nuova amica

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lorichi
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Re: nuova amica

Messaggio da lorichi »

CIAO NUOVA AMICA E CONCITTADINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA STORIA E' SIMILE A QUELLA DI MOLTI DI NOI. ANCHE A ME LA DIAGNOSI LA FECE IL FISIATRA/REUMATOLOGO MA.....DOPO 12 ANNI E UN INTERVENTO ALLA SPINA DORSALE CHE NON SERVIVA.

PER FORTUNA OGGI LA MEDICINA E' ANDATA AVANTI E CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURA.
VOGLIO RASSICURANTI SULLA SALAZOPIRINA E SUI FARMACI IN GENERALE. SUL BUGIARDINO VA SCRITTO TUTTO, ANCHE QUELLO CHE NON SUCCEDERA' MAI. QUELLO CHE TI HANNO PRESCRITTO E' IL FARMACO PER ECCELLENZA PER IL TIPO DI ARTRITE CHE TI HANNO DIAGNOSTICATO, COPRE SIA L'INFIAMMAZIONE ARTICOLARE CHE QUELLA INTESTINALE. IMPIEGHERA' QUALCHE MESE PER INIZIARE A FUNZIONARE PERCHE' BISOGNA ACCUMULARNE UNA CERTA QUANTITA' NELL'ORGANISMO MA SE FUNZIONA POI STARAI MOLTO MOLTO MEGLIO. DEVI AVERE PAZIENZA E PROVARE PER VEDERE SE E' LA TERAPIA ADEGUATA PER I TUOI PROBLEMI PERCHE', E' BENE CHE TU LO SAPPIA, LE TERAPIE PER NOI DIVENTANO PERSONALIZZARE: CAPITA SPESSO CHE A PARITA' DI DIAGNOSI NON RISPONDIAMO AGLI STESSI FARMACI.
VOGLIO TRANQUILLIZZARTI ANCHE SUL FATTO CHE LA SALAZOPIRINA, E MOLTI ALTI DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI CHE PRENDIAMO, SONO FARMACI PIU' CHE COLLAUDATI QUINDI, ANCHE SE IL BUGIARDINO TI HA SPAVENTATA, SEGUI LE INDICAZIONI DEL MEDICO E CERCA DI STARE TRANQUILLA. DURANTE LA TERAPIA SI FANNO CONTROLLI PROGRAMMATI PROPRIO PER VEDERE EVENTUALI EFFETTI NEGATIVI MA SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE LA MAGGIOR PARTE DI NOI SEGUE LA TERAPIA SENZA PARTICOLARI PROBLEMI.
CARA AMICA POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
DEVO ANCHE CHIEDERTI DI LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: nuova amica

Messaggio da giovi74 »

ciao benvenuta anche da parte mia
non ti scoraggiare metti in conto che magari non troverai subito il farmaco giusto per te e qualcuno potrà darti effetti collaterali ma sempre risolvibili ma alla fine troverai con pazienza la soluzione che fa per te
in bocca al lupo
giovanna
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: nuova amica

Messaggio da LauraD »

......... Ciao, Sorriso !!! Ho letto tutto senza battere ciglio ... e benvenuta anche io ho artrite psoriasica ( forma spondilitica ) e mi ritrovo nel tuo racconto dei sintomi ...
soprattutto nella "crisi" che altro non è che l'espressione sistemica dello stato infiammatorio autoimmune, febbricola compresa.

Stai tranquilla ... il mio percorso è cominciato all'età di 6 anni e ... ora sono 48 e vado abbastanza bene tutto sommato ...
non mollare !!! Laura : Thumbup : : Love :
Valentina
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Re: nuova amica

Messaggio da Valentina »

Ciao sorriso....i tuoi sintomi sono i miei ...e ti capisco benissimo quando parli della stanchezza.... e di quel malessere generale.... con dolori diffusi e febbricola....
Non ci sono parole per esprimere questi sintomi e solo chi li prova come te può comprenderti!!!
Non preoccuparti per gli effetti collaterali dei farmaci e vedrai che con quello giusto riuscirai anche tu a convivere con la malattia nel migliore dei modi.
La salazopirina per me è stata acqua fresca..nessun effetto collaterale... ma nessun effetto neanche su tutti i sintomi che mi affliggevano. Dopo cinque mesi l'ho interrotta in quanto completamente inutile per me .
Sono passata al metotressato che mi ha risolto i problemi alle caviglie,piedi, polsi , mani. Ma i dolori all'anca (terribili),alla colonna, dorso, sterno...restano e.. aumentano.. e tra poco inizierò un farmaco biologico.
Spero che tu possa trovare giovamento già con la salazopirina.
Aspettiamo tue notizie. : Love : : Love : : Love : : Love :
Un Abbraccio.

p.s. scusa ,quanti anni hai?
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: nuova amica

Messaggio da LauraD »

... Ma figurati ... Quando mai ??? 8) ;) ;) ;)
No qui tutto bene ... A parte un lieve sentore di imbecillità multifattoriale e una fastidiosissima lieve sensazione tra le scapole ... Una specie di pugnalata alle spalle ... : Rolleyes :
Come già detto altre volte ... Purtroppo e' il quotidiano deserto dei tartari che sperimentiamo un po' dovunque ormai in questo Paese.
La crisi non e' solo economica ... Non lo e' mai.
Coraggio, Sorriso. ;) : Love : L.
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LauraD
Messaggi: 1455
Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: nuova amica

Messaggio da LauraD »

......... Lo dicevo proprio stamattina con una collega.
Persona esperta e lungimirante che non ha bisogno del libretto di istruzioni : book : per sapersi porre nei confronti del mondo circostante : Lol : cosa che invece per inesperienza ( e mancanza totale di "lungimiranza" dico io) altre persone hanno, purtroppo ...
che vuoi fare, così è la vita.

Qualche volta fa bene sfogarsi un pò ... ;) L.
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: nuova amica

Messaggio da DANY45 »

CIAO SORRISO
E BENVENUTA NEL FORUM.
CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DETTO PRATICAMENTE TUTTO.
POSSO CONFERMARE CHE IL FORUM HA EFFETTO TERAPEUTICO SU TUTTI NOI.
CREDO CHE SOLO CHI VIVE SULLA PROPRIA PELLE QUESTE SENSAZIONI E QUESTI
DOLORI E' IN GRADO DI COMPRENDERE.
ANCHE CHI TI VUOLE BENE, NONOSTANTE LA BUONA VOLONTA' NON CI RIESCE.
E' DIFFICILE DA CAPIRE.
VEDRAI CHE QUANDO TROVERAI LA CURA ADATTA A TE, TUTTO COMINCERA' AD
ANDARE MEGLIO.
CORAGGIO DUNQUE E NON TI SCORAGGIARE. PER QUALSIASI COSA IL FORUM E'
QUI PER AIUTARTI E ASCOLTARTI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: nuova amica

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Sorriso benvenuta.

Per avere una diagnosi io ho dovuto aspettare 16 anni e ho consultato diversi reumatologi (all'inizio per alcuni ero solo depressa!), e alla fine è stata "artrite sieronegativa".
Da dicembre prendo Salazopiryn e devo dire che va meglio, molto meglio. Effetti collaterali: nessuno!
Periodicamente soffro di emicrania, e sto aspettando di fare una risonanza all'encefalo alla fine di luglio. ma ne soffrivo già prima di iniziare questa terapia.
La prossima settimana ho la visita reumatologica
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: nuova amica

Messaggio da Tiffany »

Ciao Sorriso e benvenuta anche da me. Non preoccuparti se rompi le scatole... io agli amici del forum le ho disintegrate. 8)
Io sono Tiffany
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Valentina
Messaggi: 214
Iscritto il: 19/04/2013, 20:20

Re: nuova amica

Messaggio da Valentina »

Ciao sorriso
Non tutti hanno un inizio violento della malattia.
Io ho avuto per dieci anni solo una sciatalgia bilaterale
Ultima modifica di Valentina il 29/06/2015, 23:52, modificato 1 volta in totale.
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