ciao

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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO TESORO
E' UNA NOTIZIA STUPENDA QUESTA!!!!
MI FA' DAVVERO PIACERE CHE FINALMENTE ANCHE TU ABBIA TROVATO IL FARMACO GIUSTO
PIANO PIANO ANDRA' SEMPRE MEGLIO VEDRAI CARA GIO'...IN TUTTI I SENSI...E LA SERENITA' TORNERA' A FARTI COMPAGNIA
CREDO CHE LE TUE FAVOLE MANCHINO UN PO' A TUTTI NOI QUA' IN FORUM : Love : : Love : : Love :
APPENA SARA' TORNATA ANCHE LA SERENITA' ...TI ASPETTIAMO, CI TROVI SEMPRE TUTTI QUA' : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

CIAO GIO', BEN RITROVATA
MI FA PIACERE CHE LE CURE FUNZIONINO MA MI DISPIACE LEGGERE CHE HAI ANCORA TANTI ALTRI PROBLEMI.
SPERO DI LEGGERTI PRESTO PIU' SERENA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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BabiGe
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Località: Genova

Re: ciao

Messaggio da BabiGe »

Ciao carissima Gio' ,
sono contenta che di salute stai bene , i farmaci
fanno il loro dovere ......
Mi dispiace che hai dei problemi e non sei serena,
spero che questo brutto periodo passi presto e torni
da noi a scrivere storielle , ci manchi tanto.
Ciao , bacioni : Love : : Love : : Love :
e incrocissimi anche da parte di Sofia
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao Forum Famiglia, il mio periodo positivo continua, ho qualche dolorino in più ma tutto molto controllabile, certo ho qualche effetto collaterale, ma non si può avere tutto dalla vita. Cerco di vedere il bicchiere mezzo pieno, almeno per quanto riguarda la malattia. Ho fatto tutta una serie di nuovi esami, e spero siano buoni, mi aggiungono sempre nuovi esami.
Non mi sono dimenticata di voi, ma non ho lo spirito giusto da forum. Perdere mia madre è stato un grande dolore, ma tutto sommato naturale, è giusto che i genitori vadano via prima dei figli, pur rimanendo un grande dolore. Purtroppo esattamente 10 mesi fa ho perso mio fratello, non ho mai scritto e non voglio scrivere niente di questo perchè è un dolore senza fine, e non ci sono parole che possano consolarmi, so che solo io dovrò trovare la forza e il modo per andare avanti nonostante tutto. Ora non sono pronta ad affrontare tutto questo, ma non ho dimenticato chi mi ha sostenuto in momenti difficili della mia malattia. Questo dolore è diverso, non si placa e la rassegnazione è una meta molto lontana, chi mi conosce sa che la mia fede è abbastanza traballante per cui...non so che dire.
Volevo dirvi che per quanto riguarda la malattia sono abbastanza serena, almeno qualcosa di positivo c'è.
Bacio ognuno di voi, conosciuto, nuovo e vecchio, spero che ognuno di voi trovi la sua pozione magica, che super eroi, fate incroci e capi stregoni sappiano darvi almeno un periodo di tregua dai tanti problemi che ci assillano. Io per ora uso una pozione (farmaco Simponi) che ha fatto un piccolo miracolo, qualche piccolo prezzo da pagare c'è....ma va bene così.
Un abbraccio affettuoso a tutti
Giò : Love : : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

che bello rivederti tesoro caro, mi fa piacere sopratutto leggere che almeno dal punto di vista della malattia, finalmente dopo tanto dolore, hai trovato la cura giusta e non mi stanchero mai di ripetere sempre che i farmaci bisogna provarli, tu sei l'ennesima testimonianza che in fondo al tunnel della nostra sofferenza, per quanto lungo possa essere, alla fine un poco di luce appare a tutti.
so quanto tu sia provata e mi permetto quindi solo di lasciarti un abbraccio, tu sai che ti sono vicina e che spero tu riesca presto a superare tutto quello che e successo nella tua famiglia, i tuoi cari ti sono sempre vicini in ogni momento e vogliono vederti serena : Love :
per la fibro invece come va, stai avendo dei benefici, io spero di si, spero che almeno la salute cominci ad esserti amica, poi piano piano verra anche il resto .....scusa gli accenti che mancno sulle vocali...sto scrivendo dal PC di mio figlio ad Amsterdam...con la tastiera americana credo...non trovo i tasti!!!! : RedFace : : RedFace :
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mammona
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Re: ciao

Messaggio da mammona »

Giò.... vorrei solo lasciarti un forte abbraccio....di più nn so dire... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: ciao

Messaggio da Tiffany »

Un abbraccio forte : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: ciao

Messaggio da Silvia »

.

tre baci

Paperino
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
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Re: ciao

Messaggio da Alice41svegliati »

giovigio ha scritto:Ciao Forum Famiglia, il mio periodo positivo continua, ho qualche dolorino in più ma tutto molto controllabile, certo ho qualche effetto collaterale, ma non si può avere tutto dalla vita. Cerco di vedere il bicchiere mezzo pieno, almeno per quanto riguarda la malattia. Ho fatto tutta una serie di nuovi esami, e spero siano buoni, mi aggiungono sempre nuovi esami.
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Volevo dirvi che per quanto riguarda la malattia sono abbastanza serena, almeno qualcosa di positivo c'è.
Bacio ognuno di voi, conosciuto, nuovo e vecchio, spero che ognuno di voi trovi la sua pozione magica, che super eroi, fate incroci e capi stregoni sappiano darvi almeno un periodo di tregua dai tanti problemi che ci assillano. Io per ora uso una pozione (farmaco Simponi) che ha fatto un piccolo miracolo, qualche piccolo prezzo da pagare c'è....ma va bene così.
Un abbraccio affettuoso a tutti
Giò : Love : : Love : : Love :
CHE GIOIA RISENTIRTI DOPO TANTO TEMPO 8)
SONO FELICISSIMA CHE STAI MEGLIO : Chessygrin : ANCHE IO USO SIMPONI ED ANCHE IO COME TE HO DEI BUONI RISULTATI CON QUESTO FARMACO 8) 8) NON OTTIMI MA BUONI COMUNQUE 8)
MI INCROCIO CON TE ,CON ME :D CON TUTTI NOI 8) PER AVERE UN PO' DI SERENITA' : Love :
UN ABBRACCIO IMMENSO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
piriciou
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Re: ciao

Messaggio da piriciou »

Un abbraccio.
Besos
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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BabiGe
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Re: ciao

Messaggio da BabiGe »

Ciao carissima Gio,
non ci sono parole per questi enormi dolori,
ti abbraccio forte forte e ti sono vicina : Love :
Sono contenta che almeno la malattia ti fa' quietare
e spero che i nuovi esami siano buoni , ti mando gli
incrocisssimi.
Ciao cara , bacioni : Love :
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Barbara&Sofia


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significa essere amati.


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Paperarosa
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Re: ciao

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Giò!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao forum famiglia un bacio a tutti : Love : , io sto benino, anche se gli ultimi esami erano un pochino meno buoni. Ma tutto sommato dopo anni di farmaci di un certo tipo ci sta che gli esami siano un pochino meno buoni. Rispondo alla capa Fata....la fibro....un ricordo lontano, sai dubito sempre di più della mia fibro, sparisce insieme ai dolori artritici e si ripresenta con loro. È vero che ho fatto la cura sperimentale a Cagliari, ma anche lei per ora dorme e spero continui così per sempre.
Spero che ognuno di voi stia un pochino meglio di ieri, e se fosse possibile spero che ognuno di voi conosca la gioia della tregua dai dolori.
Bacio a tutti Giò : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA
E' BELLO LEGGERE TUE NOTIZIE E SOPRATTUTTO QUESTE BELLE NOTIZIE
SAI SE LA CURA SPERIMENTALE CHE HAI FATTO E' POI STATA APPROVATA OPPURE E' ANCORA IN CORSO LA SPERIMENTAZIONE
A TE HA DATO TANTO BENEFICIO E SAREBBE UNA SPERANZA IN PIU' PER I FIBROMIALGICI
IN MERITO ALLE RIACUTIZZAZIONI LEGATE ALLE ROIACUTIZZAZIONI DELL'ARTRITE, TI CAPISCO PERCHE' ANCHE A ME E' ESATTAMENTE COSI' CHE CAPITA, COME SE LA MALATTIA PRINCIPALE, QUANDO IN FASE PIU' ATTIVA, SCATENASSE ANCHE TUTTE LE VARIE COMPLICAZIONI CHE ELLA STESSA HA PRODOTTO : Rolleyes :
QUESTO LO TROVO ABBASTANZA LOGICO PROPRIO NELLE FORME SECONDARIE, MA DI FATTO IL PROBLEMA PERSISTE PERCHE' IL DOLORE DA FIBRO E' TANTO ED E' POCO CONTROLLABILE E GESTIBILE ANCHE PER CHI HA UNA FORMA SECONDARIA, ANZI....SI SOMMANO DUE TIPI DI DOLORI DIVERSI E SONO CAVOLI!!!! : WallBash : : WallBash :
GIO' CARA MI HA FATTO VERAMENTE PIACERE LEGGERE QUESTE TUE RIGHE TI LASCIO UN ABBRACCIO FORTISSIMO AUGURANDOTI DI STARE SEMPRE MEGLIO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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BabiGe
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Località: Genova

Re: ciao

Messaggio da BabiGe »

Ciao carissima Gio', ti lascio un caro saluto ,
un abbraccio forte !!! : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: ciao

Messaggio da Silvia »

buon compleanno splendida narratrice : Love :


Paperino
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao Splendida forum famiglia, oggi dopo veramente tanto tempo sono rientrata qui..., ma sono andata nella pagina di Capa Fata Rosy : Love 2 : e mi sono messa a piangere...lo so lei non vuole...ma è incredibile, mi sembra sia passato un secolo da quando scrivevo le mie assurde favole da narratrice svampata..., ho promesso a Rosy che avrei ricominciato a scrivere...mi costa ancora un po' scrivere ma lo farò. Molti di voi non li conosco e non mi conoscono....spero di poter rimediare. Un abbraccio a tutti i vecchi e nuovi iscritti....
Sono fortunata dopo ben 3 anni e mezzo di simponi sto ancora bene e ora faccio il farmaco ogni 42 giorni, certo non sempre sono rosa e fiori, ogni tanti mani, ginocchio, caviglie ecc. mi ricordano che qualcosa è cambiato....ma sono fortunata perchè ora uso raramente antidolorifici, e questo mi riempe di gioia....la stessa gioia che spero ognuno di voi possa arrivare a provare.
Un grandissimo abbraccio affettuoso : Love : : Love : : Love :
a presto forum famiglia...
CAPA FATA SEMPRE NEL MIO CUORE, FRA I BEI E DOLCI RICORDI CHE NON PASSERANNO MAI...TE QUIERO MUCHO : Love : : Love : : Love : : Love :
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lorichi
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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

CIAO GIOVANNA, BENTORNATA.
ASPETTO DI LEGGERE LE TUE "FAVOLE"
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
chicca12572
Messaggi: 159
Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: ciao

Messaggio da chicca12572 »

Ciao sono Chicca ed è un piacere conoscerti... : Love :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: ciao

Messaggio da Tiffany »

Bentornata : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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