Vinco sempre io ... non vale -

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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

... Ciao Vale !!!! ma grazieeee ... ti ho scritto anche in pvt.
La cosa fondamentale, come anche l'altra volta con Enbrel, è che va meglio tutta la parte assiale, anche comprese. Sollievoooooo ... la mia povera schiena massacrata risponde ai comandi, almeno per adesso, e questo è già un passo importante !!!! l'anno scorso, in questo periodi, ero a letto urlante (non scherzo) 21 giorni tondi tondi di ko, lo ricordo per via del certificato medico ... non aggiungo nulla sotto il profilo professionale, ma immaginerai le ripercussioni in termini di qualità globale della vita e dei rapporti con datori di lavoro e colleghi.
Anche questo, per chi deve vivere lavorando, fa parte del disegno d'insieme... con una quota di stress non dapoco, e che di certo non aiuta.

Per il momento, Stanotte ho dormito un pò meglio, ffiuuu .... : King :
Jamme - ;) ;) ;) L-
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lorichi
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da lorichi »

LAURA SONO VERAMENTE CONTENTA CHE FINALMENTE HAI TROVATO UNA TERAPIA CHE FUNZIONA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

.... Loredana ti ringrazio tantissimo ... Speriamo bene, dai !!!
Bisogna pur tirare avanti !!! Stamattina sono venute a trovarmi al lavoro alcune "reumamiche" di Bologna che non mi avevano trovato al mio solito posto quest'inverno, e avendo saputo delle mie precedenti disavventure, si erano preoccupate ... Ormai conosco tantissime persone che si trovano in questi frangenti, e fra noi scatta una solidarietà speciale, una specie auto/mutuo aiuto che e' molto importante ... Quest'oggi queste signore mi hanno reso più bella la giornata, e anche tutte le persone che leggono il forum e voi che mi avete sostenuto ...
E' importante poter camminare si ... Anche con la mente.
Io voglio essere presente e viva, protagonista dei miei giorni uno per uno, e questa barchetta a remi che mi ritrovo :-D a dover condurre, la voglio guidare io, perbacco ...
Capitan findus te salutam, torno a remare, che e' meglio !!! 8) 8) : Love : L.
Valentina
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Valentina »

LAURA non sei il capitano di una barchetta a remi ma sei proprio un Mare In Piena...infondi tanto ottimismo e tanta speranza ed è un piacere leggerti : Captain : : PirateCap : scusami ma ti ho inviato un messaggio pvt e non riesco a capire se ti è arrivato.....mi fai sapere? ..Sono una frana specialmente co sto' cell.... : RedFace : non voglio toccare l' argomento lavoro , rapporti col datore e rapporti con colleghi..... ma per caso lavori in una farmacia ? Scusa Laura la domanda personale!!!! A PRESTO ...
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mammona
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da mammona »

sono felice anche io Laura, di sapere che le cose vanno meglio!!
io ho una barchetta che invece va per conto suo... : Rolleyes :
un abbraccio : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Silvana .... Buon giorno !!!
grazie mille carissima.
Speriamo di reggere, perchè vado bene, al momento.

: Queen : L.
Valentina
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Valentina »

Laura sono superfelice per il tuo costante miglioramento : Thumbup : : Chessygrin : : Love : dai speranza a tutte noi .....Grazie per la risposta sul Quantiferon ma purtroppo questo argomento è per noi pazienti CAMPANI un ulteriore umiliazione. : Cry : : Cry : :( : Hurted : Qui anche se devi accedere ai bio , non esiste il day Hospital, ma tutto lo screening prescritto dal reumatologo te lo devi organizzare tu: fare le prenotazioni , cercare il centro convenzionato...pagare il ticket o pagare per intero l'esame.......ecc ecc ecc ecc.....con tutti i nostri dolori queste sono ulteriori sofferenze..
: Cry : Scusate questo ulteriore sfogo.....meno male che c'è Laura a rallegrarmi che con Humira sta sempre meglio ...BACI
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

http://salute.regione.emilia-romagna.it ... di-bologna

... Sulla carta.
Nei fatti, anche molto meno -
Perchè ??
I medici di base non stanno prescrivendo le urgenze ??? domanda -
Non ce ne sono ??? mah -
o ce ne sono troppe ??? dove sarà l'inghippo ??

c'è da chiedersi cosa non sta funzionando -
Io ho dovuto insistere, in qualche caso, a farmi seguire, e farmi riconoscere il diritto all'ampliamento delle prestazioni in esenzione, deciso dalla Regione nel 2012.
una bella fatica ... :| :|
Un saluto a tutti, Laura.
Valentina
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Valentina »

Ciao Laura continua il tuo miglioramento? Io ho il tronco bloccato ..ogni movimento mi provoca dolore però stranamente posso abbassarmi in avanti ma penso che la colonna stia subendo qualche trasformazione. ..tu che dici? A presto !!
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Buon giorno Valentina...
Io sto abbastanza bene, tutto sommato.
Doloretti vanno e vengono, ma di certo la situazione e' molto diversa dalla precedente.
Ci vuole tempo e pazienza, atteggiamento costruttivo, e buona volontà nel cercare di invertire per quanto si può la rotta, aiutandosi il più possibile anche con le semplici regole della prevenzione ...
Provare a calare di peso : WallBash : Avere una dieta equilibrata : Beer : Non fumare (e qui sono bravissima 8) fare esercizio fisico : CoolGun : Ufffff .... Un inferno.
:-) :-) per il rachide, credo sia normale il comportamento che stai descrivendo, dapprima l'anchilosi la si percepisce come una rigidità... Io dicevo ... Mi sembra di essere intrappolata in un tubo di cemento.
Ripeto mille volte che lo yoga mi ha aiutato molto.
Ancora oggi ho conservato una parziale mobilità nonostante tutto, pur dolorante mi muovo e mi piego, certo non come prima, ma il punto centrale e' che sono concentrata mentalmente sulla irremovibile decisione che ho maturato, di CONTINUARE A POTERMI MUOVERE, a prescindere. : PirateCap :
Le tecniche di respirazione, invece, mi aiutano a contrastare il blocco della cassa toracica, che arriva dopo le prime fasi.. Perché quello si che è una brutta bestia ... Infiammazioni delle vie aere comprese, ecc. ecc.
I farmaci da soli non bastano, non esiste una pillola miracolosa.
La stabilizzazione, il miglioramento, l'inversione di tendenza dipendono da fattori diversi, che messi opportunamente insieme su indicazione del reumatologo, formano la cura nel suo insieme.
Io sto facendo questo tipo di percorso.
E in quest'ottica oggi, nonostante il tempo inclemente e i doloretti migranti, vado in palestra a fare il mio dovere. : Lol : Aggiungiamo un altro segno più... ;-)
Un caro saluto .... Laura.
Valentina
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Valentina »

Ciao Laura
Oggi sono bloccata in un tubo di cemento...anzi le vertebre cervicali e dorsali sono proprio cementate!!!!!! Oggi che le anche andavano un pò meglio la zona alta è una tortura...anche tirare un respiro diventa doloroso.. cosa succederà ? Incomincio ad avere attacchi di panico....
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

... Ma no, cara .... Perché mai ???
Non dire così, non ce n'è motivo !!!
Innanzitutto ti dico che io sto meglio.
E te lo dico proprio a dimostrazione del fatto che perseverare una tantum non e' diabolico ! Anzi.
La costanza e la forza di reazione, uniti alla santa pazienza, (eh si, purtroppo) ti aiuteranno di certo !!!
Sii fiduciosa nelle terapie e resta sempre positiva, Valentina.
Debbo dirti che al momento, oltre al miglioramento proprio sul rachide, non ho sofferto effetto collaterale alcuno !!
Pensa a tutti quelli che nei tempi passati, non avendo a disposizione le nostre attuali terapie, se la sorbivano tutta davvero !!!
Al momento abbiamo a disposizione svariate possibilità e viviamo (ancora) in un paese dove ci curano, più o meno ;-) ;-) !!!
Andrà tutto bene.
Devi solo decidere che sia così.
Comincia a riempire il bicchiere ...
E ricorda che diventare vittima dei propri, comprensibilissimi, normali in fondo, pensieri negativi, che non sono altro che un estensione al di fuori di noi stessi, del dolore ... Tieni sempre a mente che non porta da nessuna parte.
Ah ... Il potere delle parole !!!
La definizione stessa di dolore ti indica essa stessa la strada della reazione !!!!
Con grande rispettosa vicinanza, Laura.
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mammona
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da mammona »

Laura, passavo di qua e ti vengo a fare un saluto molto volentieri.
sono felice di sapere che stai meglio....e poi sai? le parole che hai dedicato a Valentina...hanno aiutato anche me!! :O : Chessygrin : : Chessygrin :
brava, carissima! : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Paperarosa
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Paperarosa »

LauraD ha scritto: Al momento abbiamo a disposizione svariate possibilità e viviamo (ancora) in un paese dove ci curano, più o meno ;-) ;-) !!!
.
Beh Laura,
forse io sono un po' troppo pessimista. Ma qui mi sembra che ci curano sempre meno che più. Se poi hai i soldi per pagare allora è un altro discorso.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Ah, si ... Capisco bene.
Anche io sono contraria, anzi contrarissima a quella storia della libera professione... :X
Infatti i migliori medici che ho incontrato sul mio percorso di malattia, personalmente, sono stati sempre medici pubblici, che curano i pazienti in ospedale senza lucrarci sopra, per scelta e per capacità.
Riconosco, da un lato, che la professionalità va retribuita, ok, ed è giusto, per carità, ma c'è chi ci specula troppo, sul bisogno.
Dicevo che bene o male tutti noi siamo in carico ai servizi, con percorsi più o meno tortuosi, ma alla fine siamo seguiti.
Giovedì mattina vado a fare la seconda iniezione in ospedale, l'infermiere e' gentile e disponibile, non ho avuto bisogno di ricordargli nulla.
Sapeva perfettamente, e si ricordava di tutto.
Siamo migliaia ... Io l'ho apprezzato.
Torno al lavoro, ma non prima di aver ringraziato tutti voi ma in particolare la cara Silvana, che mi sostiene sempre e ...
Sento che ci sei ... ;-) L.
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mammona
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da mammona »

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

..... Son così contenta ..,
Ho fatto la prima seduta di fisioterapia (finalmente si sono decisi a capire che mi e' strettamente necessario) riabilitativa e non ho nemmeno dolore ( non più di prima almeno, anzi) ne' distonie neurovegetative, un bel risultato considerato lo stato del rachide cervicale ( l'ultima volta era stata un esperienza tosta) -
La fisioterapista e' brava e molto gentile.
Ringrazio tutti voi davvero, per i vostri pensieri.
Mi aiutano molto ...molto.
: Love : L.
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Tiffany
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Tiffany »

DAI, SONO DAVVERO CONTENTA CHE SIA ANDATA BENE! I MIEI PENSIERI SONO SEMPRE RIVOLTI A VOI CHE TANTO MI AIUTATE NEI MOMENTI DI DIFFICOLTA'
UN BACIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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