Connettivite indifferenziata - chiedo consigli

[manuela69]

Buongiorno a tutti
mi presento.
Mi chiamo Manuela ho 46 anni e circa sei mesi fa, dopo un lungo peregrinare, mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata.
I miei sintomi estrema stanchezza, soprattutto la mattina, e febbricola serale. La stanchezza è difficile da spiegare, è diversa dalla stanchezza "normale", è accompagnata da una sorta di malessere ed è invalidante. In genere con il passare delle ora un po' la situazione migliora.
Da qualche giorno a questa parte mi sveglio con le mani un po' gonfie ma non ho dolori particolari.
L'unico valore alterato sono gli ANA a 640 con pattern omogeneo.
L'immunologo che mi segue mi ha dato come terapia Plaquenil (1-2 compresse a giorni alterni) e Deltacortene.
Mi ha inoltre consigliato di evitare il sole.
Purtroppo nonostante la terapia non vedo grandi miglioramenti.
Mi piacerebbe avere qualche consiglio da chi di voi ha la mia stessa malattia
Grazie a tutti

[giovi74]

Ciao benvenuta io non ho la tua stessa patologia molte altre qua sapranno aiutarti di più di me però conta che sono farmaci che anche se dovessero funzionare ci mettono mesi ad agire
Tienici aggiornati Giovanna

[manuela69]

Grazie Giovanna per il tuo benvenuto

Blotch vorrei leggere la tua storia ma non sono molto esperta mi puoi indicare dove la trovo?
grazie

[giovi74]

Ciao le nostre storie le trovi tutte in questa sezione
Se le leggi troverai tante storie simili alla tua
La diagnosi spesso arriva tardi le terapie impiegano mesi a funzionare e magari bisogna provare pazientemente più farmaci per trovare quello giusto
Sei all' inizio e ti auguro che ti vada bene presto
Giovanna

[Valentina]

Ciao Manuela penso che tutti qui possano capire la tua stanchezza ....e' una stanchezza tipica delle malattie reumatiche e' un malessere generale che solo noi conosciamo e proprio per questo ci comprendiamo in questo meraviglioso forum.
Nel LIBRO DEGLI OSPITI se clicchi su "valentina di napoli" puoi leggere la mia storia ma ti consiglio anche di leggere tutte le sezioni del forum.
A presto

[manuela69]

Valentina grazie di cuore anche a te.
Hai perfettamente ragione chi è sano non può capire cosa vuol dire dover lottare ogni mattina per riuscire ad iniziare una nuova giornata.
Leggerò le vostre storie e nel frattempo ti mando un abbraccio forte.

[manuela69]

Mi sono dimenticata di scrivere il problema agli occhi. Spesso secchi e arrossati.
la visita oculistica ha confermato secchezza oculare ma l'egografia alle ghiandoli salivari è nella norma.

[lorichi]

CIAO MANUELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
NON HO LA TUA PATOLOGIA MA NEL FORUM QUALCUNO CHE CE L'HA C'E' DI SICURO, DEVI SOLO AVERE UN PO DI PAZIENZA E VEDRAI CHE APPENA TI LEGGONO RICEVERAI ALTRE INFORMAZIONI.
I CONSIGLI, IN OGNI CASO, QUANDO SI TRATTA DI PATOLOGIE COME LE NOSTRE, SONO UGUALI PER TUTTI...................CI VUOLE PAZIENZA PERCHE' OGNUNO DI NOI E' UNA STORIA A PARTE. TU PARLI DELLA SECCHEZZA OCULARE MA IL MEDICO DICE CHE NON C'E' NIENTE................QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO FA I CAPRICCI I SINTOMI POSSONO ESSERE PIU' DIFFERENTI E DISCONTINUI CHE NEANCHE IMMAGINI, CREARTI FASTIDI MA NON AVERE RISCONTRI DALLE INDAGINI. MAGARI FRA UN PO DI TEMPO FARAI ALTRE INDAGINI E SCOPRIRAI CHE LA SECCHEZZA OCULARE E' UN ALTRO SINTOMO LEGATO AI TUOI PROBLEMI.
TU NON MOLLARE MAI, INSISTI, TIENI UN DIARIO DI TUTTI I SINTOMI, ANCHE QUELLI CHE APPARENTEMENTE POTREBBERO NON ESSERE CORRELATI E QUANDO VAI ALLE VISITE RACCONTA TUTTI. SE NON SEI SODDISFATTA CONSULTA UN ALTRO MEDICO, E SE SERVE, UN ALTRO ANCORA. VEDRAI CHE UNA VOLTA AVUTA LA DIAGNOSI CORRETTA E LA TERAPIA ADEGUATA VEDRAI TUTTO CON OCCHI DIVERSI. ASPETTO DI LEGGERE I TUOI AGGIORNAMENTI INTANTO, SE ANCORA NON L'HAI FATTO, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

[Tiffany]

Ciao Manuela e benvenuta . PRESENTE!!! Io ho la connettivite indifferenziata. Stanchezza difficile da spiegare, come tu stessa dici. Febbricola, dolori articolari, fenomeno di Raynaud che pare tu non abbia. Facilmente le nostre patologie provocano secchezza oculare. Io uso lacrime artificiali,anzi, a tal proposito, visto che anche tu assumi Plaquenil spero che il reumatologo ti abbia detto che devi fare visita oculistica ogni 6-8 mesi. Però posso assicurarti che tra alti e bassi si VIVE! Ti consiglio di non esporti al sole. Il sole non si "sposa" bene con le malattie reumatiche. Mattino presto o tardo pomeriggio, altissima protezione e lunghe nuotate . Personalmente non vado al mare se non "toccata e fuga", visto che sono a 4 passi dal mare. Per qualsiasi domanda siamo qui .
Qui mi confronto, mi sfogo, e sapessi quanto è bello il forum perché sei compresa, nessuno giudica e ci sbatto volentieri la testa quando ho la luna storta.
Io sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

[manuela69]

Cara Tiffany leggo che siamo compagne di sventura
Si il mio immunologo mi ha detto di fare controlli dall'oculista.
Approfitto della tua cortesia per chiederti un consiglio riguardo al sole.
Settimana prossima andrò qualche giorno in montagna secondo te posso fare le miei solite passeggiate se metto la protezione 50 e indosso cappellino e maniche lunghe?
Grazie per l'accoglienza
Ti abbraccio forte

[manuela69]

Loredana piacere di conoscerti e grazie per le tue parole.
Spero di avere anch'io la forza che emerge dai vostri racconti.
Sono felice di avervi "incontrato" perché finalmente ho qualcuno che comprende fino in fondo le mie difficoltà.
Ti mando un forte abbraccio

Ho letto il regolamento e le norme sulla privacy

[Tiffany]

Uffina.. ti avevo scritto un messaggio dal cellulare ma dice "errore"... comunque ti scrivevo..
Certo che puoi passeggiare! Anche la fisiatra dice che passeggiare fa bene per osteoporosi perché ahimè ho pure una severa osteoporosi.. per la serie "non mi faccio mancare nulla". Va benissimo come ti attrezzerai per la montagna. Non è necessaria la manica lunga... se poi fa freddo... Con il caldo diciamo che si sta meno bene perché le articolazioni si infiammano di più rispetto all'inverno. Parli dell'immunologo, quindi non sei seguita dal reuma? Hai un protocollo di sorveglianza della malattia?
Ops... scusa se chiedo.
Un abbraccio

[manuela69]

Buongiorno Tiffany
Sono seguita da un immunologo perché dopo molto repregrinare è l'unico medico che mi ha fatto una diagnosi. I reumatologi, non avendo VES e PCR alterate mi avevano liquidata molto velocemente.
Cosa intendi con "Hai un protocollo di sorveglianza della malattia?"

Non farti problemi a domandare, anzi mi fa piacere potermi confrontare con te, molto

Grazie mille
Un abbraccio

[Valentina]

Ciao Manuela
Mi intrometto ,ma Tiffany è una cara amica e non si arrabbiera'....anche io per anni ho avuto la ves perfetta e pcr ancora oggi è nella norma....ma un bravo medico può fare una diagnosi anche ascoltando i sintomi di noi malati reumatici.

Purtroppo è proprio questo che manca:L'Ascolto

[manuela69]

Ciao Valentina
Hai perfettamente ragione l'ascolto è fondamentale soprattutto in patologie subdole come le nostre.
Ti ringrazio molto per le tue parole.
Buona giornata

[Tiffany]

Ma figurati Valentina... ognuno ha il suo (purtroppo) bagaglio di sofferenza e condivido la tua osservazione sul mancato ascolto. Io sono stata fortunata ad aver avuto la diagnosi in prima battuta.
Comunque cara Manu il protocollo di sorveglianza prevede esami ematici, rx, spirometria, visita oculistica ecc... programmate.
un abbraccio

[manuela69]

Cara Tiffany
esami ematici per ora ne faccio circa ogni tre mesi, la visita oculistica è progammata.
In merito a rx e spirometria nessuno me ne ha mai parlato.

Grazie per la tua disponibilità

[Tiffany]

Adesso sono un attimino di corsa, appena posso ti scriverò quale è il protocollo delle connettiviti. Però pensavo... se hai la diagnosi non sarebbe il caso di sentire altro reumatologo? Non ti spaventare, ma io sono una delle tante che ne ha visti ben 7! Per quanto riguarda il Plaquenil devi aspettare 3-4 mesi prima di vedere qualche miglioramento. Ma non ti scoraggiare... le terapie si cambiano se non ci sono riscontri oggettivi. Un bravo reuma sarà in grado di trovare il mix giusto di farmaci.
A presto.. scapppooooooooooo