ciao

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ersilia-6
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Re: ciao

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao carissima Giò...mi disp tanto sapere ke stai male....sò ke la morfina fà venire nausea,mia sorella l'ha presa x tanto tempo xkè aveva fatto un intervento x ernia del disco ke purtroppo era andato male e aveva dolori fortissimi ke teneva a bada solo cn la morfina,ma ora stà benissimo e nn la prende nemmeno più,spero ke presto starai meglio...ti mando un bacione grandissimo cn tt il mio affetto.....resisti... : Thumbup : : Thumbup :
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CIAO FORUM FAMIGLIA : Love : GIOVEDI' ENNESIMA VISITA NEL CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE. MI HANNO TOLTO TOTALMENTE LA MORFINA, E L'HANNO SOSTITUITA CON IL TRADONAL SR 50 MG., DEVO DIRE CHE LO TOLLERO MOLTO DI PIU' E CHE GLI EFFETTI SUL DOLORE SEPPUR NON STRATOSFERICI CI SONO. PER QUANTO RIGUARDA ANTIDEPRESSIVI ED EPILITTICI NON CREDO CHE ME LI DARANNO. LORO SONO CONVINTI CHE NON SERVONO A NIENTE. PER QUESTO MOTIVO MI HANNO CHIESTO SE SONO INTERESSATA A FAR PARTE DI QUESTO PROGETTO DI RICERCA CHE STA PER PARTITE PROPRIO CURATO DA LORO (SONO UN CENTRO DI ECCELLENZA IN ITALIA). MI STO INFORMANDO TRAMITE I MIEI AMICI CHE LAVORANO LI...PER SAPERE BENE DI COSA SI TRATTA. QUASI SICURAMENTE ACCETTERO', MAGARI RIUSCIRANNO A TROVARE QUALCOSA DI BUONO ANCHE PER LA FIBRO.
TRA L'ALTRO DOVREBBE ESSERE UNA CURA CON UNA SOSTANZA CHE LORO CONOSCONO MOLTO BENE, PERCHE' VIENE USATA NELLE LORO TERAPIE, NON INVASIVA E CON EFFETTI COLLATERALI QUASI NULLI (MA PER QUESTO MOTIVO HO GIA' MANDATO IN GIRO I MIEI AMICI A CHIEDERE NUMI).
APPENA SAPRO' QUALCOSA DI PIU' VI FARO' SAPERE. FINALMENTE HANNO INIZIATO VOLER CAPIRE DI PIU' S QUESTA MALATTIA INVALIDANTE.
BENE AUGURO BUONA DOMENICA A TUTTI VOI
BACI GIO' : Love :
Ultima modifica di giovigio il 20/07/2011, 10:35, modificato 2 volte in totale.
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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pinkie79
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Re: ciao

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Giovigio,
è bello leggere che hai cambiato farmaco e stai usando un altro con meno effetti collaterali. In quanto alla sperimentazione credo che tutti i fibromialgici te ne saranno grati. In bocca al lupo.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CIAO FORUM FAMIGLIA : Love : : Love : , LA NARRATRICE E' UN PO' MENO STONATA. ORA NON USO PIU' OROMORPH MA TRADONAL 50 SR, DEVO DIRE CHE NON MI DA MOLTI EFFETTI COLLATERALI 8) , POSSO SOPPORTARLI. IL DOLORE NON E' ANDATO VIA MA E' MOLTO PIU' CONTENUTO...ALMENO DURANTE IL GIORNO. LA NOTTE E' UN ALTRO FILM....MA COME MI HA DETTO QUALCUNO: "NON SI PUO' AVERE TUTTO DALLA VITA".
OGGI HO FATTO LA PRIMA VISITA CON LO PSICOLOGO DEL CENTRO ANTALGICO, LUI MI INSEGNERA' AD USARE L'IPNOSI O AUTOIPNOSI PER RIUSCIRE A CONTROLLARE IL DOLORE, E SOPRATTUTTO AD ARGINARLO CON VARIE TECNICHE APPENA ARRIVA...., LA COSA MI INTERESSA E SPERO FUNZIONI..., RIUSCIRE A CONTROLLARE IL DOLORE SENZA PRENDERE FARMACI PER ME SAREBBE LA COSA PIU' BELLA : Groupwave : : Groupwave : , INFATTI HO INIZIATO IMMEDIATAMENTE LE MIE HOLE, E LA PRIMA DOMANDA E' STATA: "MA SE FUNZIONA POSSO ELIMINARE I FARMACI'", RISPOSTA: "IL DOLORE SI CONTIENE E SI RIDUCE, SE SIAMO FORTUNATI PER UN PO' VA PURE VIA...MA I FARMACI CI SARANNO ANCORA :( :( : WallBash : : WallBash : . ANCHE SE LA RISPOSTA NON E' QUELLA CHE VOLEVA SENTIRE LA NARRATRICE....MI ACCONTENTO.
PER CUI APPENA SARO' IN GRADO DI IPNOTIZZARE : Chessygrin : : Chessygrin : 8) 8) , FARO' UN LAVORETTO SU PAPERINO : Love : : Love : , VISTO LO SVAMPAMENTO E LA POCA CAPACITA' DI CONCENTRAZIONE NELL'ESEGUIRE GLI INCROCI (SOPRATTUTTO AL PASSAGGIO DEL VECCHIO SEAN)...PRIMA O POI AVREMO UN SUPER MEGA EROE IN TUTONE CON I PIEDINI PALMATI MOLTO CONCENTRATO...ANCHE SE GLI PASSA VICINO IL VECCHIO SEAN IN CARROZZELLA E CON LA BADANTE : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
CIAO FORUM FAMIGLIA UN GRANDE BACIO GIO' : Love :
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Tiffany
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Re: ciao

Messaggio da Tiffany »

Grazie Giò! Leggo che inizierai l'ipnosi, aggiornaci appena puoi. Magari potrebbe servire a tante di noi. Oggi per me è il primo giorno senza nausea e vomito e riesco a sopportare i dolori alle gambe. Giuro che se continuo così rinuncio ad andare al mare, magari ci vado quando ci sono le stelle e la luna, più romantico.....
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

GIO' CHE BELLA ESPERIENZA CHE TI PREPARI AD INIZIARE : Thumbup :
BEN VENGA TUTTO CIO' CHE NON FA' MALE E CHE PUO' FARCI ELIMINARE UN PO' DI FARMACI
ASPETTO DI LEGGERE IL RACCONTO DI QEUSTA TUA ESPERIENZA E MI INCROCIO AFFINCHE' SIA POSITIVA
SAREBBE DAVVERO UN GRAN BEL ESEMPIO PER TUTTI NOI CHE LEGGIAMO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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pinkie79
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Re: ciao

Messaggio da pinkie79 »

bella l'ipnosi 8) ancor più visto che è utilizzata x una giusta causa. Ti auguro di cuore che funzioni davvero e mi raccomando aggiornaci su quest esperienza.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

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Azzurra99
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Re: ciao

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO GIOì
SONO DAVVERO CONTENTA CHE QUALCOSA SI STIA SMUOVENDO IN POSITIVO! : Thumbup : 8)
NE APPROFITTO DI QUESTA OCCASIONE PER AUGURARTI CHE QUESTO SIA UN SEGNALE PER L'INIZIO DI UN PERCORSO PIENO DI PROGRESSI! : Thumbup : MA PERCHE' TUTTO QUESTO SI AVVERI DEVI CREDERCI VERAMENTE ED ESSERNE CONVINTA! L'OTTIMISMO QUANDO SI RIESCE AD AVERLO AIUTA DAVVERO TANTISSIMO E PORTA ANCHE BENE E TANTA FORTUNA!!!
UN BACIO E UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Giulia73
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Re: ciao

Messaggio da Giulia73 »

DOPO QUALCHE GIORNO DI ASSENZA TI GIUNGA IL MIO AFFETTUOSISSIMO ABBRACCIO INSIEME ALL' AUGURIO DI OTTENERE UN CONTINUO,CERTO MIGLIORAMENTO. GIULIACHEAMAILMARE.
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Giulia73 ha scritto:DOPO QUALCHE GIORNO DI ASSENZA TI GIUNGA IL MIO AFFETTUOSISSIMO ABBRACCIO INSIEME ALL' AUGURIO DI OTTENERE UN CONTINUO,CERTO MIGLIORAMENTO. GIULIACHEAMAILMARE.
CIAO DOLCE GIULIACHEMAILMARE : Love : : Love : , IL TUO ABBRACCIO E LE TUE COCCOLE SONO ARRIVATE TUTTE.
BACI GIO' : Love :
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
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18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
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06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
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Giulia73
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Re: ciao

Messaggio da Giulia73 »

UN TENERO BACIO CON L'AUGURIO DI UN PO DI BENESSERE E DI SERENITÀ- GIULIA
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wondermamy
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Re: ciao

Messaggio da wondermamy »

ciao Giò spero tu stia un pochino meglio..
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CIAO FORUM FAMIGLIA : Love : , OGGI LA NARRATRICE HA FATTO LA SUA PRIMA SEDUTA DI IPNOSI 8) 8) , CHE DIRE SONO TUTTA GASATA DA QUESTA COSA. SOPRATTUTTO NON SONO FARMACI E PER UN'ORA ERO COMPLETAMENTE RILASSATA.
LA NARRATRICE HA TROVATO IL SUO POSTO SICURO, DOVE POTER SOGNARE (COSI' SI CHIAMA IL LUOGO DOVE DOVRO' ANDARE OGNI VOLTA PER RILASSARMI). HO FATTO TANTI SOGNI E PER UN POCHINO HO SENTITO VERAMENTE LE ONDE CHE ANDAVANO E VENIVANO COL MIO RESPIRO...MA LA STRADA E' VERAMENTE LUNGA.
IL DOLORE OVVIAMENTE NON E' ANDATO VIA, MA VA MOLTO MEGLIO COL NUOVO ANTIDOLORIFICO (CHE DIRE LA NARRATRICE PREFERISCE L'OPPIO ALLA MORFINA : Chessygrin : : Chessygrin : : WallBash : : WallBash : ).
HO PRESO ANCHE UN'ALTRA DECISIONE, PARTECIPERO' AL PROTOCOLLO DI SPERIMENTAZIONE, NON SO DI PRECISO DI COSA SI TRATTA....MA LO FARO'. SONO FORTUNATA A CAGLIARI ESISTE UNO DEI CENTRI MIGLIORI PER LA TERAPIA DEL DOLORE E PER LA SECONDA VOLTA MI FIDO DELLA DOTTORESSA CHE MI SEGUE. PER CUI HO TROVATO ALMENO DUE MEDICI DI CUI FIDARMI, LA REUM DI SIENA E LA DOTT.SSA DI CAGLIARI.
BENE HO FATTO QUALCHE PROGRESSO....
LE MIE SGRADITE OSPITI STANNO BENE....GRAZIE FORUMIANI PER AVERMELO CHIESTO : Chessygrin : : Chessygrin : , LORO MI STANNO MOLTO VICINE, PENSANO CHE POTREI SENTIRMI SOLA, MA IO COME OGNI INFIDA SPIA STO CERCANDO DI FREGARLE ENTRAMBE.
ORA DAL MIO POSTO SICURO POTRO' INVENTARE TANTE NUOVE FAVOLE E NUOVI INCROCI MAGICI PER TUTTI.
P.S.: LA TERAPIA CHE STO FACENDO E' TOTALMENTE GRATUITA E FA SEMPRE PARTE DEL PROTOCOLLO PER LA TERAPIA DEL DOLORE....
BACI A TUTTI VI TERRO' INFORMATI SUGLI SVILUPPI....
P.S. DEL P.S. SAPETE CHE SI CONTA VERAMENTE CON L'IPNOSI? IO CREDEVO FOSSERO CAZZATE DA FILM O LIBRO GIALLO....INVECE CONTANO VERAMENTE : Chessygrin : 8) :P :O
BACI GIO' : Love : : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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pinkie79
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Re: ciao

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Giò,
vedrai che più avanti vai e più l'ipnosi funzionerà. Forza e coraggio, ti attendono giorni migliori!!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

CARA GIO'
INNANZITUTTO, DOLORI A PARTE, MI FA' PIACERE LEGGERE CIO' CHE SCRIVI PERCHE' MI SEMBRA DI SENTIRTI PIU' SERENA E NE SONO DAVVERO CONTENTA
PROBABILMENTE (AHAHAHA...FACCIO LA PSICOLOGA :O ) IL FATTO CHE TU ABBIA SCELTO IN PIENA LIBERTA' E CONSAPEVOLEZZA DI ADERIRE A QUESTO TIPO DI TERAPIA, TI FA' GIA' STARE QUANTO MENO MEGLIO PSICOLOGICAMENTE.....TUTTO SOMMATO...LE ALTRE TERAPIE CHE DEVI FARE LE HAI DOVUTE SUBIRE, NON SEI CERTO STATA TU A SCEGLIERLE....SEMBRA UNA DIFFERENZA DI POCO CONTO IO INVECE CREDO CHE LA LIBERTA' E LA CONSAPEVOLEZZA DI POTER SCEGLIERE SE FARE OPPURE NON FARE UN CERTA COSA SIA IMPORTANTE.
SEI LA PRIMA FORUMINA CHE FA' QUESTA ESPERIENZA E QUINDI TI SARO' GRATA PER TUTTO QUELLO CHE TI VERRA' VOGLIA DI RACCONTRCI IN MERITO....MAGARI ANCHE DI APRIRE UNA DISCUSSIONE SULL'ARGOMENTO SE TI VA...AGGIORNANDOLA MAN MANO CHE TU VAI AVANTI NELLA TERAPIA.
LA TUA ESPERIENZA POTRA' ESSERE DI AIUTO A TANTI ALTRI ANCORA DOPO DI TE.
BENE, TI LASCIO DAVVERO CONTENTA DI COME TI "SENTO" : Love : E CERTA CHE MAN MANO CHE ANDRAI AVANTI, I MIGLIORAMENTI SARANNO SEMPRE PIU' EVIDENTI : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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lorichi
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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

GIO' SEI IL NOSTRO "APRIPISTA" TIENICI INFORMATI. TI AUGURO CHE QUESTA COSA FUNZIONI E TI DIA GIOVAMENTO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: ciao

Messaggio da mammona »

:P SCUSA gIò...DOMANDA IDIOTA: MA FANNO ANCHE SCHIOCCARE LE DITA ALLA FINE? :O VISTO CHE CONTANO HO PENSATO..... : Chessygrin :
A PARTE GLI SCHERZI...ANCHE IO SONO FELICE DI QUELLO CHE CI RACCONTI MA SOPRATTUTTO DI "COME" CE LO RACCONTI!
BENE, QUESTO VUOL DIRE MAI SMETTERE DI CERCARE UNA NUOVA STRADA, MAI SMETTERE DI SPERARE....
UN ABBRACCIO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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wondermamy
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Località: Goro provincia ferrara

Re: ciao

Messaggio da wondermamy »

Giòòòòòti sento meglio e questo mi rende molto serena.. :) Poi il fatto che lì ci sia la possibilità di fare questa terapia non è poco..E ancora di più...hai trovato 2 medici di cui hai fiducia!!!!!!!?????non è poco sai!!!!Evvai grande GiòòòòSono fiera di te!!!!
Allegati
mazzi-per-compleanno_b[1].jpg
mazzi-per-compleanno_b[1].jpg (22.57 KiB) Visto 3587 volte
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: ciao

Messaggio da Azzurra99 »

CIAOOOOOOO GIO'!
SONO CONTENTA CHE LE COSE STANNO ANDANDO MEGLIO!!! BEN VENGANO ALTRE TERAPIE SE FUNZIONANO!!!
SPERO DI LEGGERE ANCORA ALTRE TUE BELLE NOTIZIE!!! TIENICI INFORMATI!!!
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love : ...UN INCORAGGIAMENTO....
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CIAO FORUM FAMIGLIA : Love : : Love : , HO FATTO LA SECONDA SEDUTA DI IPNOSI. CHE DIRE MI RILASSO TANTO...MA GLI EFFETTI NON SONO DURATURI...DICONO CHE COL TEMPO AUMENTANO...SPERIAMO. NEL FRATTEMPO LA NARRATRICE SI FA DI OPPIO...OVVIAMENTE QUELLO LEGALE : Chessygrin : : Chessygrin : , NON REGGO MOLTO GLI EFFETTI COLLALTERALI NEANCHE DI QUESTO...PER CUI PRENDO SOLO UNA PASTIGLIA AL GIORNO.
L'IPNOSI E' SENZ'ALTRO UNA BELLA ESPERIENZA ED IO VOGLIO CREDERE CHE FUNZIONERA', ALMENO IN PARTE, SPERO CHE SERVA A TENERE A BADA LA MIA PARTE ANSIOSA E LA PAURA DEI FARMACI. SONO CONTENTA PERCHE' RIESCO VERAMENTE A RILASSARMI. PURTROPPO ORA DOVRO' RIPRENDERE IL 30 AGOSTO VISTO CHE IL TERAPEUTA E' IN FERIE, MA PER NON PERDERE L'ESERCIZIO MI HA FATTO ALCUNE REGISTRAZIONE PER GUIDARE LA MIA AUTOIPNOSI. CI STO PROVANDO....MA SONO ANCORA POCO ESPERTA.
ALTRA COSA MOLTO IMPORTANTE, ANCHE I MIEI REUM. DI SIENA MI HANNO DATO IL BENESTARE PER SEGUIRE IL PROTOCOLLO SPERIMENTALE PER LA CURA DELLA FIBRO. IL 10 AGOSTO RIVEDO LA DOTT.SSA CHE MI SEGUE E CHE MI HA FATTO QUESTA PROPOSTA E VEDIAMO COSA MI DICE. POI OVVIAMENTE VI FARO' SAPERE.
LA NARRATRICE NON AVREBBE MAI IMMAGINATO DI DIRE CHE GLI MANCA HUMIRA, MA DEVO AMMETTERE CHE UN POCHINO MI MANCA LA SENSAZIONE DI BENESSERE CHE MI DAVA DOPO IL PRIMO IMPATTO. SONO SEMPRE TORMENTATA DALL'INTERROGATIVO: MA SE L'ARTRITE RISULTA IN REMISSIONE DAGLI ESAMI DIAGNOSTICI COME E' POSSIBILE CHE SOLO HUMIRA MI ATTENUI CON RISULTATI PIU' STABILI E DURATURI I DOLORI?
HO FATTO QUESTA DOMANDA ALLA DOTT.SSA DEL CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE DI CAGLIARI....MI HA DETTO CHE SECONDO LEI ARTRITE E FIBRO SONO SORELLE E CHE SONO ANCHE MOLTO UNITE...CHE NON ESISTE UNA LINEA NETTA E DIVISORIA FRA LE DUE. MA DICE ANCHE CHE NON E' IL SUO CAMPO CHE LE SUE DEDUZIONI VENGONO DAI RACCONTI DEI TANTI PAZIENTI CHE SEGUONO.
QUESTA SARA' LA DOMANDA PRINCIPE PER I MIEI REUM. SARO' DA LORO IL 21 SETTEMBRE PER DECIDERE COSA FARE O NON FARE.
IL MIO UMORE VARIA COME QUELLO DI TUTTI NOI. CI SONO I MOMENTI IN CUI STO UN POCHINO MEGLIO ED ALLORA MI CONVINGO CHE TUTTO SIA POSSIBILE E POI ARRIVANO I MOMENTI IN CUI TUTTO VA IN MALORA. OGGI E' UN GIORNO NO : CoolGun : , HO DORMITO POCHISSIMO A CAUSA DEI DOLORI....
ODIO TUTTO QUESTO, ODIO QUESTO SENSO DI PRECARIETA' SEMPRE LI A FARMI L'OCCHIOLINO. REAGISCO NELL'UNICO MODO CHE CONOSCO....MI ARRABBIO CON LE MIE MALATTIE, LE HO TRASFORMATE IN OSPITI, QUASI IN PERSONE CHE RESPIRANO E CI PARLO....
QUANDO INZIO LA SEDUTA DI IPNOSI DICO ALLE MIE OSPITI DI DARMI UN POCHINO DI TREGUA...SEMBRA CHE ASCOLTINO : WallBash : : WallBash : , MA POI TORNANO SEMPRE. FORSE STARE COSI' E' IL MEGLIO CHE POSSO AVERE, MA NON RIESCO PROPRIO AD ACCETTARLO....PER CUI TRASFORMO TUTTO IN LOTTA E CREDETEMI I CADAVERI SONO VERAMENTE TANTI....., PERCHE' CI SONO I GIORNI COME OGGI CHE RIESCO A FRANTUMARE ANCHE LE PIETRE CON IL MIO NERVOSISMO....ODIO ANCHE TUTTO QUESTO PERCHE' NON SONO IO....
NON SOPPORTO CHI MI CONSOLA DICENDOMI CHE UN GIORNO PASSERA', NON SOPPORTO CHE MI SI DICA CHE IO ESAGERO TUTTO....MA SO PER CERTO CHE CONOSCETE MOLTO BENE QUESTI DISCORSI. STO IMPARANDO A NON ASCOLTARE MA SOLO A FINGERE DI FARLO....TANTO ANCHE SE CERCASSI DI SPIEGARE NON RIUSCIREI MAI A FARMI CAPIRE.
VABBE' ORA TORNO AL MIO LAVORO MI CHIAMA.
UN BACIO A TUTTI FORUM FAMIGLIA, ALMENO VOI MI CAPITE VVB GIO' : Love : : Love :
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09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
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11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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