI AVERTI DATO SPIEGAZIONI UTILI NEL CASO QUALCOSA NON TI FOSSE ANCORA CHIARO CHIEDI PURE.

CITAZIONE (giovigio @ 3/9/2009, 21:55) Ciao a tutti sono tornata, a costo di sembrare ripetitiva grazie di cuore per l'incoraggiamento. In questo periodo la mia malattia mi gestisce e mi limita, se poi mi chiedete perchè, non saprei che dire. Forse i dolori che non riesco a bloccare con niente. Mi faccio di tramadolo quotidianamente, ossia mi sento una drogata, io che non prendevo neanche una banale aspirina per il mal di testa. Ma voi usate tutti cure tradizionali o usate anche metodi della medicina alternativa, ossia omeopatia, spagirica ecc.? Sono andata su internet ed ho provato a leggere varie cose, ma nessuno dice niente di preciso, ho letto qualcosa sul metodo Kousimine o qualcosa del genere, ma in realtà si usano comunque farmaci tradizionali..voi sapete qualcosa di più in proposito?


ora mi viene in mente una cosa importante, mi avete detto che per parlare tutti insieme si deve andare in chat, ma questo sito utilizza una chat, e come si fa? Rischio virus sul pc? Lo uso per lavoro e ho dati importanti non vorrei incasinarmi..sostanzialmente non so come si fa, se qualcuno puo' aiutarmi lo ringarazio anticipatamente

giovigio4/9/2009, 13:36
Ciao Lory grazie per le spiegazioni, ora non ho molto tempo spero di ricollegarmi questa sera.
Baci a tutti Giò, e come diceva il film "che la forza sia con tutti noi", oggi i dolori sono insopportabili, ho già preso 2 antidolorifici potenti, ho anche paura di avvelenarmi con tutte queste cose..e poi si avvicina il 9 settembre..ma voi siete con me e tutto andrà bene
Ancora baci Giò
rosaria19564/9/2009, 14:50
Cara Giò, Lori ti ha già dato tutte le info, io aggiungo il link per accedere alla chat:
http://www.bresciareumatologia.it/chat/
lunedì sera ci trovi là insieme al dr. Gorla dalle 21.15 alle 22.30 circa
a presto
BRUNELLA 574/9/2009, 15:43
CIAO E BENVENUTA GIò BRù
silvia19664/9/2009, 17:24
Ciao Giò,
ben arrivata.
Il silenzio? Grande compagno se carico di significato.
Un abbraccio.
Silvia
giovigio4/9/2009, 21:26
Ciao a tutti, oggi è proprio una brutta giornata, passata malissimo, tra pianti e dolori e antidolorifici che non fanno più effetto, sono stanca tanto stanca, e credo di essere sull'orlo del baratro, vorrei che fosse tutto già finito, sapere cosa devo fare e vorrei tanto non sentire più questi dolori. Sono esausta, e sono arrabbiata con tutti persino con mia madre che mi ha lasciato, ho così tanto bisogno di lei..sono un'adulta che si comporta da bambina, scusatemi...ma oggi sto verametne male. Vorrei che ognuno di voi mi dicesse che ora sta bene, che i dolori sono tutti passati e che i farmaci hanno funzionato benissimo. So che invece ci sarànno alti e bassi..
Scusatemi vorrei essere più utile a tutti voi, dare un contrbuto a questa meravigliosa famiglia...ma sono così concentrata su me stessa che quasi non mi riconosco.
Vi saluto tutti a presto Baci Giò
ger744/9/2009, 21:34
Giò cara, hai tutte le ragioni e non ti comporti come una bambina, sono cose normali, stai male e so che vorresti un'abbraccio da tua mamma, qualcuno che ti dicesse che andrà tutto bene...ma vedrai che andrà meglio, piano piano con le cure andrà meglio, è vero che ci sono momenti di alti e bassi, ma qui puoi leggere tante storie di chi convive da anni con queste patologie, dai fatti coraggio, un bel respirone, pensa che a vedere tutto nero non ti aiuta, cerca per qanto possibile di essere ottimista, il benessere psichico aiuta un pò, lo so che è un circolo vizioso, ma andrà meglio.
Quando stai giù vieni qui, troverai sempre una parola di conforto.

Ti abbraccio!
giovigio4/9/2009, 21:38
CITAZIONE (ger74 @ 4/9/2009, 21:34) Giò cara, hai tutte le ragioni e non ti comporti come una bambina, sono cose normali, stai male e so che vorresti un'abbraccio da tua mamma, qualcuno che ti dicesse che andrà tutto bene...ma vedrai che andrà meglio, piano piano con le cure andrà meglio, è vero che ci sono momenti di alti e bassi, ma qui puoi leggere tante storie di chi convive da anni con queste patologie, dai fatti coraggio, un bel respirone, pensa che a vedere tutto nero non ti aiuta, cerca per qanto possibile di essere ottimista, il benessere psichico aiuta un pò, lo so che è un circolo vizioso, ma andrà meglio.
Quando stai giù vieni qui, troverai sempre una parola di conforto.

Ti abbraccio!
Grazie Ger..sono molto contenta di essere arrivata nel forum :D
rosaria19564/9/2009, 22:59
Cara Giò, purtroppo i periodi di stress sia fisico che psichico non aiutano di certo, quà nel forum ne abbiamo discusso spesso (RIFLESSIONI VARIE) e tanti nostri iscritti associano ad un evento stressante il riacutizzarsi della malattia.
Tu hai appera avuto un lutto gravissimo e la cosa certamente ha avuto il suo peso anche verso la malattia.
Purtroppo noi dobbiamo andare avanti così, giorni si e giorni no.....ma nei giorni SI siamo dei veri leoni!!!!!!
Come spesso invito a fare, sfogati quì batti forte sulla tastiera quando stai male, è liberatorio ed almeno sei tra chi capisce perchè ci è passato e ci passa quasi tutti i giorni.
Un abbraccio cara Giò e non mollare
LLorenza4/9/2009, 23:26
ciso, giò. comprendo perfettamente come ti senti. anch'io nn sono in un buon momento e devo grattare il fondo per le energie che occorrono per andare avanti nella giornata.
ma ci saranno momenti migliori. nn mollare.
giovigio5/9/2009, 21:41
Caio a tutti, spero stiate tutti bene, o per lo meno benino. Io sto come ieri, ma è anche vero che dal giorno della mia allergia mi hanno tolto tutti i farmaci, visto che la cosa è stata piuttosto seria, e fino al 9 settembre solo qualche antidolorifico. Aspetto come sempre il momento con alternarsi di alti e bassi, con vari momenti di lacrime e questa avversione sempre più radica verso i farmaci. Oserei dire che sono molto arrabbiata, per cosa o con chi non chiedetemelo non lo so. Sono consapevole che nessuno è responsabile del mio stato di salute...ma inconsciamente prendersela con qualcuno o qualcosa aiuta sempre. Vorrei chiedervi alcune cose che riguardano il forum. Quando visito i vostri profili trovo la descrizione della patologia, in alcuni casi anche delle foto. Come si fa? Magari posso farlo anche io. Ringrazio anticipatemente per l'aiuto.
Ora saluto mangio qualcosa e poi vista la scarsa voglia di fare qualsiasi cosa un po' di libro e nanna. Per lo meno spero di dormire e di non essere svegliata come sempre dai miei soliti dolori.
Buon sabato e buona domenica a tutti
Baci Giò
lorichi6/9/2009, 07:31
CIAO GIO, PER METTERE LA DESCRIZIONE DELLA TUA MALATTIA COME HAI VISTO CHE ALCUNI DI NOI HANNO FATTO DEVI CLICCARE SU "OPZIONI" CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE ACCANTO AL TUO NICK, SI APRE UNA PAGINA DOVE SCEGLI "MODIFICA FIRMA" , NELLA SCHERMATA CHE SI APRE INSERISCI IL TESTO E POI CLICCA SUL PULSANTE "MODIFICA"
PER L'AVATAR E' UN PO PIU' COMPLICATO, DEVI SEMPRE SEGLIERE IL PULSANTE "OPZIONI" E POI "MODIFICA AVATAR" NELLA SCHERMATA CHE SI APRE DEVI SCEGLIERE O DI PRENDERE UNA IMMAGINE DAL TUO PC O DI PRENDERE UNA DI QUELLE GIA' PRONTE NEL SISTEMA. POI DEVI SEGUIRE LE ISTRUZIONI CLICCANDO SULLE VARIE CASELLE CHE TI SI APRONO. DETTO COSI' E COMPLICATO SE NON RIESCI VEDIAMO DI FARTI AIUTARE DA QUALCUNO PIU' ESPERTO DI ME.
giovigio7/9/2009, 11:31
CITAZIONE (lorichi @ 6/9/2009, 07:31) CIAO GIO, PER METTERE LA DESCRIZIONE DELLA TUA MALATTIA COME HAI VISTO CHE ALCUNI DI NOI HANNO FATTO DEVI CLICCARE SU "OPZIONI" CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE ACCANTO AL TUO NICK, SI APRE UNA PAGINA DOVE SCEGLI "MODIFICA FIRMA" , NELLA SCHERMATA CHE SI APRE INSERISCI IL TESTO E POI CLICCA SUL PULSANTE "MODIFICA"
PER L'AVATAR E' UN PO PIU' COMPLICATO, DEVI SEMPRE SEGLIERE IL PULSANTE "OPZIONI" E POI "MODIFICA AVATAR" NELLA SCHERMATA CHE SI APRE DEVI SCEGLIERE O DI PRENDERE UNA IMMAGINE DAL TUO PC O DI PRENDERE UNA DI QUELLE GIA' PRONTE NEL SISTEMA. POI DEVI SEGUIRE LE ISTRUZIONI CLICCANDO SULLE VARIE CASELLE CHE TI SI APRONO. DETTO COSI' E COMPLICATO SE NON RIESCI VEDIAMO DI FARTI AIUTARE DA QUALCUNO PIU' ESPERTO DI ME.
Ciao grazie ci proverò questa sera da casa col mio pc :)
giovigio7/9/2009, 14:33
Ciao a tutti, sto malissimo, e piango, mi sento sola ed ho tanta paura. Come si fa a smettere di aver paura? Litigo con tutti, mi arrabbio perchè mi dicono "vedrai che passerà, ora prendi i farmaci e poi passa", non è vero che passa ed io non so come accettare tutto questo. Lorenza mi hai detto che si deve grattare il fondo per trovare energie, credo di essere arrivata dall'altra parte a forza di grattare. Vorrei dormire e dimenticare gli ultimi due anni della mia vita. Tutto questo dolore iniziato a causa di qualcuno che ti ferisce e poi ammalarsi..perdere mia madre, io sono stanca vi giuro che sono tanto stanca e non credo quasi più in niente. Credo che il male peggiore sia sentirsi soli, eppure sono circondata da persone che mi amano e che dicono di volermi bene, ma sono sola dentro, il dolore fisico e psichico mi allontana da tutto. Mi rendo conto di essere un'altra me, mi rendo conto di non avere quella piccola marcia che prima mi faceva reagire a tutto, e vi giuro che ho fatto tutto ciò che umanamente si può fare, dai farmaci per la depressione fino all'analisi, ma questo senso di dolore e solitudine non passa. Litigo continuamente con mia sorella, che non ha certo colpa di come sto, ma il solo fatto che mi chieda continuamente cosa ho, mi fa arrabbiare, credo che non sia facile starmi accanto in questo momento. Le uniche persone che vorrei non posso stare accanto a me, mia madre non c'è più e l'uomo che ho amato fino ad ammalarmi mi ha lasciato perchè non mi ama e non mi ha mai amato, mi ha solo ferito. Come sono sciocca ed infantile, scusatemi, ma in certi momenti penso che pur di non sentire questo dolore mi farei del male, solo per sentire un dolore diverso, non riesco a lavorare non riesco a fare più niente, mi spiace anche massacrare voi con i miei deliri mentali. Scusatemi e grazie comunque
pina547/9/2009, 14:51
non scusarti.... scrivere un po' tutto quel che senti ti farà bene....non disperare perchè anche i periodi più bui prima o poi hanno le loro pause...capisco che tu senta la mancanza della mamma (capita anche a me)....ma penso che lei non vorrebbe vederti così ....combatti per la tua vita...e non cercare di dominare la paura...è come una marea che sale ed elimiina ogni razionalità ma poi piano piano arretra perchè esiste la speranza e la fiducia .......e non voglio pretendere pretedere di insegnarti niente perchè io sono una molto paurosa e più che di tutti i dolori e guai cxhe ho ..ho proprio paura di avere paura....ti mando un abbraccio forte
Pina
giovigio7/9/2009, 15:00
CITAZIONE (pina54 @ 7/9/2009, 14:51) non scusarti.... scrivere un po' tutto quel che senti ti farà bene....non disperare perchè anche i periodi più bui prima o poi hanno le loro pause...capisco che tu senta la mancanza della mamma (capita anche a me)....ma penso che lei non vorrebbe vederti così ....combatti per la tua vita...e non cercare di dominare la paura...è come una marea che sale ed elimiina ogni razionalità ma poi piano piano arretra perchè esiste la speranza e la fiducia .......e non voglio pretendere pretedere di insegnarti niente perchè io sono una molto paurosa e più che di tutti i dolori e guai cxhe ho ..ho proprio paura di avere paura....ti mando un abbraccio forte
Pina
Grazie Pina, sto cercando con tutti i mezzi di non arrendermi..ma ogni tanto la tentazione è grande, non sopporto più questo dolore, sono stremata. Un grande abbraccio telematico (visto che non posso di persona).
ger747/9/2009, 15:02
Giò sono certa che questo periodo buio passerà...i tuoi familiari/amici ti dicono che tutto passerà con cura...è vero non passerà tutto ma andrà molto meglio...loro ti dicono coì perchè non conoscono queste patologie e anche eprchè vogliono tranquillizzare te e forse anche loro stessi...capisco la tua rabbia, ci si sente frustrati, impotenti...il tuo ex per c u mi pare di capire che ti sei logorata come dici tu non ti amava e a llora è bene che non ci sia ora vicino a te, non ti pare?
posso chiederti quanti anni hai?mi è sfuggito.
Ti mando un caro abbraccio, non mollare!
giovigio7/9/2009, 21:16
CITAZIONE (ger74 @ 7/9/2009, 15:02) Giò sono certa che questo periodo buio passerà...i tuoi familiari/amici ti dicono che tutto passerà con cura...è vero non passerà tutto ma andrà molto meglio...loro ti dicono coì perchè non conoscono queste patologie e anche eprchè vogliono tranquillizzare te e forse anche loro stessi...capisco la tua rabbia, ci si sente frustrati, impotenti...il tuo ex per c u mi pare di capire che ti sei logorata come dici tu non ti amava e a llora è bene che non ci sia ora vicino a te, non ti pare?
posso chiederti quanti anni hai?mi è sfuggito.
Ti mando un caro abbraccio, non mollare!
Ciao Ger, nel mio profilo ho messo la data di nasciata, ho 46 anni e mezzo, ma in questo momento mi sento una bambina fragile e sperduta.
Grazie per le parole di incoraggiamento.
Baci Giò
giovigio7/9/2009, 21:49
Caspita grazie a Lory ho in parte modificato il mio profilo, non riesco a caricare altre foto, ma pian pianino ci riuscirò. Ho scelto l'immagine che in questo momento più mi rappresenta, sguardo sperduto e meravigliato, per quanto vi possa sembrare strano io ho vissuto gli ultimi due anni della mia vita sdoppiata in due. La parte adulta e razionale si fa dei discorsi molto seri e reali, ma poi viene fuori la parte fragile ed infantile. Quella parte che ora è predominante, perchè alcune circostanze della mia vita hanno quasi annullato la parte più forte. Vi ringrazio nell'unico modo che conosco..le parole che non sono mie ma di un grande filoso cinese: "la gentilezza nel parlare crea fiducia, la gentilezza nel pensare crea profondità, la gentilezza nel donare crea amore". Voi siete questo anzi mi piace pensare di far parte di questo forum, per cui mi auguro di poter dire noi siamo questo. Come dicevano i moschettieri uno per tutti, tutti per uno.
Baci a tutti Giò
BabiGe7/9/2009, 22:06
Ciao cara Gio',

ti sono vicina, cerca di stare su' , dopodomani fai la visita rimango incrociatissima
e spero ti diano la cura giusta, con meno dolore sicuramente si sta' meglio anche
di morale.

Un caro abbraccio

Barbara
bersagliere8/9/2009, 23:11
CIAO GIO' SONO MARIO, SCUSAMI SE TI DO' IL MIO BENVENUTO CON RITARDO MA SONO STATO X UN PERIODO LONTANO DAL FORUM !!! CMQ HO LETTO LA TUA STORIA E MI DISPIACE KE X TE QUESTO E' UN PERIODO NERO :ph34r: SOPRATTUTTO X LA PERDITA DI TUA MADRE !!! SO' KE SIGNIFICA...SPERO KE CON IL PASSARE DEL TEMPO POTRAI IN PARTE AMMORTIZZARE IL DOLORE DEL LUTTO :( CARA GIO',TI SALUTO E AGGIORNACI X QUANTO RIGUARDA LA TUA VISITA KE CITAVI...A PRESTO :lol:
giovigio10/9/2009, 01:07
Notte Forum, anzi buogiorno, io sono appena ritornata a casa da Siena, il volo da Firenze è sempre in ritardo, sono stanca, e anche spaventata. Sapevo che mi avrebbe dato immuno soppressori, infatti il pronostico è stato rispettato. MTX e folina, ho letto che molti di voi già lo assumono; 10 mg a settimana per tre mesi, ogni mese una serie di analisi e poi si vede come vanno le cose. Ovviamente come antidolorifico mi ha lasciato il Kolibrì, il plaquenil è troppo pericoloso per me, potrei avere reazioni allergiche. Ovviamente lei spera ed io più di lei che in questi tre mesi la malattia vada in remissione e che il valore della VES scenda, oltre al fatto che massimo entro un mese dovrebbero sparire i dolori. Se non penso che il farmaco che prenderò per il mio quadro clinico generale e come seminare mine (molta familiarità con i tumori) direi che sono quasi felice, ossia la parola passeranno i dolori la vivo come una specie di promessa d'amore eterno. Ma sappiamo che l'amore eterno vive solo nelle favole per cui cito la citazione che ho trovato in una presetanzione un giorno alla volta una cosa per volta, credo fosse così..comunque grazie siete tutti molti cari. Mi piacerebbe venire al vostro raduno..magari al prox sarò dei vostri. Un bacio speciale forum, vi chiedo ancora una cosa il mtx da molti effetti collaterali?

CITAZIONE (bersagliere @ 8/9/2009, 23:11) CIAO GIO' SONO MARIO, SCUSAMI SE TI DO' IL MIO BENVENUTO CON RITARDO MA SONO STATO X UN PERIODO LONTANO DAL FORUM !!! CMQ HO LETTO LA TUA STORIA E MI DISPIACE KE X TE QUESTO E' UN PERIODO NERO :ph34r: SOPRATTUTTO X LA PERDITA DI TUA MADRE !!! SO' KE SIGNIFICA...SPERO KE CON IL PASSARE DEL TEMPO POTRAI IN PARTE AMMORTIZZARE IL DOLORE DEL LUTTO :( CARA GIO',TI SALUTO E AGGIORNACI X QUANTO RIGUARDA LA TUA VISITA KE CITAVI...A PRESTO :lol:
Ciao Bersagliere grazie per il tuo benvenuto. ora sono stanca ma appena posso leggerò di te
Notte

CITAZIONE (BabiGe @ 7/9/2009, 22:06) Ciao cara Gio',

ti sono vicina, cerca di stare su' , dopodomani fai la visita rimango incrociatissima
e spero ti diano la cura giusta, con meno dolore sicuramente si sta' meglio anche
di morale.

Un caro abbraccio

Barbara
Ciao Babige, non so se la cura è giusta, credo sia classica..e grazie per l'incrocio, confronto a quel che mi volevano dare i medici della mia città questa è verametne contenuta. Ora ti chiedo un altro incrocio speciale per gli effetti del farmaco.
Grazie.
PS. adoro i tuoi cagnolini, anche io avevo un cagnolino meraviglioso, ma è morto di vecchiaia l'anno scorso, 2008 da dimenticare il mio..meglio non pensare ora vado a nanna sono stanchissima.
Baci Giò
silvia196610/9/2009, 01:36

Ciao Giò,
semplicemente un abbraccio.
Silvia
.nizza.10/9/2009, 11:16
Ciao cara Giò, ho letto la tua storia e ti sono vicina.Un abbraccio.
BabiGe10/9/2009, 13:20
Ciao Gio,

ti mando per la cura il mio incrocio
preferito.

P.S. la cagnetta e' una sola e si chiama Sofia.

Ciao

Barbara

(IMG:http://i25.tinypic.com/2d9r5ea.jpg)
giovigio10/9/2009, 21:50
CITAZIONE (BabiGe @ 10/9/2009, 13:20) Ciao Gio,

ti mando per la cura il mio incrocio
preferito.

P.S. la cagnetta e' una sola e si chiama Sofia.

Ciao

Barbara

(IMG:http://i25.tinypic.com/2d9r5ea.jpg)
Ciao Babige grazie per l'incrocio, poi fatto da Sofia è proprio speciale...ho molta voglia di cagnolino, ma per ora non è possibile prenderne un altro.
Baci Giò
giovigio10/9/2009, 22:31
Caro forum oggi è stata una giornata allucinante. Ora so cosa devo prendere, ovviamente era quasi scontato che si trattasse del MTX. Bene ora tutti mi dicono quale sarà la mia reazione al farmaco, tutti sanno come starò, l'unica che non lo sa sono io. Dal momento che la mia dott.ssa mi ha detto che potrei avere fastidi dopo la somministrazione soprattutto all'inizio..tutti a dirmi che sono cazzate, insomma avrei più problemi prendendo un'aspirina. Non solo tutti mi dicono anche quali devono essere le mie emozioni, cosa sarà mai? E' solo un artrite con fibromialgia, non si muore mica..c'è gente che sta peggio di me. Fermo restando che sono consapevole che ci sono persone che stanno molto peggio di me, io vorrei avere la libertà di guardare chi sta meglio di me (anzi direi di noi). Col tempo sicuramente accetterò tutto, accetterò anche i limiti che probabilmente (non è detto che ci siano) questa nuova situazione mi darà. Ma perchè non sono libera di vivere le mie emozioni? Perchè tutti hanno questa necessità spasmodica di dire alle persone come vivere, cosa sentire ecc.? E soprattutto perchè le persone pensano che stare male significhi solo essere in fin di vita? Non so, forse sono io che sono sempre stata una marziana, ma cosa c'è di così strano nel lasciare la libertà ad ognuno di essere quello che vuole essere, di esprimere il proprio malessere con chi ti sta accanto (amici, famiglia), perchè tutti pensano che bisogna fare o dire qualcosa, basta il silenzio. Sono così sbagliata? Oggi una mia amica mi ha chiamata per dirmi che il farmaco appunto è una cazzata, che devo assolutamente accettare il tutto ed andare avanti, perchè si deve reagire ecc. ecc. Inizialmente mi stavo arrabbiando molto, poi mi sono detta..ma che vadano tutti al diavolo, io prenderò quel farmaco, io avrò momenti alti e momenti bassi, io non ho più voglia di sentirmi dire cosa devo o non devo sentire, non voglio più parlare con loro di queste cose..grazie per esserci forum, con voi mi sento a casa, sento che capite quando dico che sto male, sento che capite quando ho voglia di piangere e mi sento giù. Spero di poter condividere con voi i miei giorni belli e brutti. Sono consapevole che gli ultimi due anni della mia vita sono stati solo all'insegna del dolore, e credo che mia madre mi mancherà fino al mio ultimo respiro, sapete quando lei stava andando in coma, chiamava la sua mamma, credo che sia naturale cercare la persona che ti ha portato dentro per nove mesi e dato la vita, cercarla nel momento in cui si ha paura. Quando siamo spaventati capita spesso di dire "Mamma mia", si mi mancherà e ci vorrà ancora tanto tempo per lenire il dolore di quella ferita, ma so che continuerò a vivere, so che uscirò dal tunnel del dolore, forse grazie anche ai farmaci, che odio tanto, ma ho bisogno di farlo con i miei tempi, di digerire tante cose che sono successe nella mia vita con i miei tempi. E' giusto che sia così.
Vorrei potervi stringere tutti, ho visto le foto di un vostro raduno..è bello sapere che ci siete.
Baci Giò
corsaro7310/9/2009, 22:41
ciao giovi....ci son passato ank'io.... pure io volevo spaccare il mondo appena ho saputo cosa avevo e ke terapia avrei dovuto fare...la fase dell'incertezza e del rifiuto è normale....però purtroppo nn possiamo farci nulla....ci stiamo dentro!!... mtx sta tranquilla ke nn è niente....io ho avuto paura e sono stato male all'inizio....adesso gli effetti negativi li sento molto meno...
giovigio10/9/2009, 23:07
CITAZIONE (corsaro73 @ 10/9/2009, 22:41) ciao giovi....ci son passato ank'io.... pure io volevo spaccare il mondo appena ho saputo cosa avevo e ke terapia avrei dovuto fare...la fase dell'incertezza e del rifiuto è normale....però purtroppo nn possiamo farci nulla....ci stiamo dentro!!... mtx sta tranquilla ke nn è niente....io ho avuto paura e sono stato male all'inizio....adesso gli effetti negativi li sento molto meno...
Ciao Corsaro, non sono preoccupata per gli effetti del farmaco, mi hanno spiegato che potrei anche non avere nessun effetto negativo. Sono arrabbiata con chi mi dice quello che devo provare, o che proverò. So che un giorno magari mi abituerò anche a questo ma ora mi fa arrabbiare moltissimo.
Tu come stai?



corsaro7310/9/2009, 23:13
CITAZIONE (giovigio @ 10/9/2009, 23:07) CITAZIONE (corsaro73 @ 10/9/2009, 22:41) ciao giovi....ci son passato ank'io.... pure io volevo spaccare il mondo appena ho saputo cosa avevo e ke terapia avrei dovuto fare...la fase dell'incertezza e del rifiuto è normale....però purtroppo nn possiamo farci nulla....ci stiamo dentro!!... mtx sta tranquilla ke nn è niente....io ho avuto paura e sono stato male all'inizio....adesso gli effetti negativi li sento molto meno...
Ciao Corsaro, non sono preoccupata per gli effetti del farmaco, mi hanno spiegato che potrei anche non avere nessun effetto negativo. Sono arrabbiata con chi mi dice quello che devo provare, o che proverò. So che un giorno magari mi abituerò anche a questo ma ora mi fa arrabbiare moltissimo.
Tu come stai?
e io come sto.....c'è una domanda di riserva??? :D no vabbè...sto meglio....dopo tanta disperazione diciamo ke sto bene....dolore alle dita c'è sempre....xò se penso a come stavo prima (non potevo nemmeno kiuderle nemmeno le mani) adesso sto molto meglio.....grazie :)
ger7410/9/2009, 23:32
Cara Giò hai perfettamente ragione, ma chi è che si arroga il diritto di dirti quali devono essere le tue emozioni?solo tu sai come ti senti, e come dici tu è giusto rispettare i propri tempi, le cose vanno elaborate, digerite...forse chi ti parla non sa di cosa parla, scusa il giro di parole, certamente lo fanno per tirarti su, ma non capiscono che invece così ti fanno solo arrabbiare, chi ti parla forse sta in buona salute e allora è facile parlare...è vero c'è chi sta peggio ma perchè in questi casi suggeriscono di guardare al peggio?dici bene, una cosa alla volta, io dico carpe diem, non è sempre facile, ma aiuta.
per quanto riguarda mtx so che ha effetti collaterali come tutte le medicine d'altronde, certo che da qui a dire che l'aspirina è peggio...mah..comunque cerca di non leggere il bugiardino, sennò poi ti fissi sugli effetti collaterali, qualsiasi cosa che senti e ti pare strana la riferisci al medico. Un abbraccio forte forte
lorichi11/9/2009, 06:58
CIAO GIO, HAI RAGIONE AD ARRABBIARTI CON QUESTE PERSONE CHE TI DICONO ANCHE COSA DEVI PENSARE, CREDO CI SIAMO PASSATI E CI PASSIAMO TUTTI. PENSO CHE LO FACCIANO PER IL DESIDERIO DI TRANQUILLIZZARTI, DI PROTEGGERTI E NON SI RENDONO CONTO CHE TU INVECE DEVI ELABORARE DA SOLA QUELLO CHE TI CAPITA E TROVARE DENTRO DI TE IL MODO DI CONVIVERCI.
CREDO CHE IL SEGRETO STIA NEL NON ASPETTARCI NULLA DAGLI ALTRI PERCHE' ANCHE QUELLI PIENI DI BUONA VOLONTA', PRONTI AD AIUTARCI POI NON SANNO COME FARE PERCHE' DI FRONTE AD UNA MALATTIA CRONICA NESSUNO E' PREPARATO ANCHE SE NON C'E' MOLTO DA FARE.
SO CHE NON E' FACILE E CI PIACEREBBE AVERE VICINO QUALCUNO CON CUI POTER PARLARE E CONDIVIDERE LE PAURE, QUALCUNO CHE SAPPIA CONFORTARCI SENZA FARCI SENTIRE UN INCAPACE DA PROTEGGERE E METTERE SOTTO UNA CAMPANA DI VETRO.
TIENI DURO E PIAN PIANO ANCHE TU TROVERAI IL MODO PER CONVIVERE CON LA TUA MALATTIA E CON LE PERSONE CHE TI STANNO VICINO, DA SOLO LORO IL BENEFICIO DEL DUBBIO: SONO IN BUONA FEDE.
paof11/9/2009, 11:34
Gio, io odio da un quasi 1 anno tutti i venerdi!!!!! giorno in cui devo prendere MTX.Chissà se un giorno mi "abitueró".

Tu hai tutto il tuo diritto di stare male, di piangere, hai il bisogno perche come si fa ad accettare la vita con tutte le sue amarezze se non si soffrono?.....sarebbe "malato" se tu non reagisci cosi.Prenditi il tuo tempo,questo non é solo "mandare giu" una pasticca, e mandare giu tutte le brutte situazioni,per tua mamma e per la malattia.Vai piano piano, ma vai avanti....sicuramente é quello che vorrebbero vedere tutte le mamme (e anche la tua!) che nelle brutte difficoltá tu sei una donna che trova la forza di vivere.

Un abbraccio!
Siamo con te.

Paola
giovigio12/9/2009, 12:37
Ciao forum, venerdì 11 settembre ho fatto la mia prima dose di mtx..è stato devastante. Nausea, la bocca piena di saliva e un gran mal di testa. Oggi sto meglio, ma mi sembra di aver scalato l'Everest senza averne le capacità. Sono stanchissima. Sono comunque uscita per fare la spesa e mi sembra di aver vinto la prima battaglia, e forse ogni venerdì vincerò la battaglia. I dolori ci sono sempre (avrei almeno voluto che passasserò di botto, ma so che non è così). Vi ringrazio per esserci con voi sento di essere a casa. So che le persone che mi circondano lo fanno per tirarmi su e consolarmi, ma io non ho chiesto niente, continuo a sostenere che il silenzio è d'oro ed in certi casi è l'unica cosa da fare, silenzio. Io spero che l'effetto mtx sia devastante solo le prime volte, ma se anche non lo fosse..cercherò di farmi forza ed andare avanti. Questo è anche merito vostro. Per carattere sono sempre stata una reattiva, ora sono un po' stanca per tutte le vicissitudini, ma so che ci riuscirò a venir fuori da tutto. Non guarirò ma migliorerò. Vi prego quando mi sentite un'altra volta lagnosa ricordatemi che ho scritto questo.
Ora vi saluto. devo sistemare la spesa..a presto cari amici del forum Baci Giò
rosaria195612/9/2009, 22:13
Ciao Giovanna, in questi giorni sto leggendo pochissimo il forum perchè mio marito è ricoverato per un piccolo inervento chirurgico e quindi passo le mie giornate da lui in ospedale, di conseguenza non ho letto molto di te, ma recupererò :D
In merito al mtx io l'ho preso per 13 anni e non ho mai avuto alcun tipo di effetto collaterale, quindi non ascoltare chi ti dice questo e quello: i farmaci vanno provati perchè ognuno di noi reagisce in un modo diverso, certo possiamo raccontarci tra noi le nostre esperienze per condividerle ma ciò che va bene ad un paziente non và bene per un altro, e questo vale per tutti i farmaci.
La nausea è uno degli effetti collaterali più comuni ma potrebbe anche sparire nel tempo, ma intanto se è troppo fasridioso, per adesso, puoi aiutarti con del Plasil (chiedendo ovviamente sempre prima al tuo medico).
Cara Giò un po' di pazienza e, tempo 6/8 settimane e comincerai a sentire i primi effetti del mtx. un abbraccio
giovigio13/9/2009, 19:22
CITAZIONE (rosaria1956 @ 12/9/2009, 22:13) Ciao Giovanna, in questi giorni sto leggendo pochissimo il forum perchè mio marito è ricoverato per un piccolo inervento chirurgico e quindi passo le mie giornate da lui in ospedale, di conseguenza non ho letto molto di te, ma recupererò :D
In merito al mtx io l'ho preso per 13 anni e non ho mai avuto alcun tipo di effetto collaterale, quindi non ascoltare chi ti dice questo e quello: i farmaci vanno provati perchè ognuno di noi reagisce in un modo diverso, certo possiamo raccontarci tra noi le nostre esperienze per condividerle ma ciò che va bene ad un paziente non và bene per un altro, e questo vale per tutti i farmaci.
La nausea è uno degli effetti collaterali più comuni ma potrebbe anche sparire nel tempo, ma intanto se è troppo fasridioso, per adesso, puoi aiutarti con del Plasil (chiedendo ovviamente sempre prima al tuo medico).
Cara Giò un po' di pazienza e, tempo 6/8 settimane e comincerai a sentire i primi effetti del mtx. un abbraccio
Ciao Rosaria (molti ti chiamano capa, e mi piace questo tuo nomignolo), mi spiace per tuo marito e spero che presto possa tornare a casa come nuovo. Hai ragione tutto è relativo quando si parla di farmaci ed ognuno di noi ha la sua reazione. Io ho sempre reagito male ai farmaci, sono ipersensibile a tutto, purtroppo...vorrei essere come mia sorella che ha una buona reattività a tutto. Per ora il MTX mi ha dato nausea, mal di testa e tanta stanchezza, sapevo che poteva capitare ed ho utilizzato non il plasil ma un altro farmaco molto più potente si chiama Zofren, non ha funzionato molto, ma spero che col tempo come mi hai detto tu ed anche la dott.ssa i sintomi si attenuino. Purtroppo avrei voluto dei risultati immediati, i dolori sono tutti lì come sempre, ma anche in questo caso so che ci vorranno almeno 5 settimane di farmaco.. Insomma pazienza è la parola giusta, ma sono molto stanca, credo come molti di noi, e vorrei ritornare ad un tempo che non ricordo più molto bene, ossia sorriso ed ottimismo. Stare con voi mi sta aiutando tantissimo. Grazie capa, a presto baci e tanti auguri per tuo marito
Giò
giovigio14/9/2009, 23:35
Ciao Forum, sto veramente provando ad uscire da tutto questo dolore, ma non è facile. Soprattutto quando il dolore è così forte, paradossale ho iniziato il Mtx e sento più dolori di prima. Già ci vuole pazienza, ma sono stanca e non riesco più a controllare il dolore di qualsiasi dolore si parli. Ormai non argino più le lacrime, gli ultimi due anni sono stati un incubo ed io non riesco a svegliarmi. Perchè non riesco più ad avere dentro di me quella lucina che mi faceva superare tutto? Non riesco più a colmare il vuoto che si è creato dentro di me, annego nel mio dolore e ogni tanto ho l'impressione di commiserarmi, cosa che non ho mai sopportato. Non so se avete mai avuto voglia di scappare da tutto e tutti, a me ultimamente capita spesso; sembra quasi che il posto sia determinante per il mio stato psico-fisico, e so perfettamente che non è così. Posso cambiare ubicazione al mio corpo, ma la mia anima è sempre una, e i ricordi belli e brutti fanno parte di me, so che mi seguirebbero..
Sono stanca dovrei dormire, o cercare di farlo, domani si lavora, scrivere mi calma un pochino, ma ora vado prendo l'ultima pastiglia del giorno e cerco di dormire. Baci Forum a presto

CITAZIONE (paof @ 11/9/2009, 11:34) Gio, io odio da un quasi 1 anno tutti i venerdi!!!!! giorno in cui devo prendere MTX.Chissà se un giorno mi "abitueró".

Tu hai tutto il tuo diritto di stare male, di piangere, hai il bisogno perche come si fa ad accettare la vita con tutte le sue amarezze se non si soffrono?.....sarebbe "malato" se tu non reagisci cosi.Prenditi il tuo tempo,questo non é solo "mandare giu" una pasticca, e mandare giu tutte le brutte situazioni,per tua mamma e per la malattia.Vai piano piano, ma vai avanti....sicuramente é quello che vorrebbero vedere tutte le mamme (e anche la tua!) che nelle brutte difficoltá tu sei una donna che trova la forza di vivere.

Un abbraccio!
Siamo con te.

Paola
Ciao Paof, curiosità anche io ho deciso di prenderlo il venerdì, ora capisco perchè odi quel giorno, ho già paura del prox, ma forse col tempo mi abituerò, forse..
comunque grazie per esserci, e per le parole di incoraggiamento. Un bacio Giò

CITAZIONE (lorichi @ 11/9/2009, 06:58) CIAO GIO, HAI RAGIONE AD ARRABBIARTI CON QUESTE PERSONE CHE TI DICONO ANCHE COSA DEVI PENSARE, CREDO CI SIAMO PASSATI E CI PASSIAMO TUTTI. PENSO CHE LO FACCIANO PER IL DESIDERIO DI TRANQUILLIZZARTI, DI PROTEGGERTI E NON SI RENDONO CONTO CHE TU INVECE DEVI ELABORARE DA SOLA QUELLO CHE TI CAPITA E TROVARE DENTRO DI TE IL MODO DI CONVIVERCI.
CREDO CHE IL SEGRETO STIA NEL NON ASPETTARCI NULLA DAGLI ALTRI PERCHE' ANCHE QUELLI PIENI DI BUONA VOLONTA', PRONTI AD AIUTARCI POI NON SANNO COME FARE PERCHE' DI FRONTE AD UNA MALATTIA CRONICA NESSUNO E' PREPARATO ANCHE SE NON C'E' MOLTO DA FARE.
SO CHE NON E' FACILE E CI PIACEREBBE AVERE VICINO QUALCUNO CON CUI POTER PARLARE E CONDIVIDERE LE PAURE, QUALCUNO CHE SAPPIA CONFORTARCI SENZA FARCI SENTIRE UN INCAPACE DA PROTEGGERE E METTERE SOTTO UNA CAMPANA DI VETRO.
TIENI DURO E PIAN PIANO ANCHE TU TROVERAI IL MODO PER CONVIVERE CON LA TUA MALATTIA E CON LE PERSONE CHE TI STANNO VICINO, DA SOLO LORO IL BENEFICIO DEL DUBBIO: SONO IN BUONA FEDE.
Ciao Lory grazie per esserci, sostanzialmente la penso come te, ho anche deciso che non voglio arrabbiarmi, non serve e mi fa male. Baci Giò
giovigio16/9/2009, 21:37
Ciao Forum, sono sempre qui e sempre malandata. Questo dolore è senza tregua. Lo so devo essere paziente, ma sono così stanca. Come fate a non arrendervi? Io sono proprio stanca. Non so neanche cosa dire, questa cosa si sta portando via la parte migliore di me. Ritornerà il sole? Tempo fa' avrei detto si!!! Ora sono sempre più scettica. Mi sembra di essere in un incubo senza fine. Lo so che devo reagire, è credetemi sto facendo tutto quello che umanamente è possibile, ma il dolore costante di fa uscire di testa.
Mi spiace essere sempre così negativa, io non mi riconosco più, c'è un'altra me, che ha bisogno come i bambini di essere continuamente rassicurata, infantile vero?
Scusate ora vi lascio, sono un'angoscia.
Baci forum Giò
rosaria195616/9/2009, 21:50
Giovanna cara devi solo avere un pochino di pazienza e dare tempo al farmaco di funzionare, sai il mtx comincia a funzionare dopo 6/8 settimane quindi è un po' troppo presto per poter avere già dei benefici, ma abbia fiducia che starai meglio anche tu.
Per aiutarti chiedi al medico se puoi cambiare antidolorifico, giusto per avere un po' di tregua al dolore in attesa dei benefici del farmaco di fondo.
giovigio17/9/2009, 10:15
CITAZIONE (rosaria1956 @ 16/9/2009, 21:50) Giovanna cara devi solo avere un pochino di pazienza e dare tempo al farmaco di funzionare, sai il mtx comincia a funzionare dopo 6/8 settimane quindi è un po' troppo presto per poter avere già dei benefici, ma abbia fiducia che starai meglio anche tu.
Per aiutarti chiedi al medico se puoi cambiare antidolorifico, giusto per avere un po' di tregua al dolore in attesa dei benefici del farmaco di fondo.
Ciao Rosaria, ho chiesto..ma ho problemi di allergie e il Kolibrì va bene, non mi fa venire pruriti ed altro, niente da fare. Ho provato col toradol, ma non mi fa niente e mi uccide la già mia bassa pressione.
Lo so che ci vuole pazienza, ma sono così stanca e in certi momenti un giorno mi sembra una settimana, soprattutto quando sto male. Domani farò la seconda iniezione di MTX, ma mi fa star male anche quella e fino alla domenica mattina sembro uno zombi, ma prometto che sarò brava. Perdonami se ogni tanto perdo la fiducia...so che passerà, anzi deve passare.
Grazie Rosaria, magari il prox anno vengo al raduno, quest'anno ho problemi di soldi e di salute, speriamo che il prox sia meglio.

giovigio18/9/2009, 18:04
Ciao oggi proprio non gira, credevo che con la seconda iniezione di mtx i sintomi si attenuassero un pochino..invece no. Sto malissimo, ditemi che tutto questo ha un significato, io ogni tanto credo di aver sbagliato tutto e mi viene voglia di mollare tutto...mi viene solo voglia di piangere.
Ciao forum, scusatemi ma sto proprio male e l'umore non va molto meglio.
Lulù197618/9/2009, 18:17
Ciao Giò, io sono Lulù.
Non ricordo se ti ho dato il benvenuto, ma sai a volte capita che qualche presentazione sfugga.....
Tralasciando il benvenuto, voglio offrirti la mia amicizia e se permetti infonderti un pò di forza e di ottimismo.
So quanto sia difficile tutto questo e che sembra un incubo dal quale non ci si svaglierà mai...soprattutto all'inizio della malattia o quando questa non accenna a lasciarci un pò in pace...ma vedrai che davvero ci saranno momenti migliori.
Giorni in cui pur sapendo di essere malata, ti chiederai dove è andata a nasconderti la malattia, perchè non hai più questi forti dolori.
L'importante è al momento non lasciarsi mettere ko da lei...e cercare dentro di te tutta la forza e l'energia che possiedi....ma soprattutto credendo pienamente che tutto questo così per come lo stai vivendo passerà.
E' vero dalle nostre malattie non si guarisce (al momento), però ci si può reinventare, ricominciare a vivere in un modo diverso...e chissà magari scoprirai lati del tuo carattere che prima non sapevi di averee che ti piacciono molto di più.
Ti ritroverai forte e comincerai a vedere con occhi nuovi....ma devi crederci e volerlo.
Ti sono vicina cara Gio...e per qualunque cosa sappi che ci sono ok?
Un dolce abbraccio! :wub:
dundee18/9/2009, 19:17
Ciao Giovanna,

mi dispiace molto per le tue vicende.

Tutti noi abbiamo fatto esperienze diverse con la malattia, a volte non ti lascia in pace per mesi interi e quando mi succede richio la depressione,dolori acutissimi che non ti lasciano tregua,prendere nulla credo non ti aiuta, ho provato anche questo.

Sicuramente la vicenda di tua madre ha peggiorato la tua situazione,é come se ti manca un punto di riferimento e piangere é normale,non ti devi vergognare.

E prendersela con tutti quando si stà malissimo, ci può stare! Senti i dolori alla testa partono dalla cervice?

Ti auguro di riprenderti al più presto

con affetto Alvino
marzia525818/9/2009, 22:34
Ciao Gio,
non ti abbattere, da il tempo al farmaco di fare effetto, vedrai
che presto starai meglio, non mollare!!!
Ti abbraccio :)
giovigio21/9/2009, 11:24
Ciao a tutti voi che siete diventati parte della mia vita, grazie a chi mi incoraggia con parole gesti e silenzi. Siete tutti nel mio cuore. Mi sento vicina ad ognuno di voi anche solo col cuore, e spero che questo inizio settimana sia buono per ognuno di noi.
Grazie starò buona e cercherò di fare quello che mi ha detto il reum.
Baci Giò
BabiGe21/9/2009, 13:26
Ciao Gio' ,

ti mando un caro abbraccio,
buona settimana anche a te.

Ciao

Barbara
giovigio22/9/2009, 10:29
Ciao Forum, spero stiate tutti bene, sarebbe anche accettabile da parte di tutti un "abbastanza bene", e nella speranza che sia così vi abbraccio tutti e vi auguro buona giornata, oggi ho poco tempo ma spero di potermi ricollegare questa sera da casa. Baci a tutti Giò
marzia525822/9/2009, 12:33
Ciao Gio,
come procede la cura?
Ti senti un po meglio?

un abbraccio :)
giovigio22/9/2009, 14:16
Ciao Marzia, la cura procede, ossia il giorno che faccio l'iniezione ed il giorno dopo sono una specie di cosa che deambula, per ora ho solo i lati negativi, ma come mi avete suggerito in più di un'occasione aspetto di raccogliere i frutti. Forse, mi sembra che ci sia un pochino meno dolore, ma sai ci sono stati altri momenti così. La reum mi ha spiegato che dopo 5/6 iniezioni dovrei stare meglio, e anche alcuni effetti collaterali dovrebbero attenuarsi.
Ma tu come stai? La tua malattia è in fase di remissione? Se si da quanto tempo dura? So che ognuno di noi reagisce in maniera diversa..ma sapere che qualcuno finalmente sta meglio mi incoraggia molto.
Sai ho letto un po' della tua storia, ma non ho moltissimo tempo e non so ancora molto di te. Se non ho capito male fai la regista..bel lavoro, sicuramente non ti annoi mai.
Ora ti devo lasciare sono in pausa, o meglio mi concedo un breve break ogni tanto, ma purtroppo finiscono presto. Grazie Marzia per la tua cortesia e per il tuo interessamento. Un abbraccio Giò
giovigio23/9/2009, 21:37
Ciao Forum...mi sembra giusto condividere con voi i momenti belli. Questa settimana è iniziata, dopo tanto tempo, con dei dolori più sopportabili. Forse il farmaco sta facendo il suo effetto, e spero che ci metta pochissimo. Questa cosa mi ha reso felice come non lo ero da tanto tempo. Sono più ottimista e questo dopo tanto tempo. Sono felice di aver incontrato voi, e sono sicura che il mio angelo custode (ossia la mia mamma) ha indirizzato la mia mano per arrivare a voi.
Sto iniziando ad accettare che ho una malattia e che dovrò curarla con i farmaci, e sto prendendo coscienza che ci saranno ancora momenti duri. So che ci ho messo tempo per arrivarci, ma sono successe così tante cose nella mia vita. Forse parlare con persone che mi accolgono e che capiscono il mio dolore fisico e mentale, persone che capiscono le mie paure e miei dubbi, perchè sono stati i loro dubbi e le loro paura mi ha fatto sentire meno sola e meno marziana.
Io ho la grande fortuna di essere circondata da persone che mi amano, sia in famiglia che gli amici...ora so che loro non possono aiutarmi da un certo punto di vista, ho accettato il limite, ho capito che soprattutto mia sorella e mio fratello sono più spaventati di me, e che forse non sono in grado di affrontare anche questo. Avevo dimenticato che anche loro hanno subito la mia stessa perdita. Sono una riflessiva in genere, ma stando così male vedevo solo il colore nero, ora ho ricominciato a vedere i colori, ed ho ripreso a disegnare la mia vita, ho sempre saputo che la vita è fatta di colori, e ora vorrei riuscire a non dimenticarlo più.
Ogni tanto ci andrà uno schizzo di nero...ma vorrei usare solo dei bei colori, il più possibile il più a lungo possibile.
Baci forum
corsaro7323/9/2009, 21:45
sono contento x te giò..... ;)
linaa23/9/2009, 21:49
GIOOOO,CI SONO I COLORI DELL'ARCOBALENO.....SONO TANTISSIMI!!!!!
SONO QUELLI CHE DEVI VEDERE,NON IL NERO,QUALCHE VOLTA CI STÀ ANCHE BENE.....
MA POI DOPO LA TEMPESTA C'È SEMPRE UN BEL ARCOBALENO.
SE IL TUO ANGELO CUSTODE TI HA INDIRIZZATA DA NOI È PERCHÈ NON TI VUOL VEDERE TRISTE.
STAI SU'E VEDRAI CHE LE COSE MIGLIORERANNO.
INTANTO TI MANDO UN GRANDE BACIO (IMG:http://i41.tinypic.com/fny9ky.jpg) E
UN ABBRACCIO COCCOLOSO(IMG:http://i28.tinypic.com/30iuzis.jpg)
CAROLINA
sveva6324/9/2009, 18:38
Ciao Giò,
sono venuta a salutarti qui, ho letto di te....siamo quasi coetanee ed abiti a Cagliari che è un luogo sempre nei miei pensieri perchè c'è una persona molto cara che vive lì per lavoro,
.......mi dispiace della tua mamma......sapessi io come vivo in simbiasi con la mia, che prego sempre di andarmene per prima , non sopporterei stare senza di lei.......
Ti abbraccio forte-forte e vedrai che prestissimo starai meglio, sicuramente, fidati potrai continuare il tuo percorso di vita...........
vince6827/9/2009, 13:43
Ciao gio, solo oggi ho avuto modo di leggerti e voglio salutarti di cuore. Condivido appieno tutte le tue sensazioni, avendole provate di persona.
La paura è una brutta bestia, ti attanaglia e non ti lascia scampo!!!!!!!!!!!!!!!! Quello che a me ha aiutato molto, è l'aver trovato un medico (il professor Bolli) che ha saputo ascoltarmi
e comprendermi. Un Medico con la M maiuscola!!!!!!!!!! Ringrazio il Signore, dal più profondo del cuore, di avermi dato la possibilità di conoscerlo.
Ho impiegato 15 anni per conoscere una persona tanto speciale e preparata!!!!!!! Certamente la distanza (circa 500 Km da casa) è notevole, ma non importa!!!
Spero anche tu, abbia dei medici di cui ti fidi............ altrimenti cerca altrove, fino a quando troverai le persone più indicate.
Ho letto che da qualche giorno, hai dei miglioramenti................ spero veramente di cuore che questo periodo positivo, continui il più a lungo possibile!!!!!
Ciao e buona Domenica. A presto. Un caro saluto
giovigio28/9/2009, 12:45
Ciao Forum, leggo che il raduno è stato mitico, sono molto contenta e spero di poter essere dei vostri per il prossimo. Io ho fatto la terza iniezione di MTX, è stato terrificante. Mi viene un mal di testa fortissimo e mi fanno male le gengive, sembra che mi vogliano strappare i denti senza anestesia. Insomma vorrei cancellare il venerdì dal calendario. Ho parlato oggi con la reum. risposta...se non da reazioni allergiche devo continuare, almeno per tre mesi e poi si vedrà, sempre che la prossima settimana quando farò gli esami non siano disastrosi. Comunque devo farlo... Mi chiedo spesso se ho fatto la scelta giusta, i dolori sono diminuiti un pochino, ma è veramete poco, mentre gli effetti del farmaco anzichè attenuarsi peggiorano. Dopo sto due giorni come in trance per il senso di stanchezza profonda che mi lascia. Io non voglio lamentarmi..ma anche voi che usate questo farmaco state così male? A me non sembra normale...
Ora però vado a leggere tutto il resoconto del mitico raduno
baci
sorellona28/9/2009, 18:45
CARISSIMA, PER MIA SORELLA ROSARIA IL GIORNO DA CANCELLARE E' IL MARTEDI PERCHE' E' LONTANO DAL FINE SETTIMANA , CIOE' QUANDO ARRIVA IL RAGAZZO DA FIRENZE. ANCHE LEI HA PROBLEMI MA E' NECESSARIO CONTINUARE LA CURA, NON ARRENDERTI E STRINGI I DENTI. BACI
giovigio28/9/2009, 20:41
Ciao io lo faccio di venerdì per potermi riprendere nel fine settimana, altrimeni non riuscirei a lavorare...lo so che non dobbiamo arrenderci, ma credimi quando sto così male è tosta, molto tosta. Bacio sorellona a te e tua sorella
mammona29/9/2009, 09:01
Ciao! che strana reazione la tua al MTX! non ho mai sentito di dolori così forti alle gengive addirittura!
il mal di testa è normale.... .così come lo stordimento!
se ce la fai continua ancora per un pochino, magari le cose si attenuano!
l'iniezione la fai alla sera o la mattina? te lo chiedo perchè ho notato che Gloria se la fa al mattino ha molti meno effetti collaterali, se la fa la sera il mattino dopo è stordita!... prova a cambiare orario, è poca cosa, ma le vie del ns. corpo sono infinite!
ti abbraccio
Silvana
mammona29/9/2009, 11:10
Giò, ho visto che mi hai risposto "di là", e io torno quà! :lol: :lol: (hai fatto bene così ho letto subito!).
certo, ho letto dei tuoi problemi ai farmaci, ma non pensare di aver fatto male ad intraprendere la terapia, d'altra parte andava fatto come primo passo! non potevi stare a guardare e soffrire!
se pensi che la testa conta al 50%, cerca, per quanto ti è possibile, di pensare che il farmaco è un alleato, non un nemico, che sta entrando in te per aiutarti, e non per danneggiarti! fai insomma un po' di training autogeno, se riesci.....certo non è facile, e ti sembrerà un po' ridicolo, inizialmente, ma rilassandoti ....chissà..!
La mia cucciola ora fa il MTX ogni 10 giorni, così non è mai lo stesso giorno, e va a scuola intontita e assonnata, stanchissima....poi nel pomeriggio si riprende un po'.....è difficile da spiegare ai proff!!!!
ti tengo d'occhio! un abbraccio forte
silvana
amorepsiche29/9/2009, 12:29
ciao!
non mi sono ancora presentata, perdono, ma non ho il pc a casa, almeno non fino a febbraio quindi mi connetto a spizzichi!
io sono elena, 24 anni, ar.
mi curavo prima con mtx, anche io il venerdì ma in pastiglie, ho iniziato ad ottobre scorso e verso inizio di quest'anno stavo bene! a me mtx dava nausea, molta nausea, fino alla domenica! poi piano piano è sparita.
Ho dovuto smettere per altri motivi, perchè ho avuto problemi con una vertebra e perchè tra poco mi sposo, e voglio essere pulita da ogni sostanza...
però l'ar è tornata a rompere le scatole, ma va be..

mi dispiace per il tuo lutto, ti posso capire perfettamente, ho perso il papà quando ero piccola e so che significa!
noi siamo sempre qua pronti ad ascoltarti, siamo la tua seconda famiglia!
dany4529/9/2009, 16:09
CITAZIONE (giovigio @ 28/9/2009, 12:45) Ciao Forum, leggo che il raduno è stato mitico, sono molto contenta e spero di poter essere dei vostri per il prossimo. Io ho fatto la terza iniezione di MTX, è stato terrificante. Mi viene un mal di testa fortissimo e mi fanno male le gengive, sembra che mi vogliano strappare i denti senza anestesia. Insomma vorrei cancellare il venerdì dal calendario. Ho parlato oggi con la reum. risposta...se non da reazioni allergiche devo continuare, almeno per tre mesi e poi si vedrà, sempre che la prossima settimana quando farò gli esami non siano disastrosi. Comunque devo farlo... Mi chiedo spesso se ho fatto la scelta giusta, i dolori sono diminuiti un pochino, ma è veramete poco, mentre gli effetti del farmaco anzichè attenuarsi peggiorano. Dopo sto due giorni come in trance per il senso di stanchezza profonda che mi lascia. Io non voglio lamentarmi..ma anche voi che usate questo farmaco state così male? A me non sembra normale...
Ora però vado a leggere tutto il resoconto del mitico raduno
baci
Ciao Gio,
ho letto ora i tuoi aggiornamenti. Se un pochino di beneficio l'hai trovato con il mtx, vai avanti, abbi pazienza, vedrai che andrà meglio. Anch'io l'ho usato ma non ho avuto questo genere di effetti collaterali, niente nausea e niente male di testa. Un poco di stanchezza. Però mi causava problemi di infezioni ai bronchi. Soffro di bronchiectasie e spesso, durante il periodo del mtx, ero più soggetta ad infezioni ai bronchi.
Comunque Giò, che ci piaccia o no, dobbiamo fare uso di farmaci. Purtroppo. L'importante è stare bene. Io non voglio pensare neppure lontanamente al 2006-2007, anni di piena crisi. Pur di non avere quei dolori, sono disposta a ingurgitare i miei intrugli .....
Speriamo che con le cure adatte la tua AR possa andare presto in remissione. Forza Giò che ce la fai.
Un abbraccio.
dundee30/9/2009, 01:33
CITAZIONE (giovigio @ 3/9/2009, 22:06) Ciao Alvino, grazie, sono felice di conoscere tante persone, tu come stai? Io non esattamente bene, ma mi state convincendo che passerà, per cui grazie
ciao Giò
conoscere persone é bello,soprattutto se sono gentili ed educate.

Bhé é una vita che lotto,coi problemi dai salute, una vita fatta di rinuncie ed umiliazioni.

Sì perché ero già consapevole da ragazzo che qualche cosa non andava!

Non mi sono sposato,perché sentivo che il corpo non rispondeva come a dovere, ed con il mio carattere non formerei una famiglia tanto per farla.Poi il timore che un figlio/a dovrebbe vivere la stessa malattia! Meglio non rischiare é troppo meschino.Alcuni avranno da ridire,ma non mi importa un fico secco!
Oggi non va male,ma ho trascorso 3 mesi di depressione che conosco perfettamente,questa non era intensa,ma ne ho contratte di quelle toste,roba da spararsi un colpo e non lo dico per dire,la pistola é nel'armadio!

Ma non voglio incuterti paure,ora va bene e quando se ne esce ci si sente diversi,molto più forti.

Credo che molte malattie giungono per il fatto di non essere amati e viceversa.


Ho sentito che hai bisogno di un robot,truttofare,io mi metto in lista,che ne dici?
Ma non vorrei che jordane se la prendesse poi,lui vuole vendere i suoi! scatolami eh eh eh


IO SONO IN CARNE ED OSSA E CREDO DI SAPERE CONOSCERE LE MASSAIE MEGLIO DEI SUOI CONTAINER CORNUTAZZI!!!!¨


POI LA SARDEGNA ME GARBA ASSAI. dai aspetto un risposta quando faccio le valigie?


NOTTE GIÒ BACIONE DA ANTI ROBOT ALVIN


mammona30/9/2009, 09:17
Ciao Silvana, lo so che devo fare di meglio e che posso fare meglio...ma sono stanca e nalla mia vita sono successe tante cose negli ultimi due anni. Ogni tanto rivedo quella parte di me che era ottimista e che sperava..ogni tanto vedo solo la parte pessimista. Ci provo. Ma sai io sono già un'adulta, penso invece alla tua piccola Gloria. Per lei mi spiace molto più che per me. Io alla sua età non sapevo neanche cosa volesse dire essere ammalata. Per cui cara mammona hai tutta la mia solidarietà e la mia amicizia. Sai io sono stata una mammona e penso che voi siate un pezzo di cuore. Infatti con la mia mamma è andato via anche un pezzo del mio cuore. Ma la parte ottimista e buona di me sa che lei è sempre accanto a me e veglia sulla sua piccola non più piccola Giò.
Adoro le mamme e tu sei una mamma adorabile per la tua Gloria.Cara, cara Giò, sento tanta tenerezza e amore nelle tue parole!! Vorrei abbracciarti.....io penso che nessuno, proprio nessuno, a qualsiasi età, sia pronto ad accettare la morte di una madre tanto amorevole come la tua!
io ultimamente ci penso molto più spesso di una volta, alla mia però, di morte, e sono terrorizzata per Gloria, vorrei lasciare degli scritti, ma poi non lo faccio..., di una cosa però sono sicura: non vorrei mai che le mie figlie diventassero depresse, o soffrissero più del dovuto, io sono più vecchia e io me ne devo andare per prima! E' la natura! e' la ruota della vita!! io vorrei che le mie figlie trovassero presto la serenità, fossero felici, e parlassero ogni tanto di me con gioia, ricordando come ero, ma non piangendo! vorrei anzi che si ricordassero le risate, le battute tra noi!...
Giò, sono sicurissima che anche la tua dolce mamma per te vuole così, da lassù, soffre a vederti soffrire, il compito di noi madri è di preparare i figli alla vita, senza di noi, solo così il nostro compito è stato svolto!! Quindi forza, Giò cara, dimostra alla tua mamma che hai imparato dal suo amore a vivere con serenità quello che la vita ci vuole dare!
capisco che qualcuno dirà: "da che pulpito!!""e' vero, io faccio molti scivoloni tra quello che penso e che faccio, ma ciò che penso è quello che ti ho detto!
Vedrai che se ritroverai un po' di serenità anche la malattia andrà un pochino meglio.....mente e corpo sono legati, si sà....!!
tvb
Silvana :wub: :wub: :wub:
dundee30/9/2009, 20:00
Ciao Giò,

senti ci dobbiamo mettere d'accordo!
Se io ti rispondo nel tuo post su di un tema e tu mi rispondi nel mio post dello stesso tema, si potrebbe fare confusione e nessuno ci capirebbe!
Cmq chi mi schiavizza non é ancora nato!!!

Solo chi ha tanta gentilezza,umiltà,sincerità,riuscirebbe ad avere tutto da me.
Ho una mentalità tosta su questo tema,piuttosto morto che schiavo e non prima di avere lottato fino alla fine!

Da che parte mi sono spostato,non sono mai stato di peso alle persone,ma di aiuto!

Sono uno che é uscito presto da casa,e mi sono creato la mia libertà ed indipendenza anche se a volte é dura!
Cmq ho trascorso anche 4 lustri in convivenza,e sono stati meravigliosi.

Un salutone da Alvino
lorichi1/10/2009, 06:43
SCUSATE SE MI INTROMETTO MA HA RAGIONE ALVINO, NELLE VOSTRE PRESENTAZIONI POTETE PARLARE A VOLONTA', SCEGLIETE UNA DELLE DUE E CONTINUATE LI ALTRIMENTI NON CI SI CAPISCE NULLA, NE' VOI NE' CHE VI LEGGE. :)
giovigio1/10/2009, 11:30
Ciao forum, scusate ho fatto un macello, ma credevo fosse più semplice così, scusa Alvino, e scusa Lory farò più attenzione nelle prossime.
Baci Giò
lorichi1/10/2009, 13:17
NO GIO' NON DEVI SCUSARTI E' SOLO UN SUGGERIMENTO PER COMUNICARE MEGLIO.
dundee1/10/2009, 16:43
CITAZIONE (giovigio @ 1/10/2009, 11:30) Ciao forum, scusate ho fatto un macello, ma credevo fosse più semplice così, scusa Alvino, e scusa Lory farò più attenzione nelle prossime.
Baci Giò
Ciao Giò,non é grave e non ci sono bisogno di scuse,come ha detto lorichi, é solo questione che altri non ci capirebbero!

Un bacione da Alvino
giovigio1/10/2009, 23:18
Ciao forum, ho cambiato il mio avatar, ho imparato un'altra cosa!!! Evviva!!! Grazie Marzia per la dritta e Grazie Bruno tutto chiarissimo. Dunque la personcina nella foto sono io, avevo 2 anni e litigavo col mio primo cagnolino (si chiamava biondino). La mia mamma mi vestiva sempre di bianco e blu... poi piano piano metterò altre foto.
Sono contenta di stare con voi, dopo tanto tempo mi sento capita. Sono fortunata, ho trovato altri amici. Ora vado veramente a nanna, sperando che domani non sia un giorno tanto brutto e spero che il mio corpo si ribelli un pochino meno al MTX. Forse se inizio ad accettare che sono ammalata, ma non più disperata, anche le cose andranno un pò meglio. Mi sto impegnando in questo cammino, e quando non ci arrivo da sola...mi rivolgo a voi. Ho la certezza di aver trovato un dialogo, bello e sincero, so che ha guidato la mia mano fino al link giusto.
Forse sto rientrando nella speranza...devo cercare di ricordarlo domani, in questi ultimi venerdì dimentico i buoni propositi e mando al diavolo medici e medicine, diventano tutti nemici, ma poi continuo...voglio ritornare a stare bene. Vorrei ricominciare ad ascoltare i suoni, insomma ricominciare a sperare che tutto può ancora essere e può ancora succedere.
Sapere che si ha una malattia non significa che è finita, avrò qualche limite, ma sono e sarò sempre io. Forse sarò anche un pochino meglio di prima...chissà a voler vedere il bicchiere mezzo pieno, si può dire che non tutti i mali vengono per nuocere. Bene forum in sardo diciamo che questa è l'ora che volge al disigio (per i non sardi...al desiderio) di sonno e di sogni. Baci Giò
mammona2/10/2009, 08:33
Brava Giòòòòòòòòòòòòò!!!!
parole piene di speranze, di volontà, di voglia di vivere nonostante tutto!!!!!
brava!!!brava!!!brava!!!brava!!!brava!!!brava!!!
un grosso bacioooone
Silvana :wub: :wub: :wub: :D
rosaria19562/10/2009, 08:41
CITAZIONE (giovigio @ 1/10/2009, 23:18) Sapere che si ha una malattia non significa che è finita, avrò qualche limite, ma sono e sarò sempre io. Forse sarò anche un pochino meglio di prima...chissà a voler vedere il bicchiere mezzo pieno, si può dire che non tutti i mali vengono per nuocere. Bene forum in sardo diciamo che questa è l'ora che volge al disigio (per i non sardi...al desiderio) di sonno e di sogni. Baci Giò
Bravissima Giò, questi sono pensieri positivi che ti aiuteranno ad andare avanti sul tuo cammino verso una stabilità della malattia che ti permetterà assolutamente, una vita pressochè normale, anzi....come dici tu, forse anche migliore.
Migliore perchè la consapevolezza della malattia dona una sensibilità particolare che ti farà godere di ogni piccola gioia che ti capiterà molto più di quanto non ne godevi da "sana" perchè quando non si sono mai avute difficoltà serie, si tende ad essere superficiali e non si apprezza più come si dovrebbe, il sole, la natura, gli amici una bella giornata passata in compagnia di persone care....insomma tutte quelle cose "normali" saranno da te maggiormente apprezzate e, sembra un paradosso MA, la vita ti sembrerà più bella di prima.
linaa2/10/2009, 09:24
CIAO GIO, (IMG:http://faccine.forumfree.net/daisy1.gif)
CI VUOLE TANTA FORZA DI VOLONTÀ...LO SAPPIAMO BENE TUTTI.....
MA TU C'È LA FARAI!!!!!!E POI CI SIAMO NOI A SOSTENERTI!!!!!!
BACI CAROLINA (IMG:http://faccine.forumfree.net/daisy1.gif)
giovigio2/10/2009, 16:57
Ciao Rosaria, ciao Carolina e ciao Mammona Silvana...oggi ho messo un poò da parte i buoni propositi...perchè questa cosa mi fa stare così male? Tanti di voi lo prendono e non hanno questi problemi. Mi sembra che mi esploda il cervello. La reum dice che sono particolarmente sensibile, ma fa parte degli effetti collaterali. La nausea la controllo ma il mal di testa non passa proprio. Voglio farcela, ma il venerdì penso sempre di non farcela. Ora vorrei mia madre..lei è un grande esempio ha affrontato interventi, chemio e Dio sa quanta sofferenza sempre con il sorriso, e consolando noi....non voleva farci preoccupare. Io spero mi perdoni...ma non sopporto di stare così e in questi momenti mi sento sola e non riesco a trovare la strada che mi riconcili col mondo. E' normale domani andrà meglio...grazie per esserci. Ora smetto ho troppo mal di testa ma volevo ringraziarvi per il sostegno.
Baci Giò
jordane2/10/2009, 17:55
CIAO GIO', CORAGGIO, SEI UNA PERSONA PARTICOLARMENTE SENSIBILE, MA SONO CERTO CHE C'E LA FARAI!.. PER COME POSSIAMO, TI SIAMO TUTTI VICINO CON GRANDE AFFETTO!!... CIAO GIO' RILASSATI E STAI SERENA, UN BACIONE.... JORDANE. :wub:
piriciou4/10/2009, 21:02
Ciao Gio',
Sei Casteddaia? hiuuuuuuuuuuuuu e vai ,un 'altra sarda! io sono Enrico,abito a Olbia,ma di origine del medio-campidano(come l'altra Gio),come gli altri ti hanno gia' detto devi avere pazienza con il mtx ci vuole un po' di tempo perche' inizi a fare effetto( a me dopo 3 settimane).
Benvenuta nel forum
Ajo' che organizziamo una picchiettata a base di burrida e minestra di cocciula magari accompagnata da un po' di piriciou!

giovigio4/10/2009, 21:21
Ciao Piriciou chissà perchè dal nome ho capito immediatamente che sei un sardo..., I love Sardinia...amo quest'isola e poi la tua zona è bellissima, anche se devo dire che la mia non scherza mica. :B): Ci sto per la picchettata a base di piriciou...cucina la nostra amica conterranea Giovanna Cadeddu, io sono una pessima cuoca...
Grazie per il benvenuto ed a presto
cadeddugiovanna4/10/2009, 23:33
CITAZIONE (giovigio @ 4/10/2009, 21:21) Ciao Piriciou chissà perchè dal nome ho capito immediatamente che sei un sardo..., I love Sardinia...amo quest'isola e poi la tua zona è bellissima, anche se devo dire che la mia non scherza mica. :B): Ci sto per la picchettata a base di piriciou...cucina la nostra amica conterranea Giovanna Cadeddu, io sono una pessima cuoca...
Grazie per il benvenuto ed a presto
ehi giò!!!!!!!!!!!!guarda che io sono una invalida civile in pensione,e tu mi vuoi far cucinare!!!!!!!!!!!!!
giovigio5/10/2009, 13:38
Ciao Giò, sarai anche un'invalida pensionata...ma credimi è meglio se cucini tu, io rischio di farti diventare un'invalida pensionata ed avvelenata, la mia cucina è talemente pessima che anche la mia mamma le poche volte che mi sono proposta per cucinare ha declinato, mi diceva sempre anche se non ho voglia è meglio che cucini io. Certo qualcosina riesco a farla...ma piriciou ha proposto una picchettata seria...sai bene cosa si intende in sardegna...
Baci Giò a presto!!!!

Ciao Forum...oggi qui c'è un bel sole..un pochino di quel sole oggi è anche dentro di me, gli effetti negativi di MTX sono passati, ora mi godo gli effetti benefici. I dolori sono lievi e mi sembra un sogno, l'unico punto veramente dolente come prima è il ginocchio dx, ma riesco a muovere benino il braccio, l'anca mi fa meno male..
Poi il mio umore è migliorato, la forum terapia funziona. Vi voglio bene, e sono felice di stare fra di voi.
Baci Giò
BabiGe5/10/2009, 13:44
Ciao cara Gio',

sono contenta che stai meglio e le medicine hanno fatto effetto.
Ma sei tu la bimba con il cane nell'Avatar,
che bella foto.
Anche a Genova fa' caldino.

Ciao

Barbara

giovigio5/10/2009, 15:16
CITAZIONE (BabiGe @ 5/10/2009, 13:44) Ciao cara Gio',

sono contenta che stai meglio e le medicine hanno fatto effetto.
Ma sei tu la bimba con il cane nell'Avatar,
che bella foto.
Anche a Genova fa' caldino.

Ciao

Barbara
Ciao Babi, sono io...lui è stato il mio primo cagnolino, fin da bimba andavo in giro con il mio seguito, cani, gatti ecc., adoro gli animali. Ora capisci perchè vedere la tua splendida Sofia mi fa impazzire. Io ho tanta voglia di cagnolino, poi da quando è morto il mio volpino mi manca veramente tanto. Ma ora che non c'è più mamma sarebbe veramente complicato avere un cane. E io se non posso tenerlo bene e dargli il meglio preferisco non avere animali. Dovrei lasciarlo sempre solo in casa e povero non credo sia giusto.
Per quanto riguarda la cura...se elimino il venerdì, sabato e domenica mattina...si devo dire che va meglio. Ma MTX mi stende veramente. Mi da effetti collaterali pesanti che mi trascino per quasi 3 giorni. Potessi almeno farlo la sera? Ma non mi è concesso per via delle allergie.
Comunque i dolori un pochino stanno passando e credo che questa sia già una piccola vittoria.
Spero che anche per te le cose vadano benino. Fammi sapere baci Giò
dany455/10/2009, 18:01
Ciao Giò,
sono contenta di leggere che stai meglio.
Vedi ci vuole tanta pazienza ma poi i risultati arrivano...
Avere meno dolori è già un successo e vedrai che andrà sempre meglio.
Se non ricordo male, tu sei una libera professionista e non potresti portare con te un eventuale cagnolino ?
Magari una creaturina tolta da un canile. Te ne sarebbe eternamente grata.
Ciao carissima, a presto e...con tante buone notizie.
giovigio5/10/2009, 21:23
CITAZIONE (dany45 @ 5/10/2009, 18:01) Ciao Giò,
sono contenta di leggere che stai meglio.
Vedi ci vuole tanta pazienza ma poi i risultati arrivano...
Avere meno dolori è già un successo e vedrai che andrà sempre meglio.
Se non ricordo male, tu sei una libera professionista e non potresti portare con te un eventuale cagnolino ?
Magari una creaturina tolta da un canile. Te ne sarebbe eternamente grata.
Ciao carissima, a presto e...con tante buone notizie.
Ciao Dany, lo vorrei tanto, ma non posso portare dai miei clienti anche il cane, e non posso tenerlo nel mio ufficio non sono sola...purtroppo, e sinceramente di lasciarlo a casa anche per 12 ore di seguito credo sia crudele, ma non dispero...prima o poi ci riuscirò.
Grazie per la tua vicinanza, sei tanto cara, spero che anche tu stia un pochino meglio e che l'esito del tuo esame vada comunque bene.
Baci a presto Giò
piriciou6/10/2009, 15:46
Ciao Casteddaia,
son contento che il mtx stia iniziando a far effetto,anche a me all'inizio procurava tanta stanchezza,non riuscivo a fare piu' di 50 mt a piedi senza fermarmi a riposare, abituato a far escursioni puoi immaginare che dramma sia stato, e' stata dura accettare la malattia non poter andare piu' a pesca o in escursione ma ogni tanto ci provo ,anche se poi me la fa' pagare salata.
Son daccordo con te la Sardegna e' stupenda piu' la giri e piu' te ne innamori,sono veramente pochi i posti che non ti stupiscono e ti lasciano senza fiato,da Capo Testa a villasimius da Coa quaddus a Cala brandinchi per non parlare di Cala mariolu e Piscinas Luoghi unici e purtroppo sempre piu' rari.
giovigio6/10/2009, 19:52
CITAZIONE (piriciou @ 6/10/2009, 15:46) Ciao Casteddaia,
son contento che il mtx stia iniziando a far effetto,anche a me all'inizio procurava tanta stanchezza,non riuscivo a fare piu' di 50 mt a piedi senza fermarmi a riposare, abituato a far escursioni puoi immaginare che dramma sia stato, e' stata dura accettare la malattia non poter andare piu' a pesca o in escursione ma ogni tanto ci provo ,anche se poi me la fa' pagare salata.
Son daccordo con te la Sardegna e' stupenda piu' la giri e piu' te ne innamori,sono veramente pochi i posti che non ti stupiscono e ti lasciano senza fiato,da Capo Testa a villasimius da Coa quaddus a Cala brandinchi per non parlare di Cala mariolu e Piscinas Luoghi unici e purtroppo sempre piu' rari.
Ciao Piriciou vedo che anche tu conosci bene la nostra splendida isola...la amo con tutta me stessa, ed amo la gente sarda...anche quelli antichi...di testa, soprattutto il nuorese per certe cose è proprio tosto. Ma siamo un bel popolo, anche se abbiamo tanto da migliorare.
Comunque la Cadeddu vorrebbe passarsi da fare la cuoca...per il nostro piccolo raduno a base di piriciou e maialino arrosto e tante altre cose buone tipiche..le ho detto che non le conviene...se cucino io rischiate l'avvelenamento.
Baci Piriciou a presto!!!!
giovigio8/10/2009, 14:23
Ciao Forum...eccomi qui, un pochino più sotto tono. Sai io provo a mettere in pratica tutto quello che mi avete detto, ossia che MTX ci mette tempo ecc. Allora fino a martedì ero tutta felice i dolori diminuivano e io mi ero quasi convinta che nn tutti i mali vengono per nuocere. Insomma stavo quasi accettando MTX con i problemi che si porta dietro ogni venerdì. Ma poi improvviasamente BAM!!! tutto come prima. Non ho fatto niente di speciale...
Rosy so che mi dirai che è presto...ma io sono tanto stanca e credo essere in debito di pazienza. Poi ho fatto l'errore di parlare con un'amica di questa mia angoscia...Cavoli mi son sentita dire di tutto, addirittura che io sono affezionata alla mia malattia, che sicuramente il 50% è dovuto al mio stato psicologico, che queste sono malattie psicosomatiche. Insomma mi sono sentita il famoso malato immaginario.
So che è presto e so che non mi devo aspettare niente da nessuno...ho avuto un attimo di debolezza, ho pensato che potessi parlare liberamente senza essere giudicata o peggio avere dei bollettino medico psicologici del pescivendolo.
Sono arrabbiata, ed in certi momenti vorrei mollare tutto e scappare, sai la sensazione che cambiare posto, scenario gente possa magicamente cambiare anche il tuo corpo...ma le fuga nn credo sia risolutiva. So che è solo una mia illusione...ma che dire, solo che sono tornati... non riesco a dargli il benvenuto e spero veramente che sia una questione di tempo, domani farò la 5° iniezione... e sinceramente non mi sento al settimo cielo... ma lo farò per correttezza nei miei confronti. Sono solo un po' più sfiduciata...e forse è normale.
Baci a tutti Giò
vince688/10/2009, 20:28
Ciao Giò, non so cosa dirti per farti sentire più sollevata............. ma posso garantirti, che ti capisco!!!!!!!!!!
Anch'io attraverso un periodo molto difficile............. tanta sofferenza e dolori, ma mi sono ripromesso di reagire.
Niente autocommiserazione ma solo lotta e positività! Vedrai che il tempo aggiusterà molte cose.
Lo dico a te e spero vivamente che le cose migliorino anche per me.
Comunque, anche se sottotono, ti sento più battagliera.
Ti saluto abbracciandoti affettuosamente. A presto
marzia52588/10/2009, 21:00
Ciao Gio,
mi spiace leggerti cosi' sfiduciata, ma nn devi perdere nemmeno x un
istante la forza di crederci, le cure oggi ci sono e se anche il MTX dovesse
fallire il tuo REUM ti rivedra' il piano, ma e' davvero presto x pensare a
questo, credimi, tutti noi siamo passati da questa fase e se ci credi e sei
positiva, ti sembrera' stupido, ma il tempo passera' piu' in fretta :)
Eppoi non ascoltare chi ti da della malata immaginaria, tu sai bene cosa
provi, e' facile parlare quando non si provano sulla propria pelle certe
cose... Non mollareeeeeeeee!!! :woot: :wub:
LLorenza8/10/2009, 21:06
CITAZIONE (giovigio @ 8/10/2009, 14:23) Ciao Forum...eccomi qui, un pochino più sotto tono. Sai io provo a mettere in pratica tutto quello che mi avete detto, ossia che MTX ci mette tempo ecc. Allora fino a martedì ero tutta felice i dolori diminuivano e io mi ero quasi convinta che nn tutti i mali vengono per nuocere. Insomma stavo quasi accettando MTX con i problemi che si porta dietro ogni venerdì. Ma poi improvviasamente BAM!!! tutto come prima. Non ho fatto niente di speciale...
Rosy so che mi dirai che è presto...ma io sono tanto stanca e credo essere in debito di pazienza. Poi ho fatto l'errore di parlare con un'amica di questa mia angoscia...Cavoli mi son sentita dire di tutto, addirittura che io sono affezionata alla mia malattia, che sicuramente il 50% è dovuto al mio stato psicologico, che queste sono malattie psicosomatiche. Insomma mi sono sentita il famoso malato immaginario.
So che è presto e so che non mi devo aspettare niente da nessuno...ho avuto un attimo di debolezza, ho pensato che potessi parlare liberamente senza essere giudicata o peggio avere dei bollettino medico psicologici del pescivendolo.
Sono arrabbiata, ed in certi momenti vorrei mollare tutto e scappare, sai la sensazione che cambiare posto, scenario gente possa magicamente cambiare anche il tuo corpo...ma le fuga nn credo sia risolutiva. So che è solo una mia illusione...ma che dire, solo che sono tornati... non riesco a dargli il benvenuto e spero veramente che sia una questione di tempo, domani farò la 5° iniezione... e sinceramente non mi sento al settimo cielo... ma lo farò per correttezza nei miei confronti. Sono solo un po' più sfiduciata...e forse è normale.
Baci a tutti Giò
tieni duro e nn farti carico delle angosce di impotenza degli altri. raccogli le forze per te.
ti comprendo e ti abbraccio forte.

lorenza
giovigio8/10/2009, 22:00
Ciao cari amici...si ci proverò, ma oggi è stata proprio tosta, mi brucia tutta la parte destra come i brutti tempi...ma so che posso farcela... siete nel mio cuore...non mi arrenderò. Ma ora sono molto stanca e vi saluto.
Baci Giò
BabiGe8/10/2009, 22:20
Ciao Gio',

mi dispiace sentire che sei giu' e che i dolori si sono
riacutizzati, vedrai che e' solo questione di tempo,
questi medicinali ci mettono un po' a funzionare
e a far passare i dolori.
Non ascoltare quello che dice la tua amica, a volte si
parla solo perche' si ha la lingua in bocca e non perche'
si pensa a quello che si dice, prosegui con la tua cura
e sfogati con noi.

Un caro abbraccio

Ciao

Barbara
cadeddugiovanna8/10/2009, 22:37
CITAZIONE (giovigio @ 8/10/2009, 14:23) Ciao Forum...eccomi qui, un pochino più sotto tono. Sai io provo a mettere in pratica tutto quello che mi avete detto, ossia che MTX ci mette tempo ecc. Allora fino a martedì ero tutta felice i dolori diminuivano e io mi ero quasi convinta che nn tutti i mali vengono per nuocere. Insomma stavo quasi accettando MTX con i problemi che si porta dietro ogni venerdì. Ma poi improvviasamente BAM!!! tutto come prima. Non ho fatto niente di speciale...
Rosy so che mi dirai che è presto...ma io sono tanto stanca e credo essere in debito di pazienza. Poi ho fatto l'errore di parlare con un'amica di questa mia angoscia...Cavoli mi son sentita dire di tutto, addirittura che io sono affezionata alla mia malattia, che sicuramente il 50% è dovuto al mio stato psicologico, che queste sono malattie psicosomatiche. Insomma mi sono sentita il famoso malato immaginario.
So che è presto e so che non mi devo aspettare niente da nessuno...ho avuto un attimo di debolezza, ho pensato che potessi parlare liberamente senza essere giudicata o peggio avere dei bollettino medico psicologici del pescivendolo.
Sono arrabbiata, ed in certi momenti vorrei mollare tutto e scappare, sai la sensazione che cambiare posto, scenario gente possa magicamente cambiare anche il tuo corpo...ma le fuga nn credo sia risolutiva. So che è solo una mia illusione...ma che dire, solo che sono tornati... non riesco a dargli il benvenuto e spero veramente che sia una questione di tempo, domani farò la 5° iniezione... e sinceramente non mi sento al settimo cielo... ma lo farò per correttezza nei miei confronti. Sono solo un po' più sfiduciata...e forse è normale.
Baci a tutti Giò
ciao gio su con la vita non arrenderti,abbi fiducia vedrai che pian pianino,passera tutto.anch'io avrei tanto da raccontare,tante cose che non vanno bene,ma non ci voglio pensare,piriciou sta organizzando un incontro,ci sarai? un bacio
mammona9/10/2009, 12:32
Gio, non ti posso lasciare un momento e che mi combini?
(IMG:http://faccine.forumfree.net/stun.gif)
lo so che tutti ti diciamo così, ma davvero non mollare! non so se il MTX è il farmaco giusto per te, ma comunque è davvero poco il tempo! A me avevano detto che ci vogliono anche due mesi (8 punture) per vedere qualche risultato! addirittura 6 mesi per escludere che funzioni! comunque se vedi che stai peggio contatta il reum e faglielo presente!
continui ad avere quei terribili effetti collaterali?
La gente, le amiche.....non capiscono perchè ignorano, e parlano per dire qualcosa, ma lo so, peggiorano la situazione e fanno rabbia!
tieni duro, Giò, ce la farai!
silvana
giovigio9/10/2009, 16:22
CITAZIONE (cadeddugiovanna @ 8/10/2009, 22:37) CITAZIONE (giovigio @ 8/10/2009, 14:23) Ciao Forum...eccomi qui, un pochino più sotto tono. Sai io provo a mettere in pratica tutto quello che mi avete detto, ossia che MTX ci mette tempo ecc. Allora fino a martedì ero tutta felice i dolori diminuivano e io mi ero quasi convinta che nn tutti i mali vengono per nuocere. Insomma stavo quasi accettando MTX con i problemi che si porta dietro ogni venerdì. Ma poi improvviasamente BAM!!! tutto come prima. Non ho fatto niente di speciale...
Rosy so che mi dirai che è presto...ma io sono tanto stanca e credo essere in debito di pazienza. Poi ho fatto l'errore di parlare con un'amica di questa mia angoscia...Cavoli mi son sentita dire di tutto, addirittura che io sono affezionata alla mia malattia, che sicuramente il 50% è dovuto al mio stato psicologico, che queste sono malattie psicosomatiche. Insomma mi sono sentita il famoso malato immaginario.
So che è presto e so che non mi devo aspettare niente da nessuno...ho avuto un attimo di debolezza, ho pensato che potessi parlare liberamente senza essere giudicata o peggio avere dei bollettino medico psicologici del pescivendolo.
Sono arrabbiata, ed in certi momenti vorrei mollare tutto e scappare, sai la sensazione che cambiare posto, scenario gente possa magicamente cambiare anche il tuo corpo...ma le fuga nn credo sia risolutiva. So che è solo una mia illusione...ma che dire, solo che sono tornati... non riesco a dargli il benvenuto e spero veramente che sia una questione di tempo, domani farò la 5° iniezione... e sinceramente non mi sento al settimo cielo... ma lo farò per correttezza nei miei confronti. Sono solo un po' più sfiduciata...e forse è normale.
Baci a tutti Giò
ciao gio su con la vita non arrenderti,abbi fiducia vedrai che pian pianino,passera tutto.anch'io avrei tanto da raccontare,tante cose che non vanno bene,ma non ci voglio pensare,piriciou sta organizzando un incontro,ci sarai? un bacio
Ciao Giò cercherò di mantenere duro e ci sarò al nostro incontro isolano....non vedo l'ora di conoscervi.
Bacio Giò

CITAZIONE (mammona @ 9/10/2009, 12:32) Gio, non ti posso lasciare un momento e che mi combini?
(IMG:http://faccine.forumfree.net/stun.gif)
lo so che tutti ti diciamo così, ma davvero non mollare! non so se il MTX è il farmaco giusto per te, ma comunque è davvero poco il tempo! A me avevano detto che ci vogliono anche due mesi (8 punture) per vedere qualche risultato! addirittura 6 mesi per escludere che funzioni! comunque se vedi che stai peggio contatta il reum e faglielo presente!
continui ad avere quei terribili effetti collaterali?
La gente, le amiche.....non capiscono perchè ignorano, e parlano per dire qualcosa, ma lo so, peggiorano la situazione e fanno rabbia!
tieni duro, Giò, ce la farai!
silvana
Ciao mammona Silvana, terrò duro, tu sei una mamma e io sono particolarmente sensibile alle cose che dicono le mamme. La mia reum dice che è presto per valutare se il farmaco funziona. Purtroppo gli effetti collaterali sono sempre li stessi, oggi infatti sono sotto MTX, mi viene da piangere, mi sento senza forse e il mal di testa di fa impazzire, la reum dice che devo stringere i denti, sono particolarmente sensibile, e poi la nausea...nonostante il Zofran mi assale ad ondate, fino a domani mattina sarà una catastrofe. Se almeno potessi farlo la sera...ma le mie allergie sono li a spiare...
mammona Silvana farò la brava terrò duro e farò tutto...ma sono tanto stanca.
Grazie sei un tesoro e dai un abbraccio alla piccola Gloria, doppio o triplo per il compleanno.
Parte 1 di 1
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

WOW ho fatto la prima parte di trasloco ora mi manca il mio avatar....ma ci riuscirò!!!!! :lol: :D ;)
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06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
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02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Bene e sempre più bene, ho messo il mio nuovo avatar, vi presento la mia bellissima mamma, lei era così da giovane, e devo dire che è rimasta una bellissima anziana signora fino al giorno della sua morte. Persino da morta aveva un viso dolce e bello da guardare...anche se c'erano tutti i segni della sofferenza.
Ho scelto questo avatar, perchè lei è sempre con me, come credo capiti a tutti noi...la mamma è la mamma. Quando dovrò scrivere, la sua immagine mi farà riflettere e mi ispirerà sempre le cose giuste (spero). Lo faccio normalmente nella vita, chiudo gli occhi e penso alla sua grande capacità di sopportare tutto e di andare sempre avanti col sorriso. Il suo nome era Rosa, la mia dolce Rosa, solo che io non sono coraggiosa come lei. So che ora sorride, perchè dico la verità io non sopporto di essermi ammalata, e combatto con tutte le mie forze, ma ora grazie a voi so che devo allearmi a questa malattia per sconfiggerla. Ho capito anche di essere molto più fortunata di tanti, visto che ho iniziato a star male da due anni. Se penso a chi ha iniziato da giovanissimo o addirittura da bambino capisco quanto fortuna ho avuto. Anche se poi sono portata a pensare che la vera fortuna sia essere sani...ma cercando di vedere il bicchiere mezzo pieno....
Bene cari amici ora chiudo, ho terminato il mio passaggio al nuovo forum...spero bene, Paolo che dici sono stata bravina???? :lol: :D ;)
Baci ora il mio malessere da MTX sta raggiungendo il suo apice devo sdrairmi.
Baci a tutti a presto
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
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06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
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Re: ciao

Messaggio da bersagliere »

CIAO GIO' VOGLIO COMPLIMENTARMI CON TE !!! INNANZITUTTO X LA TUA MAMMA !! ERA UNA BELLISSIMA DONNA !!! E POI ANKE SE HO LETTO POCO DI TE,NN FACCIO FATICA A CAPIRE KE 6 UNA RAGAZZA IN GAMBA E SOPRATTUTTO UNA BELLA PERSONA :lol: DICO QUESTO NN X SMANCIERIE,MA SEMPLICEMENTE XKE' TRA I TANTI MIEI DIFETTI,HO IL PREGIO DI ESSERE MOLTO INTUITIVO ;) CIAO E RIPRENDITI PRESTO DAL MTX....
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
Paolo
Messaggi: 423
Iscritto il: 28/07/2009, 20:25
Località: K-PAX

Re: ciao

Messaggio da Paolo »

BRAVA GIOOOOO ;)
hai fatto tutto!!! avatar.. (davvero bello la foto di tua mamma!) e anche copiato la tua presentazione!!! grande!!!

PS: mi spiace x effetto mtx, mi raccomando sempre la mattina durante una bella colazione abbondante...
10mg di mtx, chiedi al tuo reum se puoi prendere 10mg di folina almeno x un periodo,2 pastiglie di folina almeno 24ore dopo,
magari ti dimunisce un pochino la nausea.... ;)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Grazie Paolo e grazie Bersagliere...per i complenti per la mia mamma, devo ammetterlo sono una mammona, sapete con lei avevo un rapporto speciale, litigavamo spesso per questioni religiose...sono stata una figlia un po' ribelle...ma garantito lei si divertiva da morire con me. So che devo imparare a pensare ed a rivolgermi a lei in un altro modo, ora che non c'è più, ma ancora mi manca tanto il suo contatto. Poi in questi giorni riaffiorano i ricordi dell'inizio della sua fine... Lei direbbe che è solo finito il suo tempo qui...ma che vive nella serenità di Dio. Mi spiace non aver ereditato la sua fede, la mia è piccolissima in certi momenti inesistente...ma spero comunque di riuscire sempre a comportarmi bene...ed a riconoscere i miei errori con umiltà, spero anche di avere la capacità di capire e di dare e non solo di prendere.
Insomma ogni tanto farò casini come tutti e ogni tanto farò cose buone.
PS Grazie Paoletto per aver riconosciuto la mia genialità :lol: :D ;)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Paolo
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Re: ciao

Messaggio da Paolo »

giovigio ha scritto:...
PS Grazie Paoletto per aver riconosciuto la mia genialità :lol: :D ;)
quando ce vo'... ce vo' ;) :lol: :D
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Bene eccomi qui...sono a casa, ho un pochino di febbre, sono diventata molto delicatina, un tempo non era così, reggevo bene un sacco di cose. Va bene questo è un limite, i miei dolori sono un pochino meno intensi, anzi i bruciori sono meno intensi, ma i crampi della fibromialgia continuano...soprattutto la notte, mi svegliano i crampi ai polpacci, fra due settimane dovrò fare tutti gli esami di controllo e forse dovrò rifare anche la colonscopia (visto che l'anno scorso mi hanno trovato e tolto tre polipi), non so forse mi ricoverano per farmi tutto...ma io non sono molto convinta di voler stare in ospedale, non so in quel posto mi sento ancora più malata, e poi il tempo non passa mai....si dilata come una bolla ed io avrei troppo tempo per pensare, non credo che in questo momento sia il caso che pensi troppo...
Questo è un periodo di ricordi molto dolorosi e non so se sono ancora in grado di affrontare tutto insieme. Sto cercando di stra impegnarmi con tutto, lavoro, amici, forum...insomma vorrei non concentrarmi nei ricordi dell'inizio del calvario di mamma...non riesco ancora ad affrontare tutto è troppo doloroso. Lei mi guarda dal mio avatar e so che mi sorride e mi incoraggia..ma vorrei che fosse qui per tenermi per mano, perchè io ho paura. Ho paura della mia fragilità...mi becco di tutto...un pò di fresco e subito la febbre, la cistite...la stanchezza cronica...non ero così, e so che devo anche smettere di pensare a quel che ero, devo concentrarmi sul quel che sono ora, elaborare ed andare avanti, ma sono arrabbiata ancora tanto arrabbiata. Non so chi o cosa è la fonte della mia rabbia, forse il fato, mia madre che mi ha lasciato, Dio...se ci credessi fino in fondo..., non so cosa pensare. Ci sono i momenti in cui so per certo di essere più fortunata di tanti giovanissimi che già sono malati ed hanno a che fare con queste malattie, ma non riesco a convincermi fino in fondo ed allora esplode tutto dentro di me.
Cerco di tenermi aggiornata leggendo il libro e leggo di tanti che come me stanno male, hanno problemi quotidiani...io mi arrabbio, è l'unico modo che ho ora per reagire, la rabbia, altrimenti mi ripiego su me stessa e mi lascio andare...e non voglio farlo. Sto continuando anche la terapia e ogni tanto riesco a mettere ordine nella marea di pensieri dolorosi di questi ultimi due anni. Qualcuno diventa anche meno doloroso, ma anche l'ultima volta mi hanno invitato ad allearmi alla mia malattia ed al farmaco che mi è stato prescritto, magari se mi alleo riesco anche ad avere meno effetti collaterali. Umilmente dico che sicuramente hanno ragione, ma il mio inconscio subito dopo reagisce e pensa che quello che sto usando sia veleno, che mi darà altri problemi...insomma il mio solito problema con i farmaci. Per me era problematica anche l'aspirina...
Credo di essere una persona abbastanza intelligente eppure per questa cosa mi riscopro una sciocca, eppure i tanti medici in famiglia dovrebbero insegnarmi qualcosa...ma non riesco ancora a dire ho l'atrite e la fibromialgia e la gonoatrorsi severa...ed andare avanti come se niente fosse...mi arrabbio perchè l'inizio di tutto questo l'ho chiamato io accanto a me. Ho lasciato che il dolore fluisse nelle mie vene fino ad avvelenarmi e così il mio sistema immunitario già provato per la tiroidite mi ha punito. Se me lo figuro nella mente come un fumetto riesco anche a trovare il modo per sconfiggerlo...magari chiamo in mio aiuto i super eroi...magari il mio super eroe è il Methotrexate?
Baci mio caro forum a presto...Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
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Località: Goro provincia ferrara

Re: ciao

Messaggio da wondermamy »

ciao gio spero tu ti riprenda presto..forza che ce la fai!!!!!quante volte alla settimana fai la terapia?
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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