Ancora non so cosa ho...

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Valentina
Messaggi: 214
Iscritto il: 19/04/2013, 20:20

Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da Valentina »

purtroppo le nostre malattie evolvono , cambiano, vanno in remissione, si riacutizzano gravemente, si sovrappongono....
ad una spondiloartrite si può aggiungere un'artrite psoriasica, come ad una connettivite si può aggiungere una vasculite, o ad un'artrite reumatoide si può aggiungere una sindrome di sjogren...... : WallBash :
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Sara e benvenuta.
E' vero che il nome della malattia a volte cambia poco, perché le terapie sono quelle. Ma personalmente non credo che sia del tutto indifferente, visto che a me dopo 16 anni hanno diagnosticato una artrite sieronegativa. Certo, la terapia di fondo che faccio per fortuna sta dando i suoi risultati, ma tutti gli esami me li devo pagare, perché non ho diritto a nessuna esenzione! E questo, ahimé, non è indifferente per il bilancio familiare!
Ora ho cominciato ad avere dolori dietro alle orecchie, e quindi - con calma - devo indagare per una possibile Sjogren.
Va beh, con calma.....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
chicca12572
Messaggi: 159
Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da chicca12572 »

Ciao Sarah....stringi i denti purtroppo questo caldo non aiuta e se riesci metti del ghiaccio alle ginocchia ti aiuterà un po'. ....
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da mammona »

CIAO SARH!
NON CI SIAMO ANCORA CONOSCIUTE, TI DO ORA IL BENVENUTO!
TI HO RISPOSTO NEL POST DOVE CHIEDEVI INFORMAZIONI RIGUARDO UN CENTRO VICINO SAVONA, URGENTE.
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Valentina
Messaggi: 214
Iscritto il: 19/04/2013, 20:20

Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da Valentina »

ciao Sara
io ormai ho rinunciato a dare spiegazioni tanto nessuno può capire!!!
Fai ginnastica che ti fa bene!
Cammina che il dolore all anca ti passa!!
Mangia meno che dimagrisci!!
Tutti danno consigli ma nessuno capisce che dopo un giretto per un centro commerciale sono rimasta bloccata con l anca per una settimana. Nessuno capisce che sono gonfia di cortisone.....
Un abbraccio cara Sara...per fortuna ci siete voi : Love : : Love :
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da DANY45 »

CIAO SARAH
POSSO DARTI IL BENVENUTO SOLO ORA PERCHE' SONO STATA ASSENTE DAL FORUM PARECCHIO TEMPO PER RISTRUTTURAZIONI A CASA IL PC CON CAPRICCI
E LE VACANZE, MA ORA SONO QUI.
HO LETTO LA TUA STORIA CHE RICALCA QUELLA DI MOLTE DI NOI. NON TENTARE DI SPIEGARE COS'HAI PERCHE', COME DICE VALE, LA GENTE NON CAPISCE
MA IL PEGGIO E' CHE NON ASCOLTA NEPPURE ! DUNQUE QUANDO MI CHIEDONO COME STO RISPONDO BENE, TANTO ...
IL DORMIRE E' UN PROBLEMA DI MOLTI. IO ESATTAMENTE COME TE. UN SONNO CHE NON RIPOSA E SPESSO PASSO ORE LA NOTTE A LEGGERE. ORMAI LO SO
E NON VOGLIO INNERVOSIRMI A RIGIRARMI NEL LETTO.
CORAGGIO, NON TI ABBATTERE E VEDRAI CHE TROVERAI LA TERAPIA GIUSTA CHE TI CONSENTIRA' DI VIVERE QUASI NORMALMENTE.
SONO DANIELA E LA MIA STORIA LA LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO-
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
chicca12572
Messaggi: 159
Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da chicca12572 »

Cara Sara ho letto attentamente la tua storia. ..ti posso dire che una volta trovata la terapia le cose miglioreranno e togliendo anche solo un po' di dolore la tua psiche migliorerà. Purtroppo anch'io come molte altre persone ho smesso di spiegare cosa provo perché tanto non interessa....anzi devo dire che la mia malattia mi è servita per capire che di certe persone potevo farne a meno perché per la mia vita non erano una ricchezza ma solo delle palle ai piedi (considerato già le zavorre della malattia era meglio alleggerire il carico!!)....Ora vedi tutto nero e ti capisco benissimo e se ti verrà prescritto del cortisone non preoccuparti se ti gonfierai un po' ora la cosa importante è riuscire a toglierti il dolore,la stanchezza in modo da riprendere la tua lucidità! !!Non dormire la notte per i dolori mette a dura prova qualsiasi persona!!!!aggiornati sulla visita! !!!
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
chicca12572
Messaggi: 159
Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: Ancora non so cosa ho...

Messaggio da chicca12572 »

Adesso ci riprovo!!!!ho scritto il mio messaggio e proprio mentre lo stavo inviando è scomparso.Povera me son proprio imbranata con il cellulare! !
Comunque la persona più importante ti è vicina e questo è quello che conta.
Se io fossi un tuo familiare starei bene attenta e vorrei sapere bene di cosa si tratta al di la del rapporto affettivo prenderei in considerazione che queste malattie hanno familiarità. Quindi la cosa potrebbe succedere anche a qualcun'altro e io ne sono un esempio! !!!
Tu vai avanti per la tua strada fino in fondo è non ascoltare nessuno nemmeno se ti danno della pazza ipocondriaca!!!(io me lo dicevo da sola : Fuck You : ma sapevo che non era così,noi siamo i migliori medici di noi stessi !!!) : Love :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”