MI PRESENTO

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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LauraD
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Re: MI PRESENTO

Messaggio da LauraD »

Ciao .... Ti do il benvenuto, Nightwarrior ...
Ti "capisco" in tutto e per tutto. Mentre leggo sento addosso quello che dici.
La tua descrizione è nitida e precisa ... si è proprio così.
Anche io oggi ho uno dei giorni "no".
Sarà che stamattina fuori casa mia era novembre ( nebbia compresa) mentre ieri era agosto la mattina, e il pomeriggio eravamo sotto un temporale monsonico.
Io credo che tutto questo scompenso meteo sia rovinoso, per le nostre difficili e laboriose patologie.

Non ti scoraggiare ... Laura.
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: MI PRESENTO

Messaggio da Tiffany »

Ciao e benvenuto. Stavo rileggendo la "mia" storia... eh sì, perché è simile alla tua. La mia diagnosi è di connettivite indifferenziata, anche se quando è stata identificata non avevo gli stessi sintomi che descrivi e che mi appartengono. Io inizio con la presenza del fenomeno di raynaud, qualche doloretto e tanta stanchezza. Con gli esami autoimmuni in maniera ufficiale ebbi la diagnosi. Adesso sono in fase finale (oggi ho TAC) di un day-hospital e spero che il reuma trovi il bandolo della matassa.
Leggo che hai grosse difficoltà e hai tutta la mia comprensione. Ho capito da un pezzo che queste infami patologie hanno in comune i farmaci, che sono più o meno gli stessi, come ho intuito che bisogna trovare il mix di farmaci giusti per condurre una vita degna di essere vissuta. Per adesso assumo Plaquenil, Di Base, Clasteon200 e Naprosyn500.
Io sono Tiffany.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: MI PRESENTO

Messaggio da lorichi »

CIAO FRANCESCO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SO CHE LA COSA TI CONSOLA POCO MA LA TUA STORIA E' LA NOSTRA...............QUASI OGNUNO DI NOI HA FATICATO PER AVERE UNA DIAGNOSI E PER TROVARE QUEL MIX DI FARMACI GIUSTO PER CIASCUNO DI NOI....SI PERCHE' LE TERAPIA DIVENTANO QUASI PERSONALIZZATE. A PARITA' DI DIAGNOSI MOLTO SPESSO GLI STESSI FARMACI NON FUNZIONANO. DEVI AVERE PAZIENZA E PROVARE LE DIVERSE FORMULAZIONI CHE TI PROPORRANNO IN ATTESA DI TROVARE I FARMACI GIUSTI COL GIUSTO DOSAGGIO. IL CONSIGLIO CHE TI DO E' DI TENERE SEMPRE A PORTATA DI MANO ANTIDOLORIFICI ED UN PO DI CORTISONE CHE, IN ACCORDO COL TUO MEDICO, USERAI AL BISOGNO. IO HO RIFIUTATO IL CORTISONE PER ANNI MA ORA NON ME LO FACCIO MAI MANCARE. E' UN SINTOMATICO CHE HA DIVERSI EFFETTI COLLATERALI MA IL GRANDE PREGIO DI TOGLIERE TEMPESTIVAMENTE IL DOLORE. USATO CON ACCORTEZZA E SEMPRE, MI RIPETO, IN ACCORDO COL MEDICO PUO' ESSERE UN VALIDO AIUTO.
CARO FRANCESCO, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: MI PRESENTO

Messaggio da giovi74 »

Ciso benvenuto non ti scoraggiare c' e di certo la terapia che fa per te devi solo avere pazienza di trovarla
Giovanna
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DANY45
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Località: BOLOGNA

Re: MI PRESENTO

Messaggio da DANY45 »

CIAO FRANCESCO
E BENVENUTO NEL FORUM.
ANCH'IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA. E TUTTO IL RESTO LO PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
LA TUA STORIA E' UN PO' ANCHE LA NOSTRA STORIA. IO HO AVUTO LA DIAGNOSI DI A.R. DOPO 6 ANNI DI PELEGRINAGGI
DA UN ORTOPEDICO ALL'ALTRO, FINCHE' SONO APPRODATA IN REUMATOLOGIA.
ALL'INIZIO E' STATO MOLTO DIFFICILE, IL DOLORE TANTO, COME TE LA DIFFICOLTA' ANCHE SOLO A VESTIRSI O ALLACCIARSI
UN BOTTONE. SAI FRANCESCO, SI IMPARA ANCHE A VESTIRSI SECONDO I GIORNI, SECONTO L'INTENSITA' DEL DOLORE.
CI SONO STATI MOMENTI IN CUI ALLA VITA GLIEL'AVREI DATA SU, SE NON FOSSE STATO PER LA MIA CAGNOLINA. LA FORZA
DI ANDARE AVANTI ME L'HA DATA LEI. NON POTEVO LASCIARLA E NEPPURE GLI ALTRI MIEI ANIMALINI.
IL FORUM PER ME E' STATO TAUMATURGICO, MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA. MI SONO RESA CONTO CHE NON
ERO L'UNICA AD ESSERE FARMACORESISTENTE E A DOVER PROVARE TANTI FARMACI.
NON TI SCORAGGIARE FRANCESCO. A PARITA' DI DIAGNOSI OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE. VEDRAI CHE QUANDO AVRAI
TROVATO IL GIUSTO MIX DI FARMACI COMINCERA' AD ANDARE MEGLIO. DEVI AVER PAZIENZA (PER QUESTO CI CHIAMANO PAZIENTI)
GRANDE BENEFICIO L'HO TROVATO CON LA PISCINA, PRIMA IN ACQUA TERMALE, POI HO RIPRESO A NUOTARE NELLA PISCINA
NORMALE. E' L'UNICA COSA CHE MI DA' SOLLIEVO. IN ACQUA SONO UN'ALTRA PERSONA.
ANCH'IO USO IL PLAQUENIL, 2 CP. AL DI', POI ALTRI INTEGRATORI E MEDICINALI ANCHE PER TENERE SOTTO CONTROLLO I RENI.
FORZA FRANCESCO, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE. NON MOLLARE MAI.
TIENICI INFORMATI. A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: MI PRESENTO

Messaggio da LauraD »

... Francesco... Hai fatto benissimo.
Qui c'è il sole finalmente ... Fra un po' esco ... Costi quello che costi. : Love : Resisti. Noi ci siamo. L
Valentina
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Iscritto il: 19/04/2013, 20:20

Re: MI PRESENTO

Messaggio da Valentina »

Ciao Francesco...,purtroppo per noi, le malattie reumatiche sono quasi del tutto femminili......ma noi RAGAZZE (come dici tu) siamo anche molto più aperte a raccontarci e confidarci!!!!!
Oggi ti stai riposando e puoi approfittarne per leggere le nostre storie !!!! : Love :
Mi chiedevi della fisioterapia e ti dico che soprattutto per le spondiloartriti è basilare, e sulla colonna vertebrale è indispensabile per impedire o quanto meno rallentare le deformazioni che tale malattia può portare. E qui per me sorge il problema: non ho ancora trovato un fisioterapista specializzato proprio per le nostre artriti!!!!!Sono aggiornati solo a chiedere elevate parcelle.... : WallBash :
Continuerò a cercare il fisioterapista dalle mani d oro : Blink :
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: MI PRESENTO

Messaggio da LauraD »

... Ciao Francesco e Valentina ...
Fisioterapia - io ne ho fatta tanta, di tutte le specie - laser, osteopatia ecc. ecc. Finalmente si sono decisi ad inserirmi in un percorso riabilitativo ufficiale (all'ospedale intendo ... ) sono già alla quinta seduta e devo dire che ho sentito un pò di effettivo beneficio.
Bisogna però aggiungere, per la precisione, che anche a me in passato fu controindicata, per le stesse ragioni e inoltre in quel momento ero molto infiammata.
Insomma dipende dal momento, per quello che capisco ...
Ho trovato utili anche questi cerotti che si usano adesso (avete presente quele strisce colorate che usano gli sportivi, qualche volta si vedono sui calciatori in tv ecc ... )
beh non male ... decontratturanti lo sono di certo, il che nel quadro generale comunque un pò aiuta .. (tutto fa brodo nelle mie condizioni ;) ;) )
Ragazzi mi spiace leggere dei vostri dolori so quanto sono sfiancanti.
: Blink : : Blink : : Blink :

Un saluto e un abbraccio. laura -
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: MI PRESENTO

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Warrior,
mi spiace che tu non stia ancora bene, e le notti in bianco sono una cosa terribile, ne ho sofferto tantissimo prima della diagnosi di spondiloartrite, per fortuna io la tengo a bada con I FANs e a parte certi giorni in cui sono particolarmente stanca e dolorante, se mi impasticco riesco a dormire bene (sempre che il fidanzato non russi come un trattore ma quello è un altro discorso ;) ;) )

Non ti hanno dato una terapia di aiuto in attesa della cura giusta? Cortisone o Fans, forse potresti chiamare il reum e chiedere di darti qualcosa che ti aiuti un po'.... tenersi il dolore peggiora il dolore stesso.
Ti auguro buona giornata,

a presto

gnoma
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: MI PRESENTO

Messaggio da Paperarosa »

Ciao e benvenuto.
Anch'io ho un'artrite sieronegativa. Sono stata seguita per circa 3 anni a MOnna Tessa ma ha me non sono riusciti a diagnosticarla. Tu dove sei seguito?
Ti auguro di aver presto una terapia.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: MI PRESENTO

Messaggio da LauraD »

Eh si Francesco, i tuoi sintomi ricordano tanto ma tanto da vicino quelli così raccontati da tanti di noi.
E smaltito un biologico (Enbrel ??) nell'attesa di un altra terapia si sprofonda qualche volta in uno di quelli che viene percepito come un vero e proprio girone infernale, non so quanto sia una sensazione propria della persona e quanto,invece, incida,la patologia che si riorganizza peggio di prima !!
Io credo, finito il primo biologico, di aver passato il più brutto periodo della mia vita, nel quale oltre ai sintomi da te descritti l'ambulatorio dove ero seguita in quel momento era stato affidato ad una persona non in grado ( a detta di molti pazienti) che mi negava ogni cosa : WallBash : Non,avevo più alcun riferimento ho girovagato qua e là per reparti senza approdo ero quasi tentata di lasciarla andare, mi sentivo Cast Away : Lol : Se non che poi il destino ha deciso diversamente ... O forse la mua testardaggine nel non mollare mai... O forse l'incontro di un medico vero.
Non mollare !! I biologici sono tanti, ne troverai uno adatto ... Speriamo al più presto.
Laura.
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