Connettivite indifferenziata - chiedo consigli

[manuela69]

Tiffany sei un vero tesoro per la pazienza che hai nel rispondermi :*
Effettivamente anch'io pensavo magari a Settembre di sentire un altro parere.
Il plaquenil lo prendo ormai da febbraio.... cinque mesi circa.

Un altro abbraccio e buona serata

[Tiffany]

Eccomi di nuovo qui Ti scrivo il protocollo di sorveglianza:
Ogni anno:
ENA qualitativo; SSA, SSB, SM, JO1, sm-RPN
ANTI ds DNAA IN IFI
anticardiopilina IgG E IgM, iIac, ANTIBETA2GLICOPROTEINA
iiGg E iGm
- VISITA OCULISTICA FONDO OCULARE TEST SCHRIMER
-MOC DEXA COLLO FEMORE E RACHIDE LOMBARE
OGNI TRE MESI;
emocromo. azotemia. creatinemia, gammaGT, AST, ALT, esame urine; complentenemia, C3, C4
OGNI 6 MESI:
glicemia, VES, PCR, CPK totale, ALP, QPE, LDH, bETA2, microglobulina
colesterolemia totale e frazionata, trigliceridemia, uricemia, profilo coagulativo (INR, fibrinogenemia), urine 24h
-ECG ed ecocardiogramma B.mode con valutazione color-Doppler dei flussi transvalvolari e stima PAPs
- spirometria globale con Valutazione della DLCO-

Ci sono riuscita a copiare
Buona notte

P.S poi dipende dai farmaci che si assumono perché spesso alcuni esami ematici si ripetono ogni 28 giorni

[manuela69]

Buon giorno Tiffany come stai?
Ho letto il protocollo dei controlli.. alcuni esami non li ho fatti soprattutto quelli strumentali.
Il 4 agosto ho la visita di controllo dal l'immunologo vedrò se me li prescrive.
Forse dovrei apooggiarmi ad un centro specializzato ma qui a Milano non so dove andare.
Per ora sono in cura al Sacco.

Ti ringrazio nuovamente
Un abbraccio

[Tiffany]

Ciao Manuela, io sto abbastanza bene. Sempre con i farmaci in mano e vado avanti. Oggi riparto con Celebrex che va preso per 20 giorni e con pausa di 10 per poi ripartire. Io sono di Napoli e come ti ho scritto in altro messaggio ho cambiato diversi reumatologi. Da poco ho lasciato il Policlinico Federico II° perché la dottoressa che mi seguiva non mi garbava... formula ultima diagnosi di remissione senza che le avessi portato le analisi. E' vero che un bravo reumatologo riesce a fare la diagnosi senza esami, ma visto che i miei purtroppo sono sempre positivi come ti salta in mente di levarmi il farmaco di fondo? e allora sono ritornata dal primo reuma.. che m'importa se saltello di qui e di lì.. le terapie ci sono e allora se non sei in grado cambio strada! In prima battuta mi hanno bombardato di cortisone che oltre a farmi prendere un bel po' di peso mi ha sgangherato le ossa. Da quello che leggo c'è chi va al Pini... magari qualcuna del nord legge il tuo messaggio e può illuminarti.
Mi presento:
Ho 51 anni (quasi 52 ), sposata con 2 figli maschi, uno dei quali (Pierpaolo che ha 27 anni) nel 2013 si è ammalato di artrite reattiva. Un anno tosto di terapia e adesso tutti i valori sono rientrati. Unico deficit alla gamba sinistra (dolore leggero quasi costante). L'altro pargolo ha 20 anni (Davide).
Felice giornata... si spera

[giovi74]

Ciao manuela anche al nord abbiamo degli ottimi centri ci vuole solo la pazienza di trovare quello giusto
Io sono di Piacenza e dopo un' esperienza negativa al pini ormai da tempo sono seguita a brescia da Gorla e mi trovo benissimo
Non stare dove non sei convinta
A presto Giovanna

[manuela69]

Felice giornata anche a te cara Tiffany
Come forse ho già scritto ho 46 anni e sono di Milano.
Anch'io come te ho due figli uno di 19 e uno di 14 anni.

Un bacio grande

[manuela69]

Ciao Giovanna, piacere di conoscerti.
Stavo giusto pensando di prenotare una visita dal Dott. Gorla.
Tu sai dirmi come posso fare?

Grazie mille
Buona giornata

[giovi74]

Sul sito di brescia reumatologia trovi il suo cellulare lo puoi chiamare dalle otto alle dieci di mattina e sempre più che disponibile
Ora nei mesi estivi solo il lunedì e martedì mattina
Te lo stra consiglio Giovanna

[manuela69]

Buon giorno a tutti
giornata nera..non ho la forza di alzarmi dal letto per la stanchezza
Non ce la faccio più e ho paura

[Paperarosa]

Ciao Manuela e benvenuta.
Direi che ho la tua stessa età (69 è l'anno di nascita?) e lo scorso dicembre ho avuto come regalo di natale la diagnosi di artrite sieronegativa .... Non è una battuta: dopo 16 anni di sofferenze, di problemi che si aggiungevano a quelli già esistenti.... avere una diagnosi è stato un bellissimo regalo!
La stanchezza è uno dei miei problemi più grossi. Come dico tante volte, "sono stanca di essere stanca!". Purtroppo per questa non ho mai trovato una soluzione, ma già controllare i dolori con la terapia di fondo che sto facendo da dicembre è per me una grossa conquista.

[manuela69]

Buon giorno Paperarosa
piacere di conoscerti.
Si anch'io sono del 69
Sono felice che tu abbia trovato una terapia adatta.
Io faccio una gran fatica ad accettare la mia condizione ed il futuro mi spaventa.
Spero di riuscire a trovare un pò di serenità
Fortunatamente io non ho dolori ma spesso mi domando se l'enorme stanchezza sia segno di peggioramento della connettivite e se magari la malattia stia attaccando qualche organo interno.

Un abbraccio

[chicca12572]

Carissima Manuela,
Non sai quanto ti capisco!!Esattamente 2anni fa stavo vivendo il tuo stesso calvario. Oggi a distanza di tempo il tutto è migliorato sicuramente non scomparso,credo x esperienza che dobbiamo imparare a conviverci con i momenti buoni e quelli meno buoni...ho imparato ha fare i conti con i miei nuovi limiti e molte volte non è semplice perché con il dolore impari a conviverci con la stanchezza un po' meno.Ho fatto la tua stessa terapia come cortisone usavo il medrol e ora l'ho sospeso,il plaquenil lo prendo a giorni alterni. Io vivo a Bergamo e su consiglio di un amica mi ero rivolta subito all ospedale di Brescia dove a ogni controllo trovo reumatogi veramente bravi e disponibili.
Ora sono al mare mi metto la protezione 50 e evito le ore più calde....Non va benissimo però ho anche deciso che con la mia malattia ci voglio convivere e qualche volta decide lei ma x la maggior parte comando io.
Non spaventarti io ero arrivata a non respirare e invece con una terapia adeguata mi sono ripresa.
un grosso bacio e per qualsiasi cosa non farti problemi a contattarmi!!!!

[manuela69]

Cara Chicca grazie mille per avermi risposto.
Confrontarmi con chi ha problemi simili ai miei mi aiuta.
Hai perfettamente ragione quando dici che alla stanchezza non ci si abitua.
Tutto è così difficile ..una lotta continua.
Con la cura che stai facendo quali benefici hai avuto? e dopo quanto tempo?
Un abbraccio

[chicca12572]

Con la cura che mi è stata prescritta ci sono voluti almeno un sei mesi.
Però metti in conto che magari una volta al mese ci possano essere dei picchi che durano qualche giorno.Questo è quello che succede a me non so come spiegarti all inizio tutti i giorni stavo male poi ho migliorato cioè aumentavano i giorni buoni e diminuivano quelli cattivi , ora diciamo che in un mese io non stia bene qualche giorno! !!Soprattutto quando inizierà a sparire o diminuire la stanchezza riuscirai a vedere con più positività e serenità. Non so se questo succede anche agli altri la ripresa è stata graduale e soprattutto molto legata al clima,allo stress!!!!!Se riesci cerca di nuotare o fare anche del pilates o camminare muovere le articolazioni aiuta...e se non trovi benefici contatta il reumatologo. ....per qualsiasi cosa puoi mandarmi anche un messaggio privato....sfogarsi aiuta molto

[manuela69]

Buongiorno a tutti
oggi ho ritirato gli esiti degli esami di controllo
Il risultato è : presenza di proteine nelle urine, più alcune cellule delle basse vie.
Per quanto riguarda il sangue i valori alterati sono :
Monociti = 1 (range 0.2 - 0.
Complemento C3 0.86 (range 0.90 - 1.80)

Qualcuno mi sa dare qualche informazione in merito (ho inviato gli esiti al mio medico e attendo una risposta)

Grazie mille

[manuela69]

Ciao Giambi
grazie per avermi risposto.
Io sono abbastanza "stazionaria" .. la febbricola non è sempre presente e non ho dolori. Il mio problema è il malessere che raramente scompare e l'enorme stanchezza.
La mia vita non è più quella di prima.
Comunque proseguo con Plaquenil. . Deltacortene. Prossimi esami di controllo a fine Settembre.

Spero che tu possa al più presto trovare la giusta terapia. Devi essere ottimista

Un abbraccio

[Tiffany]

Mi accodo a voi amiche di sventura della stessa patologia. La stanchezza la fa da padrona... prima di chiudere aggiornerò il mio post che non è per nulla allegro

[DANY45]

CIAO MANUELA,
SONO STATA UN PO' ASSENTE DAL FORUM E MI SONO PERSA LA TUA PRESENTAZIONE.
TI DO ORA IL BENVENUTO NELLA NOSTRA GRANDE E STRAORDINARIA "REUMFAMIGLIA"
LE NOSTRE MALATIE SONO SUBDOLE E BASTARDE E CI VUOLE TANTA TANTA PAZIENZA
MA COME BEN SAI, QUANDO SI HA MALE, LA PAZIENZA VA A FARSI BENEDIRE.
MA NOI TENIAMO DURO E COMBATTIAMO QUOTIDIANAMENTE PER NON LASCIARCI SOPRAFFARE
DALLA MALATTIA.
VEDRAI CHE QUANDO LA TERAPI SARA' A REGIME, TUTTO ANDRA' MEGLIO. PURTROPPO NOI
SAPPIAMO CHE CI SARANNO SEMPRE DEI GIORNI O DEI PERIODI NO, POI TORNA IL SERENO.
NON DOBBIAMO ABBATTERCI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.